Narkolepsikurs i Troms Sykehuset i Tromsø går nå ut med tilbud for deg som: Er over 18 år, og har narkolepsi eller er pårørende til en med denne diagnosen. Ønsker å lære mer om tilstanden for bedre å kunne mestre hverdagen. Ønsker å treffe fagfolk og møte andre i samme situasjon som kanskje har samme eller andre erfaringer enn deg. Temaer som blir tatt opp er: Kosthold og trening ved narkolepsi
Hjelpemidler og lure tips i arbeid og skole Ny kunnskap om narkolepsi Ny behandlingsveileder fra Helsedirektoratet Narkolepsinettverk i Nord-Norge? Kurset foregår på St-Elisabeth Hotell og Helsehus Mellomveien 50, Tromsø. Det blir gruppebasert opplæring, inntil 16 deltakere. Ta kontakt for mer infor- masjon: Nevrologi-, hud- og revmatologiavdeling v/
Lærer om på- rørende Pårørende-senteret i Stavanger har utviklet et
Irene Lund tlf: 77669286 e-post: Irene.Lund@unn.no
To timer søvn Enkelte erstatter nattesøvnen med mange og korte lurer gjennom hele døgnet. Det forteller NRK.Det kalles «polyfasisk søvn», og går ut på at man ser bort fra
e-læringsprogram for hvordan helsepersonell kan involvere pårørende. Det finnes på www.pårørendeprogrammet.no, og omfatter utveksling av informasjon, medvirkning,
det tradisjonelle sovemønsteret med flere timer sammenhengende søvn hver natt. – I travle perioder har jeg prøvd å sove ned til to timer i døgnet. Da sov jeg 20 minutter av gangen, seks ganger i løpet av døgnet, sier Sebastian Petersen (25) til den danske avisen MetroXpress. Søvnekspert Bjørn Bjorvatn advarer kraftig mot slik søvn, og mener det kan utløse psykiske problemer som angst og depresjoner, hjerte- og karsykdommer og diabetes. – Det er galskap, sier Bjorvatn til NRK.
veiledning, opplæring og støtte til pårørende.
Trøndelag og Rogaland er kontaktet. De hadde ingen konkrete behov, men er orientert om at det finnes midler hvis de ønsker å arrangere noe. Vedtak: Oslo får 35.700,- kr. Kasserer ordner utbetaling. Forskning Foreningen har fått to forespørsler om å stå som søkerorganisasjon for prosjekttilskudd. Fra St. Olavs hospi- tal i Trondheim. Doktorgradsstudie på forskjøvet søvnfasesyndrom. Henvendelsen kom fra Haavard Kallestad. Det er et tre-års prosjekt. Fra Lovisenberg Sykehus. De vil gjenta søknaden fra i fjor, som ble avslått. De vil forbedre søknaden og prøve på nytt. Prosjektet er en studie på søvnapné hos barn. Foreningen for Søvnsykdommer stiller som søker for begge prosjektene. Prioriterte oppgaver i høst: Kampanje: VÅKEN HVERDAG: Forslag om en kampanje for å aktivisere forening-
en, verve medlemmer og spre informa- sjon. Likemannsarbeidet. Hvordan skal det utformes. Skal det være noen få som kurses skikkelig i hver sin diagnose. Kan vi betale for tilgang til spørsmål til profesjonelle leger/sykepleiere? Prosjekt epostadresser: Adresselistene er vasket og det må gjøres en dugnad for å samle inn epostadresser med tanke på nyhets- brev og annet informasjonsarbeid.
NYTT FRA STYRET
Medlemssituasjon pr. august: Kasserer har fått 13 innmeldinger, og sendt ut 11 betalingsgiroer. Bare to er betalt, trolig på grunn av ferie. Medlemslisten sendes ut en gang i året til lokale lag. Listene ajourføres manuelt hos hvert enkelt lag. Listen kommer digitalt som excelark. Alle får listen etter utgangen av mai. Lister Distribusjonslisten for Somnus er gjennomgått og vasket slik at vi har oversikt over ikke-medlemmer som skal ha bladet. Medlemslisten er under revisjon for å få inn epostadresser. Økonomi Økonomien er bra. Det er kommet en søknad. Oslo har søkt om 35.700 kr til forskjellige tiltak som er fremlagt med prosjektplan. Akershus er kontaktet, de trengte ikke midler.
sovnforeningen@gmail.com
10
SOMNUS NR 3 - 2013
Made with FlippingBook flipbook maker