FORSKNING
S øvnforeningen har knyttet sammen forskningen og pasien- tene i 40 år – og også sagt fra om faglige feil og nedvurdering fra helsebyråkratene.
Forskning i førti år
Når Pål Stensaas møter på Nordic Sleep Conference, Knut Bronder taler på nordisk narkolepsi-sympo- sium, Marit Aschehoug sitter i den nasjonale referansegruppen til Sovno eller Somnus skriver om nye funn på den siste Worldsleep-kongressen, så er det en videreføring av noe av det første foreningen gjorde på 1980-tal- let. Å følge med på forskningen. Søvn som tema Søvnforeningsarkivene fra 1980-tal- let er fulle av oversatte nyhetsbrev fra ANA, den amerikanske narkolep- siforeningen. Utposten – blad for almen- og samfunnsmedisin – hadde et eget tema om søvn og søvnrelaterte syk- dommer i 1984. Der skrev Reidun Ursin, Khalil Kayed og Per Egil Hesla om alt fra insomni til søvnap- né. På medlemsmøter og årsmøter møtte leger og forskere opp for å for- telle om hva narkolepsi, og senere andre søvnsykdommer, egentlig er. Berit Faale og Ivar Kalrud reiste rundt og samlet sammen gjenstander for å holde loppemarked, og pengene gikk til å opprette Stiftelsen Forskningsfondet for
senteret hadde gitt ut: Departementet fikk sitert enkelte rent medisinsk faglige feil, svært dårlig oversettelse – og ikke minst generelle påstander om pasientenes generelle «forvirring», ifølge referatet fra møtet. «Spesielt bemerket vi opplevelsen av at heftet er grovt nedvurderende i forhold til (sic) funksjonshemmede generelt og narkolepsipasienter spesi- elt», het det fra møtet, der foreningen tet på Worldsleep i 2015. Somnus møtte Weaver på søvnkongressen, som det året gikk i Istanbul. De første tre dagene avgjør om du bruker CPAP-en som du skal, og om behandlingen lykkes, fortalte dekan Terri Weaver ved Chicago-universite-
Søvnsykdommer. «Grovt nedvurderende» Foreningen kviet seg ikke for å melde fra om forskere som tok feil, heller. I 1996 møtte narkolepsi- foreningen Sosial- og helsedeparte- mentet for å klage sin nød om den tidens nasjonale kompetansesenter, NK, og et informasjonshefte som Insomni og søvnapné var blant temaene da bladet Utposten hadde søvntema i 1984.
18 ‘’
Det synes vanskelig for ham å akseptere at vår kompe- tanse vedr. narkolepsi ofte overstiger hans. Foreningen refser
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
Made with FlippingBook Publishing Software