Sarkomer 10 år
endt behandling. Ved deltagelse i prosjektet fikk deltakerne tildelt hver sin mentor fra det private næringslivet i 8 måneder. Målet var at deltaker og mentor sammen skulle jobbe med de utfordringene deltakeren hadde fått som følge av kreftbehandlingen. Ønsket var at programmet skulle tilby støtte og veiledning på områder som deltakeren ønsket å endre på, slik som for eksempel arbeidsliv, fysisk aktivitet, sosialt liv og lignende. Pilotprosjektet fikk veldig gode tilbakemeldinger fra deltakere, mentorer og fagpersoner, og derfor ble prosjektet videreført. Sarkomer arrangerte et program til i 2018, før Kreftkompasset tok over i 2019. Ønsket var å utvikle programmet til å inkludere flere kreftdiagnoser, samt å kunne arrangere flere program årlig. Sarkomers medlemmer er sikret deltakelse i programmet dersom de ønsker det. I 2021 ble det gitt ut en artikkel som presenterer funnene fra det første Mentorskapsprogrammet vi arrangerte. Dersom du ønsker å lese mer om de spennende funnene kan du gå inn på: https://www.hindawi.com/journals/ sarcoma/2021/2042785/ Pasientforeningen har de siste årene jobbet med en informasjonsapp for sarkompasienter og deres pårørende. Målet er at alle som er berørt av sarkom lettere skal kunne finne frem til kvalitetssikret informasjon om hva sarkom er, utredningsfasen, behandling og rehabilitering ut ifra diagnose, fasen man er i og geografisk tilhørighet. Appen inneholder også kvalitetssikret informasjon om rettigheter, tips og råd, arrangementer og vanlig stilte spørsmål. Prosjektet har siden oppstart blitt ledet av foreningen, med god hjelp til å kvalitetssikre faginformasjon fra helsepersonell på Radiumhospitalet. Tidligere pasienter har også bistått slik at all informasjon i appen er lett tilgjengelig og forståelig. Sarkom-appen er i 2021 tatt i bruk ved Radiumhospitalet for pasienter med bensarkom samtidig
et likepersonskurs med både generell og mer diagnosespesifikk opplæring, og alle likepersoner blir underlagt taushetsplikt. I år har vi 18 utdannede likepersoner som driver likepersonarbeid ansikt – til – ansikt, over telefon og på vår Facebook-gruppe «Oss med Sarkom/GIST». Det er også flere medlemmer som ønsker å bli likepersoner på sikt. Det var en av våre likepersoner som kom opp med ideen om å starte opp en lukket Facebook-gruppe for alle berørt av sarkom i 2020, og den gruppa har vært veldig fin å ha under korona. I dag pågår mye av likepersonsarbeidet vårt fortsatt i Facebook-gruppa. Flere av våre likepersoner tar også vakter på Vardesenterne i Bergen, Trondheim, Tromsø og Oslo, og det er derfor mulig å møte noen med erfaring med sarkom på Vardesenterne når en av våre likepersoner har vakt.
ANDRE STØTTETILBUD TIL VÅRE MEDLEMMER
Gjennom årenes løp har vi gjennomført en rekke prosjekter. Vi har kunnet tilby våre medlemmer flere og varierte tilbud i tillegg til likepersonstjenesten vår og Den store Kuledagen. Vi har blant annet arrangert turgruppe og perlekvelder. Ikke minst har vi gitt ut 8 podcast-episoder med viktige temaer for sarkompasienter og 25 utgaver av medlemsbladet vårt «Sarkomen». Første medlemsblad kom ut i 2013. Med årene har utgavene fått stadig mer innhold og kommer ut jevnlig 3-4 ganger i året. Våre viktigste og største prosjekter er kanskje likevel Mentorskapsprogrammet og sarkom- appen som tidligere daglig leder av Sarkomer Lotta Våde, og nåværende media – og markedskoordinator Kaja Brunvoll, har lagt inn et betydelig arbeid i. Mentorskapsprogrammet startet som et pilotprosjekt i samarbeid med Nasjonal kompetanstjeneste for sarkom i 2017. Målet med prosjektet var å hjelpe personer som har eller har hatt sarkom og som slet etter
10
Sarkomen #3-2021
Made with FlippingBook Online newsletter maker