for ett år av gangen om vi får penger, og da er det en krevende øvelse å få ansatt kompetente folk. Vi jobber med å komme frem til en plan som gjør at vi kan ansette den kompetansen vi trenger for lang nok tid til at vi får gjort oppga- vene vi trenger å løse. Det jeg uansett kan si er at den klart største utgiftspos- ten for prosjektmidlene er personalkost- nader. Nest største kostnad er biobank og analyser. I tillegg kommer noen utgifter til reise og opphold for famili- ene som kommer hit (deler av dette dekke av Pasientreiser, resten dekkes av prosjektmidlene). Dette synes ikke styret er et godt svar. Pål svarer Martin Aker og ber om presi- sjon og konkrete svar Trykket utgave av SOMNUS til jubileet: Jubileumsutgaven av SOMNUS skulle vært nummer 2, men er utsatt til num- mer 3. Den skal trykkes i papir. Opplag 2500 ex i god kvalitet størrelse A4 stående. BK-grafisk i Sandefjord trykker det. Det koster ca 30.000 kr + moms. Distribusjon kommer i tillegg: Posten skal ha 55 kroner i porto pr blad. Det er over 80.000 kroner for å sende ut 1500 blader. Avbestillinger/utsettelse osv Stanford-prosjektet er utsatt: Alle som skulle reise er informert. Hotellrommene på Red Cottage Inn er avbestilt og bekreftet – koster ingen- ting. Det er gitt beskjed til vår kontakt- person på Stanford Ling Lin og hun har bekreftet at beskjeden er gitt. Flybillettene er endret til 14. oktober i stedet for 1. mai som planlagt. Stand foran Stortinget: Meldt fra til Oslopolitiet og Stortinget om at vi avlyser. Kvittering mottatt for det. Teltleie avbestilt. Kake fra Philips avbestilt. Mestringshelgen/40-års jubileum: Vi har forhandlet med Soria Moria og det blir ikke avbestillingsgebyr. Hele mestringshelgen og jubileet flyttes til 12. og 13. september. Konferansier Dag Sørås er avbestilt/utsatt uten gebyr. Filming av foredrag er avbestilt. Podcastverksted har vi ikke rukket å bestille. Alle fore- dragsholdere har fått beskjed. Alle med- lemmer har fått beskjed pr epost. De som ikke har epost har fått papirbrev. Alle leverandører har fått beskjed (ResMed Philips osv) De som allerede
Vest/Helse Bergen HF, Jon Røisi, Helse Sør-Øst/OUS HF, Sigurd Aarrestad, Helse Sør-Øst/OUS, Vidar Edvardsen, Helse Sør-Øst/Sykehuset i Østfold, Hege Marie Fjeld, Helse Sør-Øst/Sykehuset i Telemark, Ole Morten Grodås, Norsk Helsenett. Når det gjelder mer valgfrihet i maske- valgene, var svaret følgende: Det er vik- tig å få presisert at Sykehusinnkjøp HF har ved gjennomføring offentlig anskaf- felser et regelverk å følge, som skal sikre at det offentlige ikke betaler mer enn nødvendig for å sikre helsehjelp; dette gir noen begrensninger i valgfriheten, men skal ikke gå ut over tilbudet til pasient. Vi tok opp forskjellsbehandlingen, og svaret er: Dere tar opp en del punkter vedrørende praksisen de ulike helsefore- takene har i å utlevere utstyr til pasient. Dersom dere opplever en ulik praksis er det naturlig å henvende seg til behand- lingshjelpemiddelenhetene. Knut Bronder og Marit Aschehoug og Torun Gløtta deltok fra Søvnforeningen. NevSom arrangerte. Samarbeid og gjen- sidig informasjon var hovedtema. Søvnforeningen har fått nordiske midler til å dekke søsterorganisasjonenes reise og opphold, 32.000 svenske kroner. Knut holdt innlegg på 10 minutter på vegne av Søvnforeningen. Årsmøte SovNo Haukeland Knut Bronder og Marit Aschehoug møtte på årsmøtet i Referansegruppen i SovNo. Marit holdt et innlegg på 10 minutter om hva Søvnforeningen har drevet med det siste året. Nevnte svaret fra Helsedirektoratet om en prosess for nasjonale retningslinjer. Forholdet til NevSom På siste Senterrådsmøte i november på NevSom etterlyste Pål budsjett og regn- skap for den direkte bevilgningen NevSom får hvert år over statsbudsjet- tet for å følge opp pasienter som ble syke etter Pandemrixvaksinen i 2009. Den er nå på 3,7 millioner i året. Det kunne de ikke svare på i møtet. Pål minnet dem på dette i en epost 17. desember 2019. Svaret kom fra avde- lingsleder Martin Aker 19. desember. Stine (prosjektleder) og jeg jobber med å få på plass budsjett. Det er behov for ansette flere til å jobbe med prosjektet. Utfordringen med dette er at vi bare vet Nordic Narcolepsy Symposium i Oslo 6. og 7. februar
lister. Styret gikk inn for dette. Det gjennomføres fra 2021 og forberedes høsten 2020. Medlemsarkivet med inn- legging av nye medlemmer beholdes i foreningen. Henvendelser Vi får noen triste pasienthistorier knyttet til hypersomnier. De viderefor- midles til NevSom. Knut Bronder jobber mye med veiledning og støtte til slike pasienter. Det er mange spørsmål om å reise med CPAP. De besvares fortlø- pende. Andre henvendelser sendes til styret fortløpende. Vi har fått to julekort med takksigelser etter julemøtet på Bristol. Det er falt to dommer om erstatning fra NPE etter Pandemrixvaksinen i 2009: Agder ting- rett – narkolepsi – fikk medhold og er ikke anket. Oslo Tingrett – IH – fikk medhold. Pasienthistorier om bivirkning- er av Modiodal bør meldes inn til bivirk- ningsnemnden. Helse- og Omsorgskomiteens leder Geir Bekkevold 2. desember 2019. Pål jobber med utkast til hovedbrevet. Marit og Knut samler sammen all dokumentasjon som skal følge med. Brevet til Stortinget må foreslå seminar/høring som munner ut i handlingsplan. Fokus på vaksineska- de for alle hypersomniene. Innkjøpsrunde nasjonalt på CPAP og masker Søvnforeningen har sendt brev til Sykehusinnkjøp i forkant av avgjørelsen for anbud på CPAP og masker. En takk til Rita Hammer som tidligere jobbet som prosjektleder IT i Sykehusinnkjøp. Hun fant frem til riktig navn på saksbe- handler slik at vi kunne sende brev til riktig person. Vi foreslo brukermedvirk- ning i valg av leverandører og at det lages en «pool» med godkjent masker som sykehusene kan velge fritt blant og ikke en prioritert nummerliste som i dag. Vi påpekte forskjellsbehandling mellom regionene i dag. Vi fikk svar med en gang at de ikke hadde behov for brukere, de hadde gode fagfolk. Her er fagfolkene deres: Monica Linea Vold, Helse Nord RHF/UNN HF, Lill Tove Brattbakk, Helse Nord RHF/Helgelandssykehuset, Jon Erling Aarheim, Helse Midt-Norge/St.Olav HF, Ove Arne Fondenes, Helse Vest/Helse Bergen HF, Thomas Berge, Helse Politikk Svar til Stortinget etter møtet med
39
SOMNUS NR 1 – 2020
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online