OPCIONES DE VIVIENDA CON ELEMENTOS INNOVADORES
Vivir con la familia y recibir apoyo en el hogar significa que una persona con una discapacidad recibe servicios de apoyo en su propio hogar mientras vive con sus familiares. Los servicios pueden incluir cosas tales como la asistencia de atención personal, el relevo, el análisis aplicado de la conducta, la intervención en crisis y la tutoría. Vivir con la Familia y Recibir Apoyo en el Hogar
Con sus seis pies de altura, Adam no comprende su propia fuerza. Le gusta su rutina y le molesta que se interrumpan sus actividades favoritas. Adam tiene convulsiones generalizadas tónico-clónicas, que pueden ser mortales. Adam no puede comunicar dónde siente el dolor. Cuando Adam siente algún malestar, se lesiona a sí mismo. Adam requiere hospitalización durante varios meses cuando su conducta autolesiva pone en peligro su propia salud y seguridad. La comprensión de lo que Adam comunica mediante sus acciones es una clave para mantenerlo a salvo. Los padres de Adam y Dave se han preguntado, a veces, cuánto tiempo pueden seguir cuidando a sus hijos en el hogar familiar. Sus hijos están bien en el hogar con una rutina estructurada y un enfoque consistente con sus problemas de conducta. Utilizan la financiación de la Exención para Asistencia Comunitaria para pagar los servicios terapéuticos y el apoyo del personal en el hogar. Cinco personas del personal dedican a cada uno de los hermanos ocho horas de apoyo todos los días. Adam tiene algunas afecciones médicas significativas y califica para obtener ayuda adicional para el cuidado personal por medio del Programa de Preferencias Personales (PPP), un servicio del plan estatal (pág. 31). Se eligen todos los cuidadores por su compatibilidad con Adam y Dave. Al tener aproximadamente la misma edad que sus compañeros de equipo, comparten intereses comunes. Adam y Dave han llegado a confiar en estas personas que son nuevas en sus vidas. Sus padres y cuidadores reciben una formación intensiva en el análisis aplicado de la conducta. Un analista de conducta certificado (BCBA) desarrolló planes de apoyo conductual individualizados para cada hermano. Después de una cuidadosa observación, con los planes, se identifican los antecedentes que desencadenan los comportamientos inadaptados, la conducta objetivo y las consecuencias que refuerzan estos comportamientos. Estos planes describen cómo sus cuidadores pueden reducir al mínimo la probabilidad de que
Modelo “Vivir con la Familia y Recibir Apoyo en el Hogar”: El Hogar de Adam y Dave Adam y Dave son hermanos que viven con sus padres. Con diagnósticos en el espectro del autismo, estos jóvenes son incapaces
de verbalizar sus preferencias. Adam responde al dolor infligiéndose daño a sí mismo. Dave llora sin control, pero no puede vocalizar, lo cual lo pone triste. A menudo, no son capaces de encontrar el alivio por las frustraciones sin que los demás intervengan en su nombre. Debido a estas dificultades, sus padres creen que lo mejor para sus dos hijos es seguir viviendo en el hogar familiar. A juzgar por su comportamiento, parece que Adam y Dave también están muy felices con sus vidas. Ha habido muchos acontecimientos difíciles en los últimos años. Dave busca la armonía según su propia definición. Con un agudo sentido del oído, Dave se sobresalta con ciertas palabras o ruidos fuertes. Si ocurre algo, Dave quiere resolverlo con rapidez. En esos casos, Dave cambia su ritmo y muestra agitación. Si no se controla, puede ser agresivo con otras personas. Solo quiere que se detenga el comportamiento que le resulta perjudicial. El fracaso de mantener este ambiente estructurado rápidamente se transforma en una conmoción que puede derivar en una crisis. Después de un evento traumático, tanto Adam como Dave hacen una regresión ante los avances que habían logrado.
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