Sarkomer 10 år
implementeringen av pakkeforløp for sarkom, deltok vår første daglige leder på fagmøtene for sarkom der de etter modell fra Danmark sydde sammen standard forløpsrutiner for sarkom. I dag er vår styreleder Pål Nedrelid blant annet foreningens brukerrepresentant i referanse- gruppen for sarkombehandling, og slik kan vi være med å sikre mest mulig lik behandling for de som får sarkom på alle sarkomsentrene i Norge. Vi er assosiert medlem av SPAEN, som er en paraplyorganisasjon for ideelle organisasjoner og foreninger som representerer sarkom, GIST og desmoider i Europa. Vi har derfor deltatt på flere SPAEN-konferanser opp gjennom årene. Vi har også siden 2013 deltatt på en årlig konferanse holdt av Scandinavian Sarcoma Group (SSG). SSG er et viktig forum for koordinering av forskning og behandling av sarkom og GIST i Skandinavia, og vi har blant annet vært representert med foredrag om foreningen vår, personlige historier og om sarkom-appen på konferansen. Økt livskvalitet og gode psykososiale forhold for sarkompasienter er ekstremt viktig for oss, og vi strever etter å stadig kunne tilby medlemmene våre støttetilbud og informasjon som kan bidra til dette. I fagmiljøet rundt sarkom finnes det også stadig mer forskning på hvordan en kan støtte sarkompasienter som møter på psykososiale problemer. Du kan blant annet lese mer om en studie som har undersøkt om det mentale treningsprogrammet Lightning Process kan hjelpe unge kreftoverlevere til redusert fatigue og forbedret livskvalitet i denne utgaven av «Sarkomen». Pasientforeningen har nylig besluttet at vi skal i gang med et nytt, spennende prosjekt for å jobbe mot økt livskvalitet hos sarkompasienter. Vi kan nesten ikke vente med å dele mer om prosjektet til våre medlemmer og å komme i gang!
Sarkom-appen lanseres i 2022 – Kval itetssikret informasjon om Sarkom samlet på ett sted.
som det jobbes med å ferdigstille innhold for bløtvevsarkom. Vi har som mål å ha en ferdigstilt app som er klar for lansering i begynnelsen av 2022. LIVSKVALITET OG PSYKOSOSIALE FORHOLD FOR SARKOMPASIENTER Pasientforeningen har som mål å hevde sarkompasienter og pårørendes velferd og rettigheter og å være med å bedre behandlings – og rehabiliteringstilbudet til sarkompasienter. Dette er et kontinuerlig arbeid, og noe vi aktivt har jobbet for siden vi ble stiftet i 2011. Helt fra oppstart har styrerepresentanter og daglig leder i foreningen vært aktive brukerrepresentanter i aktuelle brukerrepresentasjonsutvalg og vi har deltatt på konferanser, seminarer og forum der det er viktig at vi er representert. I forkant av
KILDER www.oslo-universitetssykehus.no www.sarkomer.no
11
Sarkomen #3-2021
Made with FlippingBook Online newsletter maker