FORSKNING OM CPAP
D et er store forskjeller på hvordan folk tilpasser seg CPAP-en. Vi må semennesket bedre, og ikke bare en pasientmed en CPAP-maske, sier sykepleierMargaretaMøkleby. Slik tenker Tekst og foto: Georg Matrhisen CPAP-brukeren
Søvnig eller helt OK – Du har de som snakket om en hverdag før CPAP-en som knapt nok hang sammen. De sovnet nesten på jobb, og de la opp dagen rundt denne søvnigheten. For dem var diagnosen en lettelse. Vendepunktet ble at man endelig fikk vite og at problemet ble løst. Fra «illness» til «wellness», beskriver hun. Den andre gruppen hadde snarere utgangspunktet «jeg var vel litt trøtt, men hvem er ikke det?». Så følte de at de plutselig satt der med en CPAP og en «gammelpersonssykdom». De følte seg ufeminine, de følte seg brått eldre, og det var vanskelig å finne en mening ut fra hvordan de så på seg selv. I stedet for «endelig vet jeg», spurte de seg «hva er det som skjer?». De gikk fra et liv som var OK til et liv der det ble mer å ta hensyn til. Synes de får det til – Samtidig så alle på seg selv som CPAP-brukere. De synes det fikk det til ganske bra eller veldig bra, ut fra sin egen situasjon, forteller Møkleby. Akkurat der er nok ikke pasientene helt på linje med ekspertene. I en klinisk situasjon er hun ikke sik- ker på om alle ville blitt sett på som gode nok brukere. Der handler veldig mye om «adherence» – det engelske faguttrykket for å henge lojalt med
en av en annen utredning. De vet ikke helt hvorfor de er her, og de er ikke søvnige. Så får de en inn en maskin som snur livet på hotet. En inntrenger i livet som de ikke forstår hvorfor de skal ha, beskriver hun. Det er nettopp der konklusjonen på studien hennes ligger: Pasientene har helt forskjellige måter å fortelle om søvnapnéen og CPAP-en på. Det er også helt forskjellig hvordan de opp- lever den som en del av livet. Sydde trekk Hun illustrerer med eksempelet om pasienten som har dekorert CPAP-en sin og sydd et trekk til den som mat- cher interiøret på soverommet. Hun liker den ikke, men hun skjønner at hun trenger den. – Det er én ting å sitte på klinikken. Men så skal du hjem med den til ditt eget soverom. For noen er ikke det alltid like enkelt, sier Margareta Møkleby. I studien sin har hun snakket med sju pasienter mellom 36 og 76 år, to kvinner og fem menn. De hadde fra to måneders til tre års erfaring med CPAP da hun intervjuet dem. Hun ba dem fortelle om hvordan de bruker CPAP-en og hvordan de synes at det fungerer. Alle tok de historien tilbake til før de fikk diagnosen. Bruken ble helt automatisk satt inn i en større sammenheng. Også der deler bruker- ne seg:
– Det er du selv som avgjør om du lykkes med CPAP, skrev Somnus i 2017. Da hadde Møkleby presentert forskningen sin så langt, på nasjonal søvnkonferanse på Solstrand. Nå er studien hennes ferdig, hun har gjort nye funn, og samtidig modere- rer hun seg selv litt. – Det er å forenkle veldig at det bare handler om en selv. Det å leve med CPAP kan være litt mer komplekst, sier hun. Noen lovpriser Til daglig møter hun pasienter med søvnapné ansikt til ansikt, som syke- pleier på Lovisenberg diakonale sykehus i Oslo. Når hun forsker, der- imot, er det ikke på egne pasienter. Hun har intervjuet sju pasienter om de personlige erfaringene deres med CPAP. Resultatet er blitt en artikkel i forskningstidsskriftet Nursing Open (Møkleby & Mengshoel, 2019). – Bakgrunnen er at jeg – som sikkert veldig mange andre klinikere – hører dem som lovpriser CPAP-en sin, som snakker bokstavelig talt om det nye livet de får og om «før» og «etter». – Så har du dem som «har havnet her». Noen har sendt dem til lege eller de har havnet her i forlengning-
10
SOMNUS NR 3 – 2019
Made with FlippingBook Annual report