Søvnsyke kan miste S trengere krav g jør at søvnsyke risikerer åmistemedisiner. Det skal være dokumentert vitenskapelig atmedisinene virker, og de skal ikke være for dyre.
medisiner
ting er å gjøre det vanske- lig for folk som har sjeld- ne diagnoser, sier Bronder. Kleine Levine Han bruker forvirringen rundt Metamina og Attentin, som Somnus blant annet fortalte om for to år siden, som eksempel på noe som myndighetene burde lært av. – Vi får ikke til god forsk- ning på sjeldne diagnoser. Kleine Levine er et annet eksempel. Ofte får leger erfaring med hva de ser at virker, og så prøver de seg litt frem. I dag er det van- skeligere og vanskeligere å få lov til å gjøre slikt. Juridisk blir det da legens
Georg Mathisen Tekst
Det må forskning til for å bevise at akkurat den medisinen virker mot akkurat den diagnosen. Men hvis det er snakk om en diagnose som få har fått, så er det kanskje ikke mulig å finne slik forskning. I verste fall er det for få pasienter som lider av en sykdom til at det i det hele tatt er mulig å forske på behandlingen og få resultater som alle er enige om at kan stoles på. Hypersomnier og ritalin – De nye reglene fra nyttår er betrak- telig strengere. Det tror jeg ikke er særlig bra for dere som har hyper- somnier, sier Nevsom-rådgiver og søvnekspert Knut Bronder. Det han snakker om, er at det stilles strengere krav til vitenskapelige undersøkelser for at medisiner skal kunne godkjennes og skrives ut. Samtidig er det en god del medisiner som blir brukt mot flere ting enn det de egentlig er beregnet på. – Ritalin virker, men det er ikke dokumentert gjennom forskning at det virker mot idiopatisk hypersomni. Er det da riktig at den virker? Når legene må tenke slik, begynner det å bli tungvint. Én ting er at myndighe- tene har en kritisk gjennomgang av forskrivning av medisiner. En annen
Har du en sjelden diagnose, så risikerer du å måtte betale medisinen selv. Steinar Madsen i Legemiddelverket understreker at de som allerede har fått behandling, ikke skal miste den. (Foto: Legemiddelverket)
personlige ansvar, mens sykehuset eller det offentlige ikke har samme ansvaret, forklarer Knut H. Bronder. Ser på prisen Medisinsk fagdirektør Steinar Madsen i Legemiddelverket vil ikke uten videre være med på at reglene er blitt strengere. – Men hvis du skal bruke legemidler utenfor det som er godkjent, stilles det større krav til at man skal ha vitenskapelig dokumentasjon på at de virker, sier han. – Det som er nytt, er at for alle lege-
midler skal kostnadene vurderes før de kan tas i bruk. Det betyr at noen får legemidler på individuell refusjon – altså etter spesiell søknad hvis du har en sjelden sykdom. Dette skal nå vurderes: Det vil blant annet bli stilt krav om vitenskapelig dokumenta- sjon og at kostnadene er innen rime- lighetenes grenser, sier Madsen. Overgangsordning Han innrømmer at det er vanskelig både å finne forskning og å vurdere kost mot nytte for små pasientgrup- per med sjeldne diagnoser.
10
SOMNUS NR 1 - 2018
Made with FlippingBook - Online Brochure Maker