ALFHILD LEHNE
Narkolepsi var ukjent I ngen visste hva narkolepsi var før de leste omdet i et ukeblad. Men påmøtene var det stor oppslutning, fortellerAlfhild Lehne.
feilte dem og blitt med i foreningen: – Det var en sånn interesse for orga- nisasjonen og stor oppslutning om møtene. Hadde vi møte på et hotell utenfor allfarvei, så var vi over 100 personer som kom enten på dagsbe- søk eller var der hele helgen, sier Lehne. «Trøtt støtt» Hun var med og bygde opp fylkeslag,
Hun var leder for Norsk Narkolepsiforening fra 1992 til 1994. Men engasjementet i foreningen har hun beholdt. Den dag i dag er æres- medlemmet fra Sarpsborg både like- person og fylkeskontakt i Østfold. Som tiåring Hun fikk diagnosen som 17-åring, i 1954. I foreningen ble hun med i 1988. – Da jeg kom med, spurte jeg mange ganger: «Har det også noe med narkolepsi å gjøre?». Jeg visste ikke annet enn at det handlet om søvn. Da jeg fikk høre om katapleksi, fant jeg ut at jeg hadde første symp- tom som tiåring, forteller hun. Alfhild Lehne var glad da hun fikk vite at det var narkolepsi hun led av. Hun var engstelig for at det kunne være epilepsi. Men det skortet på informasjonen. – Det var vanskelig å få vite noe om narkolepsi den gangen. Du kunne ikke gå på biblioteket. Det hendte et ukeblad eller noen andre skrev om en som hadde narkolepsi, og så kjente folk seg igjen på den måten, forteller hun. Over 100 på møter Til gjengjeld var oppslutningen stor når folk først hadde forstått hva som
hun var med og startet likemannsar- beidet. Men mest av alt engasjerte hun seg for å informere om hva narkolepsi er. Hun viser gjerne frem «Skoletrøtt eller trøtt støtt»-løpesed- delen som ble til etter konkurranse mellom elever fra videregående skoler. Eller «Din likemann»- illustrasjonen.
I 2015 snakket hun med Somnus om å tenke nytt for å engasjere flere – å satse på en uformell kaffeprat i stedet for formelle møter. Hun konstaterte også at oppmerksomheten rundt søvnsykdom- mer er en helt annen enn tidligere. – Det er grusomt med barna som har fått narkolepsi etter vak- sinen. Men vi ser også at det betyr mye oppmerksomhet og at det er enklere å få diagnosen, sier Alfhild Lehne.
Mye av arbeidet gikk ut på å fortelle hva søvnsyk- dommer er og hvor farlige de kan være – Alfhild Lehne har permen full av utklipp.
36
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
Made with FlippingBook Publishing Software