Sarkomer 10 år
H elt fra starten har det meste av arbeidet i organisasjonen bestått av frivillig innsats fra både pasienter, pårørende, helsepersonell og andre som har støttet sarkomsaken. Frivillighet og engasjement står fortsatt sterkt i organisasjonen og er to viktige grunnverdier for oss. Det har også bidratt til at vi som organisasjon har vokst og utviklet oss, og til at vi kan tilby det fellesskapet og den støtten som var målet helt fra start. En ting som går igjen er at mange av de samme menneskene som var med i starten, fortsatt er med i organisasjonen, enten i styret, som medlem eller som frivillige. Sarkommiljøet i Norge er lite, og mange kjenner hverandre godt. Blant helsepersonell blir fagmiljøet rundt sarkom ofte omtalt som «familie». Vi har som mål at alle som kommer inn i organisasjonen, enten det er som pasient, pårørende, etterlatt eller frivillig skal føle seg som en del av det fine sarkommiljøet vårt. Vi ønsker at alle skal føle seg sett og hørt dersom de er i kontakt med oss, hjelper oss, eller tar i bruk våre tilbud. Vårt styre og vårt likepersonstilbud består av mennesker som selv har vært berørt av sarkom på ulike måter, og har derfor sterk forankring i målgruppen vår. Takket være innsatsen til mennesker som er engasjert i sarkomsaken, kan vi sikre at dere som henvender dere til oss får korrekt informasjon. Vi skal kort ta for oss deler av Sarkomers reise fra oppstarten i 2011 og frem til i dag ved å se på viktige samarbeidsrelasjoner, begivenheter og støttetilbud. «DEN STORE KULEDAGEN» FOR PASIENTER OG PÅRØRENDE Det er naturlig å starte med Den store Kuledagen fordi det også er her vår historie som pasientforening begynner. Den første Kuledagen ble arrangert av Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi ved OUS i september 2010. Arrangementet ble holdt på Akershus festning. Det ble først holdt et fagseminar for
helsepersonell og andre interesserte i sarkom, før det på kvelden var duket for underholdning og sosialt samvær for pasienter og andre. Hele 700 invitasjoner var sendt ut og det endte med stort oppmøte. Det var også her tidligere pasient Frode Dyrnes Homb holdt en appell i intervjuform sammen med Jenny Skavlan hvor de kommuniserte behovet for en pasientforening. Dette møtte god respons fra alle som hadde møtt opp på den første Kuledagen. Under Den store Kuledagen året etter, ble pasientforeningen stiftet. Pasientforeningen er i stor grad et utspring fra Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi ved OUS, med blant annet Lotta Våde og Synnøve Granlien i spissen. Også tidligere pasienter, deriblant Frode Dyrnes Homb, må særlig trekkes frem som primus motor for at Sarkomer ble stiftet. 1. oktober 2011 hadde vi stiftelsesmøte i Fanehallen på Akershus festning der våre vedtekter ble lagt fram og tilsluttet. Hele 130 medstiftere ga sine signaturer som vedlegg til stiftelsesprotokollen. Vi hadde på det tidspunktet et sittende interimsstyre som ble valgt ved akklamasjon. Sarkomer er en landsdekkende organisasjon, og ønsker å nå alle berørt av sarkom i Norge. Vi er likevel fortsatt en liten organisasjon. Det var derfor stort for oss da vi stiftet vårt første lokallag Sarkomer Vest i 2017. Kanskje blir det flere lokallag i fremtiden? Den store Kuledagen har siden blitt arrangert årlig som et samarbeidsprosjekt mellom pasientforeningen og Sarkomforum. Den store Kuledagen er både en pasientdag som arrangeres tidlig på høsten, og en fagdag som arrangeres for helsepersonell senere på høsten. Pasientdagen er en dag der alle berørt av sarkom, enten de er nåværende eller tidligere pasienter, pårørende eller etterlatte møtes i Fanehallen på Akershus festning. Her kan de
utveksle erfaringer, høre på faglige foredrag og motivasjonsforedrag fra mennesker berørt av sarkom.
5
Sarkomen #3-2021
Made with FlippingBook Online newsletter maker