somnus nr 3_2020

fire ganger i året til medlemmene

Foreningen for søvnsykdommer SOMNUS

Foreningen for søvnsykdommer

HURDALKURSET

Tannlege Anders Dyrbing åpner søvnklinikk. Flere tannleger kommer etter, noen satser tverrfaglig og får med seg leger på laget. Side 4. Tannleger åpner søvnsentre

Sover løven?

Mor til 16 år gammel sønn som fikk narkolepsi etter svineinfluensa-

vaksinen, forteller om sine opplevelser med fastlegen.

SIDE 4-16

Må opp om natten for å få SØVNSJEKK

Søvnavdeling med hotell- standard Det mangler ikke på fasilitetene på den nye søvnseksjonen på Ahus. For avdelingen ble plassert på det nye pasienthotellet, med tv, internett og full hotellstandard. Selv om antall sengeplasser er halvert mener (f.v.) Mia Askedal, Erik S. Lie og Helene Bråthen at kuttet ikke vil merkes. Grunn: Mer poliklinisk behandling. SIDE 16-17

Fullt hus på HØSTHELG

Mer enn en halv million nordmenn kan ha en søvnsykdom. Køene for utredning er kjempelange. 85 % forblir udiagnos- tisert og ubehandlet. Søvnapné er mest utbredt. Steinløvene foran Stortinget har fått pustemaske. I mars aksjonerer

FARE FOR HJERTET side 18

4 20 13

2 20 14

1 20 13

2 20 13

3 20 13

1 20 14

Finnmarkingene må stå opp midt på natten når de skal til sykehuset. Ikke akkurat ideelt for en pasient som skal til søvnutredning, mener avdelingsoverlege Torgrim Fuhr og sykepleier Ingvild Liljedal på Universitetssykehuset i Nord-Norge. SIDE 4-5

Over 80 deltagere møttes til faglig og sosial høsthelg på Olavsgård om alt fra samhandlingsreform til kosthold og forsinket søvnfase- syndrom. Bred dekning i bladet. På bildet: Fra venstre: Marit Johansen, Marie Helgeland, Torill Tangen og Inger Simensen, leder i Region SørØst som arrangerte helgen.

Søvnforeningen foran Stortinget. Da skal vi vekke både løvene og Stortingsrepresentantene.

Foto: Georg Mathisen

Somnus nr. 2 2014

Somnus nr. 4 2013

Somnus nr. 1 2013

Somnus nr. 2 2013 Somnus nr. 3 2013

Somnus nr. 1 2014

Foreningen for søvnsykdommer

2 20 15

Foreningen for søvnsykdommer

3 20 14

1 20 15

Foreningen for søvnsykdommer

Verdens søvnkongress Worldsleep – verdens søvnkongress – ble arrangert for sjuende gang i år, i Istanbul i november. Her møtes søvnforskere fra hele verden for å bli presentert for ferske funn og nye prosjekter. Se sidene 4-9

Sjeldent syn, sjelden diagnose Å se nordlys i Sør-Norge er like sjeldent som å stå opp uthvilt når man har idiopatisk hypersomni. En hel uke var det fokus på denne sjeldne diagnosen på Frambu i utkanten av Oslo. De som var der husker både uken og nordlyset over den trolske skogen. S 6-17.

Søvnsyke kan miste “lappen” Med nye førerkortregler får ikke søvn- syke førerkort uten legeattest – og du må gå til legen og få ny attest minst hvert tredje år.

– Når diagnosen er sjelden er fagfolkene enda sjeldnere Knut Bronder: SIDE 8-9

4 20 14

3 20 15

Mobbet og ertet

4 20 15

Fremtidens søvnforskere

Det vet pasienter med sjeldne diagnoser. Knut Bronder, spesialrådgiver ved Nasjonalt Kompetansesenter (NK) øste av erfaring og kunnskap til likepersoner på kurs. Ett av de gode rådene var: Be alltid fastlegen om å kontakte NK når de trenger mer informasjon.

##"! ! $$$ #"#!"# #$$$$ " # "#$$$$$$$$$ !# !"#"!#$$$$$$$$$$$$$$$$$$$

Vant i Høyesterett: Vaksine ga MS

Karoline Figgé (18) ble ertet og ledd av. Hun sto i mobbestor- men helt til en lærer i niende klasse slo i bordet og sa at noe var galt. Da fikk endelig Karoline en diagnose.

SIDE 10-12

Foto: Marlena E. Ambroziak

Foto: Shutterstock

Ill.foto: Shutterstock

Somnus nr. 3 2015

Somnus nr. 3 2014 Somnus nr. 4 2014 Somnus nr. 1 2015 Somnus nr. 2 2015

Somnus nr. 4 2015

Foreningen for søvnsykdommer

søvnforeningen

Foreningen for søvnsykdommer

Lærer leger om søvn

Kjør videre som før

Nicolas Øyane, leder på Senter for kvalitet i legekontor, kurser allmennleger i søvnsykdommer sammen med søvnspesialist Bjørn Bjorvatn.

– VI MÅ VOKSE – 700 medlemmer i Foreningen for Søvnsykdommer er alt for lite. Det finnes en halv million mennesker med søvn- probllemer, og vi må bli flere. Da står vi sterkere om opp- gavene, sier nyvalgt leder i foreningen, Pål Stensaas.

NÅR MASKENE SETTER SPOR

Du kan kjøre videre med de nye førerkortreglene. Fastlegen avgjør når du må levere inn «lappen«.

Når ingen tror deg Da Konstanse Leithe i Bodø fylte tretten, ble det umulig å vekke henne. Men det tok bare tre år før hun ble utredet for alvorlige søvnsykdommer. For Inger Johanne i Trondheim og Mona i Heggedal skulle det ta flere tiår før de fikk vite hva som feilte dem. – Å ikke bli trodd når man føler seg syk, er det verste, sier Mona. Møt tre av medlemmene våre fra side

Kur for narkolepsi Æresmedlemmet Genterapi. Stamcellebehandling . Ny teknologi og medisinsk behandling vil kunne gjøre narko- lepsipasienter friske, tror professor Jed Black. Amerikaneren holdt foredrag under European Narcolepsy Day i Helsingfors. Andreas Schweder var med å starte

INSOMNI

Marit Aschehoug (de små bildene) har prøvd de fleste CPAP-masker. Alle setter avtrykk i ansiktet hennes etter bruk. – Vi ser stadig pasienter som er plaget av merker etter maskebruk, og vi ser alle aspekter av det, sier overlege Svetislav Miti ć . Han kommer med tips om hva man kan gjøre med trykk, ren- hold og justeringer. SIDE 4-11

Søvnparalyse

VAKSINESYKE Søvnløse pasienter som får hel-auto- matisk behandling på nett, sovner dobbelt så fort og sover en halvtime lenger. Joachim blir ikke trodd, men livet er snudd på hodet for en hel familie. Robert Eriksen i Harstad greide å utdanne seg til kokk – men narkolepsien gjør det vanskelig å jobbe.

1 20 16

3 20 16

4 20 16

1 20 17

2 20 16

2 20 17

Laila ble aldri trodd

Apnéskinne fra 3D-printer Søvnforeningen er i endring 4 22 23

Ungdom og søvn

Parasomni Insomni Forskjøvet søvnfase 28 30

Foreningen foor Søvnsykdommer i 1980. Vi har besøkt 81-åringen, som er foreningens første æresmedlem.

Ny nevrolog etter Hesla

Foto: Aina Johnsen Rønning

Somnus nr. 2 2016

Somnus nr. 4 2016

Somnus nr. 1 2017

Somnus nr. 2 2017

Somnus nr. 1 2016

Somnus nr. 3 2016

2 20 18

søvnforeningen

Når fastlegen ikke kan søvnforeningen

Kortere søvnkøer søvnforeningen

søvnforeningen

3 20 18

e-blad

Hva skal man gjøre når man er syk og fastlegen ikke finner ut av det? Og det ikke er andre leger å bytte til? Gunvor i Alta ble sint da legen begynte å spørre om økonomi og ekteskap. Etter time hos en spesialsykepleier på sykehuset i

e-blad

Nils Henrik Holmedahl er ansvarlig for søvn- poliklinikken på LHL- sykehuset på Jessheim. LHL og Aleris har nå fått ned ventetiden for søvn- registreringer til et par uker. 6

Kongsvinger fikk hun diagnosen hun hadde ventet på i mange år: Søvnapné med både obstruktive og sentrale pustestans.

Holder alltid sammen

Eline Alexandra (t.h.) fra Fauske er fremdeles Norges yngste med Idiopatisk Hypersomni. Hun er åtte år. Å ha en så spesiell syk- dom er ensomt, og familien har lett verden rundt etter andre unge pasienter. Søsteren Andrea, 11, er en god støtte. (Foto: Aina Johnsen Rønning) CPAP redder liv i trafikken SOMNUS digitaliseres digi 18 4 10

Marianne Aasen har nattskrekk:

–Som å være med i marerittet

4 20 18

Treffpunkt i Bodø Når du er ung og har en sjelden diagnose som påvirker hverdagslivet ditt i sterk grad, da er det kjempeviktig å finne andre unge i samme situasjon. I Bodø har de funnet hverandre og får støtte til enkle sosiale samlinger. Her monterer Jens på seg utstyret for å være med i lasertag med de andre i gruppen. (Foto: Aina Rønning) 20

4 20 17

1 20 18 e-blad

Hank von Helvete Hans-Erik Dyvik Husby (45) kunne bli vekket av folk som trodde han ikke levde, fordi det ble stille mellom hver gang han gispet etter luft. Han hadde 70 pustestopp i timen da han ble undersøkt og fikk CPAP. Vokalisten, artisten og skuespilleren synes likevel pustemaskinen er som en plagsom støvsuger i revers.

3 20 17

Kjemper mot sovetabletter

Søvnklinikk på Jessheim fra 1. oktober 8

e-blad

Skadeerstatninger tar urimelig lang tid

Søvn og demens

Forvirring om fører- kort og søvnapné

Retningslinjer for Insomni

Les av CPAPèn din

Somnus nr. 3 2017

Somnus nr. 4 2017

Somnus nr. 1 2018

Somnus nr. 2 2018

Somnus nr. 3 2018

Somnus nr. 4 2018

1 20 19

søvnforeningen

3 20 19

2 20 19

4 20 19

1 20 20

2 20 20

e-blad

Rikkes kamp mot søvnen Rikke Carine Grønlund styrketrener seks dager i uken. Da hun fikk diagnosen idiopatisk hypersomni møtte hun sykdommen med å trene. – Det er «bare» hodet som vil sove. Resten av kroppen har lyst til å løpe maraton, sier Rikke. 4

Sammen om mestring av hverdagen 18

Fikk erstatning, men staten anker dom Hun vant mot staten i tingretten, som mente at idiopatisk hypersomni kan være en del av samme sykdomsgruppe som narkolepsi. Etter ti trøtte år trodde 24-åringen at hun hadde rett til erstatning. Men nå har staten bestemt seg for å anke dommen. 14

Lager smykker av søppel Line Mikalsen–Høiback har brukt mange år på å akseptere at livet ikke ble som det skulle. På tross av at hun har levd med narkolepsi hele livet, har hun tatt førerkort, utdanning og jobbet med markedsføring, salg og økonomi. Men hennes store interesse er å lage smykker og bilder av søppel som drivved, stein og glass hun finner på stranda. 4

Einar Gelius er prest, og var i Vålerenga kirke fra 1995- 2011. Han er stadig medlem av Klanen, og har hedret klubben med en tatovering, på høyre arm. Han hadde slitt i mange år, aldri uthvilt, alltid sliten. Omsider fikk han diagnose: Søvnapné. 18

- Litt styr, men jeg stresser ikke P3-profilen Ronny Brede Aase takker kjæresten for at hun oppdaget Ronnys pusteproblemer om natten. – Litt styr med maske, men jeg stresser ikke, sier han.

Trøndersk ildsjel

Ble aldri venn med CPAPèn

CPAP på flyet

Søvnkongress med nye sykdommer

Rekordmange på mestringsmøtet

10 år siden svineinfluensaen

God råd mot smitte

Forvirring om helse- krav til førerkort

Nye anbefalinger til trøtte sjåfører 14

Hypersomnisymposium: Søvneksperter overkjøres

Sommertilbud på reise-CPAP

Hvor lenge varer en CPAP?

Når ryker førerkortet? 4

2 19

Somnus nr. 2 2019

Somnus nr. 3 2019

Somnus nr. 4 2019

Somnus nr. 1 2020

Somnus nr. 2 2020

Somnus nr. 1 2019

Du finner alle bladene på www.sovnforeningen.no/somnus

JUBILEUMSNUMMER

SOMNUS NR 3 - 2020

Made with FlippingBook Publishing Software