K jenner du rettighetene dine når det g jelder forsikring og arvelig sykdomsrisiko?
og forsikring Av Grethe Foss og Andreas Tjernshaugen, Bioteknologinemnda SYKDOMSGENER
gere etterlyst tydeligere retningslinjer for hvordan bioteknologiloven skal etterleves i forbindelse med forsik- ringsavtaler. Mens vi venter på en slik avklaring er det ekstra viktig at forsikring- skunder som har en arvelig sykdom i familien, selv er oppmerksomme på sine rettigheter. Har ikke lov til å spørre Bioteknologiloven slår fast som hovedregel at ingen utenfor helsetje- nesten har lov til å be om, motta, besitte, eller bruke opplysninger om risiko for arvelig sykdom fra gentes- ter eller fra systematisk kartlegging av arvelig sykdom i familien. Bioteknologinemnda Bioteknologinemnda er et frittstående, rådgivende organ som er oppnevnt av Regjeringen. Bioteknologinemnda gir råd til norske myndigheter om bruk av moderne bioteknologi. Bioteknologinemnda skal bidra med informasjon til publikum og forvaltningen, og
Forsikringsselskapene er omfattet av forbudet, og skal altså ikke ha noen informasjon om din genetiske risiko. Dette gjelder risiko for å få en syk- dom i framtiden. Forsikringsselskapene kan bruke opplysninger om diagnosen til en syk person som søker forsikring – også hvis diagnosen er stilt ved hjelp av en gentest. Men de har ikke lov til å spørre om det er utført en gentest eller familiekartlegging. I noen tilfel- ler kan det være vanskelig å trekke grensen mellom diagnose på den ene siden, og på den andre siden det som i bioteknologiloven kalles prediktive og presymptomatiske genetiske undersøkelser, altså undersøkelser av framtidig sykdomsrisiko. Helsedirektoratet har for eksempel uttalt at gentesting for arvelig bryst- kreft skal ansees som en prediktiv genetisk undersøkelse selv om pasi- enten allerede har fått påvist brystkreft. Mutasjoner i genene BRCA1 og BRCA2 som gir risiko for brystkreft, gir nemlig også risiko for eggstokkreft. Helsedirektoratet legger vekt på at det bare er noen få prosent av brystkreftpasientene som har mutasjon i BRCA-genene, og at det derfor er først ved gentest eller familiekartlegging man får avdekket eventuell genetisk risiko for framtidig eggstokkreft.
Bioteknologiloven skal beskytte folk mot diskriminering på grunn av arve- anlegg. Det gjelder blant annet ved inngåelse av forsikringsavtaler. Men i praksis er det ikke alltid lett å holde opplysninger om arvelig sykdomsri- siko skjult. Bioteknologinemnda har fått henven- delser fra privatpersoner som skal tegne helseforsikring og er usikre på hvor mye informasjon de skal gi til forsikringsselskapet om arvelige syk- dommer i familien og om egen risiko for arvelig sykdom. En del av usik- kerheten ser ut til å skyldes utfor- mingen av forsikringsselskapenes skjemaer. Vi opplever dessuten at langt fra alle leger eller pasientfor- eninger er klar over rekkevidden av den beskyttelsen genetiske opplys- ninger er gitt i bioteknologiloven. Bioteknologinemnda har derfor bedt Helse- og omsorgsdepartementet, bransjeorganisasjonen Finans Norge, Legeforeningen og Forbrukerrådet gjennomgå rutinene for innhenting og utlevering av genetiske opplys- ninger ved tegning av helseforsik- ring. Både Rådet for legeetikk og Bioteknologinemnda har også tidli-
fremme debatt omkring de etiske og samfunnsmessige konsekvensene ved bruk av moderne bioteknologi.
Forsikringsselskapene skal ikke ha informasjon om din genetiske risiko.
42
SOMNUS NR 1 - 2014
Made with FlippingBook Learn more on our blog