LEGENE
legene Pasientene må lære opp N år legene ikke kan nok, såmå pasientene hjelpe dem. Flere gang- er har det som i dag er Søvnforeningen,måttet forklare både leger ogmyndigheter hvamedlemmene egentlig lider av.
Ga resultat Derfor ber foreningen legen om å lese tre fagartikler om narkolepsi. – Det ser ut til at informasjon er påkrevet, da narkolepsi i høyeste grad er underdiagnostisert, får legene vite. Brevet til legene ser ut til å ha gitt resultater. Året etter, i 1984, søker et nytt medlem om å få bli med i foreningen, med følgende melding: «Takket være Deres aktive for- ening ble sykdommen hurtig diagnostisert hos meg fordi min lege hadde nettopp mottatt infor- masjon om symptomene sykdom- men frembringer.» Smasking og blomster Ti år senere gikk kunnskaps- mangelen likevel langt inn i spesialistenes rekker. Berit Faale, som startet forskningsfondet for snart 30 år siden, forteller om skrekkeksempler fra et sykehus på Østlandet: Testene foretas i omvendt rekke- følge – først dagtest, så nattest.
«Vi ber Dem lese vedlagte arti- kler, som vi håper vil resultere i at pasienter med narkoleptike- rens symptomer ikke behøver å gå med uforrettet sak fra Deres kontor.» Flere år for diagnose Slik står det i et brev «til legen» fra Somnus, foreningen for narkoleptikere, i 1983. Da har foreningen vært i gang i to og et halvt år og rukket å skaffe seg et overblikk over hvor dårlig det egentlig står til. – Samtlige medlemmer i vår forening oppsøkte flere leger før vi fikk stilt riktig diagnose, hvert tilfelle i en periode over flere år, forklarer foreningens formann Eva Schistad. Brevet beskriver hvordan narkolepsi ikke er lett å leve med og hvordan den skaper store problemer i familien, i studiene eller på arbeidsplas- sen. – Mest utsatt er selvfølge- lig de som ikke har fått sin syk- dom konstatert, heter det.
Hilde Nordgarden er nå klinikksjef på Tako- senteret, det nasjonale kompetansesenteret for munnhelse ved sjeldne diagnoser, på Lovisenberg. Her foreleser hun på høst- weekend i foreningen
20 ‘’
Manglende kunnskap hos fastlegene gjør at det ofte tar lang tid å få stilt en diagnose. Leder Gro Fjerdumsmoen
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
Made with FlippingBook Publishing Software