Lymfekreft bladet 2 / 20 1 9 / 12. årgang
- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende
Lymfomprisen til Sophie D. Fosså s.10 " PAS I ENTENES LEGE "
Lymfekreftbladet Forsidefoto 2 / 2019
B I DRAGSYTERE i denne utgaven
Sophie D. Fosså Tomy Hoang Design og layout Orgservice / Tomy Hoang Siste frist på stoff til neste blad 25. august 2019 lymfekreftbladet@lymfekreft.no
KARI SANDBERG Styreleder, Lymfekreftforeningen
JAN EGIL AASE Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Lymfekreftforeningen 23 90 50 08 post@lymfekreft.no www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536
Lymfekreftforeningen er en landsomfattende organisasjon som jobber for å ivareta interessene til mennesker som er berørt eller opptatt av lymfekreft. Våre viktigste oppgaver er å sørge for best behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter rammet av lymfekreft, drive med informasjons- og opplysningsarbeid, samt ivareta likepersonstjenesten som sørger for at de som har behov for å snakke med noen som vet hva de gjennomgår, kan det. I tillegg fremmer vi rettigheter og krav overfor myndigheter, leger og annet fagpersonell.
KARI STRØM Medlem i Lymfekreftforeningen
ELIN SAUGERUD Medlem i Lymfekreftforeningen
SIRI BAKKEN Medlem i Lymfekreftforeningen
Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips om stoff fra medlemmene og andre lesere. Send en e-post til lymfekreftbladet@lymfekreft.no . Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet.
Følg oss på sosiale medier!
Du er viktig!
Vi trenger deg som medlem! Enten du er berørt selv eller er pårørende så er vi her for deg. Meld deg inn i dag og støtt vårt arbeid!
Benytt QR-koden eller gå inn på www.lymfekreft.no/medlem
I NNHOLD
08 Dette er medlemmene i Lymfekreftforeningens hovedstyre 2019–2020
06 Lederen har ordet Ved styreleder Kari Sandberg
09 Lymfomuka
10 «Pasientenes lege»
Lymfomprisen til Sophie D. Fosså
14 Fra de faglige innleggene under årets Landskonferanse 12 Noen fotoglimt fra Landskonferansen 2019
I NNHOLD
17 Seks om landskonferansen 22 Hvem får dekket hva av tannutgifter? 25 Lite støtte å hente for lovfesting hos Beslutningsforum 30 Etter behandlingen: Norge har et for dårlig system for å følge opp kreftpasienter Innsender, Elin Saugerud
28 "På Sterke Vinger" -fortellingen om en indre pilgrimsreise
26 Antibiotikaresistens – grunn til et varsku for kreftpasientene 32 Livsledsager i pels og hvitt Skråblikk, Siri Bakken
Kari Sandberg, styreleder i Lymfekreftforeningen Kjære venner Lederen har ordet
D et var en stor ære å høyeste utmerkelse, til professor emerita Sophie D. Fosså. Dette kan du lese mer om i bladet. Jeg kjenner ennå på den gode følelsen av fellesskap og samhold fra landskonferansen. Dette gir inspirasjon til videre arbeid, og miljøet. Dessuten er det godt å møte andre som også har «Lymfekreft i bagasjen». kunne dele ut Lymfo- mprisen, foreningens Den 12. landskonferansen på rad, er nå historie. Konferansen må sies å være foreningens høydepunkt, og en viktig arena for å hente faglig påfyll og holde seg oppdatert. Her møter man landets fremste eksperter fra det medisinskfaglige
Jeg kjenner ennå på den gode følelsen av fellesskap og samhold fra landskonferansen
6
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
jeg tenker allerede på neste års konferanse. Sammensetningen av hov- edstyret er noe endret etter at styremedlem Siri Bakken ønsket å trekke seg. Hun ble takket for sin innsats under landskonfer- ansens festmiddag. Det er med glede jeg ønsker styremedlem Hanne Kittilsen fra Telemark, og vararepresentant Torbjørn Lan- gaas Lien fra Midt-Norge, vel- kommen i styret. Oppgavefordel- ing og planlegging for det videre styrearbeidet er allerede i gang. Brukermedvirkning, likeperson- sarbeid, økonomi, strategi og medlemsverving er noe av det som står på agendaen. Verdens lymfomdag – 15. sep- tember, blir i år til Lymfomuka, 9. – 15. september. Med god hjelp av støttespillere ønsker Lym- fekreftforeningen å sette ekstra søkelys på lymfekreft. Det vil arrangeres folkemøter i Tromsø, Trondheim og Oslo. Programmet blir spennende, og jeg oppfordrer alle som kan om å møte opp! Jeg håper du finner bladet inter- essant, og ønsker god lesning! ♦
7
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
DET TE ER MEDLEMMENE I LYMFEKREF TFOREN I NGENS HOVEDST YRE 2019 –2020
Tomy Hoang
TOVE NAKKEN Nestleder
KARI SANDBERG Styreleder
SKJALG HOLM Styremedlem
NINA NORSTRAND Styremedlem
HANNE KITTILSEN Styremedlem
AMUND AASGAARD Varamedlem
TORBJØRN LANGAAS LIEN Varamedlem
8
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Lymfekreftforeningen lanserer
For første gang blir markeringen av årets lymfomdag (15. september) utvidet til hele den andre uken i september. Vi arrangerer folkemøter i Oslo, Trondheim og Tromsø!
UKAS FOREDRAGSHOLDERE
MARIANNE BRODTKORB Overlege og onkolog Oslo universitetssykehus
ARNE KOLSTAD Overlege og onkolog Oslo universitetssykehus
STEIN KVALØY Overlege og onkolog Oslo universitetssykehus
FRODE SKANKE Lege og medisinskfaglig ansvarlig, Unicare Rehabilitering Røros
Det vil bli foredrag om "Diagnostisering og behandling av lymfekreft" & "Kreftrehabilitering". Møtene er åpne for pasienter, pårørende, helsepersonell og andre interesserte. Gratis inngang! TID OG STED Oslo 10. september kl. 18-21 på Radisson Blu Scandinavia Hotel ved Holbergs plass
Trondheim 11. september kl. 18-21, sted kommer Tromsø 12. september kl. 18-21, Ishavshotellet
Se www.lymfomuka.no for mer informasjon og påmelding.
Svært velfortjent at Sophie Fosså får denne prisen, sier styreleder Kar Sandberg.
«Pasientenes lege» Lymfomprisen til Sophie D. Fosså Jan Egil Aase Tomy Hoang
Under Landskonferansens fagprogram hadde foreningen en overraskelse på lur. - Vi har en meget viktig støttespiller med på laget vårt og har ønsket å uttrykke vår takknemlig- het. Derfor har vi nå gitt Lymfomprisen til professor emerita Sophie D. Fosså, som takk for det arbeidet hun har gjort og gjør, som lege, forfatter av Kreftoverlevere, og for å ha satt seneffekter på kartet! Tusen takk, sa Lymfekreftforeningens leder Kari Sandberg da prisen ble overrakt under Landskon- feransen på Sundvolden i mai.
10
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Sophie D. Fosså har vært en sen- tral fagperson innenfor norsk og internasjonal kreftmedisin i flere tiår. Hun har siden 1968 stort sett vært tilknyttet Radiumhos- pitalet og fra 1993 har hun vært professor II i klinisk onkologi. Med sine nær 750 artikler er hun en av de kliniske forskerne som har publisert mest. De senere årene har hun mark- ert seg ved å være spesielt opptatt av bivirkninger etter kreftbehan- dling. Hun er en av forfatterne av "Kreftoverleverne" som er den første boka om dette emnet fra det medisinskfaglige miljøet. Denne boka har hatt stor betyd- ning for mange kreftpasienter. – Denne boka ga meg ny forståelse og innsikt i at både diffuse plager og diagnoser har sine årsaker, sier Kari Sandberg. Det bør fremheves at Fossås innsats også var viktig i arbeidet med å få etablert Nasjonalt kom- petansesenter for seneffekter. Under hele sitt virke har pa- sientkontakten stått i sentrum for Sophie D. Fosså og ikke minst derfor er det svært mange pasi-
enter som kjenner stor takknem- lighet til henne. - Kommunikasjonen mellom lege og pasient er så viktig for hvordan pasienten klarer å leve med sin kreft. Og vi blir stadig bedre til å snakke om kreft, både direkte til pasientene og i det of- fentlige rom, har hun uttalt i et intervju. Samtidig er hun opptatt av at utviklingen stiller nye krav til kommunikasjonen. - Det er vik- tig for oss leger å innse at pasien- tene ikke lenger finner seg i om- trentlig informasjon, fremholdt hun nylig. ♦ Med sine nær 750 artikler er hun en av de kliniske forskerne som har publisert mest.
1 1
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Landskonferansen 2019
NOEN FOTOGL IMT FRA LANDSKONFERANSEN 2019
Tomy Hoang
Andreas Stensvold, klinikksjef og onkolog, ved Sykehuset Østfold.
Alexander Fosså, overlege og onkolog, ved Radiumhospitalet (Oslo Universitetssykehus).
12
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Fornøyde deltakere.
Spørretime med Alexander og Sophie D. Fosså.
Sophie D. Fosså ble tildelt Lymfomprisen.
13
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Landskonferansen 2019
FRA DE FAGL I GE I NN - LEGGENE UNDER ÅRETS LANDSKONFERANSE
Jan Egil Aase Tomy Hoang
NÅR STANDARDBEHANDLINGEN IKKE FUNGERER - Mitt syn er at det er avgjøren- de for våre pasienter at pasien- torganisasjonene arbeider frem en kultur med en offensiv til- nærming til utprøvende behan- dling, fremholdt Ludvig Munthe, lederen for det nylig etablerte K.G. Jebsen-senter. Blant målene for dette senteret, ved siden av at det skal utføres nye kliniske stud- ier, er at det skal bidra til imple- mentering av nye behandlinger og fremskaffe persontilpasset in- formasjon om kreftcellevevet og legemiddelfølsomhet.
Ludvig Munthe, professor, leder for K.G. Jebsen- senter for B-cellekreft, Avdeling for immunolo- giog Institutt for Klinisk medisin, UIO.
14
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
LYMFEKREFT I BAGASJEN – HVOR GÅR FERDEN VIDERE? Seneffekter var hovedtemaet for Alexander Fossås innlegg. Hva er seneffekter og hvilke seneffekter er det oftest snakk om? Han kom med anbefalinger om livstil som kan avhjelpe og om hvilke klin- iske tilbud for seneffekter som finnes i dag. Han pekte videre på noen utfordringer knyttet til for- hold til kunnskap om seneffekter. – Den første er at det kan gå lang tid fra behandlingen til utvikling av seneffekter, kanskje 10 til 30 år. Situasjonen i dag preges sam- tidig av at det er lite kunnskap om seneffekter. Alexander Fosså, Avdeling for kreftbehandling, Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling, OUS.
Andreas Stensvold, avdelingssjef ved Sykehuset Østfold.
KREFTBEHANDLINGEN I NORGE ANNO 2019 - Kreftavdelingene opplever et økende antall konsultasjoner per måned og medarbeiderne op- plever en stor og økende arbeids- mengde. Demografiske endringer med økt antall pasienter og eldre gir store kapasitetsutfordringer, fremholdt Andreas Stensvold. Stensvold var tydelig på at det er et stort potensial for innovasjon. – Vi kan ikke jobbe på samme måte i fremtiden understreket han.
15
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Det blir 155 ensengsrom med bad, 10 operasjonsstuer, 53 po- liklinikk- dagbehandlingsrom og 13 modaliteter innenfor bilded- iagnostikk. Til sammen 36 000 kvadratmeter til en kostnad av 2.880 MRD kroner. ♦
STATUS FOR UTBYGGINGEN VED RADIUMHOSPITALET - Dette blir fint, sa Tove Nak- ken da hun avsluttet orienterin- gen hun ga om planene for nytt klinikkbygg og protonbygg ved Radiumhospitalet. Ting har alle- rede begynt å skje ved at en rek- ke gamle bygg er i ferd med å bli revet, og fra 1. juli endres syke- husets hovedinngang. Oppstart for grunnarbeidene ved det nye klinikkbygget er fastsatt til no- vember i år. Det nye klinikkbyg- get vil bestå av to bygningsdeler; sengefløy og behandlingsfløy. medisin, psykologispesialist, klin- isk ernæringsfysiolog og fysioter- apeut. Ergoterapeut og spesi- alpedagog er støttefunksjoner ved klinikken. -ET BEDRE LIV Anders S. Jullumstrø, avdelingsleder rehabilitering LHL- klinikkene Trondheim. Jullumstrø redegjorde for kreftre- habilitering ved LHL-klinikkene Trondheim der pasientene blir møtt av et tverrfaglig rehabiliter- ingsteam. Teamet består av blant annet legespesialist i fysikalsk
Tove Nakken er leder av Brukerrådet ved Oslo Universitetssykehus, og nestleder i styret til Lym- fekreftforeningen.
16
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Landskonferansen 2019
SEKS OM LANDSKONFERANSEN
Kari Strøm Tomy Hoang
LILLY NORDSKOG STUVE (89) OG DIETER STUVE (75), DRAMMEN Lilly og Dieter er med på landskonferansen for første gang, og synes det har vært en fin op- plevelse. – Det har vært lett å komme i kontakt med folk, og vi har truf- fet mange hyggelige mennesker, sier de. Lilly fikk lymfekreft i 2011, og ble behandlet for brystkreft for et år siden. Dieter er under oppføl- ging for prostatakreft. Men godt humør og positiv innstilling har de begge. Og de sparer ikke på ros av Radiumhospitalet. – Lær å leve med det, sier Lilly, – gjør det beste ut av det. Det er ikke så lett å komme på møter i Oslo. Lilly er avhengig av at Dieter er med, og at han kjører. Men Kreftforeningen arrangerer temakafe i Drammen, og der har
de vært en del. Det beste innslaget på pro- grammet? – Begeistringskunstneren Magnar Kleiven, svarer Lilly uten å nøle. – Akkurat sånn tenker jeg, smiler hun. Og Dieter nikker samtykkende. De traff hverandre på danske- båten i sin tid, og giftet seg ti år senere. Det blir en liten diskusjon når de skal finne ut hvor lenge det er siden de feiret sølvbryllup. Begge har barn og barnebarn.
1 7
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
iene, er jeg glad for innføring av studentmedlemskap. – Fin helg med faglig påfyll, god mat og hyggelige omgivelser, supplerer Linda Begge savner imidlertid flere unge. – Jeg ble veldig glad da jeg fant noen under 50 år å snakke med, sier Linda. De skryter av opplevelseshel- gen i Kristiansand. Det opplegget appellerer nok mer til de unge enn opplegget denne helgen, tror Linda. – Jeg kan ikke lenger trene som før, fortsetter hun, – derfor er yoga blitt uvurderlig for meg. Kanskje en yogahelg for de unge kunne være noe? Elena sitter i styret for loka-
ELENA ELNAN (41) OG LINDA SØRHAGEN STRØMSNES (35), STAVANGER Dette er to unge kvinner som ble ferdigbehandlet for Hod- gkins lymfom i 2016 som traff hverandre på yogakurs gjennom Kreftomsorg Rogaland. I høst deltok begge på Lymfekreft- foreningens opplevelseshelg i Kristiansand. Elena har på egenhånd lett seg frem til foreningen, mens Lin- da ble rekruttert på Montebel- losenteret av Anne Haugland. De er førstegangsdeltakere på landskonferansen. Så hva tenker de om opplegget? – Veldig kjekt, sier Elena, – mange hyggelig folk. Og siden jeg selv nylig har avsluttet stud-
18
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
llaget i Rogaland. – Jeg tenker det er viktig at vi unge engasjerer oss. Det kan in- spirere andre unge til å ville være med, sier hun. Det er viktig å tr- effe andre med samme sykdom og dele erfaringer. – Jeg hadde to små barn og var student da jeg ble syk, så hverdagen min ble dramatisk endret. Jeg måtte gjennom tøff behandling, likevel er jeg tak- knemlig for denne erfaringen. Jeg har truffet mange fantastiske mennesker både på sykehuset, på Vardesenteret, i Lymfekreft- foreningen. Jeg fikk ny innsikt og perspektiv på livet, og lærte å ikke sløse bort tiden på noe som ikke gir mening. Elena er opptatt av å få in- formasjon ut til de nye som blir rammet av denne sykdom- men, helst få informasjon ut på avdelingen hvor pasientene blir behandlet, kanskje inn i en pa- sientmappe. Under høstens lymfomuke blir det temakafe knyttet til lymfek- reft på Vardesenteret i Stavanger.
EILER SCHIØTZ (77), LILLESAND Eiler fikk diagnosen i 2008, og fikk både cellegift og stråling. – Min kone døde for 18 år siden, av kreft. Da hun ble syk, kom jeg i kontakt med Kreftforeningen for første gang. Vi deltok på et kurs om hvordan leve med kreft, både for pasient og pårørende. Der fikk jeg høre at pårørende
19
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
ELLEN ROGNAN (63), BODØ På bakerste benk sitter Ellen med et sytøy mellom fingrene. Hun hører til veteranene på Lymfek- reftforeningens landskonferanse. – Det er min «boble» som har vært god å ha, forteller hun. – Når jeg syr, må jeg konsentrere meg, og tankene får noe annet å være opptatt av. Det har vært en god hjelp i tunge stunder. – Da mannen min fikk lymfek- reft i 2000, kjente vi ingen andre med den diagnosen. Vi følte vi var i fritt fall, og vi var sikre på at han skulle dø. Så skremmende var ordet «kreft». Ellen som er sykepleier, var nå blitt en pårørende. Når jeg spør hvordan hun har klart å ta vare på seg selv som pårørende, svarer hun: geistringsentusiasten, Magnar Kleivan. Jeg har hørt ham før, men nå fikk jeg også kjøpt boken. – Og en ting til. Det er kreft- koordinatorer ute i kommunene. Bruk disse.
må være egoistisk, og ta vare på seg selv. Det er nok med en pa- sient, vi skal ikke ha to, sa kur- sholderen. Det er vanskelig, men viktig. – Jeg har flyttet fra Kris- tiansand til Lillesand hvor jeg har egen leilighet i huset til min sønn og hans familie. Men jeg går på møter i lokallaget i Agder, for jeg setter pris på fellesskapet der. - Jeg har fått med meg mye denne helgen. Dette er femte eller sjette gangen jeg er med, så da blir det noe repetisjon. – Men Alexander Fosså er jo bare herlig. Han setter ord på det jeg mener er vesentlig for denne forsamlingen; senskadene våre. Han fremlegger det på en forståelig måte. Eiler forteller at han også fikk vekslet noen ord med Sofie D. Fosså om nevropati. Mange sliter med det, men det er ingenting å gjøre noe med. Du må bare leve med det. På spørsmål om hva han syn- es han har fått mest ut av, svarer han: - Jeg har fått mest ut av be-
20
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
kunnet. Det er så positivt å treffe kjente, og å se at det går bra med folk. På et tidspunkt kom Ellens far i kontakt med en mann med lym- fekreft som deltok i et forskning- sprosjekt med Rituximab. – Det var en lettelse å vite at det ble forsket, sier Ellen. – Da kunne jeg si til guttene våre at tiden jobber for pappa. Det er ikke så lett å møtes i lo- kallaget Nord-Norge, avstandene er store og reisetiden lang. Derfor blir den årlige landskonferansen ekstra viktig. – Det er litt som «Hver gang vi møtes», sier Ellen. – Det er hyggelig å treffe gamle kjente. Og det er spennende å treffe nye mennesker. Sånn utvider vi denne «familien» vår. ♦
– Det er nå mannen min som har tatt vare på meg. Han er tøffere, og evig optimist. Jeg, der- imot, er en katastrofetenker. – Han har vært gjennom flere tilbakefall og tøffe behandlinger. Og da han en dag i 2007, leste i Kreftforeningens blad om eta- blering av en lymfekreftforen- ing, var vi enige om at her ville vi være med. – Vi var med på det første møtet på Lysebu, og vi var på den første landskonferansen i Gei- ranger i 2008, forteller hun. – Et- ter det har vi deltatt så ofte vi har
Lymfekreftforeningen har lenge vært opptatt av hvordan vi kan tiltrekke oss yngre medlemmer. På landsmøte 3. mai ble det derfor vedtatt at det innføres studentmedlemskap med redusert kontingent!
21
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Hvem får dekket hva av tannutgifter? Det har den siste tiden vært uklart om og i tilfelle hvilke praktiske konsekvenser endringene som myndighetene har gjort i reglene for refusjon av tannutgifter, vil få for kreftpasienter. Etter kontakt med juridisk ekspertise på feltet, kan Lymfekreftbladet bekrefte at det ble innført reelle endringer i reglene fra 1. januar i år. Hvem som får dekket hva av tannutgifter fremgår av det såkalte «Gule heftet» (se link under). Dette heftet er utgitt av Helse – og omsorgsdepartementet. Vi har fått vite at det gule heftet nå brukes slavisk av tannlegene. Jan Egil Aase Shutterstock
22
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
U klarhetene som har oppstått har spesi- elt ført til usikkerhet omkring hva som egentlig dekkes under den såkalte infeksjonsbestemmelsen, med andre ord tannlegeutgiftene som skyldes fare for infeksjon. Vi har fått oppgitt fra Kreft- foreningen at de tolker de nye reglene slik at det er infeksjon som kan gi en alvorlig og livstru- ende risiko som heretter dekkes. Det må ikke være livstruende på behandlingstidspunktet sies det derfra, men de venter i skrivende stund på en tilbakemelding fra Helsedirektoratet på forespørsel om nettopp dette.
dringer når det gjelder svulster i munnhulen eller tilgrensende vev eller hoderegionen ellers (§ 1pkt. 3). Infeksjonsbestemmelsen var slik før: «Etter denne bestemmelsen kan det gis stønad til nødvendig infeksjonsforebyggende tannbe- handling der infeksjon og/eller infeksjonsspredning fra munn/ kjever/tenner kan innebære en al- vorlig og livstruende risiko for en person, og der risikoen har sam- menheng med personens medis- inske tilstand og behandling.» Så ble kreft listet opp som en mulig grunn til infeksjon. Denne nye teksten: «Etter denne bestemmelsen kan det gis stønad til nødvendig infeksjonsforebyg- gende behandling der infeksjon og/eller infeksjonsspredning fra munn/kjever/tenner kan in- nebære en alvorlig og livstru- ende risiko for en person, og der risikoen har sammenheng med personens medisinske tilstand og behandling.»
Her er lenke til det «Gule heftet»
Ny tekst åpner for innstram- ming Den viktigste endringen som er gjort gjelder infeksjonsbestem- melsen og presisering av at det er nødvendig med erklæring fra sykehuslegen. Det er ikke en-
23
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Åpning for tvil om hva endrin- gen betyr Kreftforeningen opplyser at de hadde forstått det som at endrin- gen egentlig var ment å gjøre det enklere for pasientene uavhengig av hvilken diagnose pasienten har i bunn. Erfaringen til nå tilsier imidlertid at endringen i praksis har gitt uheldige utslag for kreft- pasienter. Tilbakemeldinger fra tannleger og pasienter viser at det er mange som oppfatter regelver- ket slik at det ikke lenger gis støtte med mindre infeksjonen er livstruende. Dette behøver ikke være rik- tig fordi det står «kan innebære»
får vi opplyst fra juridisk hold. Med andre ord åpner dette for at infeksjonen kan få slike kon- sekvenser og ikke at de må ha fått det. ♦
Ny informasjon og presisering fra Helsedirektoratet om hva som dekkes av tannutgifter Kreftforeningen informer- er oss om at de nå har fått melding fra Helsedirek- toratet om at de nye ret- ningslinjene for refusjon skal tolkes og forstås slik at det er infeksjon som kan gi en alvorlig og livstruende risiko som dekkes. Med andre ord; infeks- jonen må ikke ha blitt livstruende på tidspunktet for tannbehandlingen for at utgiftene kan refunderes. Dermed bør usikkerheten som er oppstått etter at de nye bestemmelsene kom, være ryddet av veien.
24
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Beslutningsforum
Lite støtte å hente for lovfesting hos Beslutningsforum Jan Egil Aase
selv, støttet forslaget fra departe- mentet. Legeforeningens president Marit Hermansen, tok til orde for en helhetlig gjennomgang av systemet og fremholdt at forslag- et ville føre til en uheldig kon- solidering av makt i de regionale helseforetakene. Systemet for nye metoder bør ikke unntas tilstrek- kelig demokratisk kontroll. Kreftforeningen fremholdt at det er et paradoks at det kom- mer et lovforslag som gir mindre rom for individuelle vurderinger i en tid med stadig mer person- tilpasset medisin. Dette rammer pasientene, sa Kreftforeningens representant som minnet om at for et år siden var Helse- og om- sorgskomiteen enig i at det er nødvendig med en gjennomgang av systemet. ♦
I et høringsforslag Helse- og om- sorgsdepartementet kom med i fjor, ble det foreslått å lovfeste at de regionale helseforetakene, RHF-ene, skal sørge for et fell- es system som skal ta stilling til hvilke behandlinger og medisiner som skal tilbys av spesialisthelset- jenesten. Med andre ord at frem- tiden til Beslutningsforum skal sikres gjennom en lov. Det fremkom av forslaget at en rettslig forankring vil kunne bidra til å «tydeliggjøre RHF- enes ansvar, og bidra til å sikre legitimiteten til systemet». Forslaget var i slutten av april gjenstand for en åpen høring i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Her var det liten støtte å hente for forslaget. Ingen av instansene som var møtt opp til høringen i april, bortsett fra Beslutningsforum
25
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Antibiotikaresistens – grunn til et varsku for kreftpasientene Om vi skulle komme dit at vi ikke har antibiotika som virker, så vil det være ødeleggende for behandlingen av kreftpasienter. I dag er antibiotikaresistens et alvorlig og økende problem, både i Norge og internasjonalt. Overforbruk og feilbruk av antibiotika er to av de viktigste årsakene som bidrar til spredning og utvikling av resistens.
Jan Egil Aase
B eregninger som hvert år får en infeksjon av re- sistente bakterier. Det medfører rundt 69 dødsfall som følge av at bakteriene var resistente mot an- tibiotika. Folkehelseinstitut- tet har publisert vis- er at nærmere 1900 personer i Norge
En god norsk situasjon er under press - De største problemene med re- sistens har landene i den sørlige delen av Europa, mens Norge og øvrige nordiske land kommer best ut, sier forsker Petter El- strøm ved Folkehelseinstituttet i en pressemelding. Anslag viser at en av fem kreft-
26
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
En av hovedoppgavene for NORM er å skaffe grunnlag for å gi befolkningen og helsetjenes- tene råd og informasjon om tiltak som kan forebygge utvikling av resistens. ♦
pasienter trenger antibiotika for å komme seg igjennom behan- dlingen. Får en kreftpasient en infeksjon med en resistent bak- terie vil det vanskeliggjøre infeks- jonsbehandlingen. I forbindelse med operasjoner kan det oppstå infeksjoner i operasjonssåret. Også stråle- og cellegiftbehan- dling medfører fare for alvorlige infeksjoner ved at kroppens im- munforsvar svekkes av behan- dlingen. Utvikling som må forhindres Resistens er i dag en av de aller største utfordringene for mod- erne medisin. Feilbruk og over- forbruk er hovedårsakene. Feil bruk vil for eksempel være å gi antibiotika til en pasient som har en virusinfeksjon, eller som har en bakterieinfeksjon som vil gå over av seg selv. Det er også feil å gi mer bredspektret antibiotika enn nødvendig, eller gi antibio- tika i for lav, eller for sjelden (og dermed ikke effektiv) dose. Helsemyndighetene har eta- blert et norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens (NORM).
Antibiotikaresistens Vi skiller mellom to ulike typer resistens, naturlig re- sistens, og ervervet resis- tens. • Noen bakterier er naturlig resistente overfor enkelte antibiotika. Når bakteriepopulasjoner ut- settes for antibiotika vil re- sistente bakterier øke gjen- nom såkalt seleksjon. • Men det kan også oppstå mutasjoner i bakte- rienes arvestoff, som gjør dem immune mot anti- biotikabehandling. Dette kalles ervervet resistens. Også her vil resistente bak- teriepopulasjoner som ut- settes for antibiotika øke gjennom seleksjon.
2 7
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
"På Sterke Vinger"-fortellingen om en indre pilgrimsreise
Jan Egil Aase Ida Simonsen
Hvordan lærer man å godta at livet har tatt en annen vending etter at katastrofen har rammet? Hvordan får en hjertefred etter en alvorlig hendelse? Og ikke minst: Hvordan aksepterer man at livet ikke ble som man trodde uten å bli bitter? Dette var utgangspunktet for Ida Simonsen da hun besluttet å skrive boken "På Sterke Vinger" der hun lar oss ta del i sin egen og familiens helt uvanlig sterke historie. En historie der trebarns- moren Ida først fikk påvist lym- fekreft (marginalcelle lymfom) i 2006, operasjon og stråling våren 2007, tilbakefall med stråling i 2008, tilbakefall med cellegiftkur i 2009, spredning til lever i 2011, og høydosekur og stamcelletrans- plantasjon i 2012, og et påfølgen- de budskap om at hun aldri kan
Ida Simonsen: "På Sterke Vinger" - en bok om min reise og min takknemlighet.
bli frisk. På toppen av dette kom den tøffe og tunge beskjeden om at datteren Angelica (den gang 7 år) fikk påvist akutt lymfatisk leukemi, og tilbakefall med store komplikasjoner to år etter. Senere måtte familien også håndtere at Angelica må leve livet videre med
28
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
varige skader etter kreftbehan- dlingen. I boka "På Sterke Vinger" øn- sker Ida Simonsen å gi oss andre en positiv veiledning om hvordan man lærer seg å leve livet på nytt. – En positiv fortelling om en in- dre pilgrimsreise – en jakt etter de ekte og sanne verdiene, en jakt etter hjertefred, som Ida selv pre- senterer den. - Man må først finne ut hvem er jeg nå, så må man akseptere sin nye rolle, det at livet ikke blir som før. Og gjøre dette uten å bli bitter. Jeg er opptatt av at man må snu tankegangen og spørre seg hva man har lært av dette og hva jeg kan være takknemlig for i en sånn situasjon. - Det er min reise og min takk- nemlighet denne boken handler om, understreker Ida Simon- sen som legger til at hun jevnlig holder foredrag om tiden etter kreften og boka på Temakafe for Kreftforeningen. – Det er bare å ta kontakt dersom noe ønsker at jeg skal komme, sier Ida. ♦
PÅ STERKE V I NGER Lansert 23. mars i år www.sterkevinger.no
Kreftregisteret: Stadig flere overlever kreft Statistikk fra Kreftreg- isteret viser at mens det i 2007 levde 186.092 per- soner med en kreftdiagnose her til lands, var andelen av de som lever med kreft ved utgangen av 2017 økt til hele 273.741 personer. For alle kreftformer samlet har femårs-overlevelse for menn økt fra 41 prosent for perioden 1979-1982 til 73 prosent i perioden 2013– 2017. For kvinner har til- svarende endring i samme periode gått fra 51 prosent til 74 prosent.
29
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Innsender Etter behandlingen: Norge har et for dårlig system for å følge opp kreftpasienter Elin Saugerud Shutterstock Oppfølgingen av kreftoverlevere må bli bedre var konklusjonen i en rapport som ble fremlagt under Onkologisk Forum. Fem prosent av Norges befolkning i dag har eller har hatt en kreftsykdom. Det er over 270 000 kreftoverlevere i Norge som potensielt sliter med seneffekter. Elin Saugerud har egne erfaringer. Manglende kunnskap, ansvarsfraskrivelse, forståelse og utøvelse av rehabilitering er blant disse.
30
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
ness og mediyoga ligger klare til bruk. Vi har behov for begge to. Vi må arbeide for at dette kommer på dagsorden. Det er få som forstår og ser behovet. Kreftpasienten med fatigue rop- er etter hvile, fysiologisk hvile til aksept av nå tilstand, bearbeiding av opplevelse og til å finne ny ret- ning i fremtiden. Jeg har et håp om at Lymfek- reftforeningen og jeg kan komme i dialog med Kreftforeningen, NAV, fagmiljøer, myndigheter, direktorater og politisk ledelse, slik at det kan initieres et lands- omfattende prosjekt. Det kan også inkludere andre brukergrup- per. Vi har behov for en møteplass i hver kommune der rehabilitering og utvikling er i fokus. Arbeidsgiverne har behov for et sted de kan anbefale sine syke- meldte arbeidstakere å gå for hvile og helsefremmende aktivi- teter. ♦
Ja, dette er min sannhet og dessverre mange andres sannhet. Derfor er det gledelig at svakhe- tene er kommet frem i lyset igjennom studien som ble kjent under Onkologisk Forum (omtalt på s. 17 i Lymfekreftbladet nr.1 i år). Vi har behov for å se på definisjon, og ordene som beskriver tilstand. Lidelsen kan og må stoppes for mange kreftpa- sienter. Den er helt unødvendig. Vi har behov for et paradigme skifte. Vi har behov for å ta prob- lematikken hjem til hjernen og nervesystemet, stress og håndter- ing. Vi har behov for helhet, helse, rehabilitering og nyorientering. Vi har behov for et rom i hel- sevesenet der vi tar hjernehelse hos syke, rehabiliteringstrengende og uføre på alvor. Traume arbeid. Stressintoleranse arbeid. Det er veldig enkelt. Åpne et rom på kommunenes frisklivssentral, som en nasjonal strategi. Metoder som mindful-
31
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Skråblikk
«Alle dessa dagar som kom och gick, inte visste jag att det var livet» - Stig Johansson
LIVSLEDSAGER I PELS OG HVITT Jeg har akkurat avsluttet mitt engasjement som styremedlem i hovedstyret i Lymfekreftforeningen etter å ha sittet i styret i fem år. Det har vært fem opplevelsesrike og kunnskapspåfyllende år. Jeg har lært utrolig mye om den norske frivilligheten, om styrearbeid og ikke minst om menneskets evne til styrke i motgang.
M ed ny stilling hos min arbe- idsgiver, så har kombinasjonen med full jobb og et krevende styreverv blitt for vanskelig å sjonglere. Derfor måtte jeg dessverre si nei takk til en ny periode som styremedlem i Lymfekreftforeningen. Det har vært flott å se og delta i menings-
Siri Bakken Privat
fylt frivillig arbeid, og forsøke å gjøre en forskjell. Noen beslut- ninger har virkelig gjort en for- skjell, noen beslutninger har vært seige som sirup å få iverksatt. Slik er styrearbeid, slik er frivillig ar- beid. Mitt første møte med Lym- fekreftforeningen var i 2011 da jeg var med på «Aktivitetshelg i Lofoten med Yngvar Anders-
32
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Fra Aktivitetshelgen i Lofoten, august 2011.
har kommet meg til Tromsø for første gang, på Landskonferansen i 2016. Aktivitetshelgen gjorde un- derverker for en sliten kropp, som endelig begynte å komme seg bittelitt ovenpå etter cellegift- behandlingen jeg gjennomgikk i 2009, 1 ½ år tidligere. Jeg fikk påvist Hodgkins lymfom som 39-åring, og på turen traff jeg
en». Litt av en pangstart på mitt lymfekreftforeningsliv, kan man si. Første gang i Lofoten for min del, et Lofoten som badet i strålende sommersol hele helgen. Første helikoptertur noen gang. Vi fløy fra Bodø til Verøy. Faktisk første gang nord for Trøndelag noen gang, for min del. Flaut, men sant. Lymfekreftforeningen har også sørget for at jeg senere
33
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Golden retrieveren Mira. Det er god fysisk og psykisk helse i en pelskledd livsledsager.
postcellegift-formen og potensi- elle sofaslitingen for viderekom- mende. Har man en golden-valp fra den er syv uker gammel, er det bare å snøre på seg jog- geskoene og komme seg ut på tur. Det eneste Mira og jeg var enige om når det gjaldt dårlig turvær, var +25 grader eller mer i skyg- gen. Da ble vi i skyggen begge to. Mira visste ingenting om min
folk fra hele landet på min alder som hadde mange av de samme opplevelsene som meg, noe som var ganske unikt å erfare. Når jeg kom hjem fra Lofo- ten, så gjorde jeg noe jeg alltid har hatt lyst til men aldri har tatt meg tid til. Jeg fikk meg hund! Den smellvakre, platinablonde Golden Retrieveren Mira, ble min videre hjelp ut av den dårlige
34
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
bare 7 ½ år gammel. Smellvakre, platinablonde, snille, pysete, stae og tålmodige Mira mener jeg fortsatt var og er hovedgrunnen til at jeg i dag er tilbake i 100 % jobb (og vel så det, tidvis). Når jeg ikke har det minste dårlig samvittighet for å ligge på sofaen hele dagen for min egen del, så hadde jeg aldri samvittighet til å sluntre unna dagens tre turer med Mira. Uan- sett hvor korte eller lange turene ble, uansett vær og føre, om det var julaften eller en tirsdag i sep- tember, vi var ute på tur tre gang- er hver eneste dag. Selv om det ble et forkortet liv - en livsledsager i pels og hvitt, med fire labber, et par dypbrune øyne og ubetinget kjærlighet og glede – så setter det livet store og dype spor. ♦
sykdomshistorie, hun hadde in- gen større forståelse for de da- gene hender, føtter og ledd var ekstra stive og vonde, eller at jeg følte meg sliten eller egent- lig ikke hadde lyst. Mira trengte lufteturer og mat, trygghet og kjærlighet. Og siden jeg var det eneste mammamennesket i hennes verden, var det både enkelt og naturlig å prioritere hennes behov foran mine egne. Det er god fysisk og psykisk helse i en pelskledd livsledsager – det vet alle som har forsøkt. Nå i 2019 har jeg 10-årsjubil- eum som kreftoverlever. Så kan- skje var det en skjebnes ironi at i dette jubileumsåret mitt, måtte jeg selv ta den tunge turen til veterinæren med Mira og sende henne videre i forveien. Mira fikk påvist kreft i februar 2019 og ble
«Det finnes de som aldri har sett sine beste dager» - Stig Johansson
35
LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 9
Benytt QR-koden eller gå inn på www.lymfekreft.no/medlem Du er viktig bl i medlem idag! Vi støtter fagmiljøet der nye behandlinger gir store fordeler for våre medlemmer. Økonomi er en viktig del i den gode og viktige jobben som vi ønsker å gjøre for de som er berørt av lymfekreft.
Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til VIPPS
#89468 Takk for at du støtter vårt arbeid!
Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Grasrotandelen gir deg som spiller mulighet til være med å bestemme hva noe av overskuddet skal gå til. Du kan nå velge hvilket lag eller forening som får fem prosent av din spillerinnsats. Det vil si at dersom du spiller Lotto for hundre kroner, går fem kroner til din grasrotmottaker. Og best av alt; din innsats, premie eller vinnersjanse vil ikke reduseres!
Disse lokallagene er med:
Organisasjonsnummer:
Lymfekreftforeningen Agder
997 644 182 995 727 617 915 777 066 994 809 555 997 772 792 997 648 234 911 912 457 997 329 163 998 529 948
Lymfekreftforeningen Akershus, Buskerud, Oslo Lymfekreftforeningen Bergen og Omegn
Lymfekreftforeningen Innlandet Lymfekreftforeningen Nord-Norge Lymfekreftforeningen Rogaland Lymfekreftforeningen Telemark Lymfekreftforeningen Trøndelag Lymfekreftforeningen Vestfold
Følg oss på facebook.com/ lymfekreftforeningen/
Ring til en Likeperson Trenger du noen å snakke med noen som har opplevd det samme som deg? Har du kanskje spørsmål om lymfekreft? Ta kontakt med en av våre likepersoner. Det betjenes fra mandag til fredag, fra kl. 08.00 til kl 16.00. Ring telefon 23 90 50 08 Vi er her for deg
Ny adresse?
Har du skiftet/eller skal du skifte bostedsadresse, e-postadresse eller kanskje nytt telefonnummer? Ta kontakt med foreningen på e-post: post@lymfekreft.no . Telefon 23 90 50 08
Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet? Det er fint om medlemmer som har fått seg e-postadresse sier i fra om dette til sin lokallagsleder, som videre melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende.
Sammen kan vi forbedre livet til mennesker som rammes av kreft
I Janssen setter vi oss høye mål – å bidra til at kreftsykdom bekjempes og kureres. Det er ikke lett. Derfor samarbeider vi med fremragende forskningsinstitusjoner, små og større bedrifter og pasientforeninger over hele verden. Sammen jobber vi mot ett felles mål – å forbedre livet til mennesker som rammes av kreft.
Vår viktigste oppgave er å utvikle nye banebrytende kreftlegemidler og gjøre de tilgjengelig for alle som trenger dem.
Janssen-Cilag AS Postboks 144, NO-1325, Lysaker, Norway, Tel +47 24 12 65 00, Fax +47 24 12 65 10, www.janssen-cilag.no
Janssen-Cilag AS
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online