BOLOGNA
diagnosen Hypersomnier: Vanskelig å finne alle med D en italienske pasientorganisasjonen hadde invitert til et dagsseminar 15.desember i Bologna i Italia dermange lands pasientorganisasjoner deltok.
Bologna. Foto: Wikipedia
legene overså symptomene de rapporterte. Derfor hadde en i samarbeid med forskjellige fagfolk påbegynt arbeidet med faresignaler legen skulle se etter, red flags. Et tiltak som pasientene ønsket, var en form for hjelpetelefon, der en kunne få korrekt informasjon på spørsmål som dukket opp. Dette til- budet har en hatt ved NevSom, tidli- gere NK, på Ullevål sykehus og Søvnforeningen håper dette tilbudet fortsetter. Diagnose Den italienske brukerforeningen viste til at en nå får stilt diagnosene tidli- gere og at det har betydning for pasi- enter og pårørende. De laget informa- sjonsmateriell som passet for begge diagnosene og som julepresang fikk Søvnforeningen et engelskeksemplar av boken, Momma, ho Sonne, eller «Mommy I feel sleepy». Sammen med fagfolk utarbeidet de også et utkast til retningslinjer for utredning ved hypersomni hos barn og unge. Disse retningslinjene håpet de kunne anvendes rundt om i Europa. Tre sykepleierstudenter har arbeidet med et spørreskjema som 60 ung-
Knut Bronder tekst
Samtidig pågikk et fagkurs, så vi fikk besøk av Emanuell Mignot fra California som fortalte om siste nytt. Dette var brukernes møte, ca 150 del- tok og det var mange med idiopatisk hypersomni, så her var det ikke bare snakk om narkolepsi med katapleksi. Hvor vanlig er narkolepsi? Regner en med at det er 36 personer pr 100 000 (prevalens) skulle det da være 21744 med narkolepsi i Italia. En har kun registrert ca 640 pasienter og det arbeides med å få dannet et register. Men som vi fikk se etterpå, så var det flere pasienter med hyper- somni, men de var ikke meldt inn. Men det tallene viser, er at selv om noen har mye kunnskap, er det alt for få som får hjelp. Derfor hadde en brukt spørreskjema om hva var det pasientene opplevde var vanskelig med diagnosen, hva mente de var årsaken til at det tok så lang tid å bli utredet, hva var de vanskeligste ting- ene å leve med osv... To av tre pasienter mente at hoved- årsaken til forsinkelsene skyldtes at
dommer med hypersomni har besvart og sendt inn. Her har ungdommene blitt spurt om hva slags informasjon trengte/ønsket du de fikk diagnosen, hvem ville de ha den fra, og hvordan. Ikke uventet, og helt likt som i Finland, hadde pasienter og fagfolk forskjellige prioriteringer. Det er og et tett samarbeid med Bologna og søvnmiljøet i Helsinki. Hypersomni og samliv var et viktig tema for pasient- gruppen. Det samme var seksualitet, men dette var utelatt av helseprofesjo- nene. Hypersomni i et parforhold er et tema som Søvnforeningen har søkt om midler til i 2019. Connie Landsted er leder av den danske narkolepsiforeningen og snakket om kosthold. Hun presiserte at hennes foredrag var basert på hen- nes pasienterfaringer gjennom 39 år. Foredraget var meget godt. Hun ledet oss gjennom hvordan skape gode måltider og kostholdsvaner. Enkle, små tips for å ha smakfulle og godt balanserte måltider.
30
SOMNUS NR 1 – 2019
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online