Sarkomer 10 år
Dagen består også av et tett program med underholdning, god mat, barneaktiviteter og sosialt samvær. Rundt 250 personer pleier å delta, og denne dagen er for mange den eneste sosiale møteplassen der de kan møte andre berørte av sarkom. Den store Kuledagen er en møteplass vi er veldig stolte over at vi år etter år kan tilby våre medlemmer. Det er også en dag som skaper et enormt engasjement og hvor det legges inn et betydelig antall frivillige timer. I både 2020 og 2021 ble vi tvunget til å tenke nytt rundt Den store Kuledagen på grunn av korona og strenge
har det vært et samarbeidsprosjekt mellom Sarkomforum og pasientforeningen.
Den store Kuledagen - fagdagen arrangeres av Sarkomforum og Nasjonal kompetansetjeneste for sarkom, mens pasientforeningen bistår med økonomisk støtte, samt at vi står på stand og informerer om foreningen. Hensikten med fagdagen er å spre kunnskap til helsepersonell om sarkom, betydningen av tidlig diagnose og at kuler og klumper med sarkommistanke skal henvises urørt til et sarkomsenter. Korrekt og rask diagnostikk er helt avgjørende for å bedre pasientenes overlevelse og funksjonalitet, og
derfor er det viktig å gi lokale allmennleger, fysioterapeuter og annet helsepersonell som har tidlig kontakt med pasienter, økt kunnskap slik at de er bedre rustet til å oppdage et sarkom. Fagmiljøet inviteres også kontinuerlig til å dele forskning og fagartikler i vårt medlemsblad slik at medlemmene våre kan få informasjon om fremskritt innen behandling av sarkom. Personer fra fagmiljøet har blant annet holdt foredrag på våre Kuledager og for deltakere i
smittevernsrestriksjoner. I 2020 ble dagen gjort om til en digital kuleuke, mens den i 2021 ble gjort om til et live digitalt arrangement. Vi fikk stor oppslutning og mange seere på de to digitale versjonene av Den store Kuledagen.
Sarkomer er fornøyde med at vi kunne tilby våre medlemmer gode
alternativer til den fysiske dagen. Målet vårt er likevel at Den store Kuledagen skal forbli en sosial møteplass, og i 2022 håper vi å igjen arrangere dagen på Akershus festning. SAMARBEIDET MED FAGMILJØET For å nå pasientforeningens mål om å publisere og spre informasjon om sarkom er det helt essensielt at vi samarbeider med fagmiljøet for sarkom, både i Norge og internasjonalt. Pasientforeningen har blant annet er nært samarbeid med Sarkomforum og Nasjonal kompetansetjeneste for Sarkom, og de har begge vært viktige bidragsytere og samarbeidspartnere til Den store Kuledagen – pasientdagen. Den første Kuledagen ble som tidligere nevnt arrangert av Sarkomforum før pasientforeningen ble stiftet, og siden
Mentorskapsprogrammet. De har også bistått med kvalitetssikring av medisinsk informasjon i vår sarkom-app og de har bidratt med fagkunnskap til «Sarkompodden». Pasientforeningen opplever at fagmiljøet for sarkom er flinke til å informere pasienter om at vi finnes, og at de inkluderer oss og tenker på oss når det skjer ting innen fagfeltet. Helt fra foreningen ble stiftet har vi hatt fagpersonell innen sarkom og kreft i styret, dog uten stemmerett og organisatoriske rettigheter. Medlemmer av styret vårt er svært engasjerte og aktive brukermedvirkere, både inn i kliniske forskningsprosjekter på
6
Sarkomen #3-2021
Made with FlippingBook Online newsletter maker