K
GJENBRUK
GJENBRUK
GJENBRUK
GJENBRUK
Denne saken sto i Somnus nr. 1/2021
NevSom-leder Martin Aker har begynt å bruke mer av Pandemrix-oppfølgingspengene. (Foto: Marit Skram, NevSom)
forskningsmiljø fra null. I tillegg har det gått et millionbeløp til biobank på Aker sykehus, som skal sørge for at både diagnostikken og behandlingen for disse pasientene blir bedre. Legene samler inn blodprøver og andre prøver fra pasien- tene som er med på forskningsprosjek- tene, og så kan disse prøvene forskes på i neste omgang. – Midlene til dette prosjektet er øremer- ket og satt inn på egen konto. Vi har også et kompetansesenteransvar knyttet til hypersomnier og bruker mange av de samme personene. Det er svært få som har spisskompetanse på hypersomni, der- for må vi også sørge for opplæring, sier Martin Aker. Pasientkurs Han forteller at det som gjøres av pasi- entoppfølging, først og fremst er opplæ-
ringskurs der pasientene og nærmeste pårørende inviteres inn på opplærings- opphold. De av dem som er villige til å være med også på forskningen, får eks- tra undersøkelser. – Men uansett får de legeundersøkelse hos oss og opplæring om sykdommen og hvordan de kan leve med den, sier han. Totalt har rundt 150 pasienter hatt slike kurs. I tillegg gir NevSom råd og veiled- ning til pasienter og pårørende som tar kontakt. Å skrive ut resepter er ikke en del av jobben til nevrologene hos NevSom. – Retningslinjene for nasjonale kompet- ansesentre er tydelig på at vi ikke skal overta behandlingsansvaret. Vår hoved- oppgave er å få kompetansen bedre ut, sier Aker. – Når det gjelder personer som har utviklet narkolepsi etter svineinfluensa-
pandemien, har vi i tillegg et ansvar for oppfølging. Derfor inviterer vi pasien- tene og nærmeste pårørende til et opplæ- ringsopphold. Alle som deltar på opp- hold hos oss, får detaljert epikrise med anbefalinger om videre oppfølging som vi eller pasienten selv kan formidle til behandler. Ifølge Aker bruker kompetansesenteret en stor del av tiden på å svare på hen- vendelser og veilede nevrologer, fastle- ger og andre fagpersoner. – Mange pasienter opplever at de ikke får den tilgangen på kompetanse som de trenger. Vi mener som hovedsak at disse bør følges opp i spesialisthelsetjenesten, sier han.
29
SOMNUS NR 4 – 2021
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online