Hjernecella 4/2020

TIPS!

bivirkninger? Brukerne får også adgang til en enkel graf så de kan følge med i utviklingen og bruke den i dialog med lege eller helse­ personell. I disse rapportene er data selv- følgelig anonymisert og samlet, dvs. ingen personlige data deles. DrugStars er svært opptatt av beskyttelse av personlige opp­ lysninger. Bare brukeren selv har tilgang til sine detaljerte opplysninger. Ordningen omfattes av EUs GDPR (General Data Protection Regulation), et regelverk som skal styrke og harmonisere personvernet ved behandling av personopplysninger. Hva betyr dette for mitt lokallag? Hovedstyret i NFS har kommet til at siden midlene skapes ved medlemmenes bruk, så vil midlene i sin helhet også tilfalle lokallagene som har registrerte brukere.

En god inntektsmulighet for ditt lokallag

NFS har inngått avtale med Drugstars, en organisasjon som har utviklet en app som gjør at medlemmene får enda mer ut av sin medisin – uten ekstra kostnader!

opptjente stjernene kan brukerne donere til den forening de ønsker og som DrugStars har avtale med. Årlig samles stjernene pr. avtalepartner og dette omsettes i penger som tilfaller forenin- gene. For 2019 har dette resultert i donasjon på kr. 15.000 til vår forening. Men potensiale er svært mye større hvis vi oppfordrer våre medlemmer til å bruke tjenesten. På mange måter ligner DrugStars mye på Grasrotandelen: brukerne deltar i spill og en andel av innsatsen betales til den organisasjon brukeren velger, uten ekstra kostnad for brukeren. DrugStars samler medisinbedømmelsene, som brukerne gjør, og videreformidler disse anonymisert og samlet til forskningsinstitusjo- ner som ønsker å bruke dataene til uavhengig forskning. De selger altså data ikke bare for å betale for donasjoner til avtalepartnerne, men også for å hjelpe alle som er involvert i medisinsk industri for å lære mer, lage bedre produkter, mer sikre og billigere produkter. Hvilke fordeler er dette for brukerne og hvor sikker er app’en? Brukerne opparbeider sine stjerner fortlø- pende ved å bedømme sin medisin, som hvor effektivt de synes legemiddelet er. Finns det

Hvordan går vi frem for å benytte tjenesten?

TEKST: NFS HOVEDSTYRE V/THOR ARNE SAMUELSEN FOTO: PRIVAT

NFS informerer om DrugStars blant våre med- lemmer, og du kan lese mer om konseptet her: https://drugstars.onelink.me/FN6p/NFS Appen kan du laste ned til din mobil via Playstore eller Appstore og om du trenger hjelp kan en i hovedstyret hjelpe deg.

Sekretær Elisabeth Stenberg (til venstre) og leder Aud Løland viser fram den første dona- sjonen fra DrugStars – og håper absolutt at det kommer flere.

DrugStars er en organisasjon som har sete i København. De administrerer brukere, veldedighetsorganisasjoner og partnere i den farmasøytiske verden. DrugStars samarbeider allerede med nesten 150 pasientforeninger i Europa, og mer enn 200.000 pasienter anvender DrugStars, og brukerne har aktivert donasjoner for mere enn 2 millioner danske kroner. NFS er foreløpig eneste pasientorga- nisasjonen i Norge for slagrammede som har avtale med DrugStars. DrugStars er en app som du enkelt kan laste ned på din mobil og somminner brukerne om å ta sine medisiner, vitaminpiller, kosttilskudd osv. Ved bruk av systemet opparbeider brukerne poeng, i DrugStars vist som stjerner. De

HJERNESLAG – en orientering til slagrammede og pårørende Et nyttig hjelpemiddel for dem som er rammet av hjerneslag, pårørende og andre interesserte. Distribueres gratis av NFS til oppgitt adresse. Henvendelse Bjørn Bakke Mobil: 901 44 031 eller e-post: bakke.bj@gmail.com

8

9

Hjernecella nr. 4 • 2020

www.slagrammede.org

www.slagrammede.org

Hjernecella nr. 4 • 2020

Made with FlippingBook. PDF to flipbook with ease