PÅL STENSAAS
J eg ble egentlig dratt inn i Søvnforeningen somvara til styret, og siden jeg selv har hatt søvnapné i mange år, føltes det riktig å bidra i arbeidet. Inger-Johanne Serrano var styreleder og sør- get alltid for pølser og god stemning i styremøtene.
- God søvn
er god samfunnsøkonomi
Det forteller dagens styreleder, Pål Stensaas, til Somnus. – Da Inger-Johanne ønsket å trekke seg etter mange års omfattende inn- sats for foreningen, ble jeg spurt om å overta. Jeg måtte tenke en god stund. Jeg har ledet bedrifter i mange år, men jeg hadde aldri ledet en fri- villig organisasjon. Pål Stensaas (68) er gammel presse- mann og har vært sjefredaktør i flere aviser. Nå er han innleid rådgiver i grafisk bransjeforening i Norsk Industri. Han forteller at Søvnforeningen hadde en ganske tung organisasjonsform som ikke var lett å lede. Det var få fylkeslag som var aktive og rekruttering av tillit- svalgte til de lokale styrene var van- skelig. Det var bakgrunnen for at års- møtet vedtok å endre vedtektene, nedlegge fylkeslagene som organisa- sjonsform og heller satse på aktive fylkeskontakter i alle fylkene. Medlemstallet må videre opp – Vi gikk inn i jubileumsåret 2020 med all time high i medlemstall – 825 betalende medlemmer. Men vi kan ikke stå stille, vi har et stort potensial for nye medlemmer. Nesten en halv million nordmenn strever med søvnapné, insomni er et økende problem. I tillegg er hypersomniene som narkolepsi, idiopatisk hypersom- ni og Kleine-Levin syndrom økende. Stensaas håper å få til et taktskifte i rekrutteringen av nye medlemmer.
Den nye brukerbrosjyren om søvn- apné er trykket i annet opplag og sendt ferdig pakket til alle sykehus som har søvnavdelinger, til alle behandlingshjelpemiddelsentraler og til andre som jobber med søvn. Det fører til økning i nye medlemmer med søvnapné. – Det er ikke slik at man blir «frisk» av søvnapné bare man får utlevert en CPAP og en maske, understreker Stensaas. – Når vi er rundt på møtene, ser vi hvor viktig det er at pasientene har et fellesskap med andre pasienter og ikke minst får følge med i ny forsk- ning og nye masker og maskiner som kommer på markedet. Søvnforeningen må stå på for alle pasientgruppene vi har ansvar for. For søvnapné-pasienter snakkes det om at pasientene kanskje selv må dekke deler av kostnadene til utsty- ret. Her må pasientforeningen bli hørt. Ventelistene for utredning, diag- nostisering og behandling er skam- melig lange. Det er bare et fåtall som får årlig kontroll, og det brukes for liten tid og ressurser på å finne den optimale masken til hver enkelt. Det finnes alternative behandlingsmeto- der, som for eksempel kirurgi, som myndighetene mener er for dyr. For hypersomnipasientene må vi slåss for at de som fikk narkolepsi av Pandemrix-vaksinen i 2009, både får erstatning og ikke minst all den hjel- pen de trenger. Dette gjelder også de
som fikk idiopatisk hypersomni og de som hadde hypersomni på for- hånd, men ble mye sykere av vaksi- nen. Staten har erkjent ansvar, men prosessen for å få erstatning og et verdig liv, er krenkende og uverdig. Saksbehandlingen tar årevis, og de sakkyndige ekspertene staten benyt- ter, har i liten grad kunnskap om disse sjeldne sykdommene. Pasienten selv blir ikke hørt, blir mistenkelig- gjort og skjøvet ut i sosial og menneskelig nød. Det er en skam. Når vi nå venter på vaksine mot Covid-19, må vi være trygge på at den er testet så grundig at skandalen fra 2009 ikke kan gjenta seg. Jubileet som ble avlyst 1. september 2020 skulle Søvnforeningen feire 40 år i kampen mot uvitenhet. Sånn ble det ikke. – Vi hadde planlagt en omfattende møteturné landet rundt, en stjerne- spekket mestringshelg med de beste fagfolkene, forskningsprosjekt på Stanford i USA, samling av pasienter og pårørende på Guriset i Hallingdal. Alt måtte avlyses! Stensaas er lei seg bare ved tanken på alt som ikke ble noe av i år. – Det ble ekstra trist siden vi hadde lagt 2019 bak oss med et uvanlig høyt aktivitetsnivå hele året. Jeg vil gjerne benytte anledningen til å takke alle som stod på og gjorde en kjem- peinnsats i fjor. Uten et samkjørt styre, fagfolk som øser av sin kunn-
42
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
Made with FlippingBook Publishing Software