Esta guía proporciona información, consejos y orientación fáciles de entender sobre vivienda comunitaria y servicios de apoyo. Esta guía de vivienda fue diseñada específicamente para personas con discapacidades y sus familias con una concentración en aquellos con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
OPCIONES DE VIVIENDA CON ELEMENTOS INNOVADORES
EL RECORRIDO PARA ACCEDER A LA VIVIENDA EN LA COMUNIDAD CON APOYO
El Recorrido para Acceder a la Vivienda en la Comunidad con Apoyo
Una Hoja de Ruta para las Personas y Sus Familias en Nueva Jersey
OPCIONES DE VIVIENDA CON ELEMENTOS INNOVADORES
EL RECORRIDO PARA ACCEDER A LA VIVIENDA EN LA COMUNIDAD CON APOYO
Agradecimientos
www.shanj.org La Asociación de Viviendas de Apoyo de Nueva Jersey (SHA, por sus siglas en inglés) es una organización estatal sin fines de lucro conformada por afiliados. Fundada en 1998, su misión es promover y mantener la solidez del sector de la vivienda de apoyo en Nueva Jersey y brindar servicios a personas con necesidades especiales. La SHA se dedica a la educación, promoción y creación de redes para sus más de 100 miembros y en nombre de ellos.
www.autismnj.org Autismo de Nueva Jersey es un organismo sin fines de lucro comprometido en asegurar una vida segura y satisfactoria para individuos con autismo, sus familias y los profesionales que los ayudan. Por medio de concientización, información creíble, educación e iniciativas de políticas públicas, Autismo de Nueva Jersey es un ejemplo de servicios personalizados de por vida provistos con habilidad y compasión. Reconocemos las numerosas contribuciones que la comunidad de autismo aporta a la sociedad, y su trabajo para mejorar la capacidad de resiliencia, las habilidades y la calidad de vida. The Power of Connection
La Asociación de Viviendas de Apoyo de Nueva Jersey expresa su más profundo agradecimiento al Consejo de Nueva Jersey de Discapacidades del Desarrollo por el subsidio para el desarrollo de El Recorrido para Acceder a la Vivienda en la Comunidad con Apoyo: Una Hoja de Ruta para las Personas y Sus Familias en Nueva Jersey.
Acerca de las Reimpresiones Invitamos a personas y organizaciones a utilizar y compartir la información de esta publicación de la SHA libremente. Se ruega referir a la SHA como fuente de esta información. Las solicitudes de permiso de reproducción serán consideradas caso por caso; envíe los pedidos a la SHA.
Marzo de 2016; Primera edición • Asociación de Viviendas de Apoyo de Nueva Jersey • (SHA) 908.931.1131 • www.shanj.org Octubre de 2016; Primera edición, segunda impresión, abril de 2017; Segunda edición
OPCIONES DE VIVIENDA CON ELEMENTOS INNOVADORES EL RECORRIDO PARA ACCEDER A LA VIVIENDA EN LA COMUNIDAD CON APOYO
Estimados lectores: ¡Bienvenidos! Esta guía de vivienda, titulada El Recorrido para Acceder a la Vivienda en la Comunidad con Apoyo: Una Hoja de Ruta para las Personas y Sus Familias en Nueva Jersey, ha sido diseñada específicamente para personas con discapacidad y sus familias a fin de brindar información, asesoramiento y orientación con respecto a viviendas en la comunidad y ayuda. Financiada por el Consejo de Nueva Jersey de Discapacidades del Desarrollo, está escrita para inspirar a las personas con discapacidad intelectual/de desarrollo y sus familias acerca de sus posibilidades. Es un desafío recorrer los numerosos sistemas complejos, cada uno con un reglamento detallado. Este documento puede ayudarlo a usted o su ser querido en la búsqueda de su camino. Esta guía reconoce los obstáculos asociados con la obtención de la vivienda y ayuda. Existe la necesidad de unidades adicionales de vivienda asequibles, subsidios para alquiler, recursos en general y financiación de los servicios de ayuda. Esta guía de vivienda debe leerse de acuerdo con su título, como un recorrido hacia el establecimiento de un hogar que le permita a usted o a sus seres queridos vivir lo más independientemente posible. Está escrita para que todos la entiendan y resume los modelos de vivienda por medio de las experiencias de individuos y familias. Además, ofrece sugerencias para sus necesidades de vivienda única. Tenemos que ser sinceros: hay muchos obstáculos, y se requiere pensamiento creativo, planificación y promoción. Si bien gran parte de la información es específica para Nueva Jersey y las personas con discapacidades del desarrollo, los servicios de ayuda para la vivienda tienen muchas características comunes. Las fuentes de financiación, oportunidades y obstáculos descritos pueden favorecer a las personas con otras necesidades especiales de vivienda y de otros estados. El contenido también tiene valor para los proveedores, funcionarios públicos y defensores. Estamos muy agradecidos CON muchas personas que contribuyeron al desarrollo de este importante recurso. El Consejo de Nueva Jersey de Discapacidades del Desarrollo reconoció la necesidad de que esta guía ofrezca información crítica y tuvo la generosidad de subsidiar su desarrollo y difusión. El socio del subsidio, Autismo de Nueva Jersey, ofreció aportes conceptuales y prácticos sustanciales al texto basado en su publicación titulada Guía de Recursos de Vivienda de Nueva Jersey para Adultos con Trastornos del Espectro Autista (2009) y en las experiencias de su comunidad hasta la fecha. Muchos profesionales y funcionarios estatales aportaron su experiencia, y agradecemos sus aportes. Deborah Wehrlen, asesora de este proyecto, invirtió muchas horas investigando y escribiendo esta guía. Tradujo un tema complejo a una prosa comprensible. Agradecemos especialmente a los individuos y sus familias que compartieron con franqueza sus vivencias personales para que otros puedan beneficiarse de sus experiencias. Como parte de su recorrido, lo invito a familiarizarse con los numerosos miembros SHA (desarrolladores y proveedores de servicios de ayuda), que ofrecen viviendas en la comunidad con ayuda. Para obtener más información, consulte: www.shanj.org/members/ members-directory. En nombre de la Asociación de Ayuda para la Vivienda de Nueva Jersey, les deseo un buen viaje. Este folleto seguirá evolucionando en su contenido y presentación. Por lo tanto, los invito a ponerse en contacto con nosotros con comentarios, recomendaciones e ideas adicionales.
¡No hay lugar como el hogar!
Directora Ejecutiva Gail Levinson Asociación de Viviendas de Apoyo de Nueva Jersey (SHA, por sus siglas en inglés) www.shanj.org
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EL RECORRIDO PARA ACCEDER A LA VIVIENDA EN LA COMUNIDAD CON APOYO
Consulte el archivo del acompañante en línea de El Recorrido para Acceder a la Vivienda en la Comunidad con Apoyo: Una Hoja de Ruta para las Personas y Sus Familias en Nueva Jersey para acceder fácilmente a los enlaces activos y recursos adicionales . www.autismnj.org/Housing/SHAGuide
¿Qué es la Vivienda de Apoyo? La vivienda de apoyo es una vivienda permanente, asequible, con arrendamientos para personas de bajos ingresos y acceso a servicios de apoyo flexibles. La vivienda de apoyo está diseñada para personas con necesidades especiales, incluidos aquellos con discapacidades mentales, físicas y de desarrollo, así como para las personas sin hogar. La vivienda de apoyo proporciona un hogar seguro y económico con acceso a servicios de apoyo para que las personas puedan vivir de la manera más independiente posible en las comunidades de su elección. La vivienda de apoyo puede encontrarse en diversos entornos, en diferentes constelaciones, y puede incluir apartamentos de bajo costo en distintos lugares, apartamentos individuales, apartamentos compartidos, y también (excepcionalmente) la propiedad de la vivienda. Existen algunas viviendas de apoyo en complejos de viviendas asequibles que se integran a menudo con individuos/familias sin discapacidades. Los servicios de apoyo pueden variar, pero a menudo incluyen el manejo de casos, la coordinación de la atención, la formación para el trabajo y la educación, la asistencia con las habilidades de la vida diaria, la asistencia para transporte, el acceso a los derechos públicos y la intervención en crisis.
UNA HOJA DE RUTA PARA LAS PERSONAS Y SUS FAMILIAS EN NUEVA JERSEY
Índice
1) Bienvenidos .........................................................................................................................................1 2) Recorrido de los Sistemas ..................................................................................................................4 3) Una Breve Historia sobre la Vivienda ................................................................................................5 4) Opciones de Vivienda con Apoyo Innovador ...................................................................................6 a) Vida con Apoyo..............................................................................................................................7 b) Vivienda Compartida ....................................................................................................................11 c) Familias de Apoyo ........................................................................................................................14 d) Hogares Grupales .........................................................................................................................15 e) Hogar Grupal Especializado Intensivo............................................................................................15 f) Concepto de “Primero la Vivienda” ..............................................................................................17 g) Modelos de Vivienda de Apoyo ....................................................................................................18 h) Vivir con la Familia y Recibir Apoyo en el Hogar ............................................................................19 i) Apartamentos o Unidades Secundarias y Casas Diminutas ............................................................21 j) Modelos de “Comunidades Intencionales” ...................................................................................22 k) Cooperativas Comunitarias...........................................................................................................23 l) Comunidades Seguras ..................................................................................................................23 5) Fuentes de Financiación ...................................................................................................................24 a) Exenciones Medicaid HCBS...........................................................................................................24 b) Departamento de Servicios Humanos de Nueva Jersey (DHS, por sus siglas en inglés)....................24 i) División de Discapacidades del Desarrollo de Nueva Jersey (DDD, por sus siglas en inglés)......26 ii) Elegibilidad para la DDD ........................................................................................................26 c) Servicios Financiados a través de las Exenciones de Medicaid ........................................................28 d) i) Herramienta de Evaluación Integral de Nueva Jersey (NJCAT, por sus siglas en inglés) .................29 e) Servicios del Plan Estatal ...............................................................................................................31 i) Programas de Preferencias Personales....................................................................................31 ii) Programas de Asistencia Personal ..........................................................................................31 f) Plan de Transición a Nivel Estatal de Nueva Jersey (STP, por sus siglas en inglés).............................34 g) Otros Organismos Gubernamentales ............................................................................................36 h) Aseguramiento de la Calidad........................................................................................................38 6) Hallar la Vivienda Asequible ............................................................................................................39 a) Subsidios de Alquiler ....................................................................................................................40 b) Vales Federales de Elección de Vivienda y el Programa de Asistencia de Alquiler del Estado de Nueva Jersey (NJSRAP, por sus siglas en inglés) ........................................................41 c) Vivienda Asequible Financiada por Créditos Fiscales......................................................................42 d) Recursos de Alquiler .....................................................................................................................42 e) Recursos de Propiedad..................................................................................................................43 f) Recursos Privados .........................................................................................................................44 g) Monitorización de la Calidad .......................................................................................................45 h) Recursos Principales......................................................................................................................46 i) Desarrollo de Vivienda ..................................................................................................................52 j) Defensa........................................................................................................................................56 7) Bibliografía ........................................................................................................................................58 8) Apéndice ............................................................................................................................................59
OPCIONES DE VIVIENDA CON ELEMENTOS INNOVADORES
EL RECORRIDO PARA ACCEDER A LA VIVIENDA EN LA COMUNIDAD CON APOYO
Recorrido de los Sistemas
Los sistemas de apoyo para la atención a largo plazo están cambiando. En el pasado, las opciones de los individuos se limitaban a las asignaciones en hogares grupales o en apartamentos supervisados. Si bien estos entornos residenciales siguen existiendo para las personas con necesidades de apoyo más intensivo, las opciones se han expandido y continuarán expandiéndose. Hoy en día, la vivienda y los servicios se separan o “desagregan”. Los individuos que trabajan con presupuestos individuales seleccionan a los proveedores y dirigen los servicios elegidos. Cada vez más personas con discapacidad, por sí mismas o por medio de sus tutores, toman el control de sus propias opciones y servicios de vivienda, y viven en lugares más integrados con la comunidad. Se las conoce como “viviendas de apoyo”.
Hay una enorme necesidad de apoyo residencial, así como de vivienda asequible. Es probable que la financiación de estos gastos provenga de múltiples fuentes. Dadas las limitaciones de los recursos del gobierno, las personas con discapacidad necesitan acceder a recursos normalizados que estén disponibles para cualquier persona de bajos ingresos con el fin de vivir dentro de sus presupuestos. Estos recursos normalizados, que se describen en la guía, incluyen cosas tales como los subsidios de alquiler, cupones de alimentos y asistencia en servicios públicos. En la mayoría de los estados, incluido Nueva Jersey, no existe el derecho a los servicios residenciales. Los estados establecen la cantidad de personas a quienes les brindarán servicios basados en las asignaciones estatales disponibles y en la disponibilidad de fondos federales. Las reglamentaciones definen los medios para acceder y mantener tales beneficios. La vivienda de apoyo incluye elementos interconectados. Debe haber un suministro de unidades de vivienda asequible del que se pueda disponer con facilidad. Por lo general, los fondos provenientes de varias fuentes gubernamentales le proporcionan al individuo el apoyo necesario basado en el nivel de necesidad de la persona. Con los ingresos personales del individuo provenientes del Seguro Social y el salario, se paga el alojamiento y la comida. Se puede completar con la asistencia de alquiler o alguna forma de subsidio a la vivienda. Existen muchos modelos de vivienda, y algunos se describen en esta guía. Mediante la planificación centrada en la persona, es el individuo quien proyecta dónde y con quién quiere vivir. Al trabajar en el marco de un presupuesto individual, puede ser un desafío usar los dólares disponibles para cubrir todos los gastos. La persona puede seleccionar múltiples proveedores o una sola entidad para hacer frente a todas las necesidades. Para algunos, los avances tecnológicos pueden complementar la asistencia suministrada previamente por el personal de apoyo directo. Nota: Los autores no examinaron la calidad de la prestación de servicios de cada uno de los modelos descritos. Para proteger su privacidad, se han cambiado todos los nombres de los individuos y algunos detalles sobre sus vidas. Los autores de
esta guía se han esforzado por describir con precisión y por completo los servicios y acuerdos residenciales apropiados para personas con una amplia gama de habilidades y necesidades. Nos hemos esforzado por capturar este rango en los ejemplos de modelos y en la descripción de las personas en sus hogares. Dentro de cada modelo, puede variar la intensidad del apoyo del personal. También se describen fuentes de financiación múltiples. Cada fuente de financiación tiene sus propios criterios y normas de elegibilidad. Sin embargo, los servicios en algunos modelos descritos pueden no reunir los requisitos para los fondos públicos si el estado determina que su naturaleza es la congregación o contradicen las reglamentaciones estatales o federales. Los sistemas de financiación están en transición, y los correspondientes reglamentos están cambiando. Para obtener la información más reciente, consulte los enlaces de internet proporcionados. Al entender estos requisitos y con algo de “pensamiento creativo”, se puede desarrollar un plan individualizado conforme a la estructura de financiación. Esperamos que utilice esta guía para encontrar modelos y elementos de estos modelos que puedan ser una opción para usted o para su ser querido. Apreciamos sus comentarios para mejorar las ediciones futuras de esta guía. Esperamos que esta guía ayude a los individuos y sus familias a transitar el camino de la vida con apoyo. A veces, transitar un camino nuevo puede ser tan aterrador como agradable. Esperamos que esta guía los ayude a usted y a su ser querido a encontrar su camino. Nota: Los autores de esta guía se han esforzado por describir con precisión y por completo los servicios y acuerdos residenciales apropiados para personas con una amplia gama de habilidades y necesidades. Nos hemos esforzado por capturar este rango en los ejemplos de modelos y en la descripción de las personas en sus hogares. La intensidad del apoyo personal puede variar en cada modelo. Los autores no examinaron la calidad de la prestación de servicios de cada uno de los modelos descritos. Para proteger su privacidad, se han cambiado todos los nombres de los individuos y algunos detalles sobre sus vidas. Esta guía proporciona la información mejor conocida al momento de la publicación. Se están produciendo cambios importantes en el sistema, y en consecuencia, las reglamentaciones también están cambiando. Consulte los sitios web para obtener la información actualizada.
BREVE HISTORIA DE LA VIVIENDA DE APOYO
Una Breve Historia sobre la Vivienda de Apoyo
Durante casi 40 años, los servicios residenciales brindados en la comunidad han sido la opción preferida residencial, en vez de vivir en grandes entornos institucionales. Las tendencias apoyan cada vez más los lugares más pequeños, personalizados y, a la vez, vivir con la mayor independencia posible con ayuda. En 1999, la Corte Suprema de los Estados Unidos ratificó en la decisión del caso Olmstead v. LC que, conforme a la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), podría no ser necesario que las personas vivan en un entorno institucional si una alternativa menos restrictiva puede satisfacer sus necesidades.
Según la Universidad de Colorado, de los estados que participaron en el Proyecto sobre Discapacidades del Desarrollo, Nueva Jersey fue uno de los seis estados del país que gestionó el mayor número de instituciones estatales (Braddock, 2013). El Centro de Investigación y Formación de la Vida Comunitaria en la Universidad de Minnesota tiene varias publicaciones que revisan los estudios de investigación en materia de personas con discapacidad intelectual/del desarrollo (I/DD, por sus siglas en inglés) a fin de que vivan una vida significativa en sus comunidades. En Nueva Jersey, se prepara a las personas que salen de los marcos institucionales para la vida en comunidad mediante esfuerzos educativos. Para ello, se habla con los compañeros que han completado con éxito tales transiciones. Nueva Jersey ha hecho progresos en aumentar las oportunidades para vivir en las comunidades y reducir la cantidad de personas que viven en centros de desarrollo gestionados por el estado y en los hospitales psiquiátricos. Esta es una tendencia positiva, tanto con respecto a la calidad de vida como a las perspectivas financieras. Una breve investigación sobre los costos y resultados de los servicios comunitarios para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo reveló que el costo de la atención institucional es muy superior al de suministrar apoyos similares dentro de los entornos comunitarios (Stancliffe y Lakin, 2004). Los estados suelen gastar mucho más dinero en apoyo a las instituciones y residencias comunitarias que el que proporcionan a los servicios de apoyo a la familia. Sin embargo, la mayoría de las personas que reciben servicios viven en el hogar familiar. Afortunadamente, en todo el país está en marcha un cambio para proporcionar a las familias más fondos y la flexibilidad necesaria para utilizar los recursos como mejor les parezca. Los individuos y familias a quienes se les da más control, a través de los servicios orientados a personas con presupuestos individuales, están más satisfechos con los servicios que reciben (Lakin et al., 2003).
EL IMPACTO DE LA DECISIÓN DE LA CORTE SUPREMA DE OLMSTEAD EN 1999 En una interpretación histórica de la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), la Corte Suprema decidió que las personas con discapacidad tienen derecho a recibir cuidados en el entorno que sea más integrado. La institucionalización innecesaria viola la ADA. En la actualidad, cada estado implementa planes para cumplir los mandatos de esta decisión Olmstead. Las personas que viven en centros de desarrollo y que optan por abandonarlos están haciendo la transición a emplazamientos comunitarios. La resolución de un pleito entre Derechos de la Discapacidad de Nueva Jersey y el Departamento de Servicios Humanos de Nueva Jersey exige que cualquier persona que cumpla los criterios de Olmstead (inicialmente estimado en 600 residentes) debe pasar (en aquel momento) de las siete instalaciones institucionales del estado a entornos integrados para 2017 a fin de cumplir la decisión de la Corte Suprema. Para obtener más información, consulte: www.nj.gov/humanservices/ddd/programs/olmstead/ oipac.html . Los Centros para Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) permiten que los estados redirijan los fondos para la atención institucional a fin de brindar servicio a las personas en los entornos más integrados de la comunidad mediante el proceso de “exención”. Hasta la fecha, todos los años el estado ha hecho la transición de individuos desde centros de desarrollo hacia hogares comunitarios y, por consiguiente, cumple la obligación legal del estado. Para obtener más información, consulte: www.state. nj.us/humanservices/ddd/documents/Documents%20 for%20Web/DRNJ%20v.%20Velez%20II%20-%20 Settlement%20Agreement.pdf.
OPCIONES DE VIVIENDA CON ELEMENTOS INNOVADORES
EL RECORRIDO PARA ACCEDER A LA VIVIENDA EN LA COMUNIDAD CON APOYO
Opciones de Vivienda con Elementos Innovadores Cuando se le preguntó acerca de los modelos residenciales, un funcionario del estado progresivo señaló: “Tenemos 568 personas y 568 modelos”. Esta declaración se articula en el hecho evidente de que cada persona es única. “No hay una talla única para todos”. Los sueños de un individuo se alcanzan de distintas maneras. Los modelos diseñados personalmente descritos en esta guía pueden o no cumplir con precisión las necesidades de otra persona. El propósito de describir estos diversos conceptos de la vivienda y apoyos es inspirar a otros a considerar estas ideas y rediseñarlas para satisfacer sus propios deseos y circunstancias específicas. Nueva Jersey continúa en su recorrido por implementar modelos innovadores para vivienda y servicios.
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Modelos de Vida con Apoyo
SU DESTINO/MUCHOS CAMINOS PUEDEN LLEVARLO HASTA ALLÍ La clave del mapa: terminología Servicios orientados por organismos. El individuo selecciona a un organismo responsable de suministrar programas residenciales o de formación profesional, como la ubicación en una vivienda grupal. Vivienda en congregación se refiere a situaciones en las que un grupo de personas con discapacidades que no están relacionadas entre sí viven juntas, como en un hogar grupal. Vivienda integrada se refiere a la posibilidad de vivir en entornos típicos corrientes con la oportunidad de interactuar con personas sin discapacidades. Conjuntos de servicios o servicios desagregados se refiere a cómo se brindan los servicios. En el caso de los grupos de servicios, un proveedor de servicios proporciona un paquete de servicios, por lo general, a través de un programa como el de un hogar grupal. Con los servicios desagregados, una persona obtiene apoyo y servicios seleccionados de forma individual provistos por uno o más proveedores de servicios. Por ejemplo, un proveedor puede suministrar apoyo individual, mientras que otro organismo ofrece el transporte. A medida que los sistemas cambian, la mayoría de los servicios serán desagregados y pagados mediante una cuota por este servicio. La coordinación de apoyo es un servicio financiado que consiste en asistir a los individuos para que puedan acceder a los programas necesarios y a los servicios del plan estatal, así como también a servicios médicos, sociales, educativos y de otro tipo que sean necesarios. Todas las personas que reúnan los requisitos y deseen acceder a los servicios financiados por la División deben seleccionar o se les debe asignar una Agencia de Coordinación de Apoyo (SCA, por sus siglas en inglés). Para obtener más información, consulte: www. state.nj.us/humanservices/ddd/ services/support_coordination.html.
Esta guía proporciona una variedad de modelos de vivienda y apoyos utilizados por personas con discapacidades. Muchos de los modelos contienen elementos de mejores prácticas de vivienda de apoyo, una filosofía de vivienda permanente y asequible para personas con discapacidad en las comunidades de su elección. La vivienda de apoyo aboga para que todos tengan derecho a un lugar seguro y decente para vivir y que reciban los servicios únicos pertinentes a sus necesidades que les ayuden a vivir de la forma más independiente y autosuficiente que les sea posible. La vivienda debe promover el desarrollo de las relaciones entre las personas con y sin discapacidades. También debe haber una separación entre la provisión de vivienda y los servicios. Las personas deberían mudarse sin perder a su proveedor de servicios. Del mismo modo, deben poder cambiar a su proveedor de servicios sin tener que mudarse. El propietario no debe ser también el trabajador social de una persona. El individuo tiene el control de su vivienda por medio de un contrato de arrendamiento con el dueño de la propiedad. Estos servicios sociales los prestan los proveedores calificados en diversas áreas, incluidas la gestión de casos, la coordinación de la atención, el entrenamiento laboral, la gestión de crisis, la adquisición de habilidades de la vida diaria y mucho más. El individuo elige al proveedor de servicios que le prestará apoyo de manera flexible y de acuerdo con una de sus necesidades particulares. La vivienda de apoyo funciona en una variedad de entornos, en diferentes constelaciones, y puede incluir apartamentos, casas, viviendas en serie, condominios, viviendas compartidas, y también (excepcionalmente) la propiedad de la vivienda. Existen algunas viviendas de apoyo en proyectos de viviendas asequibles con familias y personas sin discapacidades. La vivienda de apoyo es un enfoque hacia la vida en comunidad que recibe mucha atención y aplicación a nivel nacional, incluso en Nueva Jersey. En esta guía, también se describen otros modelos de vivienda como parte del proceso continuo de opciones de vivienda. Por lo general, estos entornos proporcionan más viviendas en congregación o viviendas creadas de manera intencional y exclusiva para personas con discapacidades. Aunque estos modelos no se consideran viviendas de apoyo, los siguen usando personas con discapacidades y se describen en este documento. Los hogares grupales en los que habitan más de cuatro personas y las viviendas estilo campus que ofrecen apartamentos/condominios exclusivamente para personas con discapacidades se pueden considerar de naturaleza institucional, y es probable que los individuos puedan utilizar sus presupuestos de Medicaid para acceder a servicios en este tipo de entorno. Para garantizar que los entornos residenciales permitan el acceso a las personas y la participación en la vida comunitaria, y a la espera de que los CMS aprueben el Plan Estatal de Transición, todos los entornos residenciales nuevos estarán sujetos a una “Revisión de la integración en la comunidad”, realizada por la DDD. Para acceder a información general, consulte: www.shanj.org/about/about-supportive-housing.
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EL RECORRIDO PARA ACCEDER A LA VIVIENDA EN LA COMUNIDAD CON APOYO
VIVIENDA CON APOYO INTEGRADA/ INTEGRACIÓN INVERSA
Fundación Casa Esperanza y Corporación Residencial Casa Esperanza: Vivienda de Apoyo Integrada “La Fundación Casa Esperanza proporciona servicios de vivienda de apoyo a adultos con discapacidad intelectual o del desarrollo exclusivamente en sus propios hogares o apartamentos, sin importar la complejidad que puedan presentar sus discapacidades”. La Fundación Casa Esperanza de Virginia cambió la totalidad de sus hogares grupales y trasladó a todo el mundo a apartamentos propios. En algunos casos, los individuos compran condominios o casas pequeñas propias. La mayoría de los inquilinos viven en complejos de apartamentos más grandes. Lynne Seagle, directora ejecutiva, cree que las 125 personas que ellos apoyan prefieren vivir en un lugar propio. “Tener un compañero de cuarto no significa necesariamente que una persona no se sienta sola, especialmente si la persona no llega a elegir a su compañero de cuarto”. El ingrediente esencial de esta organización incluye a los “conectores comunitarios” o voluntarios no remunerados para socializar con las personas que tienen discapacidades. El organismo ayuda a la persona a quien le presta apoyo para que pueda establecer estas relaciones. Esta organización encontró dificultades para localizar viviendas asequibles en las comunidades deseadas. No todos los propietarios aceptaban la asistencia de alquiler (vales). La Fundación Casa Esperanza estableció la Corporación Residencial Casa Esperanza para desarrollar viviendas y administrar las propiedades. Esta corporación recauda fondos para la compra de complejos de apartamentos. Alquila algunos de los apartamentos a inquilinos con discapacidad, pero la mayoría de las personas que vive allí no tiene necesidades especiales. Esto garantiza que quienes cuenten con servicios de apoyo vivan vidas integradas dentro de comunidades típicas. Los ingresos recibidos por alquiler sobrepasan los gastos del propietario. Estos beneficios subvencionan los gastos de vida de los residentes que necesitan este tipo de asistencia. Debido a que el propietario y el proveedor de servicios son entidades separadas, los inquilinos pueden seleccionar a un proveedor de servicios diferente sin tener que mudarse de su apartamento. Por el contrario, tienen la opción de trasladarse a un lugar diferente y mantener a su proveedor de servicios de apoyo. Para obtener más información, consulte: www.hope-house.org . En este concepto, el desarrollador de la vivienda logra la integración mediante la designación de algunos alquileres de unidades para personas con discapacidad y la mayoría de las unidades para personas sin discapacidades, o por medio de la transformación de un diseño de congregación al integrar lentamente a habitantes sin discapacidades en el complejo.
Después de instalarse en su nuevo hogar, Phil informa: “Por primera vez en mi vida, tengo amigos”.
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Modelo de Apoyo Orientado a Individuos: El Hogar de María María vive en un apartamento accesible para discapacitados dentro de un complejo. En este complejo de viviendas públicas en particular, los residentes deben tener 55 años de edad o más. María califica financieramente para la residencia con los ingresos del Seguro Social. María aporta el 30% de sus ingresos con un vale del Programa Estatal de Asistencia de Alquiler (PAS, por sus siglas en inglés), y con el vale se subvenciona la diferencia de precio de su alquiler con el valor de mercado justo. Con el resto de su cheque del Seguro Social, María paga sus alimentos, servicios públicos, ropa y recreación. También reúne los requisitos para cupones de alimentos y beneficios de asistencia de energía que la ayudan a extender sus ingresos limitados. Con una exención de Medicaid se financian sus servicios de apoyo, que consisten en la mayor parte del apoyo prestado por el personal. Con la ayuda de un coordinador de apoyo, María ha seleccionado a un organismo proveedor. Ella entrevistó y optó por los profesionales de apoyo directo recomendados por el organismo. Estos trabajadores proporcionan los servicios necesarios, incluida la asistencia física para la transferencia desde la silla de ruedas, bañarse, vestirse, cocinar, limpiar, hacer las compras, calcular presupuestos, tomar sus medicamentos y encontrar su camino por la ciudad. El personal de María la apoya durante varias horas todos los días y está de guardia en caso de que ocurra una emergencia. María tiene su propio apartamento de un dormitorio con un baño totalmente accesible, cocina, comedor y sala de estar. No le gusta cocinar. Generalmente, utiliza el horno de microondas. La iglesia local entrega comidas a domicilio con una cena caliente, un bocadillo y aperitivos todos los días. Los domingos por la mañana, un vecino de María la lleva a la iglesia y luego salen a desayunar. El condado ofrece un servicio de transporte para las citas médicas, recreación y compras. Una furgoneta del complejo también suministra transporte al centro comercial local dos veces por semana. Cuenta con una membresía que le permite disfrutar de nadar en la piscina de YMCA cuando tiene tiempo libre. María asiste al centro comunitario para mayores a fin de recrearse durante el día. En el edificio de apartamentos, hay un gimnasio, computadoras y lavandería. Algunos de los vecinos comenzaron un club social y le pidieron a María que se sumara. Este grupo social se reúne dos veces por semana para jugar a las cartas o a juegos en la sala comunitaria. También planean salidas al cine, espectáculos y eventos comunitarios. Cuando está sola en casa, María lleva consigo un botón de alerta del sistema de seguridad personal. También hay un botón de llamada de emergencia en su cuarto de baño. En el caso de una emergencia, María puede acceder a la ayuda rápidamente por medio de estos sistemas de supervisión.
VIVIENDA SEPARADA DEL APOYO Idealmente, una persona recibe servicios de apoyo de un organismo proveedor y tiene un contrato de arrendamiento de otra entidad. Este concepto garantiza que la persona pueda cambiar el lugar en que vive y mantener a su proveedor de servicios o por el contrario, que pueda cambiar a su proveedor de servicios y seguir viviendo en su casa. EL PRECIO DEL ALQUILER DE MERCADO JUSTO (RMF, POR SUS SIGLAS EN INGLÉS) es el alquiler publicado establecido por el Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano de los Estados Unidos (HUD) y se utiliza para la determinación de la renta mensual que se cobra por una unidad de vivienda asequible. Para obtener más información, consulte: www.huduser.org/portal/datasets/fmr.html. EL PROGRAMA ESTATAL DE ASISTENCIA DE ALQUILER (PAS) o los VALES FEDERALES DE ELECCIÓN DE VIVIENDA DE LA SECCIÓN 8 son programas subvencionados por el estado que proporcionan asistencia de alquiler. Por lo general, los inquilinos cubren el costo del alquiler de mercado justo con el 30% de sus ingresos, y el vale complementa la diferencia. Se requiere una certificación anual de ingresos para verificar que los ingresos anuales de la persona lleguen al umbral de asistencia de alquiler. Las personas obtienen vales que se utilizan para pagar el alquiler (la asistencia de alquiler para arrendatarios), mientras que otros vales están ligados a la unidad de apartamento (los vales basados en proyectos). Puede solicitar la asistencia de alquiler por medio de las autoridades locales de vivienda pública en las oficinas del estado, condado o ciudad. Para obtener más información, consulte: www.portal.hud.gov/hudportal/ HUD?src=/program_offices/public_indian_housing/ pha/contacts/nj. Con los APOYOS ORIENTADOS A INDIVIDUOS, una persona ejerce más control para gestionar y orientar los apoyos que recibe. La persona elige los servicios deseados y quién los proporcionará. Un coordinador de apoyo presta asistencia para los servicios de planificación y seguridad. Las personas que se dirigen a sí mismas asumen una mayor responsabilidad por la gestión de estos servicios de manera independiente. El individuo selecciona uno o más proveedores para atender sus necesidades en base a un plan y presupuesto individuales. Muy a menudo, la persona puede contratar y despedir a los profesionales de apoyo directo. Un intermediario fiscal administra los fondos y puede asumir la responsabilidad de pagar los salarios y administrar los beneficios.
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EL RECORRIDO PARA ACCEDER A LA VIVIENDA EN LA COMUNIDAD CON APOYO
En los APARTAMENTOS SUPERVISADOS, un individuo vive solo o con un compañero de habitación en un apartamento con personal a su disposición en el lugar hasta las 24 horas del día.
CASAS INTELIGENTES Y TECNOLOGÍA En función del nivel de necesidad, una persona puede preferir recibir servicios a pedido en el caso de una necesidad médica o de emergencia. Mediante la monitorización remota, se puede identificar cuándo se necesita la intervención del personal. El residente puede pulsar un botón para pedir ayuda. En el
Un desarrollador de viviendas construyó 64 apartamentos con fondos del programa de créditos fiscales para la vivienda de personas con bajos ingresos. Dentro de este edificio, cuatro apartamentos colindan con las puertas interiores entre las cuatro unidades de vivienda. El estado inspecciona y autoriza cada vivienda como residencia comunitaria. Recientemente, Gary ha hecho frente a problemas médicos relacionados con su edad avanzada y parálisis cerebral. Su salud es frágil, por lo que necesita personal con él durante todo el día y la noche. Su presupuesto individual de la exención no fue suficiente para financiar todas estas horas de personal. Al compartir el personal de apoyo con sus tres amigos, se le ha hecho asequible. A Gary le gusta tener su propio apartamento con cocina, sala de estar, dormitorio y baño. Cuando le da la gana, Gary socializa con sus tres compañeros de vivienda viendo películas o cocinando comidas juntos. Los profesionales de apoyo directo están disponibles durante el día y uno de ellos, por la noche hasta la mañana. El personal se mueve libremente entre los cuatro apartamentos y asiste a cada persona, según sea necesario. Gary goza de todas las comodidades de vivir en un complejo de apartamentos con jardín, incluida la de tener amigos y vecinos sin discapacidades. Al compartir los gastos con otras tres personas, Gary puede vivir de manera más independiente y pagar los servicios que requiere. Apartamentos Colectivos Supervisados dentro de un Modelo de Complejo de Viviendas: El Hogar de Gary
caso de una emergencia, los sensores identifican un problema para que el personal pueda responder a la necesidad. Esta tecnología se puede programar para que la persona no tenga que pedir ayuda. Una persona puede tener dificultades para realizar ciertas tareas. Se puede acceder con facilidad a muchos dispositivos de nivel tecnológico bajo o alto con los que se puede ayudar a una persona a vivir de manera más independiente. Estos dispositivos de ayuda pueden superar los obstáculos que impiden que una persona pueda vivir por su cuenta. Las aplicaciones simples de un teléfono inteligente poseen posibilidades ilimitadas para el control del medio ambiente. Los dispositivos preprogramados pueden proporcionar automáticamente información de programación e instrucciones. Las máquinas simples alertan y administran medicamentos a intervalos designados. Si se olvida una dosis, estos sistemas se ponen en contacto por teléfono con una persona designada para hacer el seguimiento. Los monitores emiten una señal de alerta cuando alguien se cae, tiene una convulsión, está en el baño demasiado tiempo o se abre la puerta principal. Los botones de llamada de emergencia, las computadoras o las cámaras de video proporcionan comunicación en caso de una situación de urgencia. Los programas permiten accionar los controles del ambiente, tales como las luces o los termostatos de las computadoras o los teléfonos celulares. Los sensores detectan cuando una estufa está abandonada, y la apagan automáticamente. Hay un sinfín de soluciones tecnológicas que se pueden incorporar en un hogar para superar los obstáculos, reducir la dependencia de los ayudantes personales, aumentar la independencia y proteger a las personas. Muchos dispositivos de asistencia simples se adquieren a bajo costo. Los sistemas más complejos pueden ser costosos. Si es médicamente necesario, algunos artículos se pagan con el seguro médico. La tecnología que promueve la independencia se puede financiar por medio de la Exención Integral de Medicaid de Nueva Jersey. Existen bibliotecas de préstamo para que la persona pueda probar el equipo antes de comprarlo. La Residencia Faison, en Richmond, Virginia, es una comunidad inclusiva de 45 apartamentos con un 30% de las unidades para personas con necesidades especiales. Afiliada al Centro para la Excelencia Faison, la residencia incorpora tecnología de construcción para el hogar inteligente a fin de beneficiar a todos los ocupantes. Para obtener más información, consulte: www.faisonresidence.net . A pedido del inquilino, está disponible la monitorización remota por parte del personal. Se consultó a Homelink Technologies sobre diseño de vanguardia. Visite www.disabilities.temple.edu/tech o www.homelinktechnologies. com para acceder a fuentes de dispositivos tecnológicos o de adaptación que ayudan a la independencia. El Centro de Tecnología de Asistencia de Nueva Jersey tiene una biblioteca de préstamos a la que se puede acceder en www.assistivetechnologycenter.org.
OPCIONES DE VIVIENDA CON ELEMENTOS INNOVADORES
Vivienda Compartida
LA VIVIENDA COMPARTIDA implica que algunas personas sin relación, con o sin discapacidad, comparten sus recursos para vivir en una casa. Este modelo funciona mejor cuando la persona con necesidades especiales tiene el contrato de arrendamiento y elige quiénes serán los compañeros de vivienda. Los compañeros de vivienda podrían recibir una remuneración a cambio de proporcionar servicios de apoyo. A menudo, se desarrollan relaciones a largo plazo entre las personas que comparten su hogar y su vida. Los organismos como HomeSharing Inc. proporcionan servicios para investigar y reunir a personas interesadas en compartir las responsabilidades y gastos de un hogar. Para obtener más información, consulte: www.HomeSharing.org . Estos servicios de coincidencias están disponibles en algunos de los condados de Nueva Jersey, pero no en todos. En este modelo, los trabajadores sociales contactan a proveedores de vivienda (los dueños de casa con espacio adicional y la intención de compartir el espacio común a cambio de un pago para gastos de la casa) y a solicitantes de vivienda (personas de muy bajos ingresos que necesitan un lugar para vivir y no pueden pagar una vivienda independiente) para proporcionarles oportunidades de coincidencia. El CÍRCULO DE APOYO es un grupo de personas seleccionadas por un individuo para lograr resultados valiosos. Este grupo se reúne regularmente y ayuda a la persona a tomar decisiones y a hacerse cargo de su propia vida.
Modelo de Vivienda Compartida: El Hogar de Dan Dan cuenta con estructura y una rutina constante. Adaptarse al cambio le incomoda. Durante muchos años, Dan vivió en un hogar grupal con otros seis hombres con discapacidad. A Dan le molestaban algunos de los comportamientos de los otros residentes. Hubo muchos trastornos, incluida la rotación continua de nuevos miembros del personal. Los padres de Dan soñaban con una vida mejor para él e investigaron sobre una alternativa llamada “vivienda compartida”. Dan y su familia empezaron a reunirse y a planificar con un círculo de apoyo, que incluía a su hermano, familiares y amigos. En las discusiones, participó un organismo proveedor con experiencia en administración de viviendas compartidas. Con la ayuda del organismo, encontraron compañeros de vivienda compatibles. Esta persona, Todd, recibe un salario por hora y una porción se destina a su parte de la renta del hogar que ahora comparte con Dan. Con la ayuda de sus padres, Dan alquiló un apartamento con dos dormitorios y dos baños para él y Todd. Todd ayuda a Dan de lunes a viernes de 3 p.m. a 7 a.m. Por lo general, Dan duerme toda la noche, pero Todd está allí por si necesita ayuda. Dan y Todd comparten algunos medios económicos para comprar alimentos y pagar los servicios públicos, entre otros conceptos. Todd ayuda a Dan con sus gastos y con los medicamentos. De lunes a viernes de 7 a.m. a 3 p.m., recibe apoyo de otro miembro del personal. Ella lo ayuda mientras Dan trabaja como voluntario en la despensa local, asiste al gimnasio y disfruta de una vida social activa. Cada quince días, otras dos personas pasan un fin de semana con Dan y se quedan a dormir, por lo que Todd tiene la mayoría de los fines de semana libres. Antes de que el personal comience a trabajar con Dan, pasa bastante tiempo con él en su hogar familiar para conocer su rutina diaria, lo que le gusta y lo que no. Los padres y hermanos de Dan se interesan mucho por Dan y su nuevo estilo de vida. Inicialmente, se reunieron como un círculo de apoyo cada dos semanas hasta que todos se adaptaron a la nueva situación de vivienda. Ahora las reuniones son una vez al mes. Dan y sus padres entrevistaron al posible compañero de vivienda y al personal para asegurarse de que eran los más adecuados para Dan. El organismo proveedor emplea al personal, pero Dan lo contrata y lo despide. Dan disfruta de tener a cuatro personas que lo conocen bien para cuidarlo. Ellos entienden las formas en que se comunica. Reducen al mínimo las molestias y responden a los cambios en su estado de ánimo. Las preferencias de Dan son importantes para ellos. A Dan no le gusta tener que competir con nadie por la atención de su personal. Dan lleva una vida social animada que incluye a sus compañeros de vivienda, familiares y amigos. Disfrutan de muchas actividades juntos. Como Todd no tiene una familia que viva cerca, pasa las vacaciones con Dan y su familia. Estos dos jóvenes se están convirtiendo en muy buenos amigos. Es un signo esperanzador de que Todd será parte de la vida de Dan durante muchos años más.
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