klene. Og hodepinen. Det må snakkes mer om andre symptomer vi pasienter opplever, ikke bare om søvn, som mus- kelsmertene og hodepinen som sympto- mer på narkolepsi. Det er viktig. Klinisk beskrivelse Grunnen til at veldig mange sliter med å få diagnosen og erstatningen, er fordi beskrivelsen av narkolepsi inneholder mange feilkilder. Den er bare beskrevet klinisk og ikke med alle symptomene vi som pasienter opplever. Vi kan ikke bare forholde oss til den kliniske beskrivelsen av narkolepsi. Hvis du søker på ME, så får du opp en masse symptomer. Sånn er det ikke med narkolepsi., Hvis ikke du sover mye på dagtid, har du ikke narko- lepsi ifølge klinikerne. Seksualiteten Men hvis det konstateres overdrevet dagtrøtthet (excessive daytime sleepi- ness), hva sliter du med som følge av det? Som f.eks. hodepine og muskel- smerter. Eller hvordan er for eksempel sexlivet seksualiteten og samliv? Det er forsket en del på sex og søvnmangel, men det er lite omtalt i sammenheng med narkolepsi. Jeg er opptatt av dette fordi jeg selv har følt på dette, dette er viktig for livskvaliteten til oss med hypersomnier, og jeg mener det er viktig å få med i forhold til en eventuell men– erstatning. Jeg har mistet mange år av mitt liv. Jeg har vært singel siden 2009. Det er hele 12 år– Jeg har ikke orket å ha kjæreste og ett eller samliv, jeg kan ikke ha en mann i mitt liv når jeg er så lite opplagt. Dette har påvirket livet mitt, tap av sex og samliv kan oppleves veldig vanskelig, og må tas alvorlig, uansett om man er mann eller kvinne. Dette burde det vært forsket på og snakket mer åpent om! Det ble mange unge med diagnosen fra 2009 som kanskje ikke tør å spørre og kanskje ikke vet hva normal seksualitet er. Kanskje særlig for gutta, er det flaut å
klarere. I min sak stod det faktisk i jour- nalen min, men det måtte likevel gå mange år. En rettsoppnevnt sakkyndig nevrolog leste journalen grundig og skrev en sakkyndigerklæring som ble hensyntatt. Vi vil vel alle at de som har rett på erstatning skal få det. Ikke omvendt. Problemene i NPE og Helseklage er ikke at de mener jeg ikke skal få erstatning, for det tror jeg absolutt ikke. Problemet er at de har en haug med nyutdannede jurister som skal bygge CV’en sin. Derfor vrir og vrenger de på hvert komma i saksmappen. De er ikke opptatt av pengene, de er bare opptatt av jussen. Jo mer vinnende saker de har, jo bedre på CV’en og bedre karriere videre. Det er mye prestisje for dem. Det gjør pro- sessen vanskelig for pasientene. Det som finnes av dokumentasjon, blir lest feil. Og deres sakkyndige lege har jeg aldri snakket med. Men jeg ser at han har lest journalen og avslår mitt krav uten å opp- dage at journalen faktisk sier at mitt krav er legitimt. Den sakkyndige i NPE er kjent for å aldri gi medhold i Pandemrix saker. NPE har kastet bort fire av mine år, statens penger og arbeidstid. Var dette det hele? Jeg hadde gjort meg klar til å kjempe i retten nå i oktober. Alt som skulle til, var en grundig samtale med en nevrolog på Ullevål som også hadde leste journalen min ordentlig. Og som laget en rapport som førte til at sta- ten trakk saken på flekken. Hva har de holdt på med? Kunne de ikke gjort det med en gang? Mye hadde vært spart, da hadde mitt liv de siste fem årene sett helt annerledes ut. Kompetanse og forskning – Det hjelper ikke om NevSom forsker på en haug med temaer, hvis ikke resul- tatene blir formidlet til de riktige instan- sene som trenger det. Jeg er kritisk til NevSom – ikke til enkeltpersoner, men til systemet. De er en forskningsarena som ifølge mandatet skal lære opp helse- personell rundt i landet og spre kunnskap om hypersomnier. Det burde også være deres oppgave å formidle kunnskap til NPE og Helseklage om disse diagno- sene. Hypersomnierne er sjeldne syk- dommer. Det sitter folk i NPE som ikke aner hva hypersomi og narkolepsi er
engang. Da må NevSom pushe sin kom- petanse og hele tiden samarbeide og sende NPE ny forskning og nye funn. Det mener jeg også er NevSoms oppga- ve. Disse institusjonene skal egentlig jobbe sammen for komme frem til de riktige avgjørelse i NPE, ikke mot hver- andre. Alene Jeg følte meg helt alene i prosessen med NPE, fordi det ikke var noen som kunne hjelpe meg til å få NPE til å forstå hva det dreier seg om. Jeg burde også vært med på kompetanse- overføringen fra NevSom i større grad. NAV forvalter systemet videre når vi ikke orker å jobbe. Hvor mange er vi som fikk hypersomni etter vaksinen i 2009? Tallene er usikre. NevSom burde ha nøyaktige tall – deres tall burde være fakta. Det er de som har fått oppdraget fra Stortinget å følge opp denne pasientgruppen spesielt. Jeg reagerer også litt på at NevSom ope- rerer som sakkyndig eller vitner for noen pasienter, men ikke for alle. Retten slet med å finne noen som ville være retts- oppnevnt sakkyndig i min sak. Jeg fore- slo nordiske eksperter, det ville de ikke godta. Nevrologen på Ullevål sa ja. Kurs for å mestre livet Jeg vil ikke ha mestringskurs med leger som forelesere, da blir det for klinisk. Det er det de kan. De må få inn noen som kan snakke direkte til meg og lytte til det jeg kan fortelle, og formidle dette på en god måte til mine nærmeste. Vi trenger ikke grafer og prosenter for søvntyper. Vi trenger å lære hvordan jeg som person er påvirket av narkolepsien og hvordan dette påvirker hverdagen vår som familie. Jeg føler ikke at søvnen er mitt største problem. Det kan godt ten- kes at det rent klinisk er det, men det føles ikke slik for meg, og det er en vik- tig forskjell. Jeg har masse små oppvåk- ninger som jeg ikke merker, men det ødelegger selvsagt søvnkvaliteten. Det vesentlige i mitt liv og for sønnen min er hvordan denne dårlige søvnen går ut
snakke om. Jeg tør! Diagnose i 2016
I 2016 fikk jeg omsider diagnosen. Doktor Hesla sa anbefalte meg å søke erstatning. Jeg bare sendte inn et enkelt skjema slik at det ble registrert. Jeg fikk ut journalen min, og da ble det hele mye
over vårt hverdagsliv. Gode råd til andre
Det viktigste rådet etter min erfaring er: Prøv å ha en balansert tankegang! Prøv å
12 ‘’
Jeg tror jeg har narkolepsi, sa jeg. – Det vet jeg ingenting om, sa legen. Janiche Henden
SOMNUS NR 4 – 2021
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online