40 år
40
år
søvnforeningen
Sterke kvinner tok søvnkampen alfhild lehne
anne-lise langsholt
Alfhild Lehne, Anne-Lise Langsholt, Margaret Sandøy Ramberg og Inger-Johanne Henriksen Serrano er fire av de syv kvinnene som har ledet Søvnforeningen i 40 år. Det har vært en tøff kamp – mot uvitenhet.
margaret sandøy ramberg
inger-johanne henriksen serrano
40
3
2020 e-blad
SIDER JUBILEUM
nr
)WJM PN OBUUFO WS PQQMB HU PN EBHFO
,PNGPSUBCFMPHFGGFLUJW
4WOBQOÏTLJOOFSQBTTFSGPSEFBMMFSGMFTUFTPNIBSNJME UJMNPEFSBUHSBEBWTWOBQOÏ4LJOOFSFSPHTÌFUHPEU BMUFSOBUJWUJMEFTPNIBSBMWPSMJHHSBEPHIBS VUGPSESJOHFSNFEÌCSVLF$1"1 .BOHFCSVLFSFTMJUFSNFEÌWFOOFTFHUJMÌCSVLF$1"1 PHFUUFSMFWFMTFOFSMBW&OTWOBQOÏTLJOOFPQQMFWFTBW NBOHFÌWSFFOLMFSFÌCSVLF%FOHJSGSJIFUFOGSB TMBOHFSPHNBTLFS TBNUJEJHTPNMVGUWFJFOFÌQOFTQÌ FOOBUVSMJHNÌUF .BOHFUSPSBUNBOTFMWNÌCFUBMFIFMFLPTUOBEFOGPSFO TLJOOF NFOTMJLFSEFUJLLFMFOHFS4LJOOFCFIBOEMJOH UJMCZTQÌMJLMJOKFTPNCFIBOEMJOHNFE$1"1
)BSEVTQSTNÌMPNCFIBOEMJOHNFETWOBQOÏTLJOOFS 5BLPOUBLUNFEPTTQÌUFMFGPO
-ZTBLFS 1PTUCPLT 4PNOP.FE /PSEJD "# &QPTU JOGP!TPNOPNFE 5MG XXXTPNOPNFEDPNOP OP
SOMNUS bladetsomnus@gmail.com Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug tlf. 90066527
Urettferdig forskjellsbehandling
Det er ikke lett å bli klok på organiseringen av helse i Norge – i alle fall ikke for oss somser det fra pasientsiden. Det er åpenbare urettferdig- heter, for ikke å snakke om forskjellsbehandling. Noen er uheldige og bor i helseregionermedmilelange ventelister. Andre bor i helseregio- ner der det er langtmellom fagfolkmed god kunnskap omsøvnsyk- dommer. Dette g jelder alle søvnsykdommene. Har du søvnapné og trenger behandlingmed CPAP, så betyr postadressen din alt. Noen sykehus er nøyemed at kvinner får CPAPberegnet for kvinner,mens andre sykehus kjører på undermottoet «one size fits all», det vil si sammemaskin til alle. CPAP for kvinner har en annen -pustealgoritme tilpasset kvinners pustemønster.Men det betyr ikke noe når helse- regionen skal kjøpe innmaskiner. Bor du på feil adresse, kan du risikere at dumå vente et halvt år fra du får diagnosen søvnapné til du får utlevert en CPAP. Da får du også en maske, og omden ikke passer, kan du ikke bare komme her og komme her og forlange fleremasker i året. Du har bare rett på énmaske, så da får det heller lekke luft til alle kantermens du venter på ny time på søvnavdelingen der dumåtte vente forrige gang. Er du heldig med adressen din, kan du få prøve allemaskene de har og finne den perfekte til deg. Noen steder får dumed deg CPAPog maske samme dag somdu får diagnosen. De som leverer ut CPAPog masker og slanger, er behandlingshjelpemiddelsentralene rundt i landet. (Ikke hjelpemiddelsentralene). Der har de ikke kapasitet til å ta imot pasienter somslitermedmaskene. Da er det ikke lett å få hjelp! Sliter dumed insomni, er det slett ikke sikkert at akkurat din post- adresse arrangerer søvnskoler.Mange kommuner g jør det, noen g jør det ikke. Og det er slett ikke sikkert at akkurat din fastlege har vært på kurs og lært omkognitive teknikker for å bedre søvnen. Eller at fast- legen vet at SovNo på Haukeland kan hjelpe til. Går du i søvne eller snakker i søvne eller har voldsommemareritt, så må akkurat din fastlege vite hvor det er hjelp å få. Rene lotteriet! Mistenker du narkolepsi eller idiopatisk hypersomni eller kanskje Kleine-Levin syndrom, da skal du ha flaks for å finne en nevrolog i nærheten av ditt bosted som i det hele tatt har hørt omdisse sjeldne diagnosene. Nevrologermed god kunnskap omhypersomnier er ikke rettferdig fordelt i helsenorge. At fastlegen din kan få hjelp på NevSom i Oslo, er det heller ikke alle somvet. Organiseringen av helsenorge gir hver enkelt helseregion stormakt til å bestemme hvilke tilbud pasientene i deres region skal få. Derfor er det variasjon – og forskjellsbehandling – i Norge. Sentraliseringen av innkjøp til helseregionene sørger for at alle regionenemå bruke
Utgis av Søvnforeningen Utkommer som digitalt e-blad
fire ganger i året ISSN 2535-7204
Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Mathisen, Bengt Røsth.
Styret i Søvnforeningen: Leder: Pål Stensaas Nestleder: Knut Bronder
Sekretær: Marit Aschehoug Styremedlem: Marita Bjerke Styremedlem: Turid Høe Varamedlemmer: Torunn Figenschou, Arild Sørensen og Ragnhild Storbakken
Annonser: Annonsebestilling: Jannicke Isaksen: jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40. Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonser på nett og i nyhetsbrev etter avtale.
Neste nummer kommer ca 17. desember 2020. Siste frist for manus og annonser 7. desember. Medlemskap: Medlemskap i Søvnforeningen 2020: Hovedmedlem 350 kroner. Familiemedlem 350 kroner for ett medlem og 55 kroner for hvert familiemedlem. Støttemedlem privat: 500 kroner eller mer. Støttemedlem bedrift: 1500 kroner eller mer. Meld deg inn på http://sovnforeningen.no/bli-medlem/ Send gjerne epost til foreningen: sovnforeningen@gmail.com Somnus redigeres etter Redaktørplakaten, Lov om redaksjonell frihet, Vær Varsomplakaten og i henhold til pressens øvrige regelverk.
samme type CPAP (somvant anbudet) og samme typemasker somvelges fra en prioritert liste – også etter anbud. Søvnforeningen sompasientorganisa- sjon blir ikke hørt under disse anbudsrundene. Vi har forsøkt å bli hørt,men får til svar at dette kan de best selv. Det er også urettferdig. Marit Aschehoug Redaktør
JUBILEUMSNUMMER
SOMNUS NR 3 - 2020
3
3
SOMNUS NR 2 - 2017
F ylkesmannen i Viken og Oslo tolker helsekravet i førerkortforskrif- ten atmanmå til spesialist for å få grønt lys for bilkjøring. I mellom- tiden skal man ikke kunne kjøre bil,mener fylkesmannen.
RYKER Frykter at førerkortet
vedtak, og under- streket at man i dag ikke trenger å
Aina Johnsen Rønning tekst og foto
Det ble stor oppstandelse i helsevese- net og i Søvnforeningen da fylkes- mannen før sommer publiserte et vedtak de hadde gjort rundt helsekrav til førerkort. Fylkesmannen tolket reglene slik at helsekravet ikke er oppfylt før det er satt i gang tiltak for å redusere risikoen for å sovne bak rattet. Ikke nok med det, man mente at pasienter med søvnapne, tilsva- rende 15 pustestopp i timen eller mer, først må til en spesialist, som øre- nese-hals-lege, lungelege eller nevro- log, for å få dokumentert at behand- lingen er tilfredsstillende. I mellomtiden skulle pasientene gis et «muntlig kjøreforbud». – Dette vil være en betydelig inngri- pen for pasienter med søvnapne, også for dem som har vært stabile og har hatt god nytte av behandlingen i mange år. Vi er redd for at personer som mistenker de har søvnapne, vil vegre seg for å bli utredet, av frykt for å miste sertifikatet i månedsvis, kanskje år, sier Søvnforeningens leder Pål Stensaas. Legen kjenner pasienten I dag er det fastlegen som avgjør om søvnapne er så alvorlig at du ikke kan kjøre bil. Det gjør legen ved å spørre deg om du er trøtt om dagen, eller når du kjører bil. Nasjonal kom- petansetjeneste for søvnsykdommer reagerte kraftig på fylkesmannens
være spesialist for å avgjøre om bil- kjøring er forsvarlig for denne pasi- entgruppen, men at slik attestasjon fremdeles gjøres av fastlege, som kjenner pasienten på bakgrunn av opplysninger fra behandler i spesia- listhelsetjenesten. – Vi fikk en tilsynssak på A-hus som førte til at vi måtte endre praksis om hvem som kunne skrive attestene, og hvordan søvnighet skulle vektlegges. Det ble sendt et brev til Helsedirektoratet fra det rådgivende søvnutvalget i legeforeningens for- ening for øre- nese- halsleger. Konklusjonen ble at nyhetssaken på fylkeslegens nettside ble trukket i påvente av ny saksbehandling, og vi gikk tilbake til den opprinnelige praksisen, der fastlege skriver attester og man skiller mellom påtrengende søvnighet og søvnighet, sier Harald Hrubos-Strøm, lege ved Akershus sykehus og professor ved UiO. Hva nå? Det er Helsedirektoratet som instans med myndighet til å tolke helsekravet i forskriften. Direktoratet har planer om å revidere førerkortveilederen på dette helsekravet i løpet av få uker. Fylkesmannen i Viken og Oslo ønsker en tolkning der helsekravet i førerkortgruppe 1, bare er oppfylt dersom uttalelse fra relevant spesia- list viser «at tilfredsstillende symp-
tomkon- troll er oppnådd og føreren følger legens råd og anbefa- linger». Førerkortforskriften konkretiserer i dag at «Helsekrav er ikke oppfylt når bevisstheten kan svekkes av påtreng- ende søvnighet eller ukontrollerbar søvn». Striden står altså om hvem som skal vurdere dette, og om pasi- entene må være uten førerkort i månedene det tar å få bevist at behandlingen virker godt nok til at sykdommen er under kontroll. Lange helsekøer Et problem med fylkesmannens tolk- ning, er, i følge Søvnforeningen, at det kan ta måneder å få en slik avgjø- relse fra spesialisthelsetjenesten. – Som pasientorganisasjon vet vi at diagnostisering og behandling av søvnapné har lav prioritet i alle helse- køer. Folk vil være uten førerkort fra test til etterkontroll. I Stavanger må du for eksempel vente flere måneder mellom diagnose og tilpasning av CPAP. Er du heldig, får du kontrollti- me om 1-3 måneder. Da kan man har man vært uten førerkort i 6-9 måne- der, sier Pål Stensaas.
4
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
Sakkyndig for myndighetene
Pustestopp ikke nok
– Søvnapne er en pustelidelse, ikke en tretthetslidelse. Du kan ha 50 pustestopp i timen uten at det betyr at førerkortet skal tas fra deg, sier førsteamanu- ensis og avdelingsdirektør Sverre Lehmann i Bergen. Der har man lykkes med et pakkeforløp for pasienter man mistenker har søvnapne. De fleste får med seg en pustema- skin samme dagen som resul- tatet fra polygrafien er kom- met. Et team på sykepleier og lege jobber sammen og legger inn nok tid i løpet av en dag for å rekke å tilpasse CPAP- maskinen til nye pasienter. De pasientene som er usikre og ikke klar for behandling samme dag, blir samlet opp i grupper som får undervisning sammen få uker etter første konsulta- sjon, og veiledning en-til-en. – Prioriteringsveilederen sier jo 26 uker til nødvendig helse- hjelp i spesialisthelsetjenesten, og da synes vi det ikke er akseptabelt å sette folk på ny venteliste for behandling etter diagnosen er stilt. Veilederen handler jo om å drive forsvarlig medisinsk behandling, sier Sverre Lehmann ved Senter for søvnmedisin, Haukeland uni- versitetssykehus. En undersøkelse fra 2010 viser at så mye som åtte prosent av befolkningen har det man kaller moderat eller alvorlig søvnapne. Om alle disse skulle fratas førerkortet ved mistanke om mer enn 15 pustestopp i timen, vil det bli et stort trykk på pasientdiagnostikken, sier Sverre Lehmann. – Data fra vårt søvnsenter viser at dette vil gjelde rundt 35 prosent av alle som er hen- vist med spørsmål om pustes- tans om natta. Men mange har ingen eller beskjedne sympto- mer på tretthet på dagtid, og vi er uenige med Fylkes- mannen i Viken og Oslo om at søvnregistrering alene gir et godt grunnlag for å si om noen skal fratas kjørerettene, sier Sverre Lehmann.
Har legen mistanke om at du har en søvnsykdom, går legen fra å være din behandlende lege til å bli sakkyndig for myndighetene.
Aina Johnsen Rønning tekst og foto
Førerkortforskriften har en generell regel om at en sjåfør ikke skal ha en «påtreng- ende søvnighet på dagtid», og et spesielt helsekrav i tillegg for pasienter som etter søvnregistrering på søvnlaboratori- et har mer enn 15 pustestopp i timen. De skal avstå fra kjøring frem til eventu- elt en spesialist attesterer at tilfredsstil- lende symptomkontroll er oppnådd og føreren følger legens råd og anbefaling- er. Er behandlingen en operasjon, må spesialisten være for eksempel en lunge- lege. Er behandlingenat du må bruke pustemaskin, kan fastlegen din attestere på dette. – For det generelle helsekravet handler det om at pasienten forteller legen sin at han er årvåken på dagtid og ikke har noen problemer med søvnighet når han kjører bil. Legen skal i utgangspunktet stole på pasienten sin, og pasienten plik- ter å være ærlig, sier Mette Kristine Hjermann assisterende fylkeslege og fagansvarlig for førerkort hos Fylkesmannen i Oslo og Viken. – Dette er også et tema som kan være vanskelig for legene, fordi pasienten ikke er enig i at de er trafikkfarlige selv om helsekravet ikke er oppfylt. I dette tilfelle er legene bekymret for at pasien- ter avstår fra søvnregistrering i frykt av å miste førerkortet. Dersom man avstår fra undersøkelser i frykt av å miste førerretten, vil legen som regel ha mel- deplikt til fylkesmannen , sier Mette Kristine Hjermann. Helsekrav Helsedirektoratet har gitt utfyllende opp- lysninger og veiledning rundt helsekra- vene i en førerkortveileder som ligger ute på internett. Hjermann mener fører- kortveilederen er tydelig på at man må ha tilfredsstillende symptomkontroll for å kjøre bil dersom man har mer enn 15 pustestopp i timen. Samtidig står det i
veilederen at AHI over 15 ikke alltid gir påtrengende søvnighet på dagtid. Det er viktig at fastlegen avklarer slik påtreng- ende søvnighet før tiltak eller henvisning gjøres. Nå venter man på en konkretise- ring fra Helsedirektoratet i førerkortvei- lederen om hvordan man skal forholde seg til personer med AHI over 15 som ikke oppgir noen søvnighet på dagtid. Det kan føre til at flere må gå uten serti- fikat i lang tid. Muntlig forbud Legen er pliktig å gi såkalt «muntlig kjøreforbud» dersom legen er i tvil om helsekravet er oppfylt, eller det er muligheter for at helsekravet kan bli oppfylt i løpet av seks måneder. Dersom pasienten likevel kjører bil, hav- ner i en trafikkulykke og det er mistanke om at han eller hun har sovnet bak rat- tet, kan det oppstå store problemer for vedkommende. Forsikringsselskapet kan også nekte å utbetale erstatning, eller komme med et regresskrav. – Hva med pasienter som er avhengig av bil? Dere har en åpning for å gi et kjøreforbud med geografiske begren- singer, slik at man kan kjøre bil i nabolaget sitt. Brukes dette? – Nesten aldri. Det er strenge føringer og en anbefaling om at vi ikke skal gi en slik dispensasjon. De som bor i nabola- get har jo også rett på trafikksikkerhet. En slik begrensning vil jo heller ikke komme frem dersom man kjører ut av landet, så det er vanskelig å praktisere, sier Mette Kristine Hjermann. Førere med mer enn 15 pustestopp i timen fremstår med såpass høy risiko i trafikken, at tiltak må iverksettes, mener Fylkesmannen i Oslo og Viken ved Mette Kristine Hjermann.
5
JUBILEUMSNUMMER
SOMNUS NR 3 - 2020
– hva er forskjellen? Marit Aschehoug Tekst og foto CPAP og BIPAP H ovedforskjellenmellomBiPAPog CPAP er at BiPAP- maskiner har to trykkinnstillinger: ett trykk for inn- pusten og et lavere trykk for utpusten. UTSTYRET
CPAP-maske og rekvisita. CPAP-maskiner brukes primært til å behandle obstruktiv søvnapné, mens BiPAP-maskiner brukes til å behand- le sentral søvnapné, kompleks søvnapné eller KOLS. En av de mange fordelene med BiPAP-maskinen er at trykket redu- seres under utpusten. Dette begrenser mengden energi brukt under utån- ding. Med andre ord er det lettere å puste ut med BiPAP enn med CPAP. Hva er CPAP? CPAP er en forkortelse for
Continuous Positive Airway Pressure (kontinuerlig luftveisovertrykk). Det er et apparat som blåser luft gjennom en slange med en trykkregulator. Luften som du puster inn gjennom masken, har et høyere trykk enn ellers i rommet. Luften blåses inn når du puster inn, og når du puster ut må du bruke pustemuskulaturen for å jobbe mot det økte lufttrykket. Dette hjelper til med å holde de øvre luft- veiene åpne og forhindrer at de klapper sammen mens du sover. Behandlingen bedrer nattesøvnen og gjør deg mer opplagt på dagtid. Du
Mange pasienter synes BiPAP er mer behagelig enn enkelttrykket som leveres av CPAP-maskiner. BiPAP- maskiner har samme størrelse som CPAP-enheter, og ser nesten like ut. CPAP eller BiPAP: Hvilken er best? CPAP- og BiPAP-maskiner ser like ut, har mye av de samme funksjone- ne, og begge bruker samme
Les av displayet på CPAP-en din
Det er en god vane å titte på displayet i CPAP-en din hver morgen når du skrur av maski- nen og tar av deg masken. Der ligger det en rapport om hvor- dan natten har vært. Det kan forklare hvorfor du er full av overskudd og er klar til å møte dagen eller hvorfor du har hodepine og har mest lyst til å sove videre. De færreste sykehusene har kapasitet til å innkalle til årlig kontroll og avlesning av datakortet i maskinen din. Derfor er det viktig å holde øye
med hvordan nettene forløper. Hvis antall pustestans i snitt pr time øker kraftig, så bør du kanskje kon- takte sykehuset og be om en kontroll. Når du er under god behandling med CPAP-en din, så varierer ofte antall pustestans i timen mellom 0 og 5. Noen reagerer på stress, noen reage- rer på alkohol, noen på varme. Vi er alle forskjellige. Men hvis antall pus- testans stiger jevnt oppover mot 10-15 og holder seg der, så bør du ringe og få det sjekket. Du bør også sjekke smilefjesene i displayet. Masketilpasningen skal ha smilefjes hver morgen. Noen netter kan du ha ligget urolig og fått gult tversoversmil, men neste natt kom-
mer kanskje smilefjeset tilbake og alt er vel. Hvis du derimot får et surt fjes hver morgen over en periode, så kan det tyde på at masken ikke passer. Kanskje har du feil størrelse eller rett og slett feil masketype. Da er det bare å ringe søvnavdelingen på sykehuset der du ble utredet og be om en ny time. Forbered deg på ventetid. Du skal også ha smilefjes for fukte- ren din hver morgen. Det kan selv- sagt skje at du ikke har klikket den ordentlig på plass om kvelden, men da pleier maskinen å si fra før du slukker lyset. Hvis du får sure fjes på fukteren, bør du kontakte din nær- meste behandlingshjelpemiddel-
6
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
En BiPAP
En vanlig CPAP.
Respirator En respirator skiller seg fra en BiPAP-maskin først og fremst ved at maskinen er godkjent for bruk også når en ikke har noen kraft til å puste på egen- hånd. Maskinen er da helt nødvendig for å opprettholde livet. Det krever at den har innebygget batteri og alle alarmer som kan være nød- vendig i slike tilfeller. Slike maskiner er også velegnet for å bruke under transport. De tåler også større fysiske påkjenninger, som f.eks. fall fra bord eller rullestol.
sentral for da kan det rett og slett være en teknisk feil. Oversikt over alle behandlingshjelpemiddelsentra- lene i Norge, finner du på nettstedet behandlingshjelpemidler.no Ikke vær redd for å studere displayet på CPAP-en din. På den vanlige nye AirSense 10 fra ResMed som de fles- te etter hvert har fått, er displayet todelt og det er et kontrollhjul til høyre. Kontrollhjulet kan vris rundt og du kan trykke i midten. De to delene i displayet er «Mine alternativer» og «Søvnrapport». Du beveger deg opp og ned mellom de to ved å dreie på hjulet. For å komme inn i det alternativet du vil sjekke, trykker du i midten på hjulet når du står i riktig posisjon. «Mine alternativer» viser hvordan snorker mindre. Risikoen for å få hjerte- og karsykdommer og hjerte- rytmeforstyrrelser reduseres. De fleste med søvnapnésyndrom har nytte av CPAP. Metoden anbefales også for personer med kraftig over- vekt og/eller hjerte- og karsykdom- mer. For de fleste er behandlingen uproblematisk. I en overgangsfase kan det kreve litt tilvenning å sove med masken og slangen, men de fleste opplever at nytten av behand- lingen er større enn besværet. Tørrhet i nese, hals og på leppene er vanlige bivirkninger. Det er økt ten- dens til tetthet, betennelser og infek- sjoner i nese, hals og bihuler. Enkelte
maskinen din er innstilt med rampe- tid, innstillinger på slangen og trykk og startfunksjon og det viktigste – hva slags maske du bruker. Det må stemme med den masken du virkelig bruker. Har du skiftet masketype fra nese- maske til helmaske, så må dette endres i maskinen din. Det greier du selv. «Søvnrapport» sier mer om hvordan du har det mens du sover. Den viser først siste natt og hendelser pr time og smilefjes for maske og fukter. Når du blar deg nedover ved å vri på hju- let, så ser du gjennomsnittlig bruksti- mer pr natt, hvor mange timer maski- nen er brukt. Trykket maskinen må bruke for å holde luftveiene åpne vises, det samme gjør lekkasjen og i får økt tendens til neseblødninger. Irritasjon av øynene og ansiktshuden kan forekomme. Noen opplever mareritt og hodepine,samt luft i magen. BiPAP BiPAP-maskiner (Bi-level Positive Airway Pressure) er de vanligste maskinene ved kronisk pustesvikt i dag. Mer enn åtte av ti pasienter med behov for langtids mekanisk puste- hjelp har slike apparater. Årsaken til dette er at maskinen er lett å venne seg til og er enkel i bruk. Den er også rimeligere enn en mer avansert respi- rator som har flere tilleggsfunksjoner.
mange tilfeller snitttallet på puste- stans pr time. Hvis du er ekstra nysgjerrig på maskinen, så ser du på displayet mens du starter maskinen. Da ser du hvordan maskinen kjører i gang, hvordan den er innstilt på trykk. Hva gjør du hvis det kommer merke- lige bråkelyder fra CPAP-en? Eller at den ikke vil starte? Sjekk at stikkon- takten står i. Hvis ikke det hjelper, ringer du behandlingshjelpemiddel- sentralen i kontortiden. CPAP regnes ikke som et livstruende viktig hjelpe- middel, så du kan ikke regne med å få låne maskin på legevakten eller ditt nærmeste sykehus hvis dette skjer en fredag kveld. Et råd kan være å sove sittende slik at du holder luftveiene mest mulig åpne.
7
JUBILEUMSNUMMER
SOMNUS NR 3 - 2020
Les av CPAPAirSense 10 fra ResMed:
CLIMATE CTRL: Når denne står på Auto betyr det at fukter og slange gir deg fuktig luft med 85 % fuktighet uansett forhol- dene i rommet du sover i. SLANGETEMPERATUR: Auto på slangen, betyr at luften du får i deg holder 27 grader. Både luftfuktigheten og temperatu- ren kan stilles inn til andre verdier. TRYKKAVLASTNING: Denne regulerer trykket maskinen gir når du puster ut. Når den står på, regulerer maskinen ned trykket når du puster ut. SMARTSTART: Dette betyr at du kan røske av deg masken midt på natten, og da slutter maskinen å blåse luft etter noen få sekunder. Samme når du setter på deg masken igjen – luften kommer på etter noen sekunder. Kjekt hvis du bare skal en kjapp tur på wc om natten. MASKE: Denne innstillingen er viktig, for maskinen justerer arbeidsprogram etter hva slags maske du bruker. Her er det valg mellom pute, nesemaske og helmaske. Skifter du maske, må denne innstillingen endres. Søvnrapporten forteller hva slags natt du har hatt og nettene før det.
HENDELSER PER TIME Dette tallet er antall pustestans du har hatt i gjennomsnitt pr time. Du kan ha sovet godt i seks av de syv timene og hatt alle pustestansene i løpet av én time. Det sier ikke tallet noe om. Derfor er det viktig å sjekke datakortet i maskinen på sykehuset en gang i mellom for å se hvordan pustestansene fordeler seg i løpet av natten og hvor lange de er. MASKETILPASNING: Her skal du ha smilefjes hver mor- gen. Hvis lekkasjen overstiger 24 liter i minuttet, får du surt fjes. Da bør du holde øye med rapporten hver dag en stund og se om det bare var tilfeldig eller om det er noe galt med masken.
Slik ser førstesiden på displayet ut. Når du vrir på hjulet til høyre, kan du velge hvilken rapport du vil se på. Så trykker du i midten av hjulet, og menyen åpner seg. Vri på hjulet til du treffer det temaet du vil se nærmere på, og trykk i midten.
RAMPETID: Når rampetiden står på auto betyr det at maskinen «lytter» på pusten din. Når den er helt jevn, antar maskinen at du sover og den er klar til innsats. Den reagerer automatisk om du slutter å puste ved å øke tryk- ket slik at svelget holdes åpent, den reagerer også på snorking. Hvis Rampetiden ikke står på auto, så kan man stille inn f.eks. på 30-45 med lavt trykk for å gi deg tid til å sovne, og så går maskinen på jobb igjen. Selv om du har lagt inn rampetid og ikke auto, så vil den øke trykket om du slutter å puste i rampetiden. ResMed anbefaler at den står på Auto.
SØVNRAPPORT Samlet: Maskinen sparer på dataene dine og sier noe om gjennomsnittlig antall timer maskinen er i bruk pr natt og hvor mange timer maskinen har jobbet til sammen. Trykket er det trykket maskinen har brukt i gjennomsnitt i denne perio- den for å holde svelget ditt åpent. Lekkasjen er den utilsiktede lekka- sjen fra masken i snitt i denne perio- den. Her er det lenge til pasienten får surt fjes. AHI er apné hypopné index. Forskjellen på en apné og en hypop- né er at apné er full pustestans, mens hypopné er langsom og lav pust.
BRUKSTIMER: Denne forteller deg hvor lenge maskinen var i bruk siste natt – ikke nødvendigvis hvor lenge du sov.
8
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
Begge telles i AHI-tallet. Samlet AI er samlet antall apneer, altså helt pustestans Sentral AI er antall sentralapneer – som enkelt forklares med at hjernen glemmer å puste. Slik ser displayet ut mens du starter maskinen. Da ser du hvordan maski- nen kjører i gang, hvordan den er innstilt på trykk.
Lese av BiPAP er også viktig
RR – Respirasjons Rate er pustefrekvensen din – hvor mange ganger puster du i løpet av en time. En voksen frisk person puster mellom 12 og 20 ganger i minuttet. MV står for Minute Ventilation og betyr hvor mye luft du puster inn per minutt. TI står for den tiden du bru- ker på å trekke pusten inn. I:E er et forholdstall mellom tiden du bruker på å puste inn og å puste ut. Hvis tallet er 1:1 så bruker du like lang tid på å puste inn som ut. Er det f.eks. 1:1,8, så bruker du lengre tid på å puste ut enn inn.
Hvis du bruker BiPAP (Noen kaller det VPAP) så er det vik- tig å følge med på dataene i displayet på maskinen din. BiPAP-maskinen utøver et positivt luftveistrykk under både inn- og utpusting; høyest trykk når man puster inn. BiPAP benyttes i behandling av pasi- enter med søvnrelatert pustebesvær. Kanskje har du en astma i tillegg til søvnapneen eller andre utfordringer som gjør at du trenger ekstra puste- støtte. Selve maskinen ser akkurat ut som en vanlig CPAP fra ResMed og heter AirCurve 10 VAUTO. Displayet ser også likt ut, men inneholder en rekke måleenheter som man ikke ser på en vanlig CPAP. Det kan være nyttig å vite hva de forskjellige forkortelsene står for. SØVNRAPPORT Søvnrapporten viser brukstimer siste natt, hendelser pr time i gjennom- snitt, smilefjes for masken og smile- fjes for fukteren. Den viser også snitt-tallene for periodene bakover. Man kan velge siste uke, siste måned osv. Trykket er det trykket maskinen bruker i snitt for å dytte luft inn når du slutter å puste. Men BiPAP-en har også et ekspirasjonstrykk, som er det
Rapport på en Bipap
AHI er apné hypopné index. Forskjellen på en apné og en hypopné er at apné er full pustestans, mens hypopné er langsom og lav pust. Begge telles i AHI-tallet. Samlet AI er samlet antall apneer, altså helt pustestans Sentral AI er antall sentralapneer – som enkelt forklares med at hjernen glemmer å puste.
trykket maskinen bruker når du puster ut. Lekkasje vises som smilefjes og vil bare føre til surt fjes om du lekker mer enn 24 liter i minuttet fra masken. VT – er tidalvolum – rett og slett lungevolumet ditt, eller det volumet du puster inn uten å anstrenge deg ekstra. En ung frisk voksen har nor- malt et lungevolum på ca 500 ml.
9
JUBILEUMSNUMMER
SOMNUS NR 3 - 2020
Arild Sørensen (65) var bare innom fastlegen for en helse- sjekk,men plutselig sovnet han i stolen foran legen. Da skjønte legen at noe var galt. ARILD SØRENSEN Arild – vår mann i Bergen
telefonen. Da skjønte legen at Arild hadde alvorlige søvnproblemer. Han har sittet lengst fremme i Grieghallen på rockekonsert og sovnet. – Nebbet bare glir ned, du glir vekk, forteller han. Etter henvisningen til lungeavdeling- en var veien kort til CPAP. Bare noen ukers ventetid. Å få CPAP var en helt ny verden. Plutselig sov han hele natten og var opplagt om morgenen. Ombygd støvsuger Første CPAP-en Arild fikk, så ut som en ombygd støvsuger mellom 3-5 kg. Likevel dro han den med seg på kurs til Grenoble i Frankrike. Forsinkelser gjorde at han ikke rakk flyskiftet i Frankfurt. Da han kom bærende med den store maskinen, gikk alle alarm- klokkene på flyplassen. – Den ble scannet og røntgenfotogra- fert, før jeg engang fikk tatt ut papirene, forteller Arild. Nå er en CPAP så liten og nett, og en mye enklere affære å ta med seg. Arild oppfordrer alle med CPAP til å ta den med seg overalt og som hånd- bagasje. – Du vet aldri hvordan bagasjen blir behandlet, legger han til. Han smiler og forteller om at hvis man tar seg en tur på Gardemoen
eller Oslo S nå, så er det fornøyelig å se hvor mange som har denne lille maskinen. Frem til han ble syk for tre år siden, reiste han hvert år på interrail til Tyskland, med CPAP-en. Maskinen er blitt en del av livet, og han reiser aldri noen lengre turer uten den. – Det er ikke noe problem. Skulle det bli et spontant besøk, så klarer jeg en natt uten å gå helt i koma. Søvnkurs på Haukeland I ti år har han undervist på søvn- senteret som åpnet i 2011 på Haukeland sykehus. Siste år sammen med lederen av søvnsenteret, Bjørn Bjorvatn. Der holder de kurs for søvnpasienter, et heldagskurs der en lungelege forteller om sykdommene, en fysioterapeut snakker om viktig- heten av bevegelse og mosjon, og en ernæringsfysiolog forteller om ernæring. Normalt er det 20 pasienter på kurs om gangen, og Arild oppfor- drer deltakere til å ta med seg partne- ren. Hittil har de hatt ett kurs i år, men de skal ha fler. – Jeg er til stede hele dagen, slik at jeg kan snakke med folk i pausene, forteller han. Når Arild holder bru- kerinnlegg, så tar han utgangspunkt i seg selv, livet hans som søvnpasient,
Linnea Stensaas, t ekst Foto: Marit Aschehoug
Endelig fikk Arild grepet fatt i søvn- sykdommen som hadde preget livet hans i mange år. Det er mer enn 20 år siden. Nå underviser han andre pasi- enter og leger om søvnsykdommen søvnapné på Haukeland sykehus. Arild ble født oppunder Løvstakken i Bergen. Han begynte å studere, men så ble det sykdom i familien. Siden har han jobbet. Salg, markedsføring og butikkarbeid er blant jobbene han har hatt. Han kjørte campusbussen til Universitetet i Bergen fra 2002, til han fikk kreft i tykktarmen for tre år siden. Cellegiften tok knekken på muskler og ledd. Han kom seg ikke tilbake, men begynte så smått igjen før jul. Så ble alt stengt. Han ønsker ikke å ta bussen til byen bare for å være noen timer på arbeidstrening. Nå er det ingenting. Det eneste han gjør nå, er å trimme, gå tur og trene. Sovnet hos legen Det var helt tilfeldig at Arilds søvn- apné ble plukket opp da han var hos fastlegen for 20-30 år siden. Fastlegen tok grep etter at Arild sovnet sittende på pinnestolen på legekontoret, mens legen snakket i
‘’ 10
Du har krav på ny slange og maske en gang i året. Mange går dessverre med eldre utstyr over lang tid. Arild Sørensen
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
dagen og trener aerobic hjemme en til to ganger. – Det er ikke så mye annet å drive med nå for tiden, så det er jo en posi- tiv effekt av den uvanlige situasjonen vi er i nå, sier Arild Mange går ubehandlet Arild forteller at et av problemene er de som går rundt ubehandlet. De som ikke blir plukket opp av fastlegene. Et annet problem er at det er en del som får maskin, som ikke klarer å åpne glidelåsen og ta den ut. Da er det ikke så nyttig med CPAP. Man trenger god oppfølging, og der er Haukeland flinke i starten. Men nå har det eksplodert i antall pasienter fordi man har større oppmerksomhet på søvnsykdommer. – Folk behøver mer hjelp. Det er vik- tig å hele tiden ha en maskin som fungerer. På Haukeland strekker de seg langt og hjelper med absolutt alt av utstyr man trenger, mener Arild. Hvis man trenger ny maske, slik som Arild gjorde, så tok han bare kontakt med behandlingshjelpemidler. – Du har krav på ny slange og ny maske en gang i året. Mange går dessverre med eldre utstyr over tid, grunnet mangel på kunnskap om at de kan få nytt, sier Arild. Han får mange henvendelser som dreier seg om praktiske spørsmål. Det er folk som har fått problemer med maskinen og aldri tatt det opp. De bruker masken feil som gjør at den ikke fungerer optimalt. Gå til legen Arild etterlyser mer kompetanse og tettere oppfølging. – Vi må få folk til behandling. Gå til legen og si at du snorker kraftig eller stopper å puste om natten. Ikke gå så lenge som jeg gjorde. Han forteller at han var rundt 40 år før han fikk CPAP og maske, og hadde hatt søvnproblemer i mange år før det. – Det var ikke nok kunnskap eller snakk om slike ting. Det må bli mer fokus og tilgjengelig informasjon, tror vår mann i Bergen.
Arild Sørensen i Bergen sovnet foran fastlegen. Da gikk alarmklokkene.
og hva det har betydd å få behand- ling. Han understreker hvor utrolig viktig det er å følge legens råd. Overvekt og diabetes Når du sover dårlig, har du lite krefter og overskudd. Det opplevde han selv da han hadde en del jobber med lite fysisk bevegelse. Det endte opp med at vekten stoppet på 100 kg. Da blodsukkeret ble målt i forbin- delse med en lungebetennelse, oppda- get de at han hadde diabetes type 2. – Når du jobber som sjåfør, så er det så lett å stikke innom bensinstasjonen og trykke i seg pølse, cola og ta med en pose bolle. Du kommer inn i en vond sirkel, sier Arild. Nå prøver han å få folk til å innse hvordan alt heng- er sammen. Man må ta grep selv, for- teller han. Bare det å komme seg ut,
gå ned til postkassen, naboen eller butikken. En liten tur hver dag. Bevegelse vil gi deg forskudd til gjengjeld. Det funker! Arild har nem- lig gått ned rundt 40 kg. Ikke noe hokus pokus Ett av innleggene på kurset er om en av de få som har sluttet med CPAP etter han gikk ned i vekt. Han ble dratt med ut på tur og ble til slutt en treningsnarkoman på trening syv dager i uken. – Det er viktig å bruke kroppen hvor enn du er i verden, enten med strikk, helsestudio eller ta deg en tur ut. Gjøre som ernæringsfysiologen sier og spise mye frukt og grønt, fisk, lite kjøtt og unngå de feiteste tingene, sier han. Arild går om oftest tur to ganger om
11
JUBILEUMSNUMMER
SOMNUS NR 3 - 2020
myAir - din personlige veileder for enklere
appor Behandlingsr • Med myAir får du: behandlingen din enklere og mer effektiv myAir er et gratis veiledningsverktøy for ResMed Air10™-apparater søvnapnébehandling som viser fremgangen din ter . som hjelper deg å holde utstyret i orden. arsler Råd og v • nattens behandlingsdata eblikksbilde • Daglig øy eiledningstips • V med en skår basert på analyse av med skreddersydde instruksjoner
, som kan gjøre
egistrer deg i dag på R
esMed.eu myAir.R
40 40 år mot uvitenhet Søvnforeningen har kjempet mot uvitenhet i 40 år. Helt fra starten i 1980 har årets jubilant engasjert seg for å lære både leger og pasienter som ikke har fått diagnose, hva søvnsykdommer er. Margaret Sandøy Ramberg har sittet lengst av de tolv som har ledet foreningen gjennom årene. år
Tekst i jubileumsnummeret: Georg Mathisen og Marit Aschehoug Bilder: Arkivene i Søvnforeningen og Somnus, Georg Mathisen, Marit Aschehoug og Shutterstock
HISTORIEN
«Middagsstunden» Det begynte med S tifternemøttes etter etterlysning på radio. Eva Schistad, Ole Schweder og Hans Martin Lindstrøm startet Somnus i 1980.
– Kimen til foreningens eksistens lå i den ensomhet og uvitenhet jeg følte i min tilværelse som narkoleptiker, skrev Schistad da foreningen feiret tiårsjubileum i 1990. Etterlyste narkoleptikere Det var hun og NRK som begynte det hele. Den gangen Norsk Rikskringkasting bare hadde én kanal, andre radiostasjoner var for- budt og de mest populære program- mene samlet hele Norge rundt radioen. Ett av dem var «Middagsstunden». Det halvtimelange programmet gikk på dagtid seks ganger i uken, og NRK selv beskriver det spøkefullt som «Barnetimen for de eldre». Programmet snakket spesielt til eldre lyttere, og i 1979 var narkolepsi- rammede Schistad gjest. – Jeg etterlyste narkoleptikere som kunne tenke seg brevkontakt. Det kom tre svar, og to av dem som svar- te, var Ole Schweder og Hans Martin Lindstrøm. Etter cirka et års brev-
formelt stiftet 1. september 1980. Ettersom vi var så få i starten, mente vi at det var vel storslagent å gi for- eningen et navn som for eksempel «Norsk Narkolepsiforening» eller lig- nende. Det var også umulig å forutsi som foreningen ville få noen stor til- slutning. Dermed ble foreningen døpt Somnus. I romersk mytologi var Somnus søvnguden. På gresk het han Hypnos og var sønn av nattgudinnen Nyx og tvillingbror til dødens gud Thanatos. Eva Schistad ble foreningens første leder, og i styret hadde hun med seg
veksling ble vi enige om å starte en forening for narkoleptikere, fortalte Schistad. Hun var helt blank på for- eningsarbeid og har beskrevet jobben som «å gå på ukjente stier og åpne fremmede dører». Beskjedent navn – Vi møttes i Oslo, og foreningen ble Ole Schweder var sentral i for- eningen gjennom mange år – han var med og stiftet den i 1980 og ble valgt til leder i 1996.
Ole Schweder, Hans Martin Lindstrøm og Ragnar Skaret. «Teknisk konkurs»
Somnus fikk 10 000 kroner i etable- ringsstøtte fra Sosialdepartementet året etter. Da oppsummerte Schistad det første året slik: «Brev er blitt mottatt og brev er sendt, og etterhvert er vi også blitt ganske godt kjent. Det første målet har vi nådd i dag, nærkontakt med
14 ‘’
Kimen til foreningens eksistens lå i den ensomhet og uvitenhet jeg følte i min tilværelse som narkoleptiker. Eva Schistad, søvnforeningsstifter
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
40
år
Det var her det hele begynte – Ole Schweder (fra venstre), Eva Schistad og Hans Lindstrøm stiftet Somnus, en forening for pasienter med narkolepsi, i 1980.
hverandre – et hyggelig lag.» – Økonomisk sett var de første årene magre, skrev Schistad i forbindelse med tiårsjubileet. I 1996 fastslo handlingsplanen for Norsk Narkolepsiforening at foreningen hadde vært teknisk sett konkurs ved slutten av 1994 – men at økonomien ble rettet opp. Opp gjennom årene kom det inn støtte fra offentlige ordninger, fond og enkelte ganger fra næringslivet. Men noen stor og rik organisasjon er Søvnforeningen aldri blitt. Medieoppslag Ett sted fikk foreningen likevel tidlig gjennomslag: I mediene. Elsa Andersen, et av de første medlem- mene, fikk fortelle historien sin i en stor reportasje i Norsk Ukeblad. De senere lederne Thorbjørg Moen og Marit Røsnæs dukket opp i Hjemmet, Arbeiderbladet og Kvinner og Klær, og Arne Edvardsen var i Vi Menn. I 1984 ga Moen og Røsnæs søvnsyk-
Thorbjørg Moen og Arne Edvardsen – her i sosialt lag i Trondheim i 1985 – bidro tidlig til å gjøre narkolepsi og foreningen synlig i mediene.
dommer et ansikt i «Sosialkanalen» på NRK fjernsyn. Medieoppmerksomheten førte til at flere meldte seg inn. I 1984 var de 42 medlemmer. I 1987 fikk foreningen vedtekter. Da den fei-
ret tiårsjubileum i 1990, var medlem- stallet 200, og fem år senere hadde det økt til 311. I jubileumsåret har Søvnforeningen 825 medlemmer og et budsjett på 987 000 kroner.
15
JUBILEUMSNUMMER
SOMNUS NR 3 - 2020
HISTORIEN dorskhet og latskap» F or at pasienten skulle få narkolepsimedisin gratis,måtte legen dikte opp en annen diagnose på resepten. Lærerne, de fikkvite i fagbladet sitt at narkolepsipasienter er dorske og late. «Narkolepsipasienter preges av
blant legene eller hos helsemyndig- hetene, heller: – Pasientene får medisin – Anafranil – på blå resept ved at legen fører opp en annen diagnose enn narkolepsi på resepten. Det fortalte Harald Schrader på årsmøtet på Raphamn i Rondane i 1984. Årsmøtereferatet fra det året presenterte nevrologene Kayed og Schrader som Norges fremste narkolepsieksperter, og de var hyppige gjester og bidragsytere på møtene i foreningen de første årene. Nei til blå resept Foreningsleder Eva Schistad hadde tidligere skrevet til Sosialdepartementet og spurt om muligheten for å få amfetamin og Ritalin på blå resept – altså fullt betalt av trygdekontoret. – Departementet svarte litt uklart, men stilte seg negativt til forespørse- len både på grunn av liten pasient- gruppe og fordi disse medisinene er A-preparater, fortalte hun. A-prepara- ter er sterkt vanedannende medisiner som må skrives ut på en egen resept. Gikk på GHB Den manglende kunnskapen gjorde også at mange fortalte om forsøk
En misforstått søvnsykdom. Det fast- slo Adresseavisen etter å ha dekket årsmøtet i 1985. Misforståelsene om narkolepsi har gått langt inn i både medier og helsevesen. Lærerfagblad Årsberetningen til Norsk Narkolepsiforening fra 1994 forteller hvordan ungdomsgruppens leder, Line Kristin Woldbeck, skrev to artikler som direkte tilsvar på infor- masjon i Norsk Skoleblad om at «Narkolepsipasienter preges av dorskhet og latskap …». Norsk Skoleblad var det ene av to blader som ble slått sammen til fag- bladet som i dag heter Utdanning. Det er medlemsblad for Utdanningsforbundet, med et opplag på 185 000. – Artiklene ble bare besvart med et brev med informasjon om at de vil gå nærmere inn på narkolepsi i en senere artikkel, heter det i årsberet- ningen. Jukset med diagnosen Da Somnus, foreningen for narko- leptikere, ble stiftet, var narkolepsi så godt som helt ukjent utenfor det medisinske fagmiljøet, fortalte over- lege Khalil Kayed ved
Sentralsykehuset i Akershus på års- møtet i 1985. Ikke var diagnosen så godt kjent hele landet. Line Sandvik på Glemmen videregående skole i Fredrikstad vant med denne plakaten. Skoletrøtt eller trøtt støtt? I 1995 arrangerte Norsk Narkolepsi- forening konkurranse mellom elever på linjene for visuell kommunika- sjon på videregående skoler over
16 ‘’
En misforstått sykdom.
Adresseavisen etter årsmøtet
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
40
år
Narkolepsipasientene er dorske og late, fikk norske lærere vite i fagbladet sitt,
med å medisinere seg selv. Papirer i de gamle forenings- permene forteller om Vanti ten Brink, kjemiker hos Shell og leder i den nederlandske narkolepsiforeningen. Han fant ut at GHB var et vidun- dermiddel. Legene ga ham flere forskjellige antidepres- siva, men bivirkningene gjorde at han sluttet å bruke dem. – GHB er dyrt, men det er et veldig bra middel, sa ten Brink den gangen. – Innskrenket livene På årsmøtet i Trondheim i 1985 beskrev Khalil Kayed hvordan de fleste pasientene reagerte med lettelse når de fikk høre at det var narko-
lepsi de led av. – Gjennom en årrekke har de fått slengt beskyldninger mot seg om at de er dovne eller late. Med bakgrunn i dette er de blitt redde for å oppsøke nye og uvante situasjoner og har innskrenket livene sine i betydelig grad, sa Kayed ifølge Adresseavisen. – Pasientene søker legehjelp altfor sent og forstår egentlig ikke hva som skaper det voldsomme og sykelige søvnbehovet. Dernest er ikke legene selv vant til å «gå etter» denne sykdommen. På helsepolitisk hold blir den ofte feilaktig betegnet som sjelden, forklarte Kayed for 35 år siden.
Igjen og igjen måtte foreningen forklare at unge med narkolepsi ikke er slappe og udugelige natteranglere.
17
JUBILEUMSNUMMER
SOMNUS NR 3 - 2020
FORSKNING
S øvnforeningen har knyttet sammen forskningen og pasien- tene i 40 år – og også sagt fra om faglige feil og nedvurdering fra helsebyråkratene.
Forskning i førti år
Når Pål Stensaas møter på Nordic Sleep Conference, Knut Bronder taler på nordisk narkolepsi-sympo- sium, Marit Aschehoug sitter i den nasjonale referansegruppen til Sovno eller Somnus skriver om nye funn på den siste Worldsleep-kongressen, så er det en videreføring av noe av det første foreningen gjorde på 1980-tal- let. Å følge med på forskningen. Søvn som tema Søvnforeningsarkivene fra 1980-tal- let er fulle av oversatte nyhetsbrev fra ANA, den amerikanske narkolep- siforeningen. Utposten – blad for almen- og samfunnsmedisin – hadde et eget tema om søvn og søvnrelaterte syk- dommer i 1984. Der skrev Reidun Ursin, Khalil Kayed og Per Egil Hesla om alt fra insomni til søvnap- né. På medlemsmøter og årsmøter møtte leger og forskere opp for å for- telle om hva narkolepsi, og senere andre søvnsykdommer, egentlig er. Berit Faale og Ivar Kalrud reiste rundt og samlet sammen gjenstander for å holde loppemarked, og pengene gikk til å opprette Stiftelsen Forskningsfondet for
senteret hadde gitt ut: Departementet fikk sitert enkelte rent medisinsk faglige feil, svært dårlig oversettelse – og ikke minst generelle påstander om pasientenes generelle «forvirring», ifølge referatet fra møtet. «Spesielt bemerket vi opplevelsen av at heftet er grovt nedvurderende i forhold til (sic) funksjonshemmede generelt og narkolepsipasienter spesi- elt», het det fra møtet, der foreningen tet på Worldsleep i 2015. Somnus møtte Weaver på søvnkongressen, som det året gikk i Istanbul. De første tre dagene avgjør om du bruker CPAP-en som du skal, og om behandlingen lykkes, fortalte dekan Terri Weaver ved Chicago-universite-
Søvnsykdommer. «Grovt nedvurderende» Foreningen kviet seg ikke for å melde fra om forskere som tok feil, heller. I 1996 møtte narkolepsi- foreningen Sosial- og helsedeparte- mentet for å klage sin nød om den tidens nasjonale kompetansesenter, NK, og et informasjonshefte som Insomni og søvnapné var blant temaene da bladet Utposten hadde søvntema i 1984.
18 ‘’
Det synes vanskelig for ham å akseptere at vår kompe- tanse vedr. narkolepsi ofte overstiger hans. Foreningen refser
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
40
år
I 2003 samlet noen av verdens fremste forskere på narkolepsi seg i Oslo – Kaare Gautvik fikk besøk av Masashi Yanagisawa (til venstre) og Emmanuel Mignot.
Loppemarked for forskning.
Berit Faale – senere æresmedlem i foreningen – samlet inn lopper for å skaffe penger til et forsknings- fond for søvnsykdommer. Knut
– Bortsett fra Søvnforeningens representanter var brukersiden, altså pasientene, fraværende, skriver han etter Nordic Sleep Conference i Oslo. I 2020, derimot, snakket nestleder Knut Bronder pasientenes sak til for- skere, leger og tannleger på nordisk narkolepsi-symposium. – Pasienter som ikke møter kriteriene for å delta i studier, trenger også behandling og tilgang til medisiner. Nav og Helfo er ofte hindre for oss, fastslo han.
fikk godt gehør. Foreningen trakk også frem navngitte ledere som ikke ville bruke de ressursene som for- eningen satt med, og som opplevdes som nedlatende. «Det synes vanskelig for ham å akseptere at vår kompetanse vedr. narkolepsi ofte overstiger hans», heter det i referatet fra 1996. Etterlyste pasienten Så sent som i 2019 etterlyste Søvnforeningens leder Pål Stensaas pasienten i søvnforskningen.
Bronder snakket pasientenes sak på det nordiske narkolepsi- symposiet i år.
19
JUBILEUMSNUMMER
SOMNUS NR 3 - 2020
LEGENE
legene Pasientene må lære opp N år legene ikke kan nok, såmå pasientene hjelpe dem. Flere gang- er har det som i dag er Søvnforeningen,måttet forklare både leger ogmyndigheter hvamedlemmene egentlig lider av.
Ga resultat Derfor ber foreningen legen om å lese tre fagartikler om narkolepsi. – Det ser ut til at informasjon er påkrevet, da narkolepsi i høyeste grad er underdiagnostisert, får legene vite. Brevet til legene ser ut til å ha gitt resultater. Året etter, i 1984, søker et nytt medlem om å få bli med i foreningen, med følgende melding: «Takket være Deres aktive for- ening ble sykdommen hurtig diagnostisert hos meg fordi min lege hadde nettopp mottatt infor- masjon om symptomene sykdom- men frembringer.» Smasking og blomster Ti år senere gikk kunnskaps- mangelen likevel langt inn i spesialistenes rekker. Berit Faale, som startet forskningsfondet for snart 30 år siden, forteller om skrekkeksempler fra et sykehus på Østlandet: Testene foretas i omvendt rekke- følge – først dagtest, så nattest.
«Vi ber Dem lese vedlagte arti- kler, som vi håper vil resultere i at pasienter med narkoleptike- rens symptomer ikke behøver å gå med uforrettet sak fra Deres kontor.» Flere år for diagnose Slik står det i et brev «til legen» fra Somnus, foreningen for narkoleptikere, i 1983. Da har foreningen vært i gang i to og et halvt år og rukket å skaffe seg et overblikk over hvor dårlig det egentlig står til. – Samtlige medlemmer i vår forening oppsøkte flere leger før vi fikk stilt riktig diagnose, hvert tilfelle i en periode over flere år, forklarer foreningens formann Eva Schistad. Brevet beskriver hvordan narkolepsi ikke er lett å leve med og hvordan den skaper store problemer i familien, i studiene eller på arbeidsplas- sen. – Mest utsatt er selvfølge- lig de som ikke har fått sin syk- dom konstatert, heter det.
Hilde Nordgarden er nå klinikksjef på Tako- senteret, det nasjonale kompetansesenteret for munnhelse ved sjeldne diagnoser, på Lovisenberg. Her foreleser hun på høst- weekend i foreningen
20 ‘’
Manglende kunnskap hos fastlegene gjør at det ofte tar lang tid å få stilt en diagnose. Leder Gro Fjerdumsmoen
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
40
år
Et av skrekkeksemplene som foreningen har tatt tak i, var pasienten som fikk tre helt verdiløse deltester på søvnre- gistreringen. (Illustrasjonsfoto)
Gardinene stenger ikke lyset ute. Testmaskinene står bare en halvmeter fra hodet til pasienten. Pasienten er ikke avkledd, rommet er ikke mørkt og det er støy. For ikke å snakke om registreringen som ble gjort i et tomannsrom. Der var den andre sengen opptatt av en ung kvinne som fikk kjæresten på besøk fra klokken åtte om morgenen. Smaskingen fra nabosengen gjorde at første deltest var bortkastet. Under andre deltest kom sykepleieren inn med blomster. Pasienten trodde hun kom for å vekke henne og slo av utstyret. På tredje deltest ble det fore- slått å sette en plakat på døren om søvnregistrering og med beskjed «Vær stille!», men ingenting ble gjort. Legeoversikt I 2003 hadde Foreningen for søvn- sykdommer sin egen ungdomsgrup- pe. Leder Gro Fjerdumsmoen prøvde rett og slett å lage en oversikt over
Foreningen Somnus lærte legene om narkolepsi helt fra starten. Det hjalp og bidro til at flere fikk diagnosen.
hvilke leger som hadde kunnskap om «våre sykdommer». – Manglende kunnskap hos fastle- gene gjør at det ofte tar lang tid å få
stilt en diagnose. Problemet oppstår også når man flytter, eksempelvis i forbindelse med studier, forklarte hun.
21
JUBILEUMSNUMMER
SOMNUS NR 3 - 2020
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52 Page 53 Page 54 Page 55 Page 56 Page 57 Page 58 Page 59 Page 60 Page 61 Page 62 Page 63 Page 64Made with FlippingBook Publishing Software