Nordlys og hyper- somni
Eventuelt Likepersonutvalget: Årets likepersonseminar er avlyst pga sykdom i utvalget som skal arrangere det. Reglene for likepersonarbeid er skjerpet og Marit og Torunn går gjennom forslagene til rappor- tering i forbindelse med BufDir-søknaden der alt må dokumenteres. Bodø Lokallag: Lisbeth Fjell Lethe leder interims- styret som består av henne, en psykolog ved syke- huset og en ung mann. De hadde en fin åpen sam- talekveld 3. september. De har fått oversendt 5000 kr til oppstart og første møte. De har også skaffet en ungdomskontakt for narkolepsi. Styret er veldig fornøyd med aktiviteten. Kommunikasjonsstrategi for foreningen: Krister har begynt arbeidet med denne strategien og vil levere et forslag i god tid før Trondheimmøtet slik at styret kan drøfte denne grundig. Ungdomsleir 2017: Mette har levert et notat om en mulig ungdomsleir i juni 2017 på Klokkarstua i Hurum. Styret ga klarsignal til videre planlegging og søknader om midler. Mette holder tett kontakt med styret om planene. Oppfølging av strategiseminar i april: Særskilt ansvar pr landsdel i hovedstyret. Krister Olsen: Trøndelag og de tre nordligste fylkene. Knut Olav Knudsen: Agderfylkene og Oslo Torunn Figenschou: Hordaland og Rogaland, region Vest Marit Aschehoug: Midt-Norge Hedmark Oppland Inger-Johanne Henriksen Serrano: Østfold Akershus Line Mikalsen-Høiback: Vestfold Telemark Buskerud Marit Mathisen: Møre og Romsdal Sogn og Fjordane Mette Figgé: Samarbeide med Frivilligsentraler og skoler og andre pasientorganisasjoner Extrastiftelsen: EXTRA-stiftelsen søknader til forskning: Behandlingsvalg ved søvnapné: Harald Hrubos- Strøm Ahus. Søvnapné ved bipolar lidelse: St. Olavs hospital søknad v/Gunnar Morken Søknadene fra Hrubos-Strøm og Morken er sendt inn. En fra styret dedikeres til prosjektet hvis det tildeles midler.
z
Jeg satt ved siden av en ung slank mann i et selskap forleden og han spurte
e
høflig om jeg hadde noe å fylle dagene med, nå som jeg var blitt pensjonist. Jeg fortalte at jeg jobbet mye for Søvnforeningen, og da datt det ut av ham at han nettopp hadde fått et nytt liv! – Jeg var så sliten bestan- dig, fortalte han. Omsider kom han til Lovisenberg og fikk diagnosen søvnapné og ble henvist videre til en tannlege. Mannen var over seg av begeistring for tann- legen som hadde tatt hans engstelse og bekymring på De langt fleste får et nytt liv når diagnosen er klar og CPAP’en står på nattbordet og er blitt en god venn. Vi er nesten «friske». Etter en uke på Frambu med en stor gruppe pasienter med idiopatisk hypersomni, har jeg kommet frem til at vi som har CPAP, har lite å klage over. Det er ganske enkelt – bortsett fra køer og ventelister – å stille vår diagnose. Og når diagnosen er klar, så er behandlingen også gan- ske enkel. Sånn er det ikke for denne gruppen. Det viste seg at de fleste har hatt problemene siden tidlig ungdom og mange hadde gått tiår uten å finne ut hva det var. Hverken fastleger eller nevrologer kan særlig mye om idiopatisk hypersomni. Det gjør det enda vanskeligere å få den riktige diagnosen og finne de riktige medisinene. alvor og laget en perfekt apnéskinne til ham. – Jeg føler meg som et nytt menneske, sa han. Det var som om naturkreftene var på deres side. Vakkert nordlys viste seg på kveldshimmelen. Det er svært sjel- dent så langt sør i landet. Frambusamlingen var like sjel- den. Det er første gang kompetansesenteret på Ullevål har samlet pasienter og pårørende med idiopatisk hyper- somni fra hele landet, og det satte de stor pris på. Som søvnforeningens utsendte, og pårørende, har jeg tatt med meg mange gode innspill hjem … og bilder av nordlyset som en påminnelse om at mennesker med de sjeldne diagnosene har mange utfordringer vi andre ikke vet nok om. Marit Aschehoug
45
SOMNUS NR 3 - 2015
Made with FlippingBook - Online catalogs