Konstanse og Sander har gått på kurs og mestringshelg i Søvnforeningen og finner gode løsninger på hverdagslivet.
Fremtiden Det gjøres lite forskning på
eningen, satte de stor pris på kurstil- budene. For Sander ble det en vekker å høre hvordan søvnsykdommen belaster Konstanse. – Jeg forstod litt mer av hverdagen hennes, og hvordan jeg selv skal oppføre meg. For eksempel forstår jeg nå hvorfor hun kan bli så sint, og at det er en del av sykdommen. Jeg er også med på ungdomstreffene her, og det er nyttig å se hva de sliter med, sier Sander. – Og på likepersonskurset lærte vi hvordan vi skal snakke med andre som har søvnsykdommer, og ikke minst hva vi ikke skal snakke med dem om. Som at vi ikke skal gi medisinske råd, men henvise videre til lege. Og at vi ikke er noen psykolog, men at vi har taushetsplikt, sier Konstanse.
– Jeg tror ikke hun skal være så redd for det. Det handler nok mer om å være klar for det, sier Sander. – Men det har jo skjedd noe annet som er superbra, sier Konstanse. – Hva da? – Jeg har fått lappen! Da jeg var 16 måtte jeg trekke søknaden om å ta mopedlappen, og da trodde jeg løpet var kjørt. Men en måned før jeg ble 18 fikk jeg brev fra legen med tilla- telse til å kjøre bil. Jeg må selvsagt være forsiktig slik at jeg ikke blir trøtt når jeg kjører, og jeg har med meg papirer omå at jeg går på medi- siner i tilfelle de tar utvidet blodprø- ve av meg i en kontroll. Men jeg kjø- rer! Det er så deilig, smiler Konstanse.
Konstanses søvnsykdom, antakelig fordi det er så få å å forske på, så hun vet lite om fremtiden. Hun vet ikke hvordan sykdommen vil utvikle seg, og hun vet heller ikke om den kan være genetisk betinget. Så hva tenker paret om fremtiden da? Og hva med barn? – Jeg har ikke lyst på barn nå, men det kan jo endre seg. Sykdommen gjør jo at jeg har kort lunte, og jeg vet jo ikke om jeg vil våkne når bar- net skriker. Skjønner ikke hvordan jeg både skulle kunne ta vare på en unge og jobbe. Dessuten, så lenge de ikke har bevis på at dette ikke er arvelig, så vet jeg ikke om jeg tør, sier Konstanse.
19
SOMNUS NR 3 – 2019
Made with FlippingBook Annual report