Profo-nytt 1/2021

P R O F O - N Y T T

PSA-prøven reddet livet mitt! Les historien til Roger Larsen på s. 12

PROFO-NYTT

Bidragsytere

1/2021 - 18. årgang

i denne utgaven

Daniel Ask Hovedstyreleder, Prostatakreftforeningen

Hovedstyreleder Daniel Ask

Design/layout Orgservice / Tomy Hoang

Andreas Hole Sekretariatet, Prostatakreftforeningen

Forsidefoto Roger Larsen  Tomy Hoang

Elisabeth Ødemark Sekretariatet, Prostatakreftforeningen

Prostatakreftforeningen  Thomles gate 4, 0270Oslo  22 53 55 35  post@prostatakreft.no  www.prostatakreft.no Org.nr: 987 509 791

Marit Aaby Vebenstad Journalist

Støtt oss 

Simen F. Stenseth og Per Morten Holmen Likepersoner, Prostatakreftforeningen

Arne Haugland Medlem, Prostatakreftforeningen

Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til post@prostatakreft.no innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist på stoff til neste nummer er 20. mai 2021

Nils Martin Hynne Leder, PROFONord-Trøndelag

Har du fått ny e-postadresse så send gjerne denne til post@prostatakreft.no E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende.

Innhold

PROFO-nytt 1/2021, 18. årgang

7 Vi er på instagram!

8 Tidlig oppdagelse av prostatakreft

4 Lederen har ordet Daniel Ask

10 Kreftkoordinator – hvemog hva er det?

12 PSA-prøven reddet livet mitt Intervjumed Roger Larsen 24 Fritt sjukehusval Leserinnlegg

21 Undersøkelse om seneffekter Med Sophie D. Fosså

22 Bartekampen Kommer i september

46 Hovedstyret og lokallagene i Prostata- kreftforeningen 36 Mottakere av PROFOs hederstegn 2020 28 Transrektale eller transperineale biopsier Intervjumed Espen Kvan

32 Vi må ivareta de pårørende!

35 PROFOs Facebook-gruppe

44 Møt en likeperson Likeperson i Innlandet

40 Fokus på tidlig oppdagelse i Europakommisjonen

Kjære PROFO- venner  Hovedstyreleder Daniel Ask  Adobe stock I et helt år har vi slitt med pandemien, testing, smit- tesporing og karantener. Vi er nå kommet dit av flere av våre medlemmer har rukket å få vaksine. På samme måte som vi ser et " lys i tunnelen" i denne pandemien, - så ser vi også nå et lys i tunnelen i den lange kampen mot tidlig oppdagelse av prosta- takreft. Du kan i dette nummeret lese historien til Roger Larsen som fikk prostatatkreft da han bare var 41 år gammel. Takket være en dyktig fastlege ble kref- ten oppdaget i tide.

Fagmiljøer i Europa sammen med Den europeiske urologi- forening (EAU), - har de tre sis- te åra arbeidet målrettet for en strategiendring. Både i USA og i flere europeiske land har det hos fagpersoner i lang tid vært en ty- delig anti-PSA-propaganda. Nå er trenden snudd, og flere har fått

4 PROFO-NYTT 1 /2021

viser at jo tidligere prostatakref- ten oppdages, desto bedre livs- kvalitet. Studiet viste også at 59 % av dem som får prostatakreft- diagnose, får den i metastatisk fase. Beregninger viser at det er 10 ganger så dyrt å behandle en langtkommen prostatakreft i for- hold til en som er tidlig oppda- get. Tidlig oppdagelse er derfor svært viktig også sette fra et sam- funnsøkonomisk ståsted. 2021 er et veldig spennende år for PROFO blant annet fordi vi i september lanserer en ny infor- masjon- og innsamlingsaksjon; Bartekampen. Vi ønsker gjennom denne aksjonen å sette fokus på menns helse og livskvalitet ge- nerelt og prostatakreft spesielt. Målet er at aksjonen skal fremme budskapet gjennom både humor og alvor. Vi ønsker å inkludere og engasjere medlemmer, støttespil- lere og befolkningen generelt. Vi håper aksjonen også vil gi PRO- FOs lokallag mulighet til å mar- kere seg i sine regioner. Mange lokallag har gitt uttrykk for at de

øynene opp for betydningen av tidlig oppdagelse. Tidlig oppda- gelse redder liv – og forsknings- studier viser en reduksjon av dø- delighet på nærmere 60%. Ikke bare redder det liv, men tidlig oppdagelse gir også bedre livs- kvalitet. Forskningen til Europa Uomo som ble offentliggjort i fjor

PROFO-NYTT 1 /2021 5

gleder seg til igjen å komme på banen for å ta kampen opp mot prostatakreften. Livskvalitet er viktig for oss alle. Derfor er informasjon og kunnskap om eventuelle behand- lingsskader av stor betydning når man får valg om type behandling. Prostatakreftforeningen er derfor stolt over at vi nå for første gang, sammen med professor emerita Sophie D. Fosså ved Radiumhos- pitalet, OUS, står ansvarlig for en forskningsstudie. Studien tar for seg seneffekter etter stråling og vil gi informasjon og sammen- ligninger mellom konvensjonell stråling og brachyterapi og også regionale forskjeller. Den vil gi oss tall og kunnskap om eventu- elle forberedninger/forandringer av strålebehandling de siste 15 årene. Du kan lese mer om studi- en på side 21. Utredningen av prostatakreft har blitt mye bedre de siste årene. Dette har resultert i en mye sik- rere selektering av høy- og lavri- siko prostatakreft. Det er kjent at

enkelte pasienter etter utredning 'sliter' med skader i forbindelse med vevsprøvetaking av kreft- svulster i prostatakjertelen. Den- ne biopistakingen gjøres vanlig- vis via rektum, såkalt transrektal biopsi. Dette medfører fare for infeksjoner og sepsis. Imidlertid finnes det også en annen metode som enkelte sykehus nå har valgt å innføre; den transperineale. Forskjellen mellom den transrek- tale biopsien og den transperi- neale er at man i den sistnevnte har inngangsport via perineum (mellomkjøttet). Takket være et initiativ fra onkolog Andreas Stensvold ved Sykehuset Østfold og medlem av PROFOs fagråd, til «Nye metoder». FHI skal ha en metodevurdering av transperi- neal biopsitakning. Undertegnen- de inngår som brukermedvirker i prosjektet. PROFO-nytt har snakket med Espen Kvan, som er en av Norges ledende eksper- ter på transperineale biopsier. Du kan lese mer om dette på side 28. Covid 19-mutasjoner har vært

6 PROFO-NYTT 1 /2021

det store 'snakkisen' i media den siste tiden. I neste nummer av PROFO-nytt blir det snakk om andre mutasjoner; mutasjoner i prostatatumoren som forårsaker arvelig kreft. Hvordan kan vi vite om vi har en mutasjon uten å bli testet? Følg med i neste nummer. Jeg ønsker alle lesere en flott påske. 

Vi beklager at vi i PROFO-nytt 4-2020 kom i fare for å skrive at Den finske riksdagen had- de vedtatt å innføre et nasjo- nalt screeningsprogram. Dette medfører ikke riktighet. Det er derimot fremmet et forslag i nasjonalforsamlingen om å inn- føre et slikt program, men det er ikke vedtatt pr i dag.

Vi er på Instagram! Instagram er en gratis bildedelings- tjeneste som også inkluderer et sosialt nettverk. Som en del av PROFOs økte innsats og aktivitet på sosiale medier, er vi nå også på Instagram. Vi har i løpet av kort tid fått en rekke følgere, men ønsker flere. Følg oss du også! Du gjør dette ved å logge inn på Instagram og søker deretter opp Prostatakreftforeningen.  

PROFO-NYTT 1 /2021 7

PROFO setter tidlig oppdagelse på kartet! Siden vi lanserte nettsiden: www.tidligoppdagelse.no i forbindelse med Prostatakreftuka i fjor høst har det vært mye engasjement fra våre medlemmer og støttespillere om dette temaet – spesielt i sosiale medier.

 Andreas Hole  Tomy Hoang

 Nils OleOftebro er med i kampanjen tidligoppdagelse.no.

8 PROFO-NYTT 1 /2021

PSA har gjennom mange år vært et kontroversielt tema - noe som har ført til at bruken av PSA har vært for restriktiv. Vi har i de senere årene fått mer og mer kunnskap om riktig bruk av PSA i et utredningsperspektiv. Derfor anbefaler PROFO PSA-testing fra fylte 45 år. Tidlig oppdagelse av prostata- kreft fører til: • Redusert dødelighet • Bedret livskvalitet • Bedret samfunnsøkonomi Bli med å bidra til at flere får oppdaget sin prostatakreft i tide og vær med å oppfordre til tidligoppdagelse av prostatakreft. Spre www. tidligoppdagelse.no Spre budskapet

Har et bredt nedslagsfelt i PROFOs organisasjon blant fagpersoner og andre interesserte. • PROFO er tilsluttet Den

europeiske paraplyorganisasjonen Europa Uomo, som representerer interesse- og pasientforeninger for prostatakreft i 27 medlemsland i Europa • Vi har tett samarbeid med Europa Uomo og European Association of Urology (EAU) • EAU har de seneste tre årene hatt et tydelig politisk budskap overfor EU parlamentet gjennom artikler og White paper som underbygger at: • Tidlig oppdagelse redder liv • Dødeligheten av prostatakreft kan reduseres betydelig • Det er avgjørende at europeiske menn har kjennskap til PSA og har en tydelig dialog med sin fastlege om dette. 

Tidligoppdagelse.no 

PROFO-NYTT 1 /2021 9

Kreftkoordinator – hvem og hva er det?

 El isabeth Ødemark  Adobe stock

E n kreftkoordinators kreftsyke og pårørende, samordne tilbud og tjenester i kommunen, og bidra med gode rutiner og systemer for kreftomsorg i kom- munene. Tilbudet om kreftkoordinatorer kom på plass etter et initiativ fra Kreftforeningen og er rettet mot deg som har eller har hatt kreft, og til dine pårørende. Kreftkoor- dinatorene skal være lett tilgjen- gelig for pasienter og pårørende gjennom et lavterskeltilbud. Det vil si at pasienter, pårørende og helsepersonell kan ta direkte kon- takt. oppgaver er å bistå med å koordinere og tilret- telegge hverdagen for

En av de viktigste oppgavene til en kreftkoordinator er å bidra til økt trygghet for deg som er rammet av kreft. De skal hjel- pe til med å koordinere og til- rettelegge hverdagen sammen med den kreftsyke og pårørende (barn/ungdom/voksne) på best mulig måte. De kan også komme på hjemmebesøk. Kreftkoordinator vil ha et nært samarbeid med spesialisthelsetje- nesten som skal sikre god flyt for deg og pårørende i overgangen mellom sykehus og kommunen. De vil ha et tett samarbeid med fastleger, hjemmetjenesten, insti- tusjoner, sykehus, palliativt team, saksbehandlere og NAV. Kreft- koordinatorene skal også ha over-

10 PROFO-NYTT 1 /2021

 En kreftkoordinator kan biståmed å skape oversikt over krefthverdagen.

sikt over tilbud og tjenester som finnes i kommunen, men også utenfor kommunen, for eksempel rehabiliteringsmuligheter. En kreftkoordinator kan også være en samtalepartner gjennom sykdomsforløpet, og flere kreft- koordinatorer tar kontakt med PROFO for å få informasjon om våre likepersoner. PROFOs nett- verk av frivillige likepersoner øn- sker å bruke sine egne erfaringer til å hjelpe andre som er i en situ- asjon som de selv har vært i.

Alle kommuner skal i utgangs- punktet tilby denne tjenesten, men tilbudet mangler dessverre i enkelte kommuner. Informasjon om kreftkoordinatortilbudet i din hjemkommune, kan du søke opp på nettsiden til kommunen eller ringe sentralbordet. Mangler din hjemkommune en kreftkoordi- nator, så be om informasjon om hvilke andre tilbud de har til deg som pasient eller til de pårørende (når det relevant). 

PROFO-NYTT 1 /2021 1 1

 Marit Aaby Vebenstad  Tomy Hoang

PSA-prøven reddet livet mitt!

– PSA-prøven reddet livet mitt, sier Roger Larsen (47). Etter at han selv fikk prostatakreft i ung alder startet han nettverket Progether. Målet er å hjelpe andre menn med prostatakreft. – Legen sa jeg sannsynligvis ville vært død innen tre år om prosta- takreften ikke hadde blitt oppda- get da den ble. Hadde jeg kom- met ett år senere ville jeg blitt reddet, men vært invalid som følge av bivirkninger. Hadde jeg ventet inntil jeg fikk symptomer, ville det vært for sent, sier Roger Larsen (47), og legger til: – PSA-prøven reddet livet mitt.

Vi spoler tiden sju år tilbake, til 26. november 2013. Roger er 40 år og møter opp til sin årlige hel- sesjekk på et privat legesenter. Det tas blodtrykk, hjertet og ko- lestrolnivået sjekkes – og det tas PSA-prøve. – Rett etterpå fikk jeg en tele- fon fra legen som sa at hun kun- ne si med sikkerhet at jeg hadde prostatakreft, fordi PSA-nivåene var så høye. Prøvene hadde hun tatt uten at jeg hadde spurt om det, jeg visste ikke engang hva PSA var. Denne årlige legesjek- ken ble livsendrende for meg, for- teller han.

12 PROFO-NYTT 1 /2021

 Roger Larsen bor utenfor Moss. Han setter pris på nærheten til sjøen, og bader flere ganger i uka – hele året. Han er også en ivrig kajakkpadler og koser segmed havets rekreasjonsmuligheter.

PROFO-NYTT 1 /2021 13

takjertelen fjernes, forteller Ro- ger. Men det var allikevel noe som indikerte at kreften hadde rukket å spre seg utenfor prostatakjerte- len. Legene lurte på om det kun- ne være noe igjen, men det var i randsonen med tanke på hva som kunne måles. Sommeren 2014 var god, og Roger var stolt over å ha blitt pappa igjen og koste seg med familien. Men utover høsten be- gynte PSA-verdiene igjen å stige. – Etter at prostatakjertelen er fjernet, så er stigning i PSA et sikkert tegn på at det fremdeles er kreft igjen i kroppen. Det at det var en mild stigning, indi- kerte at spredningen var lokal, og sannsynligvis ikke hadde spredd seg til hjerne, skjelett eller lymfe- systemet, forteller Roger. Nedbrutt etter strålebehandling Hadde han kommet tidligere til operasjon, ville kreften kanskje ikke rukket å bryte ut av prosta- takjertelen, men nå ventet stråle- behandling på Ullevål sykehus. – Det var først da jeg ble skik-

Måtte rekke operasjon før fødsel Siden PSA-verdiene var så høye, hadde legen allerede booket time til biopsi og MR. Prøvene som ble tatt rett før jul, viste at Roger sannsynligvis hadde en aggressiv form for prostatakreft. Fra første målepunkt som var 15, hadde det steget til 20 på kort tid, og ver- diene skal normalt ligge på to til tre. Det hastet med operasjon. – Vi ventet barn i mars, så det hastet med operasjon dersom jeg skulle rekke den før fødselen. Jeg fikk time til operasjon hos en anerkjent lege ved Oslo Uni- versitetssykehus, men fordi dette krasjet med termindatoen, valgte jeg å reise til Martini-klinikken i Hamburg der operasjonen kunne utføres litt tidligere. Timingen var perfekt, dagen etter at Roger kom hjem til Nor- ge etter sykehusoppholdet, ble kona skrevet inn på fødeavde- lingen. – Jeg rakk det akkurat, og jeg var i fin form etter operasjonen. PSA-verdiene gikk ned til nær null, slik det skal når prosta-

14 PROFO-NYTT 1 /2021

kelig redd for sykdommen. Før operasjonen var jeg mest redd for bivirkningene, det å miste mann- dommen. Å få tilbakefall og at kreften hadde spredt seg, var skremmende. Og det ble tøft. Etter 70 strå- ledoser mellom februar og april 2015, var Roger svært syk og nedbrutt. – Det tok to til tre år av livet mitt før jeg kom meg til hektene igjen, sier han. Strålingen slo ned kreften, men fremdeles er det noe der og PSA-prøver tas hver tredje må- ned. – Jeg har hatt jevn PSA til nå, men det følges med på for å unn- gå at kreften skal spre seg til skje- lett eller lymfesystemet, noe som er vanlig. Hvis Roger skulle få tilbake- fall nå, er hormonbehandling den mest aktuelle behandlingsformen. Både operasjon og stråling kan være kurende, men hvis sykdom- men har spredt seg metastatisk, er det ikke mer legene kan gjøre for å få han frisk.

Roger Larsen (47) • Gift og har fem barn i alderen 7 til 28 år. • Kommer fra Tromsø, er bosatt utenfor Moss • Forretningsutvikler og

gründer som blant annet startet selskapet Fronter i 1998 - et webbasert læringsverktøy for utdanningssektoren som i

2008 ble solgt til Pearson og videre til It's learning i 2015. • Fikk prostatakreft i 2013 og begynte to år etter å jobbe med Prostatakreftnettverket Progheter. • Her kan pasienter dele sine erfaringer om prostatakreft og hjelper dermed andre berørte og leger til å ta bedre beslutninger. • Informasjonen er også tilgjengelig for forskere, slik at man kan finne bedre måter å behandle prostatakreft på.

PROFO-NYTT 1 /2021 15

sasjonen Prognostik e.V, repre- sentert ved Thorsten Schlomm, professor i urolgi ved Charité sykehuset i Berlin, samt Guido Sauter, ledende patolog ved Mar- tini-klinikken i Hamburg. Roger fikk også med seg en næringsut- vikler, og tidligere prostatakreft- pasient i Norge, Birger Magnus. Målet er å finne bedre måter å behandle prostatakreft på, samt å øke kunnskapen rundt prosta- takreft både hos pasienter og for- skere. Via nettsiden kan menn med prostatakreft selv legge inn sine helsedata og få målrettet in- formasjon som er relevant for eget sykdomsforløp. – Det er omtrent 5000 nor- ske menn som får prostatakreft i året. Det er garantert noen som har samme sykdomsbane som deg. Dersom vi har nok menn i databasen fra før med lignende kliniske data som deg, såkalte «nærmeste naboer» på fagsprå- ket, presenterer vi hvilket be- handlingsvalg de har tatt, og ikke minst hvilke resultat og bivirk- ning de har fått. Hvordan gikk

– Hormonbehandling vil kunne dempe utviklingen, men ikke ku- rere kreften. Det som da er viktig er å bremse kreften så den ikke blir problematisk i din levetid. Min bestefar døde av benkreft, men nå i etterkant har vi skjønt at det han egentlig døde av var pro- statakreft med spredning til skje- lettet. Et ønske om å hjelpe andre Da Roger kom til hektene i 2016, ønsket fembarnsfaren å vie tiden sin til å hjelpe andre menn med prostatakreft. Han bestemte seg for å bruke sin erfaring som næ- ringslivsleder og investor til å for- bedre diagnostikk og behandling av prostatakreft. – Jeg har jo jobbet som forret- ningsutvikler i mange år, og nå fikk jeg et ønske å bidra til tid- lig oppdagelse og økt livskvali- tet etter prostatakreft. Mitt mål har vært å bygge verdens største kunnskapsdatabase for prosta- takreft, sier Roger. I 2016 startet han Progether sammen med den tyske organi-

16 PROFO-NYTT 1 /2021

 En av Roger Larsens viktigste kampsaker er tidlig oppdagelse og systematisk screening av prostatakreft. – Screening gir oss bedre grunnlag for å avdekke hvem sombør opereres og hvem som bør vente, sier han.

statning. Diagnosen fastsettes av lege og behandlingen foreskrives av lege, understreker Roger. Tilbys ved tysk sykehus Progether ble lansert i Tyskland i 2018, og Charité sykehuset i Ber- lin har gjort tjenesten tilgjengelig for de innbyggerne i Brandenbur- ger-området som er diagnostisert med prostatakreft. Det bor 7 mil-

det med de som ble operert tidlig, kontra de som ventet, eller ikke har blitt operert? Hvordan er livs- kvaliteten deres i dag? Teamet har laget en kunn- skapsdatabase med 350 artikler og små videosnutter. Nå jobbes det med å oversette og tilpasse dette til norske pasienter. – Dette er ment som et supple- ment til legebesøket, ikke en er-

PROFO-NYTT 1 /2021 1 7

Med denne tjenesten ønsker jeg å hjelpe andre menn med prostatakreft

lioner mennesker i dette området. Målet om å bli verdens største åpne database for informasjon om prostatakreft er nådd, og nå øn- sker initiativtakerne å gjøre mate- riale tilgjengelig for forskning. I tillegg jobbes det med å oversette, tilpasse og kvalitetssikre innhol- det til det norske- og engelsk- språklige markedet.

– Som kreftpasient ønsket jeg selv å få spesifikke svar på alt jeg lurte på, og det er ikke alltid det er så lett å få med seg alt som blir sagt i løpet av en legetime. I til- legg er man kanskje i sjokk. Med denne tjenesten ønsker jeg å hjel- pe andre menn med prostatakreft, sier han.

18 PROFO-NYTT 1 /2021

Tidlig oppdagelse og økt livskvalitet En av Roger Larsens kjepphester er tidlig oppdagelse. Han me- ner det bør innføres tilbud om PSA-testing for alle menn over 40 år i Norge. – Det er først når kreften har kommet langt at den gir symp- tomer. Det er derfor tidlig opp- dagelse er så viktig. Hadde ikke legen tatt PSA-prøve av meg, hadde det vært fem barn som ikke hadde hatt en pappa. Jeg hadde dødd av en sykdom, mest sannsynlig uten symptomer til det siste. Det er ikke alltid det haster med operasjon av prostatakreft- pasienter, og noen skal ikke ope- reres i det hele tatt. Man kan leve godt med lave PSA-verdier i mange år, og en del blir gamle og dør med, men ikke av, kreften. – I mitt tilfelle var det motsatt. Jeg var ung og kreften var aggres- siv. Det var kun én ting å gjøre, og det måtte skje relativt kjapt. Jeg måtte fjerne prostata i håp om å stoppe kreften før den ble umu- lig å kurere.

Aktiv overvåkning og riktig behandling

Han mener nettopp historik- ken er det som er viktig her. Ved å følge med på, og regis- trere PSA-verdiene over tid, vil endringer fanges opp og kreften oppdages tidlig. Det gir bedre grunnlag for å ta riktig avgjørelse om når operasjonen eventuelt bør utføres. Balansen her er nemlig hårfin. – Det handler om testing og aktiv overvåkning. Oppdages kreften tidlig, har man sjansen til å følge med, eller «active sur- veillance» som fagfolk ville sagt. Det gir bedre grunnlag for å vite tidspunktet for når fordelen med å operere er større enn å la være. Eller om andre behandlingsfor- mer er mer aktuelle, siden alle ikke bør opereres. De som opereres for prosta- takreft har som kjent stor risiko for både impotens og inkonti- nens, og for noen vil operasjonen være enn større belastning enn å leve med kreften. – Selv med dagens da vinci-ro-

PROFO-NYTT 1 /2021 19

boter kreves det presisjon. For å forhindre tilbakefall må svulsten ikke ha rukket å spre seg ut av prostata og hele prostatakjertelen må fjernes, men samtidig må ope- rasjonen være nervebesparende så pasienten får et godt liv etterpå. Jeg mener derfor behandlingen bør spesialiseres til ett eller noen få sykehus i Norge. Det er også viktig å unngå overbehandling, slik at kun de som virkelig tren- ger operasjon blir operert. Sjansen for bivirkninger som gir dårligere livskvalitet er til ste- de etter operasjonen. – Noen opplever nok at kreften blir borte, men ved dårlig gjen- nomført operasjon kan bivirknin- gene føre til at livet endres – po- tensen er borte og man har ikke kontroll på urineringen. Dette kan forandre deg som menneske, og endre psyken. Mange kan si jeg er kreftfri, men fikk nedsatt livskvalitet. Dette måles ikke og er noe av det Roger Larsen vil endre på. Selv opplevde han hverken impo- tens eller inkontinens.

 Roger Larsen trives med å være i aktivitet, og da gjerne på vannet.

Kilder: https://cancerworld.net/berlin- pilot-project-brings-precision-care-to-the- peripheries/?fbclid=IwAR2SGUORjANEQ hf8rv94RNWNm80wHpQSm8jHMsimrYn YKBrSavkLHW_sSTI  – For meg, som var tidlig i 40-årene, var dette viktig. Da jeg først fikk kreftdiagnosen var jo ikke frykten min å dø, men å miste manndommen, sier han. – Så operasjonen var vellykket sånn sett. Men siden kreften rakk å spre seg, kom jeg mest sannsyn- lig for sent til operasjon. 

20 PROFO-NYTT 1 /2021

Undersøkelse omseneffekter

Prostatakreftforeningen (PROFO) har sammen med Oslo Universitetssyke- hus igangsatt et prosjekt for å kartleg- ge seneffekter (senbivirkninger) flere år etter strålebehandling av pasienter med prostatakreft. Fokuset vil være på problemer med vannlatingen og tarmfunksjonen. Vi ønsker også å vite om hvilke problemer du opplever med seksuallivet. Prosjektet ledes av pro- fessor emerita Sophie D. Fosså. Vi vil sende brev til om lag 5000 pasienter. Målet med studien er å kunne gi bedre informasjon til nye pasienter samt å forbedre strålebehandlingsteknikker. For mer informasjon om dette prosjek- tet ta kontakt med PROFOs sekratari- atet på e-post post@prostatakreft.no eller telefon 22 53 55 35. 

Forsker og professor emerita SophieDorothea Fosså , OUS, Radiumhospitalet

PROFO-NYTT 1 /2021 21

Bartekampen 2021 Kommer i september

22 PROFO-NYTT 1 /2021

H ver 7. mann i Norge vil oppleve å få diagnosen i løpet av livet og det er for mange som ikke kjenner til sykdommen. Vi inviterer derfor til Bartekampen for å øke kunnskapen om prostatakreft i den norske befolkningen. Sammen skal vi jobbe for menns helse og livskvalitet samt sette fokus på tidlig oppdagelse fordi vi vet at tidlig oppdagelse av prostatakreft redder liv! Gjennom lokale og sentrale innsamlinger, aktiviteter, salg av barteartikler og konkurranser vil vi samle inn penger til Bartekampen. Alle som vil bidra er velkomne til å ta del i Bartekampen 2021. Vi vil invitere bedrifter, idrettsklubber og andre organisasjoner til å delta. Inntektene vil gå til prostatakreftforskning og opplysningsarbeid for bedre diagnostisering, behandling og livskvalitet. Er du klar for å ta kampen? I september 2021 lanserer Prostatakreft- foreningen kampanjen Bartekampen.

Mye vil skje i de nærmeste månedene. Følg med på prostatakreft.no, vår Facebook-side og de kommende utgavene av PROFO-nytt.

Har du spørsmål til Bartekampen kan du ta kontakt med prosjektleder Andreas Hole på mobil 97 54 77 84 eller e-post: ah@prostatakreft.no 

PROFO-NYTT 1 /2021 23

Leserinnlegg

Fritt sjukehusval

Eg har lyst å dela mine erfaringar etter prostatakreft- operasjon i desember 2018. Derfor først min «prostata- historie». Det høyrer med i historien at min far døydde av prostatakreft 65 år gamal og bror min 60 år.

 Arne Haugland  Privat

I år 2011 starta det heile med akutt sjukehusinnlegging på Stord sjukehus (Helse Fonna) etter totalt stopp i vannlatinga. Det var starten på mine problem – som har vart mest fram til d.d. Fleire sjukepleiarar gjorde for- søk på å «staka» opp – men til ingen nytte. Måtte rett på ope- rasjonsbordet – der legen perfo- rerte rett gjennom buk og blæra. Skrekk og gru – «vatnet» stod i taket! Vidare blei det urinvegs- betennelse og elleve døgn på sjukehus – inkl vevsprøvar av prostata. Tre av prøvane var «usi-

kre», resten fine. Deretter blei det PSA-prøvar annakvart år, fram til år 2018. Ikkje urovekkande høge PSA-verdiar var positivt. Smerter ved vannlating auka utover våren 2018 – og legebesøk tidleg i juni enda med rekvisisjon til urolog i Helse Fonna. Sjølv et- ter fleire purringar både frå fast- lege og meg sjølv, var resultatet fristbrot. Ingen ledige urologar! 14 dagar før tre mnd-fristen ring- te eg igjen Stord sjukehus – som informerte om at dei ikkje hadde tilgjengeleg urolog. Helsesekretæren informerte om

24 PROFO-NYTT 1 /2021

 Familien Haugland på tur.

ve-besparande» fjerning av prosta og div. omkringliggande lymfer. Kreftlegen var veldig trygg på at alt det vonde var fjerna – der- for ingen stråling eller cellegift. PSA-prøvane kvart halvår er til- nærma null – altså kreftfri! Men vedvarande store urinlekkasjar har vore altoverskyggande. Eg starta opp med bekken- bunnstrening – slik anbefalt, og i samråd med og rettleiing frå uroterapeut i Helse Fonna. Fekk og tak i ein trenings-telefon-app «TÄT» (meinar denne er utvikla av Universitetssjukehuset i Umeå).

at i slike tilfelle – vert pasienten «overført» til Helse Norge. Eg var litt streng og ba dei vidare- senda «mine papirer» same dag. Dagen etter ringte Helse Nor- ge – eg kunne velja Aleris. Kort tid etter starta prostata-utred- ning med fire turar til Aleris i Stavanger. Det enda med at dei fleste vevsprøvane var «positive mild til middels aktiv kreft». Få veker etter (3. desember 2018) vart eg operert ved Haukeland universitets sjukehus (H-US). Grunna kreftsvulstens størrelse og plassering blei det «ikkje ner-

PROFO-NYTT 1 /2021 25

Eg hadde og hjelp frå Bekken- bunnsspesialisten i Bergen med trening med NeuroTrac MyoPlus over lang tid. Etter intensiv tre- ning i 18 mnd fram til sommaren 2020 – utan resultat i det heile, fekk eg endeleg komma til utred- ning ved urologisk avd på H-US 26. august. Bekkenbunnstreninga mi hadde ikkje hjelpt og resultat vart at «du er absolutt kandidat til å få innoperert AMS800». Forut for prostata-operasjonen i 2018, i info-samtale med kreft- lege, fekk eg sjølvsagt vita om ri- siko om langvarig urinlekkasje – men at det ved ettårskontroll ville bli vurdert «tiltak». Eg hadde store forventningar om at også eg skulle få orden på urinlekkasjen. Etter info om at eg skulle få inn AMS800, gjekk det en mnd før eg ringte urologisk ved H-US, ville høyra om kor tid eg fekk operasjon. Tilbakemelding var februar 2021, dvs minst 26 mnd etter kreftoperasjonen! Stor for- skjell på ett år og godt over to år! Eg har jo høyrt om og lese om begrepet «fritt sjukehusval».

Fritt behandlingsvalg Ordningen Fritt behandlings- valg gir deg retten til å velge behandlingssted for alle planlagte undersøkelser og behandlinger.

Med tanke på min etterlengta operasjon, tok eg derfor telefon- kontakt med Helse Norge – som kunne informera om at slike ope- rasjonar blei utført på tre sjuke- hus i landet. St. Olavs Hospital i Trondheim hadde kapasitet FØR H-US, men tok kun imot pasi- entar frå Trøndelag og fylkene lenger nord. Oslo US (får vistnok sine pasientar operert på Aker sjukehus – trur eg), hadde kapa- sitet tidlegare, men dei tok heller ikkje i mot pasientar frå vest – fordi dei hadde lært opp H-US til å foreta slike operasjonar. OK – kva då med fritt sjukehusval?

26 PROFO-NYTT 1 /2021

 Arne er opptatt av å ha fokus også på de positive sidene av livet.

til min sjukehistorie og infoen eg fekk frå Helse Norge. Eg presi- serte «Kva er fritt sjukehusval for meg personleg?» Om lag to veker seinare får eg innkallingsbrev frå H-US til AMS800-operasjon som skal gjennomførast 27. novemer! Altså tre mnd tidlegare enn tidlega- re info frå same H-US-avdeling. Ein mnd seinare var eg tilbake og fekk AMS800 aktivert. NB! AMS800 fungerar veldig bra – kun lekkasje ved hosting og nysing. Dagane har blitt veldig, veldig mykje betre. 

To dagar seinare, den 8. okto- ber 2020 såg eg tilfeldig «De- batten» på NRK der statsminister Erna Solberg og APs Jonas Gahr Støre var gjester. Her skryt Sol- berg om kva deira regjering har fått til – m a fritt sjukehusval. Kor fint er vel ikkje det at no kan pasientane korta ned ventetida med å få behandling på sjukehus utanfor eige område? Dette resulterte i at eg spo- renstraks sette meg med PC-en og skreiv brev til H-US, både til avdeling for kreft og urologi. I brevet, datert 9. oktober viste eg

PROFO-NYTT 1 /2021 27

PROFO-nytt har snakket med urolog Espen Kvan for å høre hans betraktninger. Kvan er spesialist i generell kirurgi og urologi og har vært tilknyttet Aleris siden 2009. Han har bred erfaring innen det urologiske feltet og utfører blant annet kreftutredning med transperineale biopsier. Transrektale eller transperineale biopsier – hva sier urologen?

 El isabeth Ødemark og Andreas Hole  Tomy Hoang

Den transrektale biopsitek- nikken kan medføre betydelige komplikasjoner, særlig infeksjon men også blødninger. De mest alvorlige tilfellene har ført til sykehusinnleggelser, sier Kvan. Alle infeksjonene som biopserin- gen medførte gjorde at urologene hadde stor respekt for prosedyren. Presisjonen på diagnostikken før man startet med målrettede bio- psier var svært lav, ned mot 50 %. Etter noen år med fusjonsbiopsier

Et kort historisk tilbakeblikk - Hos Aleris startet vi med MR-veiledede prostatabiopsier i 2012, forteller Kvan. Utstyret var da beregnet på transrektale bio- psier. Antallet prostatabiopsier har vært jevnt stigende siden da, delvis på grunn av en økning av pasienter under observasjon (ak- tiv overvåkning). Observasjon innebærer at mange pasienter gjennomgår gjentatte runder med prostatabiopsier.

28 PROFO-NYTT 1 /2021

Transperineal prostatabiopsi under lokalbedøvelse bør innføres som standardmetoden i den initiale diagnostikken av prostatakreft.

Hvordan er fordelingen av transrektale og transperineale biopsier i dag? - Transrektal prostatabiopsi er fremdeles en vanlig metode for å diagnostisere prostatakreft. Ut- styret som finnes på de fleste sy- kehus i Norge er kjøpt inn med tanke på transrektale biopsier. Dette er utstyr som har medført store investeringer og som man da naturlig nok ønsker å bruke. Transperineale biopsier blir tatt i bruk ved stadig flere norske syke- hus. Oslo universitetssykehus var det første til å ta i bruk målrette- de transperineale biopsier, svarer Kvan. Vi på Aleris startet opp rett etter dem.

 Urolog Espen Kvan, Fagdagen 2020.

ligger presisjonen på ca. 80 %. - Norge ligger helt i toppen med MR-diagnostikk av prosta- ta og vi var tidlig ute med å gjø- re biopsier i kombinasjon med MR-diagnostikk, forteller Kvan.

PROFO-NYTT 1 /2021 29

Hva er fordelene og ulempene mellom transrektale og transperineale biopsier? - Prostatabiopsi tatt transperine- alt er gunstigere enn biopsi tatt transrektalt særlig med hensyn til infeksjonsrisiko, understreker Kvan. Infeksjonsrisikoen er 3-5 % ved transrektal biopsi selv med antibiotikaprofylakse. Ved trans- perineal biopsi nær 0%. Derfor vurderer vi nå slutte med antibio- tikaprofylakse når vi stikker gjen- nom huden. - Det er ingen forskjell i van- skelighetsgraden mellom biopsi- teknikkene og arbeidsgleden for en urolog øker betraktelig når man ikke trenger å være redd for å påføre pasienten en infeksjon. - Ved en transperineal biop- si vil pasienten få lokalbedøvelse gjennom huden og inn i bek- kenbunnen. Den oppleves som mer smertefull enn bedøvelse i endetarmen. Selve biopseringen gir derimot lite ubehag. De fleste opplever misfargning av sædvæs- ken i noen uker etter inngrepet.

Det er flere som hevder at trans- perineale biopsier er dyrere å gjennomføre enn transrektale. Hva mener du om det? - Jeg er klar over at dette har vært en gjengs oppfatning, men jeg vil oppfordre alle sykehus til å se på kostandene knyttet til infek- sjoner. I de alvorligste tilfellene medfører disse infeksjonene sy- kehusinnleggelse. Her er det mye å spare på en reduksjon i antallet sykehusdøgn som følge av påførte infeksjoner. - Redusert bruk av antibioti- kaprofylakse er viktig da man i dag ser at antibiotikabruk driver fram resistente bakteriestammer. - Tidligere var det også bruk av narkose for å ta transperineale biopsier. Enkelte urologer bruker fortsatt dette, men det er ikke nødvendig. Veien videre - Det er viktig at prostatakreftdi- agnostisering gjøres i et tverrfag- lig perspektiv med jevnlig kva- litetssikring, understreker Kvan.

30 PROFO-NYTT 1 /2021

Alle resultater må kvalitetssikres i tillegg til at MR-lesjon og biop- siresultat skal passe overens. Alle mulige feil må følges opp enten med nye biopsier eller ny MR. Det er viktig at færre utreder pro- statakreft slik at noen får meng- detrening. Det betyr i praksis at vi bør ha egne utredningssentre. Det har de siste årene vært en be- tydelig økning av pasienter under observasjon og dette innebærer at mange pasienter skal ha gjentat- te biopsier. Da er transperineale biopsier veien å gå, avslutter uro- log Kvan.  Ordforklaring • Transrektal biopsi: Nålen går gjennom endetarmen inn til prostata • Transperineal biopsi: Nålen går inn gjennom huden mellom pungen og endetarmen • Antibiotikaprofylakse: Antibiotika man får før biopsien for å forebygge infeksjon

Faktaboks Prostatabiopsi er en del av utredningen ved mistenkt prostatakreft og prostatabio- psier er den vanligste urolo- giske prosedyren. Årlig utfø- res det biopsier på mer enn 15 000 pasienter i Norge, og cir- ka 1 million pasienter i Europa. Det finnes flere ulike måter å gjennomføre prostatabio- psier på. Prostatabiopsi tas oftest ved såkalt transrektal tilgang. Det innebærer at man stikker biopsinålen gjennom rektumveggen gjentatte gan- ger. På grunn infeksjonsrisiko gis forebyggende antibiotika rutinemessig. Noen sykehus i Norge har begynt å gjøre bio- psien med såkalt transperine- al tilgang, det vil si at man går inn med biopsinålen i perine- um («mellomkjøttet») i stedet for gjennom rektum. Dette fjerner infeksjonsfaren. 

PROFO-NYTT 1 /2021 31

Vi må ivareta de pårørende!

 Simen F. Stenseth og Per Morten Holmen  Adobe stock

P rostatakreftforeningen tydning i fokus. De pårørende er støttespillere som i mange tilfel- ler setter sine egne liv på vent for å hjelpe den som er syk og sam- tidig ivareta sine nærmeste på en god måte. (PROFO) vil sette de på- rørendes rolle og deres be-

Under Verdens kreftdag den 4. februar, ble det satt fokus nettopp på de pårørende og den kreven- de jobben de gjør. Vi opplever at det forventes at det er slik det skal det være, uten å tenke på at de pårørende også skal ta vare på sine egne behov og sitt eget liv i denne situasjonen.

32 PROFO-NYTT 1 /2021

Det hender altfor for ofte at all oppmerksomhet blir rundt den syke, og at ingen spør hvordan de pårørende egentlig har det. Får man spørsmål svarer de fleste at de har det bra, men om du stiller spørsmålet på en annen måte (hvordan har du det egent- lig?), kan det bli vanskeligere å svare. Som likepersoner får høre om mange vanskelige situasjoner som den pårørende strever med. Det er ingen enkel oppgave å være den det ikke gjelder, men sam- tidig være støttende med mange arbeidsoppgaver. Pårørende kan oppleve en- somhet—isolasjon—tilpasning til den kreftsyke og vansker med å forholde seg til det sosiale li- vet de har hatt tidligere. Vi som mennesker reagerer forskjellig på de som er rundt oss når sykdom oppstår, ikke alle takler det like godt, men det er ingen riktig eller gal måte å reagere på. Å være pårørende til en med kreftsykdom, krever mye av beg- ge parter for at det skal fungere

på en god måte seg i mellom. Det krever åpenhet rundt situasjonen som man står i og at man klarer å snakke sammen på en god måte. Åpenhet og ærlighet ovenfor hverandre betyr så mye i denne sammenhengen. Vi har som likepersoner og prostatakreftpasienter snakker med mange pårørende, spørsmå- lene blir mange. Noen ønsker å høre om opplevelsen av tiden et- ter behandling, bivirkninger, hjel- pemidler og i det hele tatt hvor- dan livet har vært etterpå. Det er utrolig hva som kommer frem av spørsmål når samtalen er i gang. Mange savner en pårørende- gruppe for å kunne utveksle er- faringer eller bare for å snakke sammen. Det savnes bedre infor- masjon om hvor man kan hen- vende seg for å finne ut hva man har krav på. Vi må erkjenne at i noen situ- asjoner blir ord fattige når den pårørende føler seg ensom og hjelpeløs, men svarer ofte; prøv å normaliser hverdagen så godt det

PROFO-NYTT 1 /2021 33

sparer samfunnet for mange år- sverk og utgifter. PROFO arbei- der også med opprettelsen av en egen Facebook-gruppe for pårø- rende og med egne likepersoner, som dere kan lese om på neste side. PROFO ønsker å takke alle på- rørende for den fantastiske jobben dere gjør. Dere betyr så utrolig mye når sykdommen rammer. 

lar seg gjøre - ta vare på deg selv og involver de nærmeste rundt deg. Sørg for å få et lyspunkt i det daglig, og vær åpen om din egen situasjon ovenfor dine nær- meste. PROFO arbeider for at de på- rørendes rolle og innsats skal komme mer frem og at de kan bli ivaretatt på en bedre måte. De pårørende er en resurs som

Lekkasjer, stråleskader, ereksjonssvikt eller smerter ved samleie?

C.1 Laid Fingervibrator

BOS 2000-3 Batteridrevet ereksjonspumpe

NeuroTrac MyoPlus Pro Kombinert EMG biofeedbackapparat og elektrostimulator

Over ser du noen av våre trygge og effektive produkter. Disse kan rekvireres kostnadsfritt. Besøk vår hjemmeside og les mer om produkter for bekken- bunnsplager, inkontinens, smertelindring, muskelplager og seksuell helse. Hjemmeside: quintet.no Telefon: 55 98 15 55 E-post: post@quintet.no

34 PROFO-NYTT 1 /2021

 Adobe stock

Facebook-gruppe PROFO har nå fått en egen lukket gruppe på Facebook. Gruppen har fått navnet: Prostatakreft - likepersoner svarer. Som navnet tilsier vil det være medlemmene i PROFOs likeper- sonsutvalg som vil administrere gruppen og besvare spørsmål. Dette er mennesker med lang og bred erfaring som pasienter, pårørende og likepersoner. Gruppen er åpen for alle med interesse for prostatakreft. Meld deg inn i dag og bli bedre kjent med Dag Utnes, Per-Morten Holmen, Arild Granerud og Turid Andersen. Det har vært viktig for PROFO å få på plass et samlingspunkt for alle som er berørt av prostatakreft. Likepersonsutvalget ønsker par og single velkommen inn i gruppen. 

PROFO-NYTT 1 /2021 35

Mottakere av PROFOs hederstegn 2020 Hovedstyret i Prostatakreftforeningen (PROFO) besluttet i mars 2020 å tildele foreningens hederstegn til Ivar Norøm og Narve Somdal. Vanligvis blir hedersutmerkelser utdelt i forbindelse med PROFOs landsmøte, men grunnet koronapandemien måtte landsmøtet avvikles digitalt. Det har heller ikke vært mulig å samle tillitsvalgte til andre fysiske aktiviteter i 2020.

 El isabeth Ødemark  Privat

verntiltak på plass. Hans-Fredrik Donjem sto for den høytidelige overrekkelsen. Styret i PRO- FO Nord-Trøndelag syns at ut- delingen fikk en fin ramme. Ivar Norøm har vært medlem i Prostatakreftforeningen siden dens oppstart og var en av initia- tivtakerne til etablering av lokal�- laget, PROFO Nord-Trøndelag i 2004. Han var lagets leder de første fem årene og hadde senere også samme verv i en tre-årsperi- ode frem til og med 2015. I mel-

Ivar Norøm tildelt Prostatakreft- foreningens hederstegn

 Nils Martin Hynne, leder PROFO Nord-Trøndelag

Styret i PROFO Nord-Trønde- lag mente det var viktig at Ivar fikk overrekt utmerkelsen i 2020 og fikk organisert en fin julemid- dag på Stiklestad 17. desember. Her var Ivar med frue invitert sammen med hovedstyremedlem Hans-Fredrik Donjem og hele styret i PROFO Nord-Trøndelag med ektefeller. Arrangementet ble gjennomført med alle smitte-

36 PROFO-NYTT 1 /2021

 Ivar Norømmed kone etter utdelingen av PROFOs hedersteng 2020.

lomtiden har han dessuten inne- hatt andre verv i lokallaget. Han har i tillegg påtatt seg oppgaver på vegne av styret i PROFO Nord-Trøndelag og representert lokallaget i ulike sammenhenger også etter at han trakk seg fra tillitsverv i 2015. Ivar har også deltatt i Prostatakreftforeningens sentrale aksjonskomite, hvor han har ytt betydelige bidrag til pro- filering av foreningen. Han har vært med på å synliggjøre prosta- takreftrammrede og vært en vik-

tig talsperson for så vel forenin- gen som kreftrammede menn og deres pårørende. Han har også stått i spissen for å organisere og arrangere fagda- ger. Her nevnes bl.a. fagdagen som ble arrangert i november 2005 sammen med Brystkreft- foreningen og fagdagen i ok- tober 2016 i regi av PROFO Nord-Trøndelag. På begge disse dagene var det meget stor delta- kelse og interesse. Ivars kunn- skap, erfaring og kontaktnett var

PROFO-NYTT 1 /2021 37

avgjørende for å lykkes med valg av så vel emner som foredragshol- dere. Ivar Norøm er lett å be om å representere PROFO i forskjel- lige anledninger, også nå etter at han ikke lenger innehar styreverv i lokallaget. Han har i en årrek- ke også vært likeperson i Prosta- takreftforeningen. Narve Somdal tildelt Prostata- kreftforeningens hederstegn På årets første styremøte i PRO- FO Agder Vest, den 18. febru- ar, var lokallagets tidligere leder og primus motor over mange år, Narve Somdal, invitert. Hoved- styret i PROFO tildelte i 2020 Narve Somdal foreningens he- derstegn, og på møtet fikk Narve overrakt utmerkelsen og blomster for sitt store engasjement for pro- statakreftsaken og for PROFO. Narve har vært medlem av PRO- FO siden 2005. Han ble innvalgt i lokallagsstyret i 2008 og gikk raskt inn i rollen som både sekre- tær og nestleder fra høsten 2008. Han satt med disse vervene frem til 2015 da han ble valgt til le-

 Narve Somdal har mottatt PROFOs hederstegn for 2020 fra lokallagsleder Georg Kallestad.

der. Narve satt som leder frem til årsmøtet 2019. Gjennom disse årene har han lagt ned en utrette- lig innsats for lokallaget og med- lemmene. Han har vært en ivrig initiativtaker til ulike møter og sammenkomster. Hans bidrag har vært med på å utvikle lokallaget og sette prostatakreft på kartet i regionen. Narve har også sittet i brukerutvalg samt i en rekke an-

38 PROFO-NYTT 1 /2021

dre utvalg knyttet til sykehuset, herunder utarbeidelse av «pakke- forløp» på de lokale sykehus. Han har åpent fortalt sin historie i uli- ke aviser, og gjennom dette hjul- pet andre i tilsvarende situasjon. Det var nåværende leder i lokal�- laget, Georg Kallestad, som stod for overrekkelsen av hedersteg- net. Mottakeren uttrykte stor takknemlighet både overfor lo- kallagstyret og hovedstyret etter overrekkelsen.

Hovedstyret gratulerer Narve Somdal og Ivar Norøm med hederstegnet 2020 og takker for stort engasjement og innsats for prostatakreftsaken og for foreningen. PROFO hadde ikke vært denne samme foreningen uten slike støttespillere og initiativtakere. 

URINLEKKASJE? Husk at det finnes diskrete og komfortable produkter spesielt utviklet for menn - sånn at du kan føle deg trygg! Attends for Men er anatomisk formede dråpesamlere og innlegg for deg med liten til moderat urinlekkasje. Du kan bestille gratis vareprøve og brosjyre av Attends for Men på vår nettside attends.no/menn eller tlf: 800 32 090 .

Attends Helse og Omsorg

attends.no attends.no/blogg

PROFO-NYTT 1 /2021 39

Fokus på tidlig oppdagelse i Europakommisjonen I forrige nummer av PROFO-nytt skrev vi omDen europeiske urologiforeningens (EAU) rapport, en såkalt «White paper» med en rekke anbefalinger til EUs kreftplan for prostatakreft. Urologforeningen er opptatt av at man gjennom “The EU Cancer Plan” kan legge til rette for en felles tilnærming for prostatakreft i hele EU.

 El isabeth Ødemark  Adobe stock

G jennom en årrekke har EAU og Den europeis- ke prostatakreftforenin- gen, (Europa Uomo) stått samlet i kampen for å få satt fokus på tidlig oppdagelse av prostatakreft innen EU. Det kan nå se ut som om denne kampen bærer frukt. Europakommisjonens nye «EU Beating Cancer Plan» legger vekt på tidlig oppdagelse. Kommisjo- nen uttaler at de ønsker å oppda- tere Det europeiske rådets anbe-

falinger når det gjelder screening for kreft – og det åpnes for et mulig tillegg for nye kreftformer som prostatakreft innen 2022. Dette er veldig positive nyheter og blir selvfølgelig godt mottatt hos Europa Uomo. Prostatakreft- foreningen (PROFO) er medlem av Europa Uomo, og vår repre- sentant, Nils Petter Sjøholt, sitter i styret i foreningen. I forbindelse med offentlig- gjøringen av “EU Beating Ca-

40 PROFO-NYTT 1 /2021

Les saken om EAU i PROFO-nytt nr. 4/2020 her: online.flippingbook.com/view/629791/8/ 

i liten grad til redusert dødelig- het. Denne formen for testing har på også medført en betyde- lig risiko for overdiagnostisering. Sammen med en rekke andre organisasjoner, ønsker Europa Uomo og EAU, å samarbeide med EU-kommisjonen om den nye planen. Organisasjonene kan bistå med vitenskapelige underlag og retningslinjer for en strategisk tilnærming til tidlig oppdagelse. Målet er å støtte EU-kommisjo-

ncer Plan” kom Europa Uomo og EAU med en felles uttalelse som legger vekt på at denne pla- nen vil legge til rette for en felles tilnærming når det gjelder tid- lig oppdagelse av prostatakreft i hele EU-området. Organisa- sjonene mener at den nye kreft- bekjempelsesplanen vil redusere dødeligheten av prostatakreft, og også bidra til å redusere villtes- tingen. Villtesting har vist seg å være lite hensiktsmessig og bidrar

PROFO-NYTT 1 /2021 41

Du kan lese mer om van Poppel sitt foredrag om PSA-testing og tidlig oppdagelse her: online.flippingbook.com/view/209721/16/ 

nens vurderinger rundt innfø- ringen av målrettet screening for prostatakreft som en del av «EU Beating Cancer Plan». Bakteppe for publisering av “Beating Cancer Plan” er at Eu- ropa nå står overfor en situasjon hvor prostatakreft er den hyppig- ste kreftformen blant menn og den nest hyppigste dødsårsaken når det gjelder mannlige krefttil- feller. Hvert år får rundt 450 000 europeiske menn diagnosen og flertallet får diagnosen for sent og er kommet i en metastatisk fase (kreft med spredning). Mer enn to millioner menn i Europa lever med prostatakreft. Professor Hendrik van Poppel i EAU er en sterk stemme i kam- pen for tidlig oppdagelse og var en av foredragsholderne på Den Nasjonale Prostatakreftdagen i 2020. PROFO setter stor pris på det gode samarbeidet vi har ut- viklet med en av de ledende ek- spertene på prostatakreft i Euro- pa. I forbindelse med publisering av den nye «Beating Cancer Plan”

 Professor Hendrik van Poppel

understreker van Poppel at en ty- delig definert riskoforebyggende strategi for tidlig oppdagelse ikke bare vil redusere overdiagnosti- sering og overbehandling, men vil også medføre en betydelig be- dring av pasientens livskvalitet gjennom å oppdage sykdommen på et tidlig stadium. 

Du kan lesemer omEuropa Uomo her: europa-uomo.org/who-we-are/ 

42 PROFO-NYTT 1 /2021

Du er viktig. Bli medlem idag! Støtt Prostatakreftforeningens arbeid for et bedre tilbud innen diagnostisering, behandling og rehabilitering for alle som rammes av prostatakreft.

Bli medlem 

www.prostatakreft.no/medlem

 Privat

Møt en likeperson Simen F. Stenseth

ling hvor vi snakker med de som er behandlet. Vi er på sykehuset hver torsdag. På Gjøvik sykehus er det egen vaktliste som man kan sette seg opp på. På grunn av pandemien har ikke denne tjenesten vært aktuell den siste tiden, men vi er tilgjen- gelige på telefon.

Hvor er du likeperson? Jeg er likeperson i Innlandet som betjener Hamar sykehus og Gjø- vik sykehus. På Hamar sykehus er vi til- gjengelig på poliklinisk avdeling, hvor vi møter de som er til forun- dersøkelse. I de fleste tilfeller har pasientene med seg en pårørende. I tillegg er vi på kirurgisk avde-

44 PROFO-NYTT 1 /2021

ringer på. Mye av disse samtalene kan å være nyttig i andre sam- menhenger. Hvordan håndterer du de dårlige dagene? Noen samtaler oppleves tunge. Da kontakter jeg en av de andre likepersonene og tar en prat, og deler en opplevelse som må be- arbeides. Men tunge samtaler gir også erfaringer som jeg tar med meg videre i likepersonsarbeidet. Har du noen erfaringer som like- person du vil dele med leserne? Å ha kurs for likepersoner sammen med andre pasientfore- ninger er en god erfaring. Du får en mye større forståelse av den jobben som skal gjøres. Jeg håper at pårørende får en mye større oppmerksomhet i li- kepersonsutdanning. Når alvorlig sykdom rammer, er det ikke bare pasienten, men også de pårørende som får nye utfordringer som skal takles. 

Hvor lenge har du vært likeperson? Jeg har vært likeperson siden 2015. Etter å ha gjennomført kursing ble jeg likeperson på Gjøvik. I 2018 igangsatt vi vår tjeneste på Hamar sykehus der vi samarbeider godt med avdelings- lederne. Vi håper vi bidrar posi- tivt inn som likepersoner. Hvorfor ble du likeperson? Jeg ble likeperson fordi da jeg selv var syk, følte jeg at det var godt å snakke med noen som hadde opplevd det samme og kunne dele av sine erfaringer. Nå kan jeg bidra med mine er- faringer og jeg får i tillegg mer kunnskap fra leger på sykehusene og samtaler med pasienter og på- rørende. Hvordan er det å være likeperson? Det gir meg mange nyttige erfa- ringer som kan brukes i samtaler med andre som er rammet. Ingen opplever en kreftdiagnose likt og har forskjellig ståsted etter be- handling. Det er en meningsfylt og god måte å bruke egne erfa-

PROFO-NYTT 1 /2021 45

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50

Made with FlippingBook flipbook maker