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Une femme de verre des plus solides
secondaires à Casselman, là même où un certain Brian St-Pierre faisait ses études. «Il a été une vraie révélation. Je me souviens de l’année des personnes handicapées, ra- conte-t-elle. Il est venu me voir pour que je me joigne à lui car il avait fait un mono- logue et voulait que je participe pour sensibiliser les élèves.
geste de bonté lui a valu un prix d’honneur de la Ville de Gatineau. «Moi je faisais ça juste pour la gang», dit-elle humblement.
tion afin d’essayer de recoller les morceaux. Ensuite, elle doit se procurer un autre véhi- cule adapté parce que le sien devient beau- coup trop vieux et non modifiable. Depuis le 24 mai dernier, son bras droit plâtré est cassé à deux endroits et refuse de se ré- parer, son bassin et son fémur gauche sont également brisés. Ses sœurs ont al- ors pris les choses en main et lui ont fait
ANNIE LAFORTUNE annie.lafortune@eap.on.ca
En 2011, elle devient vice- présidente d e
GATINEAU l Son espérance de vie n’était que de 33 ans. Aux moindres mouve- ments, ses os se brisent comme du fin cris- tal. Malgré tout, Sylvie Castonguay, âgé maintenant de 45 ans, a défié la vie et la croque à pleines dents! Atteinte d’ostéogenèse imparfaite de type III sévère, aussi appelée maladie des os de verre ou maladie de Lobstein, Sylvie se bat chaque jour contre cette maladie orpheline et héréditaire qui touche princi- palement les os et les rend extrêmement fragiles. C’est un défaut de collagène, qui compose 25% de la matrice osseuse, qui en est le principal responsable. Le calcium tra- vaille à réparer les os cassés au lieu d’aider l’enfant à grandir. Résultat : les personnes atteintes de la maladie des os de verre ne mesurent pas plus d’un mètre (trois pieds et demi). Le principal problème du diagnostic différentiel est de distinguer l’ostéogenèse imparfaite du syndrome des enfants battus. Déjà, dans le ventre de sa mère, les os de la petite Sylvie se cassaient quant elle se re- tournait. Mais, à ce moment, ils se répara- ient d’eux-mêmes. À la naissance, rien n’indiquait que le bébé souffrait de cette maladie. Parce qu’elle pleurait chaque fois que quelqu’un la prenait, les médecins ont décidé de faire des tests plus approfondis sur l’état physique du poupon. Avant sa sortie de l’hôpital, les parents ont su qu’elle était atteinte de cette maladie orpheline. Mais cette nouvelle n’a jamais empêché le couple de dire à leur fille d’aller chercher et réaliser tous ses rêves. «J’ai recommencé trois fois ma première année primaire parce que j’étais toujours cassée, lance Mme Castonguay. Mais lorsque le Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario (CHEO) a ouvert son centre pour enfants handicapés, j’ai pu suiv- re mes cours normalement là et à l’école St-Paul de Casselman grâce à 417 Bus line qui me conduisait matin et soir.» Mme Cas- tonguay intégra normalement ses cours
Grâce à lui, je n’ai ja- mais souffert à l’école. On ne m’a jamais em- bêtée.» Comme elle le dit si bien, son caractère, sa famille et Brian ont été de bon motivateurs. «Tu fais ton choix dans la vie : être victime ou être heureuse.» La jeune Syl- vie a opté pour le deux- ième choix. Elle rencontre son amoureux et futur mari à l’école sec- ondaire. Elle et Jocelain Cheff
comprendre qu’il était enfin temps qu’on pense à elle, qu’elle l’accepte et qu’elle se laisse gâter. Collectes de fonds Ainsi, des
collectes de fonds, pour elle, sont organisées au cours de l’année courante. La prochaine se
tiendra à l’École s e c o n d a i r e L’Escale, à Rock- land, le 9 juin pro-
se marient le 27 mai 1995. Ses rêves continu-
chain, et mettra en specta- cle son ami, Brian St-Pierre. groupe les St-Pierre, connu pour avoir participé à l’émission Un air de famille, se
ent de se réalis- er. Elle obtient un poste dans l’administration au gouvernement fé- déral et obtient même
Le
L’Amicale s o n n e s
donnera en spectacle dès 14h. Les fonds re- cueillis serviront à lui venir en aide. Suzanne Castonguay Labelle peut être jointe au 613 604-8709. Enfin, le 14 juin, au terrain de golf Casselview, à Casselman, 144 joueurs s’affronteront pour venir en aide, eux aussi, à celle qui est native de Casselman. On peut joindre Lise Roy, au 613 673-4612. Comment fait-elle pour continuer, pour ne jamais lâcher? «Je m’entoure de positif. Je suis spirituelle et cela m’aide à affronter les étapes que le Seigneur a mises sur mon chemin. Il y a toujours une raison pour tout et c’est toi qui a le contrôle de ta vie. J’aime trop la vie pour être malheureuse et les rêves sont tellement importants. Je travaille à être heureuse. C’est le plus beau métier du monde», conclut Mme Castonguay.
son permis de conduire. Grâce à son bou- lot, elle a la chance de faire la connais- sance du Prince Charles et de son fils, le princeWilliam, de Pierre-Elliot Trudeau et Brian Mulroney. Grâce à son poste au Patri- moine, elle s’envole vers l’Australie pendant les Jeux olympiques de l’an 2000 pour tra- vailler avec le photographe attitré aux Jeux paralympiques. «C’était une expérience ex- traordinaire», se souvient-elle, sourire aux lèvres. En 2007, celle qui donne sans regarder organise une collecte de fonds pour per- mettre à dix personnes handicapées phy- siques de faire le voyage de leur rêve. «En un an, j’ai réussi à amasser 20 000$ et je les ai amenées à Walt Disney, en Floride.» Ce
des
per-
h a n d i - c a p é e s physiques de l’Outaouais, où elle vit désormais. Elle continue d’organiser des voyages et des croisières une à deux fois par année et embarque avec ses groupes composés d’une vingtaine de personnes handicapées. Depuis quelque temps, les os de Sylvie Castonguay ne se réparent plus. Ils se bris- ent et restent brisés. Le calcium ne fait plus son travail. Après 19 ans de loyaux servic- es, elle quitte son emploi pour s’inscrire à l’assurance-invalidité. «Ça fait maintenant six ans que je me casse tous les six mois», explique-t-elle tout en gardant sa bonne humeur. Les traitements sont chers. Il lui en coûte 800$ par jour pour une seule injec-
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C est le printemps chez Cub Cadet l
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