Sarkomen 1-2018

1/2018

Sarkomen - et medlemsblad fra Sarkomer

Mentorskaps- progammet Piloten 2017-2018 er gjennomført. Nå er du velkommen å søke om deltagelse på neste runde! 3

16

Sarkomdag i Bergen

85 personer møtte opp til en innholdsrik dag på Terminus Hall.

20

Fagdag om sarkom

Gir helsepersonell økt kompetanse om sarkom.

Hold deg oppdatert på aktivitetene våre Følg linken under eller benytt QR-koden: www.instagram.com/sarkomer.no Følg @sarkomer.no på Instagram!

Sarkomen

1/2018

- et medlemsblad fra Sarkomer

Utgiver Sarkomer - Støtteforeningen for alle berørt av sarkom

Kjære, medlem!

Redaktør Frode Dyrnes Homb

Layout Kaja Brunvoll Foto Lotta Våde Sissel Aanes

FRODE DYRNES HOMB

D et har vært en fantastisk reise å ha deg som medlem. Fra å være 268 medlemmer i 2011 var vi i fjor 448 medlemmer. I fjor og i år har vi arrangert et regionalt velferdstiltak, det vil si at vi har iverksatt tiltak som bedrer velferden til våre medlemmer. Mentorskapsprogrammet 2017/2018 er nettopp avsluttet og i Sarkomen kan du lese om dette. I Vest er vårt lokallag i full sving med aktiviteter. De hadde sin pasientdag, sarkomdagen, tidligere i år og vårt styremedlem Gunnstein forteller om arrangementet. Den store kuledagen for pasienter og pårørende er også nært forestående: Den blir arrangert 8. september og vi håper å se deg der. Vi minner om betaling av medlemskontingenten, som er viktig for at vi kan fortsette å jobbe for deg og andre som er rammet av sarkom. Vi ønsker deg en god sommer og så ses vi kanskje på Den store kuledagen i september!

Forsidebilde Lotta Våde

Adresse c/o Orgservice Thomles gate 4, 0270 Oslo E-post info@sarkomer.no Web www.sarkomer.no

Telefonnr. sekretariatet 22 20 03 90

Den 11. mars 2016 møter jeg Jennie Elheim som er prosjektleder for et mentorskaps- program i regi av «Ung Cancer» i Sverige. Jennie forteller hvordan programmet har hjulpet mange personer som har fått livet snudd opp ned på grunn av sin kreftbehandling. En medlemsundersøkelse «Ung Cancer» har gjennomført, viser at hjelpen svikter etter de er ferdigbehandlet. Jeg reiser fra Göteborg full av inspirasjon: Dette må vi få til i Norge også; nemlig å gi de som sliter etter behandlingen et ekstra godt tilbud. Mentorskaps- programmet 2017/18 - et pilotprosjekt for personer behandlet for sarkom   LOTTA VÅDE

3

Sarkomen #1-2018

”(...)Det er ikke fordi vi ikke vil hjelpe, men fordi det mangler ressurser til å dekke de behovene mange har”

 Lotta Våde, prosjektleder for Mentorskapsprogrammet

4

Sarkomen #1-2018

V i som jobber med sarkom, vet hvor tøff at mange sliter etter avsluttet behandling. Samtidig er det lite tid og ressurser på sykehusene til å ta seg av disse utfordringene. Min bestemte følelse som sykepleier er at her gjør vi som helsepersonell en for dårlig jobb. Det er ikke fordi vi ikke vil hjelpe, men fordi det mangler ressurser til å dekke de behovene mange har. Det skulle bli den 8. september 2017 at det norske mentorskaps- programmet hadde sitt oppstarts- møte. Av de 14 som søkte, ble syv personer plukket ut til å delta. Denne dagen fikk de tildelt hver sin mentor fra Scandic, Aker BP (stilte med to mentorer), Aker solutions, AF-gruppen, Norconsult eller Eiendomsspar/Tromsø universitet. I forkant av møtet hadde veilederne i prosjektet pratet med alle deltakerne og mentorene. Utfra samtalene har de satt sammen par, som vi nå bare kunne håpe på, ville fungere godt sammen. Det skulle vise seg at de hadde gjort en grundig og god jobb. Den første samlingen På denne første samlingen får alle en innføring i hva mentorskap behandlingen ofte er, og vi vet også

er. Det blir viktig å avklare forventningene til alle på møtet. Det er deltagerne som skal gjøre jobben, med støtte av sin mentor som skal følge opp vedkommende i åtte måneder. De får også et foredrag om hva sarkom er, av medisinsk ansvarlig for prosjektet, onkolog Ivar Hompland. De fleste mentorene har ikke hørt om sarkom. De neste månedene skal de få lære mer om hva det vil si å gjennomgå kreftbehandling. De får også foredrag om krise, tap, sorg og livet etter behandlingen, av prosjektets veiledere Marit Gudim og Anne Mette Lindhjem Jacobsen. Så var det på tide for deltakere og mentorer å få tid sammen. De satt sammen to og to, praten går lett fordi de har mye å fortelle hverandre. Tilbake i fellesskapet skal de presentere hverandre, og mange sterke historier blir fortalt når deltakernes historier fortelles. Vi andre sitter med en klump i magen og tårer i øynene. En av mentorene sier til slutt: «Jeg gleder meg veldig til å følge opp min deltaker, men jeg gleder meg også til å høre hvordan det går med alle andre».

Vi er blitt en gruppe.

Dagen avsluttes med et flott foredrag av Marco Elsafadi hvor han prater om mestring, og han gjør det på en måte som engasjerer alle.

5

Sarkomen #1-2018

 Marco Elsafadi deler sine erfaringer med deltagerne.

Vi går fra foredraget med en god følelse og et håp om at vi sammen skal ut på en ukjent reise, som vil være starten på et bedre liv for deltakerne. Mentoren viser vei Hvert enkelt par skal nå sammen jobbe mot det mål deltakeren hadde beskrevet i sin søknad. Problemstillingene er forskjellige fra person til person. Noen trenger hjelp til å få et sosialt liv, andre vil ut i jobb og noen ønsker å komme i gang med trening. Hele poenget med Mentorskapsprogrammet er at det skal tilpasses den enkelte. Mentoren skal bruke av sin erfaring til å støtte, å motivere og stille krav til deltakeren. Flere tidligere pasienter har fortalt oss at de ønsker seg en person utenfra som hjelper

dem. De er lei av helsepersonell, og når familie eller venner stiller krav eller prøver å hjelpe, er det lett at det oppstår konflikter. Derfor ser de det som positivt å få en mentor som ikke er helsepersonell eller familie. Mentorene har tatt på seg oppgaven helt frivillig og får ingen økonomisk kompensasjon eller annen erstatning for denne oppgaven. En mentor må gi seg Deltakerne skal i løpet av prosjektet sende inn dagbok annenhver måned. Dette for at de selv skal reflektere, men også for at vi som ledere skal kunne følge opp hvis noe ikke fungerer. Etter et par måneder skjønner vi at en mentor ikke fungerer. Han følger ikke opp avtaler og har lite kontakt med deltakeren han er mentor for.

6

Sarkomen #1-2018

Veilederne følger opp og gir mentor beskjed om at dette ikke er godt nok. Etter ytterliggere noen uker innser vi at denne mentoren ikke vil fungere og vi kontakter firmaet og ber om en ny kandidat. Firmaet svinger seg rundt og finner en ny og veldig god mentor på kort tid. Paret har mistet noen måneder sammen, men deltakeren har begynt prosessen med å finne ut hva han vil endre på i sitt liv. Nå går den

mange råd som parene sammen kan ta med seg, og jobbe videre med.

Seinere på dagen kommer Ståle Stavrum fra bistands-

organisasjonen FORUT for å fortelle om den kommende reisen til Nepal. For å få en meningsfull reise med de utfordringene vi ønsker, har Sarkomer inngått et samarbeid

med FORUT som igjen samarbeider med en lokal hjelpeorganisasjon i Nepal som heter CWIN. CWIN arbeider for barns rettigheter i Nepal, og vi får anledning til å besøke flere av deres prosjekter i og rundt Kathmandu.

nye mentoren raskt inn i sin rolle, og de fungerer fint sammen fra første dag. Samling nr. 2: fjelltoppene i Nepal i det fjerne I januar 2018

møtes alle til andre samling. De har nå jobbet sammen i fire måneder og er godt i gang med samarbeidet. Nå får de en formiddag sammen med psykolog Torkil Berge, og han prater om: «energityvene - utmattelse i sykdom og hverdag». De fleste deltakerne i Mentorskapsprogrammet er plaget av utmattelse, og det er for mange et stort problem i hverdagen. Av Torkil får de mange tips om hvordan de kan styre tankene sine og hvordan de kan forholde seg til de daglige utfordringene. De fikk

Mange er spente på reisen vi skal gjøre sammen, og avreisen er om to måneder. Resten av dagen er det satt av tid til samtaler mellom mentor og deltaker og samtaler i grupper; mentorer for seg og deltakere for seg. Uansett hvor mye tid vi setter av til at deltakerne kan sitte i grupper og prate, synes de at de får for lite tid sammen. De har blitt en fin gjeng, der alle møter forståelse og de oppmuntrer og støtter hverandre.

7

Sarkomen #1-2018

Til Nepal Parene fortsetter å jobbe sammen frem til fredagen den 9. mars, da vi alle sammen møtes på Gardemoen. Syv deltakere, seks mentorer og tre ledere skal nå reise til Nepal og være sammen der i en uke. Flere av deltakerne gruer seg til den lange flyturen. Her finnes det mye å bekymre seg for, noen har mye smerter og vanskelig for å sitte lenge i ro. Noen har et kneledd som ikke kan bøyes og andre har en stomi som må tømmes. Det skulle vise seg å gå veldig bra. Vi mellomlander i Doha seint på kvelden. Humøret er på topp hos alle i gruppen, og vi sitter samlet og småprater med hverandre. Det føles godt å ha god tid sammen, de tidligere samlingene har vært veldig fine, men nå er det mere avslappet, og vi har en hel uke på å bli bedre kjent. Tidlig lørdag morgen lander vi i Kathmandu. Det er en opplevelse å prøve å komme seg inn i Nepal, det skal fylles ut mange skjemaer og kjøpes visum – og det tar tid. Vi skjønner at her er det bare å smile og ta livet med ro. Utenfor flyplassen møtes vi av Subodh og Madhav, som er to representanter fra CWIN. De smiler og gir alle klemmer, og vi får et skjerf fra Nepal rundt halsen. Så går turen i to minibusser til Hotell Himalaya. Framme på hotellet har en del et stort behov for å sove, mens andre

går en tur og kikker på byen: for et folkeliv - det er som å se på film! Vi ser menn som bærer et helt kjøleskap på hodet og damer med store ringer i ører og nese, og vi trekker til oss alle inntrykk og forsøker å skjønne at vi er i Nepal! Denne første kvelden spiser vi middag på «Garden of Dreams - en oase mitt inne i byen. Det er en vakker hage med vann og blomster og selv om den ligger mitt i det hektiske turistkvartalet, Thamel, er det helt stille her. Vi sitter hele gruppen sammen med Subodh og Madhav, og praten går lett og det er mye latter og gode samtaler rundt bordet. I løpet av uken spiste vi alltid lunsj og middag sammen; så mange hyggelige måltider. Etter frokost neste dag, reiser vi til kontoret til CWIN. Her føler vi oss velkommen med enn gang. Vi møter CWINs generalsekretær, Sumnima Tuladhar som er en ildsjel og en dame med et stort hjerte. Hun er nettopp ferdigbehandlet for brystkreft når vi møter henne, men er i gang med å jobbe igjen. Sammen med sine medarbeidere fortalte hun oss om hvordan CWIN jobber, hvilke utfordringer de har, hvor mange barn som lever under vanskelige forhold i Nepal, men også hvor lykkelige de er for de barna de kan hjelpe.

De ville også høre om oss, hvorfor vi

8

Sarkomen #1-2018

 CWIN arbeider for barns rettigheter i Nepal, og har blant annet sengeplasser til de som må hentes ut akutt fra sine hjem.

9

Sarkomen #1-2018

var i Nepal og hva vårt prosjekt gikk ut på. I samme huset som CWIN har sitt kontor finnes «Child Helpline», en telefon som barn og unge kan ringe til for å få råd og hjelp. Det kommer inn cirka 200 samtaler hver dag. Til de barna som må hentes ut akutt fra hjemmene sine, finnes det også rundt 15 senger der de kan bo, frem til man finner ut av om de kan reise hjem igjen, eller må flyttes videre til et barnehjem. Da vi var på besøk, bodde det cirka 10 barn her. Vi hadde en fin formiddag sammen med alle i CWIN og stod lenge ute og pratet før vi reiste videre. Dette er mennesker med et fantastisk engasjement som står på hver dag, selv om problemene aldri tar slutt. Vi følte oss takknemlige som fikk ta del i det flotte arbeidet de gjør. Ettermiddagen ble brukt til å gå på museum og se oss rundt i byen. Den ekstra sterke opplevelsen Så er det dags å besøke Balika Peace Home, som er et transitthjem for jenter. Etter to timers busstur kommer vi frem til et stort hus langt ute på landsbygda. Når vi går ut av bussene, møtes vi av 48 jenter som alle roper, klapper i hendene og ler. De har ventet på oss! Hver og en av oss får en blomsterkrans rundt halsen, et rødt merke i pannen og en liten hånd å holde i. Denne hånden skal

vise seg å tilhøre den jenta som tar vare på akkurat meg hele dagen. Dette er nøye planlagt, alt bestemt av jentene selv. Vi blir fulgt inn i et rom, der vi møter Bhagawati Shrestha som er leder for hjemmet. Hun forteller at oppdraget til Balika Peace Home er å redde jenter som har vært utsatt for omsorgssvikt, barnearbeid og seksuelle overgrep. Hun forteller historien til en av jentene, som et eksempel og den setter en støkk i oss alle. Når det lar seg gjøre, forsøker de å gjenforene jentene med familien sin. Noen ganger er det umulig og jentene blir på Balika i mange år. Her får jentene en ny sjanse! Ved hjelp av utdanning, veiledning og terapi bygger de opp jentene til å bli trygge og selvstendige. Jentene har blant annet et eget styre, med leder, nestleder, sekretær og styremedlemmer. Bhagawati forteller at dette styret har hatt tre møter før vi kom, for å planlegge vår dag sammen. De voksne som jobber på Balika, vet derfor ikke helt hva som skal skje denne dagen. Jentene går vanligvis på den lokale skolen, men i dag har de bedt om å få være hjemme for å være sammen med oss. Etter samtalen med Bhagawati kommer jentene tilbake for å hente oss. Alle setter seg i en stor ring, og en av jentene sitter i midten

10

Sarkomen #1-2018

 Mentorer, deltakere og ledere sammen med Bhagawati Shrestha (foran til høyre), som er leder av Balika Peace Home.

og spiller tromme. To baller går rundt blant alle i ringen, og når musikken stopper, må de som har ballen opp for å danse. Dette byr på mye latter og dans fra både jentene og oss besøkere fra Norge. Etter leken spiser vi lunsj, og vi spiser sittende på gulvet; her finnes ingen bord og stoler. Varmen fra de som jobber her, er til å ta og føle på, de er så gjestfrie og vet ikke hva godt de kan gjøre for oss. Vi bruker så tid sammen med jentene som er tillitsfulle og kontaktsøkende.

spørsmål og mye de vil fortelle. Dagen avsluttes med at jentene holder en forestilling for oss. Alle jentene har forberedt flere danser og sanger som de fremfører. Vi er alle rørt av hvor godt de har forberedt seg: De er så flinke. Vi blir også bedt om å bidra med et innslag: Vi har derimot ikke forberedt oss så godt. Raskt bestemmer vi oss for å begynne med den norske nasjonalsangen og avslutte med «Hode, skuldre, kne og tå»- sangen, først alene og så sammen med jentene. Det ble vellykket, skjønt ikke alle vi voksne var like godt koordinert med armer og bein,

Det pågår mange samtaler i grupper hele tiden - jentene har mange

11

Sarkomen #1-2018

noe jentene syntes var morsomt. Det var sterkt og følelsesladet å si farvel til jentene, og etter mange klemmer satte vi oss på bussene tilbake til Kathmandu. Vi avsluttet dagen med middag sammen med syv styremedlemmer fra CWIN. Denne kvelden var det 16 utmattede personer fra Norge som gikk til sengs på hotell Himalaya. Det ble en lang dag med sterke inntrykk som vi for alltid vil bære med oss. Turen i Nepal går videre: Nagarkot Vi utsetter avreisen neste dag med en time fordi alle trenger å få hentet seg litt inn. Vi bruker formiddagen til å gå rundt i Bhaktapur, som er den gamle byen i Kathmandu. Her får vi sett på gamle bygninger, og vi får også handlet i noen av de mange små butikkene. Vi spiser lunsj før vi begynner reisen opp til Nagarkot, som er en liten by oppe i fjellene, cirka fem mil utenfor Kathmandu. Veien dit er veldig humpete, og deltakerne med smerter i bekkenet fikk prøvd sin smerteterskel og tålmodighet. Men som de smilte og sa etterpå: «Dette er en tur vi aldri vil glemme!» Gruppen fikk nesten et døgn med annen luft og stillhet, langt fra hektiske Kathmandu. Mange tilbrakte ettermiddagen og kvelden på en stor terrasse, som etter sigende skulle ha en flott utsikt over fjellene, men været var ikke helt på vår side, da det var overskyet.

Optimistiske som vi var, sto vi opp klokken seks neste morgen for å se soloppgangen, men også denne lå godt gjemt blant skyene. Det påvirket ikke humøret til gjengen, som etter frokost møttes for å gå en tur i de landlige omgivelsene: For noen var dette et stort skritt ut av komfortsonen, da det var lenge siden de gikk en så lang tur. Det gledet et arrangørhjerte å høre at noen avtalte å møtes hjemme i Oslo, for å fortsette å trene sammen med «Sjukt sprek», treningsgruppen til Ung kreft. Med en ekstra dose med smertestillende for de som trengte det, gikk veien ned til Kathmandu bra. deltakerne var klare for hvile, der tok vi feil. Alle sammen reiste inn til Thamel for å se på folk, å shoppe, å ta seg noe å drikke og sitte og prate. For som noen sa: «Sove kan vi gjøre når vi kommer hjem». Etter middagen delte vi mentorene og deltakerne i to grupper. De fikk nå mulighet til å diskutere utfordringene de hadde følt med å reise så langt og hvordan det hadde gått så langt. Selv om alle pratet mye sammen i løpet av hele turen, var det fint å sette seg ned i grupper og prate om spesielle temaer. Gruppene fungerte fint og alle bidro med sine erfaringer. Tilbake på hotellet Etter en lang dag trodde vi at

12

Sarkomen #1-2018

 Her skulle det bygges barnepsykiatrisk avdeling seks uker etter vårt besøk. Dr. Arun Kunwar (i midten foran) er Nepals eneste barnepsykiater.

Besøk på barnesykehuset i Kathmandu

hjelpe alle barn som søker hjelp for forskjellige problemer, når de bare er fem ansatte og kun kan ta i mot pasienter poliklinisk. Igjen hører vi ordene: «Jeg kan på langt nær hjelpe alle, men jeg er så glad for de jeg kan hjelpe». Personalet venter på å få bygget en avdeling der de kan legge inn de barna som trenger lengre utredning og behandling. Byggingen skal begynne seks uker senere, og prosjektet støttes blant annet av Forut og Norconsult. Norconsult bidrar også i Mentorskapsprogrammet. Vi besøkte plassen der den nye avdelingen

Den nest siste dagen besøkte vi Kanti Children’s Hospital, som ligger mitt i Kathmandu. Det er Nepals eneste barnesykehus. Vi ble mottatt av Nepals eneste barnepsykiater, Dr. Arun Kunwar. Han har jobbet som barnepsykiater i New York i mange år, men en dag bestemte han seg for å reise hjem igjen. Hans begrunnelse var at det er i Nepal hans hjerte bor. Tilbake i Kathmandu startet han opp det første tilbudet til barn med spesielle behov i Nepal. Arun fortalte oss hvordan det er å prøve å

13

Sarkomen #1-2018

skal bygges, enn så lenge har man penger til å bygge en etasje, men de håper på flere etasjer etter hvert.

tempel som ligger på en høyde, med en flott utsikt over hele Kathmandu. Vi ruslet rundt der i flere timer hvor vi så på folk og aper, og småpratet med hverandre. Reisen gikk mot slutten og det var litt vemodig. Vi hadde hatt en flott uke sammen og blitt en fin gjeng. Hjemreisen gikk bra, nå var det ingen som var bekymret for å sitte lenge på fly.

På barnekreftavdelingen Vi går videre til barnekreft-

avdelingen. Der ligger 26 barn på samme rom, og mange har mamma i samme seng. Andre foreldre lager mat ute i gangene og her sover også

mange pårørende på liggeunderlag. Rengjøringen var ikke god, og barnelegen sa at de helst ville at barna skulle bo hjemme, fordi det var reinere der. De hadde tilgang til de vanlige cellegiftene, og de fleste barna var koblet til et stativ med pågående cellegift. Problemet

Det var en sliten, men veldig fornøyd gjeng som lørdag morgen den 17. mars landet på Gardemoen. Deltakere, mentorer og ledere bidro sammen til at denne turen ble vellykket. Alle har tatt hensyn til deltakernes ulike

behov og ønsket å gjøre det beste for hverandre.

var støttebehandlingen mellom kurene. De hadde ikke tilgang til for eksempel blod eller blodplater. Hvis barna trengte dette, måtte det kjøpes privat, noe som var dyrt og vanskelig å få tak i. Vi ble alle sterkt berørt av forholdene disse barna og deres foreldre måtte leve under. Forskjellen fra forholdene på sykehusene i Norge var enorm, og vi følte oss alle takknemlige over å bo i Norge.

Takket være FORUT og CWIN ble vi fulgt opp tett gjennom hele uken. De hadde planlagt

godt og var fantastiske guider og samtalepartnere. Tilbakemeldingen vi fikk fra CWIN da vi kom hjem, var: «This was a really unique group, unlike anything we have come across before. Very positive, very interested, with very good and insightful questions. We truly enjoyed their company!» For noen var det et stort skritt ut av komfortsonen å reise på en så lang tur. En av deltakerne sa en kveld:

Hjem igjen Siste dagen reiste vi til Monkey

14

Sarkomen #1-2018

«Jeg hadde ikke trodd at jeg skulle klare å reise en tur til Sverige igjen, og nå sitter jeg her i Nepal!». Mange opplevde en stor mestring ved at de klarte å gjennomføre reisen og aktivitetene som var planlagt. Den siste samlingen, og neste Mentorskapsprogram Den 27. april møtes gruppen igjen på den siste samlingen. Denne dagen skal det brukes mye tid på å oppsummere de siste åtte månedene. Det er også satt av god tid til samtaler, både i gruppene og mellom deltakere og mentorer. For å kunne gjennomføre Mentorskapsprogrammet har vi satt sammen en stor arbeidsgruppe av tidligere pasienter, sykepleiere, en sekretær, en lege, og en sosionom. Denne gruppen har gitt bistand og råd til gruppen som har gjennomført prosjektet. Mentorskapsprogrammet 2017- 2018, er veilederne Anne Mette Lindheim Jacobsen og Marit Gudim, medisinsk ansvarlig var overlege Ivar Hompland og prosjektleder var Lotta Våde. Sarkomer har som mål å evaluere pilotprosjektet ved å intervjue alle deltakere og mentorer etter at pilotprosjektet er avsluttet. De fire personene som har loset deltagerne gjennom

Kunne du tenke deg å få en egen mentor som støtter og motiverer deg til å nå dine mål, og være med til Nepal i 2019? Send din søknad til prosjektansvarlig Lotta Våde cro@ous-hf.no senest den 15. juni 2018 . Følgende informasjon er obligatorisk i søknaden: • Navn, personnummer, adresse, telefonnummer. • Din bakgrunn (fortell litt om deg selv). • Hvorfor ønsker du å delta i mentorprogrammet? • Hva ønsker du å oppnå med mentorprogrammet? • Har du noe psykiske eller

fysiske funksjonshinder? • Når fikk du din diagnose, og hvordan påvirker den deg i dag?

Dersom du har spørsmål, eller du ønsker veiledning til å skrive søknaden, er du velkommen til å ringe Lotta på 22 93 50 10, eller mobil 97 06 48 34. Merk! Begrenset antall plasser.

15

Sarkomen #1-2018

 GUNNSTEIN GRØNENG  SISSEL AANES Sarkomdagen i Bergen

27. april 2018

Tidlig fredag morgen den 27. april strømmet 47 sarkomrammede og deres pårørende, 23 sykehusansatte, pluss foredragsholdere og representanter for sponsorene til Terminus Hall i Bergen for å være med på Sarkomdagen 2018. Til sammen var det 85 personer som møtte opp. Konferansieren, “Doddo” (Eduardo Andersen) loste oss, på en humørfylt og stø måte, gjennom det rikholdige programmet som besto av faglige oppdateringer om de forskjellige sarkomtyper, om forskning, nye behandlingsmåter (f. eks partikkelterapi), om

rehabilitering, senskader og om kliniske studier.

En stille og lydhør forsamling hørte 24 år gamle Silje Haugland Tvedt fortelle sin historie fra å være frisk og sprek ungdom til å bli sarkompasient, men som nå er på vei til sin første sommerjobb og da på ortopedisk avdeling på Haukeland. En av våre vestlandske olympia- mestre, Liv Grete Skjelbreid, fortalte om hvordan hun satte seg mål og fant motivasjon for å nå stadig nye høyder. Alt er mulig!

16

Sarkomen #1-2018

 Liv Grete Skjelbreid holdt et inspirerende foredrag.

I år ble det gjort forsøk med 3 parallellsesjoner (samtalegrupper) for beinsarkom, bløtvevssarkom ekstremitet, bukhulesarkom og GIST. Tilbakemeldingene var gode, men at det var satt av altfor lite tid, så her er det et forbedringspotensial.

Takk for denne gangen og vi sees igjen nest år.

 Styremedlem, Gunnstein Grøneng, med siste nytt fra Sarkomer.

17

Sarkomen #1-2018

 Den Store Kuledagen arrangeres i Fanehallen på Akershus festning i Oslo, av Sarkomforum for Sykepleie og Fysioterapi ved OUS – Radiumhospitalet, Nasjonal kompetansetjeneste for sarkomer, og pasientforeningen Sarkomer.

18

Sarkomen #1-2018

INVITASJON

Kjære deg berørt av sarkom Vi ønsker herved å invitere deg til Den Store Kuledagen, lørdag 8. september 2018, på Akershus festning i Oslo.

Denne dagen arrangeres for deg som har eller har hatt sarkom, og pårørende og etterlatte. «Den store kuledagen» ble arrangert første gang i 2010 og er nå blitt et årlig arrangement. Dagen inneholder forelesninger, hyggelig samvær, mat og underholdning. Du får mulighet til å snakke med andre som har opplevd det å være pårørende eller selv gjennomgått behandling for sarkom. Vi legger til rette for å ta med barn på arrangementet, og det vil være aktiviteter for dem deler av dagen. Den store kuledagen er, takket være gode samarbeidspartnere, gratis for alle å delta på. For mer informasjon og program, gå inn på sarkomer.no

Send påmelding innen 1. august til kuledagen@gmail.com

Ved påmelding, vennligst oppgi følgende informasjon; • Navn på alle personer du melder på • Alder på barn (viktig for å legge til rette for aktiviteter som passer alle) • Spesielle behov (f.eks matallergier) • Ønske om hotellplass hvis aktuelt, evt behov for handicap-rom. • Reg.nr på bil hvis du skal kjøre til Akershus Festning (VIKTIG!) Har du spørsmål , send en e-post til anstha@ous-hf.no eller hilboe@ous-hf.no, eller ring 22 93 50 10.

19

Sarkomen #1-2018

  LOTTA VÅDE

Viktig fagdag om sarkom Fredag 12. oktober 2018 arrangeres fagdagen, Den Store Kuledagen, for allmennleger, fysioterapeuter og annet helsepersonell.

Sarkomforum for Sykepleie og Fysioterapi ved OUS -

Nasjonal kompetansetjeneste for sarkom, den 17. september 2010 arrangerte Den store kuledagen for første gang. Navnet «den store kuledagen» ble vedtatt fordi det tidlig ble bestemt at på denne dagen skulle arrangørene spre informasjon om sarkomer, og fortelle hvordan helsepersonell skal forholde seg til kuler og klumper man ikke vet hva er. Den store kuledagen er nå et todelt arrangement; en fagdag for fastleger, fysioterapeuter og annet helsepersonell og en dag for pasienter, pårørende og etterlatte.

Radiumhospitalet er en gruppe for sykepleiere og fysioterapeuter som arbeider med pasienter som utredes, behandles og følges opp for kreftdiagnosen sarkom. Denne gruppen ble i 2008 gjort oppmerksomme på at det rundt om i verden arrangeres ”sarcoma awareness”. Denne informasjonen sammen med frustrasjonen over å møte mange pasienter med sarkom som hadde gått lenge med symptomer før de fikk sin diagnose, gjorde at Sarkomforum for Sykepleie og Fysioterapi sammen med

20

Sarkomen #1-2018

 Styremedlem, Synnøve Granlien, selger armbånd og forteller deltagerne på fagdagen i 2017 om Sarkomers arbeid.

Overordnede mål for fagdagen er å forkorte tiden fra pasienten får symptom på et sarkom til at diagnosen er stilt, og at kuler og klumper med usikker diagnose som henvises til et sarkomsenter skal være urørt, det vil si, ikke være operert eller tatt vevsprøve av . Sarkom er en sjelden kreftform som oppstår i ben- og bløtvev. Det rammer mennesker i alle aldre, også barn og ungdom. Tidlig diagnose er helt avgjørende for prognose. Fagdagen gir helsepersonell økt kompetanse om kuler, klumper og sarkomer. For påmelding og informasjon, se sarkomforum.no

Påmeldingsfrist 1. oktober 2018 Pris: 1200,- for alle deltakere Begrenset antall plasser. Kurset er godkjent av Den norske Legeforening. Allmennmedisin 6 valgfrie kurspoeng til videre- og etterutdanningen. Fysikalsk medisin og rehabilitering 6 timer som valgfritt kurs for leger i spesialisering og spesialitetens etterutdanning. Har du spørsmål, ta kontakt med: Lotta Våde, cro@ous-hf.no, eller Merethe Lia Johansen, merej@ous-hf.no

21

Sarkomen #1-2018

Bruk QR-scanner på din telefon/ipad for mer informasjon. Leser du Sarkomen digitalt, kan du klikke på QR-kodene.

Vi selger egne armbånd for å tydeliggjøre sarkom og gi deg mulighet for å støtte vår sak. Følg linken under eller benytt QR-koden: www.sarkomer.no/ velkommen-til-var-nettbutikk Sarkomer.no - kjøp et armbånd!

Pasienthistorier

Vi ønsker å formidle historier som sarkompasienter vil dele med oss. Både fordi det kan være godt å fortelle om det man opplever og at det kan gi en bedre forståelse for de rundt. Ta kontakt om du vil dele din pasienthistorie med oss og leserne våre.

Les mer om pasienthistorier her

Les mer om Sarkomers likepersons- arbeid her.

Trenger du noen å snakke med? 22 12 00 29 Du kan komme i kontakt med en av våre likepersoner per telefon eller mail. Mobiloperatørens takster gjelder når du ringer fra utlandet. Vi har også likepersoner representert på Vardesentrene som finnes rundt om i landet. likeperson@sarkomer.no

Følg oss på facebook.com/ sarkomer

Har du registrert e-postadressen din hos oss?

Dersom du som medlem vil nås på mail, kan du sende oss kontaktinfo og mailadresse til info@sarkomer.no. En del mailadresser har vi, men for sikkerhets skyld ber vi alle om å sende oss en mail med ønsket kontakt mailadresse. Dersom vi får din mailadresse, blir du løpende orientert om hva vi holder på med og får lettere tilgang til informasjon og skriv fra oss.

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24

Made with FlippingBook - Online magazine maker