landegrenser, er naturlig under en pågående pandemi. Men hva skjer når landene vender tilbake til «nor- mal» åpenhet? Vil krav til vaksine- pass over landegrensene i Europa begrense den friheten vi i dag har innenfor Schengenområdet? Vil hvert enkelt land utenfor EU/EØS kunne forlange andre typer vaksinepass som norske statsborgere og norske myn- digheter ikke kan påvirke? Vår pasi- entgruppe blir ofte dårligere i norsk vinter og mange er avhengige av å tilbringe deler av vinteren i varmere klima. Vil legeattest fra nevrolog eller fastlege kunne brukes i stedet for vaksinepass til f.eks. langtidsopp- hold i Thailand? Vaksinepass i samfunnet: Vi ser i Danmark og i andre land at vaksinepasset brukes som inngangs- billett i hele samfunnet. De med vaksinepass kan gå til frisør, de kan gå på restaurant, de kan gå på kino og på konserter. Kan vi risikere at arbeidsgivere forlanger vaksinepass? Kan vi risikere at offentlig transport og taxinæringen forlanger vaksine- pass? Vaksinepasset kan misbrukes til å sortere mennesker etter status i et virus-utbrudd. Mulighetene for å forlenge bruken av vaksinepass i slike vanskelige sammenhenger er stor om ikke myndighetene allerede nå er oppmerksomme på farene. Karanteneordning: Det er snakk om å forlenge krav om
innreisekarantene for alle med egen- andel på hotell frem til november i første omgang. Søvnforeningen vil understreke at alle norske borgere som oppfyller kriteriene i vaksine- passet, må kunne slippe karantene- hotell, men forholde seg til de til enhver tid gjeldende smittevernregler i egen bolig. Diskriminering: I høringsbrevets kapitel om diskrimi- nering, understrekes det at de tre kriteriene i vaksinepasset vil innebæ- re en forskjellsbehandling. Da er det svært viktig at myndighe- tene er påpasselige med å sørge for tilrettelegging og tiltak som gjør for- skjellsbehandlingen minst mulig belastende, særlig for sårbare grupper som den pasientgruppen vi snakker på vegne av. Det betyr at vaksinepass- ordningen bør være tidsbegrenset. Ordningen med vaksinepass bør der- for avvikles så fort det er forsvarlig. Nødvendige tiltak: Denne pasientgruppen (som trolig omfatter maksimalt 3-4000 mennes- ker i hele Norge til sammen) må få tilrettelagt kravet om testing slik at de kan benytte et vaksinepass på lik linje med de som er vaksinert. Det betyr at: Testing må være lett tilgjengelig over hele landet hele tiden til krav om vaksinepass er fjernet
Testing må være gratis Svar på testing må komme så fort at det er innenfor «fersk» begrepet i kriteriene Hjemmetest må være sporbar og godkjent og være lett tilgjengelige og gratis Attest fra fastlege eller nevrolog må kunne godtas i grensesituasjoner Ikke alle kan ta test: Redsel for selve testingen bør også nevnes i denne sammenhengen. De fleste opplever den vanlige testen som ubehag i noen sekunder, men mennesker med angst, PTS-vanske- ligheter og andre grunner til å ikke kunne teste seg, bør kunne få tilgang til mindre invaderende tester, som spytt-tester, eller andre ordninger med attester som gjør at de ikke skal forskjellsbehandles på grunn av trau- mer.
Søvnforeningen ber om at våre innspill tas opp til drøftelse og i størst mulig grad innarbeides i detaljene rundt vaksinepasset. Den pasientgruppen vi snakker på vegne av, har selv ikke krefter til å ta opp kampen mot forskjellbehandlingen som kan bli en konsekvens av innføring av vaksinepass.
Metodevurdering av Wakix
Søvnforeningen har sendt sin vurdering til myndighetene fordi legemiddelet Wakix er til såkalt metodevurdering. Metodevurderingsarbeid vekt- legger i liten grad pasientenes situasjon pog som pasientorga- nisasjon, er det viktig at pasientene blir hørt. Mange av Søvnforeningens medlem- mer utviklet narkolepsi som bivirk- ning til Pandemrix vaksinen eller
gjennomgått svineinfluensa i 2009. Søvnforeningen har merket en økning blant medlemmer med annen hypersomni etter 2009, noe som dessverre ikke er fulgt opp. Pasientene etter Pandemrix ble lovet tett oppfølging og hjelp av både hel- sedirektør og helseminister da de møtte de første narkolepsipasientene på Frambu. Mye av arbeidet som ble gjort var bistand med medika- mentinformasjon. Pasienter med narkolepsi, ofte barn og unge, sto på kombinasjonsterapi
med bruk av amfetamin/metylfeni- dat, antidepressiva og Modafinil. Xyrem er også ofte brukt. Forståelig nok var mange foreldre skeptiske til å sette sine barn og unge på disse preparatene, opptil 3 A- resept preparater samtidig. Wakix er ikke et A-preparat og er som Modafinil våkenhetsfremmende. Modafinil hemmer effekten av peroral medikasjon og er derfor et viktig alternativ når nevrologer skal vurdere medikasjon. Dessverre har mange av våre med-
25
SOMNUS NR 2 – 2021
Made with FlippingBook Annual report maker