Somnus nr 3 2015
Foreningen for søvnsykdommer
Fullt hus på HØSTHELG
3 20 13
Over 80 deltagere møttes til faglig og sosial høsthelg på Olavsgård om alt fra samhandlingsreform til kosthold og forsinket søvnfase- syndrom. Bred dekning i bladet. På bildet: Fra venstre: Marit Johansen, Marie Helgeland, Torill Tangen og Inger Simensen, leder i Region SørØst som arrangerte helgen.
2
SOMNUS NR 3 - 2013
Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – 8 georg_mathisen@yahoo.no Pål Stensaas – 8 ps@norskindustri.no Styret i Forening for Søvnsykdommer: Leder: Ing Johanne He riks Serrano Sekretær: Marit Aschehoug Kasserer: Willy Kar sen Styremedl mer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedle mer: Pål Stensaas, M tt Figgé og Line Mik lsen-Høiback 8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Annonser: Annonsebestilling og bila /innstikk: Jannicke Isa s n: 8 jannickeisaks n@gmail.com mobil: 41 41 4 0 Annonsepriser: Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Neste nummer: Oktober. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonsep ass: 23. sep ember. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdom er koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedle kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnfor ningen.no Eller send ep st til 8 sovnfo eni gen@gmail.com Du kan også sende et brev m d opplysninger m nav og adresse på den som ønsk medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdom er, Solheimveien 62 B, 1473 L rens og Telefon: 48 28 03 83 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,-
Frivillighet
Frivillighet. Smak på ordet, frivillighet er et positivt ord. Det uteluk- ker tvang og stramme rammer,men forteller at det du foretar deg er frivillig, det er noe du selv har bestemt at du skal g jøre. Noe som forhåpentlig vil bringe både deg og andre glede og økt energi og i mange tilfelle vil tilføre samfunnet noe som ellers ikke ville ha eksistert.
Frivillig arbeid, er et arbeid vi påtar oss fordi vi g jerne vil utføre det, fordi vi tror at det kan bringe noe godt til noen andre, og at det kan g jøre en forskjell for noen. En positiv forskjell. Frivillig arbeid g jør vi ikke for å berike oss selv,men for å berike andre, og da snakker vi ikke om økonomi.
Norge har alltid vært et frivillighetens land,mange av de godene vi har ville ikke ha eksistert uten en stor grad av frivillig arbeid. Utlendinger lurer ofte på hva vi drivermed. Når jeg har vært i Spania og fortalt omhvormye somdrives frivillig i Norge, er kommentaren veldig ofte: ”Deremå være sprø, dere jobber vel ikke gratis?” Jo,vi g jør faktisk det, og vi har glede av det. Det skal ikke stikkes under en stol at den frivillige innsatsen i Norge også har gått dramatisk ned i de siste årene.
‘’ La oss se hver- andre på en positiv måte, og takke hverandre for den innsatsen vi gjør.
Vi somer i den alde- ren der frivillig inn- sats har vært en selv- følge, begynner å trekke på årene, og har ikke den arbeids- kapasiteten vi engang hadde. Selv ommange grei-
er å presse inn litt foreningsarbeid på toppen, er det ikke slik som før.
I vår del av ”frivillighetens verden” dreier det seg ompasientforening- er. En pasient er en person det er noe i veienmed.Man lider av en sykdom.Mange som jobber frivillig er pårørende, de har det ikke noe lettere.Mange har funnet noe somkan g jøre tilværelsen bedremed diagnosen de har, og vil g jerne dele dettemed andre for å g jøre deres liv bedre, og dele sine erfaringer. Kan vi heretter få høre ”så flott at du har fått dette til”, i stedet for ”Jeg er skuffet over deg, du skulle ha g jortmer eller i alle fall burde du ha g jort det på en annen måte”. La oss se hverandre på en positivmåte, og takke hverandre for den innsatsen vi g jør. Så vil kanskje frivillighetsånden leve ytterligere i noen år i Norge. SomEinar Gelius sier, la oss se hverandre og gi hver- andre positiv energi. Les intervjuet på side 24.
3
SOMNUS NR 3 - 2013
HØSTMØTET V eldig mange pasienter med forsinket søvnfasesyndrom blir veldig mye bedre med enkle tiltak, konstaterer Harald Hrubos-Strøm.
ENKLE Bedre med tiltak
det er publisert svært lite om forsin- ket søvnfasesyndrom sammenlignet med for eksempel søvnapné og insomni. – Norske ungdommer er de mest søv- nige i verden, understreker han. Men generelt henger forskyvningen i søvnrytme i tenårene og 20-årene sammen med starten på puberteten, og er noe som skjer hos alle virvel- dyr. Lys betyr mest I gjennomsnitt har mennesker etter en naturlig døgnrytme på 25 timer dersom den får leve uten påvirkning. Lys er den viktigste påvirkningen, og
sosiale stimuli er mindre viktig enn man har trodd, forteller Hrubos- Strøm. Noen ting er godt dokumentert å gi god søvnhygiene: Legg deg og stå opp til faste tider, ikke sov på dagtid, redusér koffeininntaket om kvelden, ikke drikk alkohol før leggetid, et varmt karbad om kvelden kan være gunstig, og trening om ettermiddagen er positivt. Hrubos-Strøm anbefaler også å spise litt før du legger deg, redusere akti- veringen om kvelden, ikke ha klokke synlig på soverommet og å redusere nikotinbruken om kvelden.
Georg Mathisen tekst og foto
Hrubos-Strøm driver Oslo Søvnsenter, arbeider med søvnapné- prosjekt på Ahus, og tok doktorgra- den på søvnapné tidligere i år. På høsthelgen snakket han om forsinket
søvnfasesyndrom. Lite litteratur
– Det er betydelig overlapp mellom de forskjellige søvnsykdommene. Vi som har leger, har lett for å feste oss ved at vi finner en diagnose, innrøm- mer Hrubos-Strøm, og peker på at
Ikke mager, men sunn
Hun gikk opp i vekt, lå på sofaen, og klarte bare såvidt å ta vare på sønnen sin. Nå har Ellen Haugly spist trent seg sprek mens hun venter på narko- lepsi-diagnosen. – Jeg slanket meg feit, fortalte
Haugly til lydhøre høsthelg-delta- gere. Hun gikk ned sju kilo da hun var 11 år, og etterpå var hun på kon- stant slankekur samtidig med at hun småspiste. På det meste veide hun 136 kilo. I
2008 fikk hun slankeoperasjon, og raste ned 43 av dem. Men søvnpro- blemene gjorde at hun var konstant sliten, sov det meste av tiden etter at hun kom hjem fra jobb, og la på seg igjen.
Dont try to be skinny, try to be healthy. Livsmottoet til Ellen Haugly
4
SOMNUS NR 3 - 2013
Det er morsomt å behandle pasienter som blir raskt bedre med enkle tiltak, fastslår Harald Hrubos-Strøm.
– I 2010 bestemte jeg meg for at jeg måtte gjøre noe. Det nye livsmottoet mitt er: «Don't try to be skinny, try to be healthy,» forteller Ellen Haugly. Nå tre- ner hun regelmessig og skal starte sin egen «fit club», og ikke minst er selvbil- det blitt bedre. Hun råder alle til å sette seg 100 prosent oppnåelige mål, og ta én ting av gangen. – Å gape over alt, går ikke, sier hun, og peker på at menneskekroppen genetisk er tilpasset å spise som for 100 000 år siden – det vil si rent kjøtt, frukt, bær, nøtter og grønnsaker.
Mat er medisin, og Ellen Haugly anbefaler søvn- syke å sette seg oppnåelige mål og ta ett av gangen.
5
SOMNUS NR 3 - 2013
HØSTMØTET – Glemte brukerne i samhandlingsre
Problemområder Problemområdene han peker på, er at sykehusene må sende fra seg pasien- ter som er ferdige med den medisin- ske behandlingen, men som ofte fort- satt er syke, ofte til midlertidig opp- bevaring på steder uten kvalitet – og
Da samhandlingsreformen startet, glemte man å ta med brukerne, og kommunene mangler samlede bru- kerorganer. Det mener Torkel Bache fra det regionale brukerutvalget i Helse Sør-Øst. På høsthelgen fortalte Bache om
reformen, som blant annet skulle gjøre det lettere å få helsehjelp lokalt og bedre oppfølgingen av personer med kroniske lidelser. Han hadde mest godord. – Det skjer mye mer ute i kommunene enn vi vanligvis får vite, ifølge Bache.
S kolenmå gi struktur og forutsigbarhet,mens foreldrenemå bidramed gode søvnrutiner og godematrutiner. Trenger STRUKTUR
på skolen
tretthet og manglende utholden- het med rastløshet, hyperakti- vitet og/eller adferdsvansker. Derfor kan det som egentlig er en søvnsykdom, feiltolkes som AD/HD eller epilepsi. På skolen råder Andresen til struktur og forutsigbarhet. – Tilretteleggingen bør være som ved oppmerksomhetsvan- sker, fastslår hun. Ikke mørkt og varmt Det bør tas hensyn ved plasse- ringen i klasserommet, og ele- ven bør ha mulighet til et rom for tilbaketrekking og eventuelt søvn, få sove ved pulten og/eller få mulighet til luftetu- rer. Klasserommet skal ikke være for mørkt eller varmt, slik at det virker søvndyssende. Andresen trekker frem behovet for ekstra tid ved prøver og varierte oppgaver: Få læreren til å prøve ut forskjellige tek-
niske hjelpemidler: To sett bøker, lydbøker, engangsbøker, livescribe eller lydreduserende hodetelefoner, for eksempel. – Avtal med kontaktlærer eller studieleder hva som skal for- midles til andre lærere. Hold fokus på hva som mestres. Og legg energi i best mulig samarbeid mellom hjem og skole, råder Andresen. Sosialt liv Hun understreker at det er vik- tig å ha et sosialt liv, og å se på hva som gir mestring og hva som lader batteriene i hverdagen. Hjemme kan orden og ryddige systemer og omgivelser hjelpe til med å kompensere for sliten- het. – Ikke utsett leggetiden, understreker Hilde N. Andresen, men innrømmer at det er lettere i teori enn i praksis.
Georg Mathisen tekst og foto
Kronisk trette skoleelever trenger samme tilrettelegging som elever med konsentra- sjonsvansker. Det forklarer Hilde N. Andresen. Hun er spe- sialist i klinisk pedagogikk, og rådgiver ved NK (Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolep- si). På Foreningen for Søvnsyk- dommers høsthelg ga hun prak- tiske råd om mesting og tilret- telegging i hverdag, skole og fritid. Feiltolkes Kronisk tretthet gir uoppmerk- somhet i skole- eller studie- hverdagen, eleven kan gå glipp av beskjeder og kan bli heng- ende etter faglig selv om evne- nivået er normalt, fastslår Andresen. Enkelte kompenserer
6
SOMNUS NR 3 - 2013
formen
Brukerrepresentant og pensjonert lege Torkel Bache ser utfordringer, men mener mye godt er kommet igang etter samhandlings- reformen.
at pasienter sendes frem og tilba- ke; til akuttmottaket på sykehus for å få vurdert om de kan sendes tilbake til kommunens øyeblikke- lig hjelp-enhet eller om de er for syke.
Engasjerte høsthelgdeltagere – Hilde N. Andresen (i midten) diskuterer med Margaret S. Ramberg og Per Egil Hesla.
7
SOMNUS NR 3 - 2013
E t ekstra armbåndsur registrerer når du sover, hvor mye du beveger deg og hvordan lyset er. Men det offentlige vil ikke betale, så foreløpig brukes den bare i forskning. ENKEL SØVNSJEKK
– men ikke for deg
Ber om refusjon – Men det gis ikke offentlig refusjon på dette, så det er forskningen som anvender det, forteller Solheim. Det finnes unntak: Foreningen for Søvnsykdommer i Akershus har en Actiware-klokke som medlemmene kan låne og få avlest. Fylkesleder Inger Simensen forteller at det også er mulig å få en test på private kli- nikker – for 6700 kroner. Lege Per Egil Hesla arbeider for å få en slik registrering som en del av til- budet fra det offentlige: – Dette må vi prøve å få innført i Norge. Jeg har skrevet til Helse Sør- Øst og påvist hvordan det vil redu- sere køene og spare skattebetalernes penger. Jeg har fått et høflig brev til- bake om at de skjønner ikke helt vit- sen med dette. Så da får jeg vel skri- ve en gang til, sier Hesla. Undersovede Han forklarer hvordan aktigrafi har hjulpet svært mange pasienter med å få en diagnose, og hvordan den spesi- elt er nyttig for ungdommer som fal-
ler ut av skolen: – Når ungdommene ikke har noe ytre tegn på at noe er galt – de går ikke med stokk, og de går ikke med gips – så blir de ikke trodd, sier han. Forsinket søvnfasesyndrom, Non-24 og paradoksal insomni – der pasien- tens hjerne ikke kjenner igjen søvn, slik at det kan oppleves som mange døgn uten søvn selv om søvnen kan være tilnærmet normal – er eksem- pler på diagnoser der aktigrafien kan være til hjelp. Snur døgnet – Flere og flere av våre unge er i ferd med å snu døgnet. Norske ungdom- mer er de mest undersovede i Europa, og halvparten av alle som begynner på videregående skoler, forsvinner ut. Det er ingen tvil om at aktigrafi har en nytteverdi langt ut over forskning, sier Hesla.
–
Georg Mathisen tekst og foto
Den egner seg ikke til å utrede søv- napné, men for eksempel til forsinket søvnfasesyndrom, sier Tor Solheim i Philips. Han snakker om Actiware- klokken – et apparat til å sette på håndleddet som et armbåndsur, som registrerer avvik i søvnprosessen hos den som har den på seg. Bevegelse og lys Målingen som gjøres – aktigrafien – registrerer motorisk aktivitet. Registreringen gjøres gjerne over to- tre uker. – Når den som har den på, gjør en bevegelse, registrerer den bevegelsen og hvor kraftig den er. Det kan si noe om du er i våken tilstand og vanlig aktivitet, om du hviler eller om du sover, forklarer Solheim. I tillegg måler aktigrafen hvitt, gult, blått og rødt lys, slik at den kan si noe om du oppholder deg i dagslys eller bruker kunstige lyskilder.
Norske ungdommer er de mest undersovende i Europa Tor Solheim, Philips
8
SOMNUS NR 3 - 2013
Anbud på BiPAP-er Det er brukervennligheten og funksjona- liteten som er viktigst når Oslo universi- tetssykehus går ut for å få anbud på nye BiPAP-er. Ifølge anbudsinnbydelsen skal opplevd brukervennlighet og funksjonalitet telle 50 prosent når det velges leverandør, pris teller 30 prosent, mens tekniske forhold, leveringstid og opplærings- program også skal tillegges en viss
vekt. Det skal kjøpes inn fem maskiner til thoraxkirurgisk sengepost på Ullevål, med opsjon på ti til og på service- og vedlikeholdsavtale. Siden rommene på sykehuset er små, kan ikke maskinene være for store.
Den klokkelignende måleren som Tor Solheim viser frem, kan være et raskt og billig hjelpemiddel for å stille diagnoser. Men legene får ikke anled- ning til å bruke den.
9
SOMNUS NR 3 - 2013
Narkolepsikurs i Troms Sykehuset i Tromsø går nå ut med tilbud for deg som: Er over 18 år, og har narkolepsi eller er pårørende til en med denne diagnosen. Ønsker å lære mer om tilstanden for bedre å kunne mestre hverdagen. Ønsker å treffe fagfolk og møte andre i samme situasjon som kanskje har samme eller andre erfaringer enn deg. Temaer som blir tatt opp er: Kosthold og trening ved narkolepsi
Hjelpemidler og lure tips i arbeid og skole Ny kunnskap om narkolepsi Ny behandlingsveileder fra Helsedirektoratet Narkolepsinettverk i Nord-Norge? Kurset foregår på St-Elisabeth Hotell og Helsehus Mellomveien 50, Tromsø. Det blir gruppebasert opplæring, inntil 16 deltakere. Ta kontakt for mer infor- masjon: Nevrologi-, hud- og revmatologiavdeling v/
Lærer om på- rørende Pårørende-senteret i Stavanger har utviklet et
Irene Lund tlf: 77669286 e-post: Irene.Lund@unn.no
To timer søvn Enkelte erstatter nattesøvnen med mange og korte lurer gjennom hele døgnet. Det forteller NRK.Det kalles «polyfasisk søvn», og går ut på at man ser bort fra
e-læringsprogram for hvordan helsepersonell kan involvere pårørende. Det finnes på www.pårørendeprogrammet.no, og omfatter utveksling av informasjon, medvirkning,
det tradisjonelle sovemønsteret med flere timer sammenhengende søvn hver natt. – I travle perioder har jeg prøvd å sove ned til to timer i døgnet. Da sov jeg 20 minutter av gangen, seks ganger i løpet av døgnet, sier Sebastian Petersen (25) til den danske avisen MetroXpress. Søvnekspert Bjørn Bjorvatn advarer kraftig mot slik søvn, og mener det kan utløse psykiske problemer som angst og depresjoner, hjerte- og karsykdommer og diabetes. – Det er galskap, sier Bjorvatn til NRK.
veiledning, opplæring og støtte til pårørende.
Trøndelag og Rogaland er kontaktet. De hadde ingen konkrete behov, men er orientert om at det finnes midler hvis de ønsker å arrangere noe. Vedtak: Oslo får 35.700,- kr. Kasserer ordner utbetaling. Forskning Foreningen har fått to forespørsler om å stå som søkerorganisasjon for prosjekttilskudd. Fra St. Olavs hospi- tal i Trondheim. Doktorgradsstudie på forskjøvet søvnfasesyndrom. Henvendelsen kom fra Haavard Kallestad. Det er et tre-års prosjekt. Fra Lovisenberg Sykehus. De vil gjenta søknaden fra i fjor, som ble avslått. De vil forbedre søknaden og prøve på nytt. Prosjektet er en studie på søvnapné hos barn. Foreningen for Søvnsykdommer stiller som søker for begge prosjektene. Prioriterte oppgaver i høst: Kampanje: VÅKEN HVERDAG: Forslag om en kampanje for å aktivisere forening-
en, verve medlemmer og spre informa- sjon. Likemannsarbeidet. Hvordan skal det utformes. Skal det være noen få som kurses skikkelig i hver sin diagnose. Kan vi betale for tilgang til spørsmål til profesjonelle leger/sykepleiere? Prosjekt epostadresser: Adresselistene er vasket og det må gjøres en dugnad for å samle inn epostadresser med tanke på nyhets- brev og annet informasjonsarbeid.
NYTT FRA STYRET
Medlemssituasjon pr. august: Kasserer har fått 13 innmeldinger, og sendt ut 11 betalingsgiroer. Bare to er betalt, trolig på grunn av ferie. Medlemslisten sendes ut en gang i året til lokale lag. Listene ajourføres manuelt hos hvert enkelt lag. Listen kommer digitalt som excelark. Alle får listen etter utgangen av mai. Lister Distribusjonslisten for Somnus er gjennomgått og vasket slik at vi har oversikt over ikke-medlemmer som skal ha bladet. Medlemslisten er under revisjon for å få inn epostadresser. Økonomi Økonomien er bra. Det er kommet en søknad. Oslo har søkt om 35.700 kr til forskjellige tiltak som er fremlagt med prosjektplan. Akershus er kontaktet, de trengte ikke midler.
sovnforeningen@gmail.com
10
SOMNUS NR 3 - 2013
Usikkerhet rundt virkningene av Pandemrix skal komme erstatnings- søkerne til gode, lover NPE-sjef Rolf Gunnar Jørstad.
Behandler N orsk pasientskadeerstatning behandler på nytt saker der voksne har fått avslag på erstatning for narkolepsi. ERSTATNING på nytt
Norsk pasientskadeeratatning vurde- rer slike saker: – Vi har allerede gitt medhold til fire voksne som har fått narkolepsi etter vaksineringen med Pandemrix. Men det kan være at det er enda flere som har rett til erstat- ning på dette grunnlaget, sier direk- tør Rolf Gunnar Jørstad. NPE har hatt flere saker på vent for å se kon- klusjonene i disse studiene. Nå skal også saker som tidligere er avslått, gås gjennom på nytt. – Vi mener det er riktig å la usikker- heten rundt virkningene av vaksinen komme erstatningssøkerne til gode, sier Jørstad. Til nå er det utbetalt over 62 millio- ner kroner i erstatning. Men i mange av sakene er ikke erstatningssummen ferdig behandlet, og NPE venter å betale ut mer.
I 177 saker er det gitt avslag fordi NPE ikke har funnet noen sammen- heng mellom vaksinen og plagene som pasienten opplever. 13 saker er henlagt eller avvist fordi en eventuell skade ikke har ført til noe økonomisk tap. 113 saker er fremdeles under behandling. Etterlyser forskning I Aftenposten forteller smittevernek- spert Preben Aavitsland hvor over- rasket han ble da bivirkningene av Pandemrix ble kjent. – Dette kom som en bombe på alle fagfolk. Det er jo så overraskende at det ennå er en del som ikke helt vil tro det, sier han. Aavitsland mener likevel det var rik- tig å anbefale vaksinering ut fra det man visste da anbefalingen ble gitt. I de landene som vaksinerte størst
Georg Mathisen tekst og foto
Så langt har 60 pasienter fått erstat- ning for å ha utviklet narkolepsi etter svineinfluensa-vaksinering. Men tal- let vil fortsette å øke. Per 12. august hadde Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) tatt imot 363 saker som gjel- der skade etter vaksine med Pandemrix mot svineinfluensa. Vurderer på nytt 46 av sakene gjelder barn og unge som har fått narkolepsi. Men ny forskning fra Sverige og Finland viser at også flere voksne kan ha vært utsatt for å utvikle narkolepsi etter at de ble vaksinert med svinein- fluensavaksinen Pandemrix. Det får konsekvenser for hvordan
Med medbrakt rytmeboks
SPLIT, KROATIA: Hva er det somg jør et hotell bra? Størrelsen på rommet? Frokosten? Betjeningen? Beliggenheten?Vel, personlig tror jeg detmå være senge- karmen. Bådematerialet og utformingen. Jeg tilhører nemlig de heldi-
gemenneskene somhar møtt forståelsesfulle syke- pleiere og andre søvnhjel- pere, slik at jeg nå reiser rundtmed siste skrik i CPAP, inkludert oppvarmet slange så jeg ikke drukner i kon- dens hvis rommet blir for kaldt. Problemet er at
12
SOMNUS NR 3 - 2013
Maskenyheter Ny, liten nesemaske fra ResMed: Swift FX Nano Swift FX Nano har en minimal hodestropp som ikke trenger en stiv ramme eller pannestøtte, og den leveres også med en lavprofils nesepute som gir naturlig pus- tekomfort. Den har et nytt kuleleddkneledd som beveger seg med deg mens du sover, samt en myk og behagelig bakstropp med SoftEdgeTM-materiale og borrelåsjustering som er lett å bruke. Ny liten nesetippmaske fra Philips: Nesetippmaske, vanlig pute, men lite kontakt- overflate til huden, stabil, nesten ikke lekka- sje. Er ikke til hinder for sikten. Neserygg-polstring: Gecko er et produkt for pasienter som opplever lekkasjeproblemer eller trykksår på neseryggen ved bruk av maske. Ny helmaske fra Nor-Dax Simplus som regnes som neste generasjon maske og lille- bror eson nesemaske, er begge nyheter på markedet. Begge har automatisk pannejuste- ring. ResMed har kommet med en ny helmas- ke, Quatri Air, som er litt mindre enn Mirage.
andel av befolkningen, var det færre enn i andre land som døde av H1N1-influensaen året etter, peker han på. – Det er svært skuffende at produsenten GlaxoSmithKline ikke har forsket mer på hva som var galt med Pandemrix. Firmaet har foreløpig sluppet unna erstatning, men hva med å bevilge 1 milliard kroner til globalt forskningsfond om narkolepsi? spør Aavitsland i Aftenposten. Tjuedoblet risiko Risikoen for narkolepsi med katapleksi ble tidoblet blant barn og unge det første året etter at de ble vaksinert med Pandemrix, viser en undersøkelse som sju forskere ved Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narko- lepsi har publisert i det internasjonale tids- skriftet SleepMedicine. De har undersøkt vaksinertemellom4 og 19 år. Det første året etter vaksineringen bleminst 10 av 100 000 rammet av narkolepsi.Året etter var forekomsten 1,1 av 100 000, somer omtrent som forekomsten blant barn som ikke var vaksinert: 0,5 til 1 av 100 000 per år.
Gå inn på de forskjellige leverandørenes nettsider og sjekk hva som finnes av mas- ker og tilbehør og prisene på utstyret.
www.spirandi.no (Philips) www.resmedwebshop.no www.nor-dax.no
patenten på CPAP-slangen ikke er helt den samme som for eksempel på biler. Når en bil har varmetråder i bakruten (og det har somkjentmange av dem– på en Lada er det for eksempel hyggeligmed litt varme i bakruten slik at ikke de som må dytte, skal fryse på fingrene), så ligger varmetrådene inne i selve ruten, og ing- enting stikker utenfor. Slik er det ikke på slangenmin: Der ligger varmen somen opphøyet spiral rundt et parmetermed slange. Det går bra de få nettene jeg sover hjem- me i min egen seng. Der har jeg klart å dandere overmadrass og laken slik at de henger nesten helt ned til gulvet (og slik
at soverommet ikke er ett av de rom- mene jeg prioriterer å vise besøkende). Storparten av nettene, derimot, når jeg sover på hotell, er det like spennende hver gang. Er dette hotellet utstyrtmed et designernattbord somer så lekkert designet at det ikke kan brukes til noe somhelst annet enn å lage bråk for CPAP- enmin?Og ikkeminst: Blir jeg plassert i en tresengmed skarpe hjørner, slik at slangen har noe å gnissemot? Güiro, heter instrumentet. Stravinskij har brukt det. Beatles. Stones. REM. Pussycat Dolls. Og kanskje favorittenmin når det g jelder å utnytte lyden av tremot riller: «UnderThe Boardwalk»medThe Drifters.
Men nå har det seg slik at jeg ikke pleier å høre påmusikk når jeg sover. Og dessu- ten snur jegmeg sjelden i takt. Derfor vil jeg helst slippe den lyden av ruglete slange somdrar seg fremog tilbake over hjørnet på hardt treverk. Og derfor er de beste hotellrommene formeg, de som har organisert sengene sine slik at alle hjørner ermyke, avrundede og hundre prosent urytmiske. Demer det dessverre altfor få av. Så nå tror jeg sannelig jegmå finne ig jen strikkepinnene og lage hjemmelaget slangepolstring. I håp omå få sove enda mer urytmisk. Reisefanten: Georg Mathisen
13
SOMNUS NR 3 - 2013
Arbeider for ny S ykehusbrukerne vil ha en tverrfaglig søvnklinikk på Ahus. En slik klinikk vil g jøre det mulig å forebygge for å redusere andre sykdommer, mener brukerutvalgets leder Jørn Pettersen. SØVNKLINIKK
stedet for å være på hæla hele tiden. Men arbeidet for å få en søvnklinikk på Østlandet, vil ta tid, understreker han: Det gjelder å begynne å jobbe med det nå, men tenke langsiktig. – En tverrfaglig klinikk på Ahus skal ikke være noen konkurrent til Haukeland. Der gar de vel nok pasien- ter, understreker han. Kritiserer venteliste Pettersen kritiserer den lange ventetiden på søvn- utredning hos Ahus: – Jeg har påpekt i styret for Ahus at ventelistene for utredning av søvnsykdom- mer har gått opp. Da vi
Georg Mathisen tekst og foto
Jørn Pettersen gikk fra Foreningen for Søvnsykdommer til vervet som leder for FFO i Akershus, og nå leder han brukerutvalget for sykehuset i fylket. Nå tar han til orde for en ny søvnklinikk. Som Haukeland – I Bergen er det en søvnklinikk med tverrfaglig kompetanse. Hvordan kan vi få til det samme på Ahus? Vi job- ber for å få med oss styret og Helse Sør-Øst på en slik klinikk, Pettersen. Selv om han representerer Foreningen for Søvnsykdommer, understreker han at han ville gjort akkurat det samme hvis det hadde vært andre pasientgrupper som hadde tatt opp slike behov. Etter to hjertein- farkt, kreft og to prolapser som er operert, kan han saktens sette seg inn i situasjonen til andre pasienter, også. – På Haukeland i Bergen er det et tverrfaglig kompetansesenter for søvnsykdommer. Hvorfor skal vi ikke kunne ha det også her på Ahus? I opptaksområdet til Ahus bor det nesten 500 000 mennesker, og i Stor- Oslo er det 1,1 millioner, peker Jørn Pettersen på.
Jørn Pettersen kritiserer den lange ventetiden på søvnutredning på Ahus.
fikk på bordet forslaget om nedleg- gelse av Stensby sykehus, kunne vi støtte det under forutsetning av at kapasiteten og kompetansen kunne opprettholdes eller bygges opp på Ahus. Men så har jo ikke det skjedd. Kapasiteten har gått ned, ifølge Pettersen. Når søvnseksjonen sier at kapasiteten har økt, mens kirurgisk direktør sier at det har den ikke, så opplever han at han ikke kan stole på tallene.
Reduserer andre sykdommer Ifølge Pettersen sparer det både penger og lidelse om tilbudet innen- for søvnsykdommer bygges kraftig ut: – Får vi til en slik klinikk, så får vi reduksjoner i andre sykdommer. Det vil redusere hjerte- og karsykdom- mer, psykiske lidelser og alle de andre følgesykdommene, sier han. – På denne måten kan vi forebygge, i
14
SOMNUS NR 3 - 2013
Tine Norman (fra venstre), Alfhild Lehne, Erik Aasum og Berit Faale vil gjerne ha et sentralt tilbud til pasienter med narkolepsi og sjeldne søvndiagnoser, der alle kan få komme til en lege som kan akkurat den sykdommen.
– Kjemp for sentralisering
Søvnsykdommer i Østfold for ti år siden. Før det ledet hun Norsk Narkolepsiforening. Synlig Hun mener at et engasjement for sentralisering også vil gjøre Foreningen for Søvnsykdommer mer synlig. – Styret må finne ut hvordan de skal gjøre det i praksis, men dette bør være en sak å arbeide for, mener Alfhild Lehne. Fra styremedlem Erik Aasum får
hun støtte. Han peker på at hvor mange det er som lider av søvnsyk- dommer i Norge, og mener potensi- alet for å få flere medlemmer og for å synes bedre, er stort. Ny minister Æresmedlem Berit Faale anbefaler å komme raskt igang med å ta opp søvnsykdommer med den nye helse- ministeren. – Det gjelder å starte med én gang, før han får for mange hjertesaker, sier hun.
Georg Mathisen tekst og foto
Foreningen for Søvnsykdommer bør arbeide for et sentralt tilbud der nar- koleptikere og andre med sjeldne diagnoser, kan komme til de beste legene, oppfordrer Alfhild Lehne. – Det behøver ikke å være noe for- melt senter. Men rett og slett at vi kan få komme til en lege som kan noe om sykdommen, sier Lehne. Hun tok initiativet til Foreningen for
...rett og slett at vi kan få komme til en lege som kan noe om sykdommen Alfhild Lehne.
15
SOMNUS NR 3 - 2013
H an kan det meste om søvnsykdommer, og stiller opp for pasientene på alt fra skolen til Nav-kontoret. – De eneste pasientene som har det verre enn narkoleptikere, er de som er lamme i både armer og bein, sier Per Egil Hesla. SØVNFRISKUSEN
Georg Mathisen tekst og foto
Han viser til en undersøkelse der to sosionomer har tatt for seg 41 pasi- entgrupper og sett på livskvaliteten deres. Bare 30 prosent av pasienter med narkolepsi, er i full jobb, og det er vanskelig å holde på ektefelle eller partner, viser det seg. Den eneste av de 41 gruppene som har lavere livskvalitet, er kvadriplegi- kerne – de som har brukket nakken og er lamme i begge armene og begge beina. Mer enn medisin Har du lest eller snakket mye om søvnsykdommer, så har du sannsyn- ligvis hørt om «doktor Hesla» mange ganger. Mannen er et begrep. Han kan mye, mener mye, og kvier seg ikke for å snakke mye, heller, når det trengs. Nå har han passert 70. – Den eneste grunnen til at jeg har fått et brukbart navn, er at jeg bruker tiden min på å stille opp på skolen eller trygdekontoret for å prøve å for- telle hva sykdommen innebærer og prøve å løse de psykososiale proble- me, i stedet for bare å medisinere, mener han selv. Aller verst er det for enslige mødre
Per Egil Hesla stiller gjerne ut
Han
peker også på hal-
lusinasjoner og søvnparalyse som noen ganger følger narkolepsi: Pasienten som ringer politiet fordi det er innbrudd, eller pasienten som våkner og ikke kan bevege seg. – Tenk deg når livlige hallusinasjoner og paralyse kommer samtidig. Hallusinasjoner kan være veldig angstfremkallende, sier Per Egil Hesla. – Omplasser kattene Søvnløshet – insomni – kan gå over av seg selv, hvis det skyldes akutte hendelser som har påvirket pasienten. Hesla opplevde det selv da han mis- tet kona. – Hvor mye skyldes alkohol? At
bekreftelsen på at han er spesialist i søvnmedisin.
med narkolepsi, mener han, og snak- ker om psykososiale problemer når man mister ektefellen, overvekt, depresjoner, hodepine og andre søvn- sykdommer. Restless legs og forsin- ket søvnfasesyndrom rammer ofte den som også har narkolepsi. Klarte ikke å skyte Det samme gjør katapleksi – muskel- svakhet, som utløses av følelser. Doktor Hesla forteller om elgjegeren som ble så ivrig når han så elgen at han ikke fikk beveget skuddfingeren, og fotballspilleren som datt på baken når han fikk ballen foran mål.
Alle som har katter i huset, burde omplas- sere dem, fordi mødrene får toksokolose som overføres til barna. Per Egil Hesla
16
SOMNUS NR 3 - 2013
På EEG-Laboratoriet på Colosseum i Oslo arbeider Hesla sammen med blant andre nevrofysiologiingeniør Tor Vatne (i midten) og daglig leder Tony Wader.
kona reiste fra deg? At jobben er i ferd med å gå konkurs? Hvor mye skyldes medisiner? spør han. Men svært ofte finner han også anti- stoffer mot virus hos dem som ram- mes av insomni. Kyssesyke eller tok- soplasmose, for eksempel. – Alle som har katter i huset, burde omplassere dem, fordi mødre får toksoplasmose som overføres til barna, sier han. Forstår ikke at de har sovet Men insomni kan også være kronisk, og arte seg på forskjellige måter:
– Noen gjenkjenner rett og slett ikke søvn. De som rammes der, er ofte doktorer, ingeniører eller professorer. Der andre har vondt i ryggen, sier de at de ikke har sovet på flere dager. Hjernen oppfatter ikke at de har sovet, forklarer han. Opptil fem pro- sent av befolkningen kan ha dette problemet – paradoksal insomni. Andre har idiopatisk insomni; søvn- løshet uten noe utløsende forhold. – Det er de samme som satt utenfor hulen mens forfedrene våre sov, og passet på så bjørnen ikke kom inn. Nå har vi ikke bruk for dem lenger,
men de er fortsatt blant oss, sier han. Den andre formen for insomni er manglende søvnhygiene. Pasienten som bryter de vanlige reglene for å oppnå brukbar søvn. Aksjemegleren som kjører fort, bruker mye kokain, alkohol eller kaffe og ikke har tid til å sove. Får ikke sovet ut I den motsatte enden av soveskalaen er pasientene med hypersomni.
– Noen pasienter trenger lengre søvn enn vanlig, og føler likevel ikke at de er
17
SOMNUS NR 3 - 2013
utsovet. Hos enkelte blir det forbigående bedre etter en stund, men så kommer søv- nigheten tilbake, forklarer Hesla. Han peker på at hypersomni for eksempel kan resultere i automatisk adferd – der pasienten gjør noe, halvveis bevisst, uten å huske det etterpå. – Idiopatisk hypersomni, med søvnlengde på mer enn ti timer der pasienten sover mye, men orker ingenting, forekommer hos én av 10 000. Det begynner før 25 års alder, og spontan bed- ring kan forekomme, sier han. Tidligere førte det ofte til tap av jobb og psykososiale problemer. Idiopatisk hyper- somni kan for eksempel ligne på ME. – Et hav av uvitenhet Per Egil Hesla oppsumme- rer søvnsykdommenes posi- sjon i samfunnet slik: – Vi står overfor et hav av uvitenhet. Det er svært vik- tig at pasientforeninger kan bruke innflytelsen sin til å påvirke beslutningstagere slik at neste generasjon ikke står overfor samme mang- lende kunnskap.
De har utstyret i orden for stort sett alle slags nevrofysiologiske undersøkelser, Tor Vatne (til venstre) og Per Egil Hesla.
18
SOMNUS NR 3 - 2013
LANGESUND
Det var fullt hus på konferansen «Rehabilitering/Habilitering og Pasientsikkerhet i Langesund.
– PASS PÅ B etydelige beløp overføres kommunene til opprustning av kommunehelsetjenesten, med tanke på Samhandlings- reformen. Men midlene er ikke øremerket, derfor må innbyggerne påse at midlene blir brukt som tiltenkt. at pengene brukes der de skal
så fort de foreligger. Det jobbes også med at tannbehandling legges inn under helsetjenesten. Videre rett til fritt sykehusvalg i forbindelse med
rehabilitering, dette gjelder også rus. Generelt er det viktig å komme tidlig på banen med forebygging, tenke langsiktig og på kvalitet. Lage sam- arbeids- avtaler med rehabiliterings- steder som er gode, nær der folk bor. Få til glidende overganger, avtaler skal inngås og følges opp. Alle får samme tilbud – Det skal være like gode tilbud hvor uavhengig hvor du bor. Dette er målet til Helse Sør-Øst og de andre regionale helseforetakene, sa styrele- der Per Anders Oksum, Helse Sør Øst som snakket om pasientsikker- het. – Vi skal desentralisere det vi kan og sentralisere det vi må. Det legges langtidsplaner i forbindelse med
Kerstin Marthe Kris tekst og foto
Det sa statssekretær Robin Martin Kåss fra Helse- og omsorgsdeparte- mentet i sitt foredrag på konferansen «Rehabilitering/Habilitering og Pasientsikkerhet i Langesund. – Fokus skal være på kvalitet og inn- hold, ikke på kostnadsside og volum, sa han. Ifølge Kåss vil kortere vente- tider øke kvaliteten, og bedre rutiner vil gi mindre stress og færre feil. Bruke teknologien Kåss var også inne på mulighetene som åpner seg ved å ta i bruk inter- nett. Når systemene er på plass vil pasienten da selv kunne bestille /endre timer, samt lese svar på prøver
Styreleder Per Anders Oksum, Helse Sør Øst: – Det skal være like gode tilbud hvor uavhengig hvor du bor.
19
SOMNUS NR 3 - 2013
pasientsikkerhet. Oksum fortalte at sykehusene har valgt ulike programmer, det er 18 forskjellige systemer i Helse Sør Øst. Målet er standardisering. Like pasi- entjournaler skal innføres. Styret og ledelsens innfallsvinkel til pasientsik- kerhet er helt avgjørende. Sykehusene må ledes godt for å få gode resultater. Bra ledelse gir lav dødsprognose. Samme prosedyrer – Det er viktig å forholde seg til opp- satte prosedyrer, sa Oksum. – Hver tredje ansatt helsearbeider gjør ikke dette. Brukerutvalget er en konstruktiv medspiller i arbeidet med kvaliteten. 75.000 ansatte skal for- holde seg til St.meld. 10 «God kva- litet - Trygge tjenester» Ledelsens oppgave blir å forankre dette hos de ansatte. God og klar ledelse samt gode ruti- ner som blir fulgt er viktig, sa Oksum. – Kravene som blir satt skal gi målbare resultater. Disse skal føl- ges opp. Det er bl.a. innført sjekklis- ter for operasjonsrutiner. Innføring av slike rutiner er klart målbare. Hva skal sykehusene måles på? Oksum listet opp målekriteriene: Dødelighet, reinnleggelser, skader under sykehusopphold, infeksjonsfa- ren, ventelister, gode prosedyrer. – Vi må spørre oss:
Alf Magne Bårdslett, leder av brukerutvalget Helse Sør Øst, ble takket av Ola Vea Gustavsen for sitt innlegg om brukermedvirkning. – Det handler om involvering og om å endre helsevesenets tenkemåte. Fortell ikke hvor mange penger som må spares eller har blitt spart, men fortell oss om hvor mange flere pasienter som har fått rehabilitering i år enn i fjor. Fortell oss at ventetiden har gått ned, eller blitt borte fordi det er gjort tiltak i kommu- nene på dette feltet, sa Bårdslett.
Hvordan opplever pasientene innleg- gelsen? Føler de seg ivaretatt? Har pasienten vært medansvarlig for egen behandling? Vi må standardisere og fornye teknologiske løsninger for
gode prosedyrer beskytter både ansatte og pasienter mot feil behand- ling, sa Oksum. – Vi er nødt til å jobbe med endringer, vi må organi- sere oss annerledes.
Psykologspesialist/seksjonsleder Elisabeth Rinde, Habiliterings- seksjonen for barn og unge, Sykehuset Telemark: – Habilitering er å komme inn i ferdigheter man aldri før har hatt. Viktig at klienten føler trygghet med omgivelsene og teamet som jobber med dem.
Astrid Løvflaten, Marit Olsen, Irene Høilund, Oddrun Høyland og Berit Wiborg ønsket å takke foredragsholdere og deltakere som var med på å gjø- re Langesundkonferansen til en lærerik og spennende arena!
20
SOMNUS NR 3 - 2013
z
Plutselig en natt våknet jeg av brannlukt på soverommet og fôr opp av sengen, rev avmeg masken for å finne ut hvor det brant. Ingen steder! Hodet ut avvinduet for å lukte omdet brant i en annen leilighet,men det g jorde det heller ikke. Det var bare hosmeg og egentlig mest i nesen. Jeg trålet leiligheten ettermystis- ke stikkontakter og støpsler,menmåtte til slutt slåmeg til romed at jeg trolig hadde drømt hele brannlukten. e Høyvann før natten Omdet var noe i veienmed CPAP-en? Neida, det var bare jeg selv somhadde glemt å fylle vann i fuktekammeret kvelden før. Det dugger sånn inni kammeret at jeg sjelden ser omdet er nok vann. Jeg hadde ikke nokvann, og den somtror at vann fra springen er krystallklart kildevann,må tro om ig jen.Vann har bunnfall og kalk og sikkert andre ting jeg helst ikke vil vite noe om. Varmeelementet hadde svidd fast bunnfallet etter at vannet var borte, og det var hele brannen! Da var det bare å stå opp ig jen, skure fukte- kammeret, helle i rent vann og forsøke å sove ig jen. Så vet jeg det til neste gang. Nå stikker jeg lille- fingeren ned i hullet i fuktekammeret hver kveld, for å sjekke vannstanden og sørger for høyvann foran natten. Så jeg sattemeg på sengekanten og tok frem masken, og der luktet det fortsatt brann!
Avdelingsoverlege Paolo Emilio Rossi, ortopedisk avdeling Sykehuset Telemark Kirurgisk behandling av livstruende trykksår. Rossi understreket viktighe- ten av å komme tidlig på banen hva gjelder operasjon av trykksår. Viktig at vevet rundt trykksåret er friskt og at dette blir observert av pleiere og pårørende.
Stortings- representant Torbjørn Røe Isaksen (H) fortalte at Rehabilitering/ habilitering ikke er priori- tert i det poli- tiske miljøet. Forebygging er også et område som er blitt forsømt.
Marit Aschehoug
21
SOMNUS NR 3 - 2013
S nart kan søvnapné-pasienter få flere nye behandlingsmåter å velge mellom – helt uten ansiktsmaske.
APNÉ uten CPAP
tene som prøver det. En ny versjon som flere skal kunne bruke, er plan- lagt til 2014. I USA koster den rundt
Georg Mathisen tekst og foto
6000 kroner. Operasjon
Det er Wall Street Journal som har sett på fremtiden for den som lider av søvnapné. Den amerikanske avi- sen fastslår at mellom 30 og 50 pro- sent av pasientene ikke kan eller vil bruke CPAP slik som legen anbefa- ler. Ikke like effektive Mens bittskinne er et åpenbart alter- nativ for noen av dem i Norge, ser amerikanske hjelpemiddelprodusen- ter for seg en rekke nye løsninger – fra tungesugere til kirurgiske implan- tater. Legene ser de nye metodene som alternativer til snarere enn erstatning for CPAP-en. I studiene hittil er de ikke direkte sammenlignet, men ingen av de nye er like effektive som den gamle CPAP-en, ifølge avisen. Tungetrekker Men noen pasienter har funnet andre løsninger som de trives med. 61 år gamle Debbie Hart er en av de mange som har sluttet å bruke CPAP – hun opplevde den som ubehagelig, og var plaget av klaustrofobi og mer- ker i ansiktet om morgenen. Nå har hun istedet tatt i bruk Winx. Det er et system som ble godkjent for bruk i behandlingen i fjor. Grovt forklart virker den stikk motsatt av en CPAP: I stedet for å bruke positivt lufttrykk til å åpne luftveiene, bruker
Noen søvnleger snakker heller for et kirurgisk inngrep. Ifølge Wall Street Journal er det minst to selskaper som tester implantater som holder luft- veiene åpne når du sover. Det gjør de ved å stimulere den hypoglossale nerven, som ligger rett under tunge- roten. Det pacemaker-lignende appa- ratet opereres inn under huden på brystet, med én ledning til midt på brystet og én som går opp til nerven. Når pasienten sover, stimuleres ner- ven elektrisk hver gang hun puster. Pasienten bruker en fjernkontroll for å skru av og på apparatet – når det skrus på, oppleves det som en liten muskalsammentrekning eller kiling. Ifølge de relativt beskjedne studiene som er gjort så langt, virker innret- ningen best på pasienter med en spe- siell type kollaps i ganen som samti- dig ikke er spesielt overvektige. Det er en fare for infeksjon og for at inn- retningen slutter å virke. Så langt er den ikke godkjent i USA, men det er den i Europa. Ifølge Wall Street Journal mener mange leger at et slikt inngrep bare er passende for pasien- ter med alvorlig apné som ikke tole- rerer CPAP. Festes i nesen Et tredje alternativ er raskt og enkelt å ta i bruk. Provent limer seg fast til
den negativt trykk til å trekke gane- seilet og tungen fremover. Virkningen er den samme: Luftveiene åpner seg. Pasienter bruker et fleksibelt innlegg i munnen. Det ligner på tannbeskyt- teren som noen idrettsutøvere bruker, og henger sammen med en tynn slange og en konsoll som skal stå ved siden av sengen. Iflølge produsenten ApniCure virker Winx for rundt halvparten av pasien- Winx trekker ganeseilet og tung- en fremover for å åpne luftveiene.
22
SOMNUS NR 3 - 2013
Kjøpe CPAP selv
Det er fullt mulig å kjøpe sin egen CPAP, men det koster selv- følgelig ganske mye. CPAP sel- ges i utgangspunktet bare når personen allerede har gjennom- ført en søvnregistrering og diag- nose er etablert, med andre ord til erfarne brukere som kanskje vil ha en reservemaskin, eller ha en på hytta, eller oppgradere seg til en nyere modell som ikke dekkes av Behandlingshjelpe- middelsentralen. Philips selger sin System One CPAPAuto for 6.600 kr og i til- legg kommer fuktekammer med slange med varmetråd for dem som trenger det. Det koster 1740,- kr begge deler inkl moms. ResMed selger sin S9 AutoSet CPAP for 5550,- kr uten fukte- kammer. Fuktekammeret koster 1935,- kr begge deler inkl moms. Hvis man er medlem av Treffpunkt Søvn, får man 10 % rabatt på alle kjøp. Nor-Dax selger sin Icon for 6.900,- kr inkl fukter, og de sel- ger maskinen med fukter og slange med varmetråd inkludert. Alle tre leverandører bidrar med innstillinger av CPAP ved kjøp.
Provent-ventilene limes fast i nese- borene og lager trykk.
neseborene, og er til éngangsbruk, men virker ikke for pasienter som pus- ter gjennom munnen. Den bruker det som kalles EPAP – expiratory positive airway pressure. Provent har bittesmå ventiler som åpnes når pasienten puster inn og luk- kes når han puster ut, slik at det ska- pes trykk som åpner luftveiene. En måneds forbruk koster snaue 400 kroner i USA. Det finnes også en lig- nende innretning med lavere mot- stand, som er reseptfri og beregnet på å bruke mot snorking. Akupressur Mens amerikanerne snakker om pro- dukter som er under seriøs testing, hender det at norske blader skriver om mer alternative metoder. Allers fortel- ler for eksempel om en «snorkering». – Nå har jeg brukt ringen hver natt i ett år. Pustemaskinen ligger i et skap. Mannen min har fått et nytt «natteliv» og jeg en nytt «dagliv», sier Anne Kari Fredriksen fra Skien til bladet. – Jeg er ikke 100 prosent snorkefri, bare 95. Men pustestoppene har jeg ikke lenger, sier hun. Ringen skal iføl- ge Allers virke etter de samme prin- sippene som akupressur, og trykke på meridianene for hjertet og tynntarmen, som ligger på lillefingeren.
Philips System One.
ResMeds S9 AutoSet
Nor-Dax Icon.
Tette skift rammer søvn Norske sykepleiere lider ofte av søvnløshet og er oftere utslitte når de har kort tid å hvile på mellom skiftene. Det er forskere ved Universitetet i Bergen og Nasjonal Kompetansetjeneste for Søvnsykdommer som har under- søkt sammenhengen. De finner tydelig sammenheng mellom
rask retur til jobb – mindre enn 11 timer mellom skiftene – og insomnia, kraftig tretthet og utslitthet.
Apparatet fra Inspire Medical Systems opereres inn og stimulerer nervene elektrisk.
Foto: Scanstock
23
SOMNUS NR 3 - 2013
F or åtte år siden fikk presten Einar Gelius vite at han som storsnorker hadde en alvor- lig søvnapné. Så ga en liten data- maskin og to små nesepropper hamet nytt liv.
CPAP og
vil alltid følge meg!
- Tomlene opp for CPAP-en, den har gitt meg et nytt og bedre liv, skryter Einar Gelius. Han er svært godt for- nøyd med oppføl- ginga på søvn- avdelinger i Oslo og Arendal.
Ellen Marie Arefjord tekst og bilder
– Jeg er like glad i CPAP-en min som i Vålerenga, stråler Einar Gelius (54), prest i 16 år i nettopp Vålerenga kirke i Oslo, men nå er han tilbake i hjembyen Arendal. Han lever av å holde foredrag og kåserier, delta på seminarer, være en stemme på radio- kanalen P4 - og ta oppdrag som prest. I sommer viet han 12 par. Ett av dem i Spania. – Rørende! Og med 50-60 gærne VIF-supportere til stede. Kan du tenke deg? Vi snakker om gjensidig kjærlighet her, altså... Gelius døpte også sitt første barne- barn, Leah, denne sommeren. I tillegg er han ”en av våre”, og har vært det en åtte års tid. Men før han endelig kom til søvnutredning på Aleris gikk det mange år hvor han var uforklarlig sliten, hvor han nesten sovnet bak rattet, og hvor han kunne
høre på møter, konfe- ranser eller treff i VIF at han virket uinteressert og så fjern ut. Han skjøn- te ikke selv hvorfor i all videste ver- den han bestandig var så døsig. Kjæresten tipset ham Gelius hadde en kjæreste på den tiden da han ”humpet” seg gjennom natta med utallige pustestopp. Hun som lå ved siden av ham ble redd og trodde nesten han sovnet inn for godt mellom takene. Da tok han opp til- standen med fastlegen, som ganske raskt henviste ham til søvnutredning
på Aleris. Etter en natt med elektroder ga utred- ningen et klinkende klart svar på hvorfor han støtt var så trøtt om dagen: 44 pustestopp i timen! Søvnapné av det alvorlige slaget. Når Einar Gelius ser tilbake kan han nesten ikke begripe at han gikk så lenge før han fikk et navn på situa- sjonen. – Det sier noe om mangel på kunn- skap og opplysning. Derfor er jeg bare så glad for at jeg nå kan fronte søvnsykdommer - som i beste fall fører til at folk som trenger det kom-
24
SOMNUS NR 3 - 2013
mer seg til søvnutredning. Å få behandling for søvnapné, med CPAP, har betydd et helt nytt liv for meg. Intet mindre! På den annen side synes han det er synd på høre om andre som har fått sin CPAP, men lar den ligge. – Bruk den , er hans klare råd. Vil bli medlem Sin store glede over den lille data- maskinen som gir ham luft gjennom natta, snakket Einar Gelius om på Høsthelgen i september. Og det var en rutinert kåsør som entret scenen
uten manuskript, og som holdt seg innen rammen av motivasjon, inspi- rasjon, skjemt og alvor. – Jeg ble tatt veldig godt i mot på Olavsgaard, og fikk sansen for for- eningen. Nå vil jeg melde meg inn slik at jeg får medlemsbladet Somnus, kan følge med i hva som skjer for oss med søvnsykdommer. Ja, i det hele bli oppdatert på siste nytt om søvn, sier presten, som kaller seg en merket mann. Grunnen er at han har en stor Vålerenga-tatovering på sin høyre arm. Og Gelius er stolt over at han
kan vise at han alltid har sitt hjerte i Vålerengens Idrettsforening (VIF), øst i Oslo. At Einar Gelius holdt jubi- leumsgudstjenesten da VIF fylte 100
år i juli var helt naturlig. Storsnorker i alle år
– Det var altså en bekymret kjæreste som fikk deg til lege. Men har du ikke visst at du snorket? – Jojo, jeg har vært en storsnorker i alle år. Min far snorket også vold- somt. Men jeg koblet det ikke til en sykdom. Nå som jeg vet slår det meg at jeg kanskje bør sjekke om mine to
25
SOMNUS NR 3 - 2013
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32Made with FlippingBook flipbook maker