40
år
I 2003 samlet noen av verdens fremste forskere på narkolepsi seg i Oslo – Kaare Gautvik fikk besøk av Masashi Yanagisawa (til venstre) og Emmanuel Mignot.
Loppemarked for forskning.
Berit Faale – senere æresmedlem i foreningen – samlet inn lopper for å skaffe penger til et forsknings- fond for søvnsykdommer. Knut
– Bortsett fra Søvnforeningens representanter var brukersiden, altså pasientene, fraværende, skriver han etter Nordic Sleep Conference i Oslo. I 2020, derimot, snakket nestleder Knut Bronder pasientenes sak til for- skere, leger og tannleger på nordisk narkolepsi-symposium. – Pasienter som ikke møter kriteriene for å delta i studier, trenger også behandling og tilgang til medisiner. Nav og Helfo er ofte hindre for oss, fastslo han.
fikk godt gehør. Foreningen trakk også frem navngitte ledere som ikke ville bruke de ressursene som for- eningen satt med, og som opplevdes som nedlatende. «Det synes vanskelig for ham å akseptere at vår kompetanse vedr. narkolepsi ofte overstiger hans», heter det i referatet fra 1996. Etterlyste pasienten Så sent som i 2019 etterlyste Søvnforeningens leder Pål Stensaas pasienten i søvnforskningen.
Bronder snakket pasientenes sak på det nordiske narkolepsi- symposiet i år.
19
JUBILEUMSNUMMER
SOMNUS NR 3 - 2020
Made with FlippingBook Publishing Software