LIKEPERSONER
snakke Noen å med S amtidig somSøvnforeningen fyller 40 år, fyller likemanns- arbeidet 30.Mange trenger noen å snakkemed – noen som vet hva de går g jennom.
I dag har mange pasientorganisasjo- ner et likepersonarbeid. Slik var det ikke da Norsk Narkolepsiforening startet forsiktig opp i 1990. Begynte på null – Utvalget måtte starte arbeidet med å foreslå sitt eget mandat. Det fantes ikke noen ferdig «lest» å bygge over, heter det i den aller første rapporten fra likemannsutvalget, til årsmøtet i 1992. Andre organisasjoner arbeidet med det samme, men de var også i prøvefasen. Praksis og behov var svært forskjellig. Det begynte med medlemskontakt over telefonen. – Denne telefonkon- takten viste at behovet for noen å snakke med, var større enn at det kunne dekkes av leder alene, rappor- terer utvalget. Det spesielle med nar- koleptikerne var at så mange hadde fått feil diagnose eller ikke hadde fått kontakt med foreningen. Hjelpeløse Det ble raskt to kurs om både søvn- forstyrrelser, likemannsoppgaver, sosiallovgivning og trygderett. 20 likemenn gikk gjennom kursene. Thorbjørg Moen, som engasjerte seg i arbeidet og også ledet foreningen i en periode, uttrykte seg slik: – At det er behov for og ønske om nær kontakt medlemmene imellom, merker både styre og likemannsut- valg best på foreningens årlige møte-
Bjørn Bjorvatn (til venstre) og Harald Hrubos-Strøm hjelper søvnsyke å hjelpe seg selv – her på mestringshelg på Soria Moria i Oslo i fjor.
weekender. Der opplever en på nytt og på nytt hvor lite nye medlemmer vet om sin egen sykdom, hvor pris- gitt en er den lege en tilfeldigvis kommer i kontakt med, og hvor hjel- peløse mange er i forholdet til for eksempel arbeidsgiver og trygdemyn- digheter. Moen lot seg røre helt inn i sjelen over den sterke opplevelsen det var for mange å møte andre med de samme plagene og problemene. – En rystes over hvor lett det kan være å isolere seg sosialt, over hvor alene
mange føler seg på sine respektive hjemsteder, fastslo hun. Samlinger Utover på 1990-tallet holdt forening- en regelmessige likemannskurs og likemannssamlinger. I 2001, da for- eningen hadde fått medlemmer også med andre søvnsykdommer, sørget likemannsutvalget å få trykt opp en ny brosjyre. Da hadde foreningen 13 likepersoner på narkolepsi, sju på søvnapné, én på forsinket søvnfase og tre nærpersoner. I tillegg tilbød én
30
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
Made with FlippingBook Publishing Software