Statistikken over nye narkolepsitilfeller i Finland viser at de eldste aldersgruppene fikk diagnosen senere enn barna.
år bruker de fleste medisiner som modafinil, Xyrem, methylphenidat eller venlafaxin. Øvrig behandling består av kosthold, faste søvnrutiner samt å styrke motstands- dyktigheten og mestringen. To av pasientene er helt tryg- det og har psykiske lidelser i tillegg til narkolepsi. Tre av dem er delvis uføretrygdet, men greier å arbeide 10 til 20 timer i uken. Tre av pasientene er i yrkesutdannelse og satser på å arbeide. Åtte av pasientene studerer på univer- sitetsnivå. Tre går på ingeniørstudier, to av dem studerer juss, to studerer økonomi og en skal bli veterinær. Skreddersydd behandling Ragnhild Berling Grande, nevrolog og overlege på NevSom, foreleste om behandling av hypersomnipasien- ter. – Legens jobb er å finne riktig diagnose og deretter behandle pasienten, sa Berling Grande, men legen skal også gi skreddersydd behandling og hjelpe pasienten til god livskvalitet. Amerikanske studier viser at diagnose narkolepsi fører til større personlige og økonomiske utfordringer. Å involvere tverrfaglige team rundt pasien- ten er en god tilnærming til utfordringene med å behand- le narkolepsipasienter. Den gode behandlingen for pasi- enten er når legen har spesialkunnskap og føler forplik- telse overfor pasienten og at man samarbeider med det lokale helsevesenet, med familie og skolen og andre som har et tett forhold til pasienten. Behandlingsregimet skal skreddersys til den enkelte og ha et livstidsperspektiv. Berling Grande la frem et forslag til sjekkliste for leger med nydiagnostiserte narkolepsipasienter. – Søvnige pasienter trenger våkne leger, var hennes slagord. Hun anbefalte at også sykepleiere tar tilleggsutdannelse i hypersomnifeltet og at det satset på poliklinikker for pasientgruppen. viser moderat uførhetsgrad, søylen med vertikale striper viser mild uførhetsgrad og den lysegrå søylen helt til høyre viser ingen uførhetsgrad. Denne statistikken viser graden av handicap og hvilke utfordringer narkolepsipasientene har. Søylene er sor- tert etter hvordan pasienten oppfatter de handicap narkolepsien forårsaker. Den helt grå søylen til venstre viser alvorlig uførhetsgrad, den søylen med skrå streker
Poul Jennum er overlege på dansk søvn-senter og pro- fessor på universitetet i København. Han snakket om langtidskonsekvensene av narkolepsi.
41
SOMNUS NR 2 – 2019
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online