MEDLEMSBLAD FOR MUNN- OG HALSKREFTFOREN I NGEN NR 1/2019 22. ÅRGANG Munn og mæle
61 år av livet uten strupehode Aktiv, munter og frisk som 86 åring I s. 14 Likepersonene våre Gode samtalepartnere og miljøskapere I s. 7 - 13 HPV-vaksinen og likestilling I S. 22 - 28
Munn og mæle Nr. 1/2019 Munn og mæle utgis av Munn- og halskreft- foreningen. Bladet sendes til alle forening- ens medlemmer, til helsepersonell og til behandlings- og rehabiliteringssteder. Munn- og halskreftforeningen Thomles gate 4, 0270 Oslo 22 53 52 35 post@munnoghalskreft.no munnoghalskreft.n o Org.nr.: 988 679 143
Bidragsytere i denne utgaven
Are Rydland Styreleder, Munn- og halskreftforeningen
Jan Egil Aase Sekretariatet , Munn- og halskreftforeningen
Carita Teien Sekretariatet , Munn- og halskreftforeningen
Janne Håland Journalist
Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til post@munnoghalskreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist for stoff til neste blad: 15. mai 2019
Design/layout Orgservice/Tomy Hoang
Redaktør Jan Egil Aase
Forsidefoto Kjell Bjørnsen Fotograf: Tommy Ellingsen
Innhold
6 Munn- og hals- kreftdagen 16.09.2019 11 Historien om Likepersons- tjenesten 22 Informasjon om HPV-vaksine 27 Aldri for sent å ta HPV-vaksine
4 Lederen har ordet: Du er ikke alene 8 Vardesenteret
7 Likepersons- tjenesten – en del av en helhetlig omsorg 12 - Det er viktig å forsøke å markedsføre seg 24 Få som reserverer seg 30 Lokallagsleder- samling med ”Blikk på egen organisasjon»
ved Radiumhospi- talet med Per Aure
14 61 år uten strupehode
26 På Stortingsbesøk med tydelig bud - skap om HPV- vaksinen
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Du er ikke alene Are Rydland Tomy Hoang Lederen har ordet
F or Munn- og halskreftfo- reningen har likeperson- stjenesten alltid vært en hovedoppgave, ja kanskje selve begrunnelsen for at forenin- gen ble stiftet for mer enn 50 år siden. Kjernen i det hele er å gi pasienter som rammes av kreft i ØNH-området hjelp til å lære seg å mestre en ny og vanskelig situa- sjon. Av egen erfaring vet vi hvor sårbar og utsatt man blir når kreft- sykdommen rammer. Det er som å bli truffet av et lynnedslag som snur opp ned på livet. Kan dette gå bra? Hva innebærer behandlin- gen? Hvordan vil livet bli etterpå? Følelsen av å stå alene med ut-
fordringer og usikkerhet kan være overveldende; behovet for omsorg og støtte stort. Da er det å møte en likeperson som har opplevd om- trent det samme kjærkomment. Denne erkjennelsen deles av hel- semyndighetene. I det siste tiåret har alle offentlige utredninger og planer på området løftet fram like- personsarbeidet som en integrert del av en helhetlig omsorg. Først og fremst har dette ført oss inn i gode samarbeidsordninger med aktuelle sykehus. Tilbudet vi som pasientforening gir blir verdsatt og tilbakemeldingene er gode. Dette er noe vi kan være stolte av! Vardesentrene ved de store
4 I
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
pasienter og pårørende opplever et tomrom eller ingenmannsland når sykehusdøra lukkes igjen. Rehabi- litering, psykososial oppfølging og lærings- og mestringskurs i kom- munal regi skal defineres og gjen- nomføres, gjerne i samarbeid med frivillige organisasjoner. Hvordan vi som en liten pasient- forening kan bidra til et slikt ny- brottsarbeid ute i kommunene, er et stort spørsmål. En mulighet lig- ger i at engasjerte medlemmer sø- ker allianse med andre gode krefter og ressurspersoner i lokalmiljøet. Det krever vilje og pågangsmot, men vil utvilsomt gi stor belønning. Det å kunne få på plass et opp- legg for psykososial oppfølging av kreftrammede og pårørende der de bor, vil være meningsfullt også for de som er aktive på tilbudssida. Øn- sker du å bidra? Ta gjerne kontakt med foreningen for veiledning og støtte! I denne utgaven setter vi fokus på likepersonstjenesten. Les mer på sidene 7-13.♢
sykehusene har siden 2010 blitt en viktig samarbeidsarena for likeper- sonsaktivitet. Det samme er tilfelle med treffpunkt og møtesteder som Kreftforeningen og frivillige aktø- rer har etablert rundt om i landet. På disse stedene er det naturlig at tilbudet om samtaler ikke nødven- digvis gjennomføres etter spesifik- ke diagnoseinndelinger. For vår del betyr det at tjenesten vi tilbyr opp- leves som mer aktuell og relevant. Kontakten med andre foreninger og pasientgrupper er med på å styrke vår erfaring og utvide per- spektivet. I regjeringens kreftstrategi for 2018-2022 ”Leve med kreft” tas innsatsen et steg videre. Planen er ambisiøs og tar mål av seg til å styrke Norges posisjon som et fore- gangsland innen kreftomsorgen. Et hovedbudskap er at flere pasi- enter i framtida vil leve med kreft eller leve lengre med seneffekter etter behandling. Oppmerksomhe- ten må derfor i større grad rettes mot tiltak for å ivareta pasientenes behov i overgangen fra sykehus til kommune. Dette skal beskri- ves nærmere i et nytt Pakkeforløp hjem. Det man søker å unngå er at
Les mer om regjeringens strategi "Leve med kreft" her
I 5
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Munn- og halskreftdagen 2019! For fjerde året på rad arran- gerer foreningen Munn- og halskreftdagen, en nasjonal fagdag for spesialister, helse- personell, onkologer, sykeplei- sted på Gamle Logen i Oslo, 16. september 2019. Program- met er under utarbeidelse og straks dette er klart vil vi åpne for påmelding (rundt begyn- nelsen av juni). Håper vi ses!
ere og andre med interesse for munn- og halskreft. Dette er en oppfølgning fra de tidli- gere tre års vellykkede arran- gementer. Årets arrangement finner
Hold øye med munnoghalskreftdagen.no for mer informasjon.
Landsmøte 2019 På landsmøte i fjor ble det beslut- tet å gå over til en delegat-basert modell for landsmøte. Det vil si at hver lokalavdeling får et antall delegater basert på deres medlem- stall, og disse delegatene velges av lokalavdelingene. Innkalling til landsmøte vil derfor gå til lederne av lokalavdelingene, som så distri- buerer videre til deres valgte dele- gater. Landsmøte 2019 avholdes torsdag 13. juni på Litteraturhuset i Oslo.
På fjorårets landsmøte ble det besluttet at landskurset deret- ter skulle avholdes annethvert år. Det vil si at neste landskurs skjer i 2020. Datoen er allerede fastsatt så hold av helgen 12.-14. juni 2020. Vi samles igjen på vakre Sundvol- den Hotel til en helg med faglig og sosialt påfyll. Munn- og halskreftforeningens landskurs 2020
6 I
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Likepersonstjenesten
En del av en helhetlig omsorg Munn- og halskreftforeningens likepersonstilbud bygger på et landsdekkende nettverk av frivillige likepersoner som har sagt seg villig til å bruke sine erfaringer til å hjelpe andre som er i en situasjon de selv har vært i. Likepersonsarbeidet er en av foreningens hovedoppgaver.
Jan Egil Aase
som har med diagnose eller be- handling å gjøre. Våre likepersoner utfører sitt verv på frivillig grunn- lag. De har fått en grundig opplæ- ring før de går inn i tjenesten og har underskrevet en taushetserklæ- ring. Det vil si at det som blir sagt mellom deg og likepersonen, for- blir mellom dere. Under kan du finne mer informa- sjon om Munn- og halskreftforenin- gens likepersonstjeneste og over- sikt over våre likepersoner.♢
En likeperson slik Munn- og hal- skreftforeningen bruker ordet, er en som selv har vært i en situa- sjon som pasient eller pårørende, og som bruker sine erfaringer til å hjelpe andre som er i en lignende situasjon. De viktigste arenaene for møter med nybehandlede eller nyoperer- te munn- eller halskreftpasienter, er de største sykehusene. Her har vi avtale med personalet, som bi- står med å kontakte oss dersom du er interessert i å møte en likeper- son. Likepersoner er ikke helseperso- nell. De er medmennesker og de skal ikke uttale seg om spørsmål
Munn- og halskreftforenin- gens likepersonstjeneste
I 7
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
«Det er kanskje lettere å kommunisere med noen som har vært igjennom kreft som syk eller som pårørende» Vardesenteret ved Radiumhospitalet var det første som ble etablert. Mange vil sikkert huske turbulensen som oppstod da byggingen av pasienthotellet på toppen av det nye strålebygget ble stoppet av helseministeren. Historien fikk en lykkelig utgang. Det ble pasienthotell. Attpåtil med flotte lokaler til det som den gang var nyskapningen Vardesenteret. Her har flere av Munn- og halskreftforeningens likepersoner bidratt med sin frivillige innsats siden oppstarten.
Jan Egil Aase Tomy Hoang
8 I
V i har forhørt oss med en av forenin- gens likeper- soner i Oslo, Per Aure. Han er godt kjent med arbeidet blant pasienter både på Vardesenteret og ved Riks- hospitalet. «Jeg har vært med her på Var- desenteret siden høsten 2017. Jeg har vært likeperson i tre år, hoved- sakelig på Rikshospitalet hvor jeg har samtaler med pasienter som skal gjennomgå laryngektomiope- rasjon. På Vardesenteret er man likeperson på tvers av krefttype, det vil si at man treffer mennesker med alle kreftformer. Det kan være en utfordring, men grunnprinsip- pene i likepersonarbeidet er jo de samme». På vårt spørsmål om hva opp- gavene består i svarer Per: «Vi ivaretar de besøkende sammen med frivillige og ansatte i Kreftforeningen og prøver å skape et godt miljø. Vi deltar i samtaler og tilbyr også personlige samta- ler dersom det er ønske om det.
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Per Aure- samtalepartner og miljøskaper på Var- desenteret ved Radiumhospitalet.
Vi svarer på spørsmål og henviser videre i systemet. På dagvakten tar vi en runde i ventehallen for stråling og informerer pasienter og pårørende der om Vardesenteret. Dessuten er kaffe og vafler viktig å tilby!».
I 9
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Du er ikke alene! Munn- og halskreftforeningen har i år produsert en ny bro- sjyre som vil være et nyttig supplement i informasjonsar- beidet - og medlemsrekrutte- ringen - rundt om i landet. Brosjyren «Du er ikke alene» Kan bestilles fra sekretariatet. 22 53 52 35 post@munnoghalskreft.no
Gode samarbeidspartnere; Per Aure sammen med Vardesenterets Ruth Ida Andreassen.
Hva er ditt hovedinntrykk av re- sponsen fra pasientene? Er likeper- sontjenesten et etterspurt tilbud? «Ja, responsen er gjennomgå- ende positiv, og jeg har fått inn- trykk av at likepersontjenesten er etterspurt. Det er kanskje lettere å kommunisere med noen som har vært igjennom kreft som syk eller som pårørende til den syke». Per kan fortelle at det blir lagt vekt på å gi solid opplæring til likeper- sonene.♢
1 0 I
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Historien om Likepersonstjenesten
Jan Egil Aase Jubileumsskrift Munn- og halskreftforeningen 50 år Shutterstock
Likepersonsarbeid i vår forening har en historikk helt tilbake til 1978. Den gang ble det kalt besøk- stjenesten og bestod fra starten i at Alf Melby, strupeoperert fra Mandal, en gang i året reiste lan- det rundt som lønnet reiselærer til nyopererte medlemmer. Reiselære- ren var ansatt og lønnet av Sosial- departementet frem til 1983. Tjenesten har skiftet navn flere ganger. I 2005 endret besøkstje- nesten betegnelse til likemannstje- neste, for så i 2014 etter føringer fra BUFdir nok en gang å omdø- pes; nå til likepersonstjeneste. En undersøkelse blant 185 larynge- ktomerte (1980) avdekket et stort behov for informasjon blant pårø- rende. Både mer informasjon fra sykehuset og hjemmebesøk var
ønsket. Det første Besøkskurset ble arrangert av foreningen i 1983, her deltok 12 laryngektomerte og 10 ektefeller. I 1989 opprettet forenin- gen for første gang en besøkskomi- te. Denne fikk som hovedoppgave å lage kurs for likepersoner som skulle være både faglig og sosialt innrettet. Munn- og halskreftfore- ningen har i dag likepersonskurs som omfatter alle diagnoser rele- vant for foreningen.♢
I 1 1
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Terje Vonstad, likeperson: - Det er viktig å forsøke å markedsføre seg
Mo i Rana: Vår likeperson samarbeider godt med kommunens kreftkoordinator.
- Jeg mener at det viktigste jeg gjør som likeperson er de personlige samtalene jeg har, men møtene og møteplassen er også veldig bra å ha fått til. Dette blir egentlig to helt forskjellige arenaer, fremholder Terje Vonstad overfor Munn og mæle.
Jan Egil Aase Shutterstock
1 2 I
T erje driver sitt likepersons- arbeid med utgangspunkt i hjemstedet Mo i Rana. På spørsmål fra oss om han vil fortelle om akti- vitetene han fikk gjennomført i fjor forteller han følgende: - Jeg hadde 8 personer som jeg hadde personlig møte med, og det ble gjennomført ca 20 møter i 2018 med disse personene. Disse mø- tene foregikk på sykehus, kafé og hjemmebesøk. Jeg prøver vanligvis å sette en grense på en time, men hjemmebesøk og kaffebesøk varer gjerne noe lenger. - Jeg har også arrangert møter for munn- og halskreftrammede med pårørende. Vi hadde 4 mø- ter i 2018, og det var stort sett bra oppmøte. Vanligvis 7 personer på hvert møte. Fra vi startet opp er 12 personer det meste som har vært tilstede. Fra 2019 skal vi forsøke å ha møte annenhver måned. - Vi startet disse møtene for ca 2 år siden. Jeg tok da kontakt med
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
kreftkoordinatoren i kommunen, og presenterte meg for henne og sa at jeg kunne stille opp som like- person hvis noen ønsket det. Kreftkoordinator ordnet et møte med lokalavisen, der ble jeg om- talt som kreftrammet i halsen med noen av de problemer det innebar. Det ble også skrevet om at jeg var utdannet likeperson, og hva en li- keperson er. - Når vi avholder møtene tar jeg alltid kontakt med kreftkoor- dinator slik at hun kan invitere de som hun kjenner til som er munn- og halskreftrammet. Jeg har hatt noen kontakter via Kreftkoordina- tor og kreftsykepleier. Ellers går det mye via bekjentskaper. Det er viktig å forsøke å markedsføre seg. Møtene vi har avholdes på Mo Bo og Servicesenter, og dette er loka- ler som vi får låne gratis av kom- munen. - Det er en ting som likeperson jeg synes er veldig viktig, og det er at krefttype ikke er avgjørende for å ta kontakt. Dette er nok en av grunnene til at jeg har hatt så mange oppdrag, mener Terje.♢
I 1 3
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
61 år uten strupehode
25 år gammel mistet Kjell Bjørnsen stemmen sin for godt. 86-åringen er den i Norge som har levd lengst etter en laryngektomi. Janne Håland Tommy Ellingsen H an hadde lest om strupekreft i leksikon en gang. Da syn- tes han det var grusomt ker de ikke på kreft. I alle fall ikke hvis man er 25 år, sier Kjell i dag. Det tok ett år før legen fattet mis- tanke om strupekreft, og svulsten i spiserøret ble oppdaget. Da han kom på Rikshospitalet i 1957 var Kjell så syk at han nesten ikke kun- ne svelge sitt eget spytt.
at folk fikk kreft i halsen. Likevel ringte det ingen bjeller da Kjell Bjørnsen som 25-åring fikk langva- rig vondt i halsen. Det var som en slags halskatarr som ikke ga seg, eller som betennelse i mandlene. Kjell kjørte på med tabletter han fikk av legen, men det hjalp ikke. - Når folk får vondt i halsen, ten-
- Da varjeg bare redd for å dø. De fleste jeg visste om som fikk kreft, døde jo. At taleevnen ville forsvinne, var det ingen som sa rett ut. De trodde vel det ville gjort meg enda mer opprørt.
1 4 I
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
"Kona Kristin har stått ved Kjells side i alle år"
I 1 5
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019 Snaut fem måneder før operasjo- nen hadde han giftet seg. Da han våknet, kunne han ikke lenger snakke med kona, som da bar på deres første barn. - Det var grusomt, jeg var helt fortvilet og tenkte hvordan skul- le dette gå. Kommunikasjon er jo noe av det viktigste man har. Sær- lig som nygift, når man har ei kone man gjerne vil prate med. Det var litt av en start på ekteskapet, men kona mi har stått meg bi i alle år. To-tre dager etter operasjonen fikk Kjell besøk på sykehuset av en som tidligere var blitt laryngektomert og som hadde lært seg å snakke. - Det var god hjelp i å se at det gikk an, sier Kjell. I starten skrev han beskjeder til folk rundt seg. Det hendte at folk skrev tilbake istedenfor å snakke. Andre lente seg helt inntil øret hans når de skulle snakke til ham. - Det var jo noe tull, jeg hadde jo ikke mistet hørselen! Øvde med kullsyrebrus Den gang eksisterte det ingen munn- og halskreftforening. Den
Bare fire måneder etter han giftet seg med Kris- tin, fikk Kjell diagnosen strupekreft.
skulle ti år senere bli startet blant annet av mannen som besøkte Kjell etter operasjonen. Det fan- tes likevel logopeder som lærte de opererte å snakke med spiserørs- stemme, eller med talevibrator. Kjell satt med logopeden og helte nedpå med selters. Kullsyren i van- net gjorde at han måtte rape, og når lukkemusklene i halsen begyn- te å svinge av luften, kom det fram lyd. Mens han lå i senga trente han
1 6 I
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Byttet yrke Før Kjell ble syk, utdannet han seg til tømrer. Da han mistet stemmen, mistet han troen på at han kunne fortsette i jobben uten å kunne snakke med kolleger og kunder. I tillegg var kroppen svak etter to operasjoner. Med hull rett inn i hal- sen var det dessuten utfordrende å stå ute i iskald luft som gikk rett ned i lungene, og å få sagstøv og insekter inn i hullet. Planene om å starte for seg selv måtte han glem- me. De første årene levde han på trygd. - Hadde vi ikke bodd hos sviger- far gratis, hadde det ikke vært så greit. Rikstrygden var på tolv kro- ner dagen i slutten av femtiårene.
på å kombinere å rape og snakke. Teknikken ble bedre og bedre, og til slutt hadde han fått en ny stem- me. - Nå går det automatisk. Jeg må svelge luft, og bruke tunga og lep- pene. Det er en tretrinnsoperasjon. Nå påstår kona at jeg snakker i søvne. Så naturlig har det blitt. Måten Kjell lærte å snakke på for 61 år siden kalles øsofagusstemme. - Nå prater jeg mer eller mindre som vanlige folk gjør, men jeg har noen ganger ønsket at den var kraftigere. Det er jo ikke en stem- me som bærer. I større selskaper kan det derfor være vanskelig å komme til orde. - Den forsvinner litt i mengden. I familieselskaper går det greit, da banker jeg i bordet når jeg vil si noe. Stemmen har heller ikke klang. - Derfor kan jeg ikke synge, men det kunne jeg ikke før heller. Men jeg gikk gjerne og nynnet for meg selv på jobb. Det var litt terapeu- tisk. Plutselig kunne jeg ikke gjøre det lenger, og det savnet jeg.
Treskjæring har blitt en kjær hobby for Kjell. Han er tømrer av yrke, og bygde hus til familien i 1967.
I 1 7
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019 Etter hvert ble kroppen sterkere, og han fikk troen på at han kun- ne kommunisere med folk. Da be- gynte han å kjøre drosje. I bilen var det varmt og godt, og han ble nødt til å prate og trene stemmen. Etter noen år ville han tilbake til snekkeryrket. Søsteren heklet smekker han kunne beskytte hullet i halsen med, før det senere kom profesjonelle filtre med samme funksjon. En byggmester tok sjan- sen på å ansette ham. Kommuni- kasjonen gikk på fingerspråk med kolleger.
- Det gikk bra, det også. Jeg har aldri vært arbeidsledig siden jeg fikk den sjansen. Jeg gikk på jobb hver dag til jeg ble pensjonist som 63-åring. Kjell er den i Norge som har levd lengst etter å ha operert bort stru- pehodet. Da han fikk kreftdiagno- sen, sa han til legen at han umulig kunne leve lenge med den. - Åjo, sa legen. - Du blir åtti år, minst.
Treskjæring har blitt en kjær hobby for Kjell. Han er tømrer av yrke, og bygde hus til familien i 1967.
1 8 I
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Kan ikke le Det hender innimellom at folk støkker til når de hører stemmen hans. Som da han skulle kjøpe ny skjorte. Butikkdamen henvendte seg kun til kona, selv om Kjell had- de snakket til henne først. Neste gang gikk han i butikken alene. Da var de nødt til å snakke med ham. I starten kunne også gamle kame- rater unngå ham. - De gikk gjerne en omvei, el- ler krysset over gaten. Siden har de sagt at de syntes så forferdelig synd på meg. Men jeg hadde jo så lyst å snakke med dem! drakk øl og fortalte vitser. Alle de andre lo, men det gjorde aldri Kjell. Til slutt spurte en av venne- ne om Kjell ikke var helt med. Da måtte han forklare at han ikke len- ger kunne le. - Jeg kan ikke huske den siste gangen jeg snakket, men jeg hus- ker siste gang jeg lo. Nå har jeg bare smilt i seksti år. Det er vondt å se noe veldig morsomt, uten å kunne bryte ut i latter. Prøv å hol- de deg fra å le hvis du må; det går Senere ble det nesten akkurat som før. Kameratgjengen spilte kort,
Mange stirret I dag er Kjell 86 år, aktiv, munter og frisk. En stund etter operasjo- nen var han redd for å få tilbake- fall. Han og kona turte ikke å prøve å få flere barn før han var erklært frisk seks-syv år senere. Nå har han tre voksne døtre. - Det hendte de ble mobbet for- di de hørte at faren var dum, han kunne jo ikke snakke ordentlig. Å tenke på det, gjør vondt, sier Kjell. Da yngstedatteren gikk på barne- skolen, samlet han ungene i na- bolaget på trappa. Han viste dem hullet i halsen, og forklarte at han hadde hatt en sykdom. Det ble slutt på mobbingen, og Kjell ble isteden helten i gata. - Da ble det plutselig spennende. Det gjelder å forklare ting for barn og unge, sier han. Mange har stirret på hullet i halsen hans, også voksne. - Men jeg kan ikke kneppe skjor- ta over, da får jeg jo ikke luft. Så da får folk bare stirre. Får folk stir- re én gang, gjør de det ikke mer. Da har de sett det, og er ferdig med det.
I 1 9
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Kjell har vært aktiv i Munn- og halskreftforeningen både lokalt og nasjonalt, og ble æresmedlem i 1997.
ha godt humør. - Det er rart med oss mennesker, hvis vi ser lyst på ting, og legger problemene bak oss, klarer vi mye. Man må innse at man har et handi- kap, og gjøre det beste ut av det. Det gjelder å stå på og ikke grave seg ned. I dag får mange laryngektomerte satt inn taleprotese, en slags ven- til, i halsen. Kjell er fornøyd med stemmen han har. - Det går veldig bra, selv om det kan være slitsomt i lengden. Det er ikke så mange igjen av oss som kun bruker spiserørstemme.♢
jo ikke! Med mindre man er ope- rert slik jeg er.
Kjell har vært aktiv i Munn- og hal- skreftforeningen helt siden opp- starten, og minnes en gang flere fra foreningen skulle på teater for å se et morsomt stykke. Ingen av dem lo. Da de kom ut, hørte de et ektepar som satt på en rad like ved kommentere de fire-fem mennene som ikke lo en eneste gang. - De trodde vi hadde gått inn for å være sure, sier Kjell med et smil.
Til tross for utfordringene han har hatt, har han likevel alltid prøvd å
2 0 I
MicronHME ™
Provox Micron HME gir deg den best mulige filtreringen. Bruk det på ste- der med mange mennesker som f.eks. skoler, kjøpesentere og på offentlig transport – spesielt i influensasesongen. Det kan også være til hjelp ved hagearbeid , spesielt i pollen sesongen.
Et meget effektivt bakterie og virus filter (≥99,9%) Reduserer hoste og slim produksjon Interessert i produktet?
Navn
Antal
Ref. no
Provox Micron HME (filter) Bestilles på Apotek med blåresept, Helfo nr 868698
5
7247
Provox Micron HME (filter) Bestilles på Apotek med blåresept, Helfo nr 949647
30
7248
Vårt engasjement I Atos Medical er vår oppgave å gi en stemme til mennesker som puster gjennom et stoma, med konstruksjonsløsninger og teknologi som bygger på flere tiårs erfaring og bred forståelse av våre brukeres behov.
www.atosmedical .no
Hvis du ønsker mer informasjon om Provox Micron vennligst kontakt: Atos Medical AS tlf: 21 62 90 91 eller Area Sales Manager Morten Hansen tlf: 99 25 67 25 E-mail: kundeservice@atosmedical.com
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Helsemyndighetene har hittil gitt uttrykk for at informasjon om HPV-vaksinering når godt nok frem. Vi i foreningen er ikke helt enig med det. Terje Vonstad i Mo i Rana skriver til oss at han ønsket å gi HPV-vaksine i gave til barnebarn, men har hatt mye styr for å finne ut hvordan han skulle gå frem, hvilken vaksine som var anbefalt, doser og generell informasjon. - Det var først i pakningsvedlegget vi fant ut hvor mange doser han skulle ha, skriver Terje. Informasjon om HPV-vaksine
Carita Teien og Jan Egil Aase Shutterstock
For å avhjelpe har redaksjonen i Munn og mæle etter beste evne satt sammen praktisk informasjon vi håper kan være til nytte: Det er vaksinen Gardasil 9 som gjelder når man kjøper den selv. I barnevaksinsasjonsprogrammet bruker de Cervarix, denne beskyt- ter mot færre typer HPV enn Gar- dasil. Dette er et økonomispørs- mål, men når man først skal betale selv så går man for den som gir maksimal beskyttelse. Gardasil 9 beskytter mot 9 forskjellig typer HPV (mot Cervarix som kun beskyt- ter mot 2). I tilegg beskytter Gar- dasil mot kjønnsvorter.
Les mer om Gardasil vs Cervarix her
Det skal settes 3 doser med Gar- dasil (dette gjelder for alle. Jeg har hørt at to doser kan muligens gi fullverdig beskyttelse, men inntil det blir mer klarhet i dette er det tre som gjelder). En dose koster ca 1300 kroner. Vi vet faktisk ikke hva Cervarix koster, den er noe rimeli- gere, men som sagt, beskytter ikke like godt. For å få satt vaksinen må man først få en resept på Gardasil (alle tre doser med en gang). Man tar
2 2 I
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
med (Sveinung Sørbye), anbefaler HPV vaksinering opp til 45 år for begge kjønn. Han sier i tillegg at det er mye som tyder på at det kan være nyttig også etter denne alderen. Her har vi rett og slett ikke vaksinert lenge nok til å kun- ne vite helt sikkert. Det er de samme typene HPV som fører til kreft hos gutter og jenter, selv om akkurat hvor kref- ten oppstår hos de ulike kjønn er annerledes (livmor, munn/ hals, anus hos jenter; munn/ hals, penis, anus hos gutter).♢
kontakt med legekontoret sitt (ikke nødvendig med en legetime for dette) og ber om resepten. Så henter man ut en og en dose (eller alle tre, men de skal oppbevares i kjøleskap). Det er ikke nødvendig at det er legen som setter vaksinen (så man kan spare legetime kostnad). De fleste legekontor har en helsese- kretær som kan sette den (akku- rat hvordan dette fungerer på sitt eget legekontor må man nesten undersøke selv). En svært kyndig patolog og HPV ekspert som vi samarbeider tett
I 2 3
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Få som reserverer seg
Jan Egil Aase Shutterstock
- I vår bydel startet vi opp i sep- tember med å gi første dose av HPV-vaksinen til 7. klasse gut- tene. Tilbakemeldingene til meg fra helsesøstre og sykepleiere tyder på at dette gikk veldig greit. Få har reservert seg og vi mener informasjonen vi ga i for- kant har fungert som vi håpet, oppsummerer avdelingsleder Si- grid Mæland ved Solheimsviken helsestasjon i Bergen.
- Alle nye tiltak vi setter i gang med bruker å bli møtt med for- siktighet og en litt avventende holdning. Folk har imidlertid gjen- nomgående vært positive til at guttene skal få vaksinen. Familiene har åpenbart fått med seg at den- ne vaksinen også er viktig for gut- ter. Det er imidlertid alltid et lite mindretall som reserverer seg mot vaksinasjon, men i dette tilfellet har vi heldigvis ikke merket at den- ne andelen har vært større blant guttene enn den har vært blant
2 4 I
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Bergen: Få har reservert seg mot HPV-vaksinen.
jenter, sier Sigrid Mæland til Munn og mæle. Hun mener dette betyr at infor- masjonen har nådd igjennom. - Folkehelseinstituttet la stor vekt på tiltak for å informere hel- sepersonellet blant annet gjennom bruk av Facebook. Dette satte våre helsesøstre og sykepleiere i stand til å drive et effektivt og godt opp- lysningsarbeid ute i klassene. I for- kant av at vi ga denne første dosen var våre helsesøstre og sykepleiere ute i alle klassene for å informere. Blant det de hadde med seg var en informasjonsfilm fra Folkehelsein- stituttet. I Bergen blir andre dose av vaksi- nen gitt til 7. klasse guttene i peri- oden fra mars til mai.♢
En effektiv vaksine Omtrent 60 prosent av krefttilfellene i munn- og halsregionen kan tilskrives HPV-virus. Vaksinen som nå tilbys gir en effektiv beskyt- telse mot viruset. Vaksinen har få bivirkninger. I denne omgang er det bare et år- skull gutter som får tilbud om gratis vaksine. Munn- og halskreftforeningen vil kre- ve at gutter får samme opp- hentingsprogram som jente- ne. Alle jenter født mellom 1991 og 2006 har fått tilbud om gratis vaksine.
I 2 5
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
På Stortingsbesøk med tydelig budskap om HPV-vaksinen På tampen av november var ledelsen i Munn- og halskreftforeningen på Stortinget og møtte Aps to representanter i Helse- og omsorgskomiteen, Elise Bjørnebekk-Waagen og Tuva Moflag og Høyres representant i samme komite, Steinar Stensland. Vi argumenterte for at gutter burde gis det samme vaksinetilbudet som jentene har fått de siste årene. Det er svært positivt at vaksinen gis til gutter i 7.klasse, men vi ønsker altså at gutter opp til 26 år også skal få tilbudet. Carita Teien Privat
Aps representanter var svært posi- tive. Det var i grunn Høyres mann også, men Steinar Stensland ga inntrykk av at han ikke ville kunne prioritere å fremme denne saken akkurat nå. I desember fikk vi den gledeli- ge nyheten at AP, Sp og SV hadde gått sammen og fått inn en kom- mentar i statsbudsjettet. I kom- mentaren står det at de forventer at Regjeringen kommer tilbake i Folkehelsemeldingen med en løs- ning for å likestille vaksinasjonstil- budet for begge kjønn. Foreningen følger utviklingen nøye.♢
Fra venstre: Carita Teien fra sekretariatet, styreleder Are Rydland, nestleder Chris Foss sammen med Aps representanter fra Helse- og omsorgskomiteen, Elise Bjørnebekk-Waagen og Tuva Moflag.
2 6 I
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Aldri for sent å ta HPV-vaksine - Alle kan ta HPV-vaksinen. Den eldste jeg hørte om som har tatt den var en 69 år gammel kvinne i Canada. Jeg har selv snakket med en 60 år gammel kvinne i Kristiansand som har tatt vaksinen, sier Sveinung Wergeland Sørbye, overlege ved Universitetssykehuset i Nord-Norge.
Jan Egil Aase UNN
H an trekker frem som ek- sempel at de på patolo- gen i Tromsø har mottatt vevsprøver fra en 83 år gammel kvinne med kjønnsvorter. - Inkubasjonstid for kjønnsvorter er fra noen måneder og inntil to år. Hvis hun hadde tatt HPV-vak- sinen da hun var 81 år, hadde hun trolig unngått kjønnsvorter nå, for- teller Sveinung. HPV-vaksinen er godkjent fra 9 år og for begge kjønn. Det finnes ingen øvre aldersgrense. Alle bør ta vaksine, spesielt de som har sex. Jo eldre man er, desto færre
gjenværende forventede leveår, og desto mindre kostnadseffektivt er det for samfunnet å tilby gratis vaksine. - Hvis du ser på kostnader til HPV-vaksinen isolert, er det sam- funnsøkonomisk kostnadseffektivt å gi gratis HPV-vaksine til kvinner opp til 26 år. Hvis du tar med kost- nader til screening, og kan redu- sere screening av kvinner som har tatt HPV-vaksine, er det samfunn- søkonomisk kostnadseffektivt å gi gratis HPV-vaksine til kvinner opp til 45 år, fremholder Sveinung. - Når det gjelder menn vet jeg
I 2 7
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Sveinung Wergeland Sørbye er overlege ved Avdeling for klinisk patologi, Universitetssykehuset Nord-Norge.
ler av kreft, opplyser Sveinung. De kreftformene vi kan knytte til HPV er Cervix, vagina, vulva, penis, anus, munnhule og svelg (spesielt tungerot og tonsillekreft). Det er like mange kvinner og menn som smittes av HPV. I praksis er HPV-vaksine det eneste som kan forebygge kreft som skyldes HPV Siden det tar minst 10-15 år fra HPV-smitte til utvikling av livmor- halskreft, kan vi foreløpig ikke se noen effekt av HPV-vaksinen i Nor- ge på forekomst av kreft, men vi ser nå reduksjon i forekomst av HPV.♢
ikke om det er gjort tilsvarende be- regninger, men jeg vil anta at med gunstig vaksinepris er det kost- nadseffektivt å gi vaksine opp til 26 år, spesielt fordi bare 50 prosent av jenter i alderen 21-26 år har tatt HPV-vaksinen. En tilsvarende vak- sinedekning hos gutter kan fore- bygge flere tilfeller av kreft både hos kvinner og menn. Blant menn er det omtrent 100 HPV assosierte krefttilfeller årlig. - Det vil si at for hvert årskull med gutter som får HPV-vaksine, kan vi forebygge inntil 100 tilfeller av kreft. Ved å vaksinere 10 årskull, kan vi forebygge inntil 1.000 tilfel-
2 8 I
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Støtt saken vår!
Hva du kan gjøre: 1. Følg oss på Facebook 2. Vipps oss et bidrag # 18144 3. Bli medlem! 4. Verv et medlem!
Hva koster et medlemskap? Kr 350,- i året Som medlem får du: • Siste utgave av vårt medlemsblad «Munn og mæle» • Brosjyre om «Du er ikke alene» • Blir en del av en lokalavdeling i ditt nærområde • Et landsdekkende nettverk av likepersoner • Nasjonale og lokale møter www.munnoghalskreft.no/medlem
I 2 9
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Lokalavdelingsledersamling «Blikk på egen organisasjon»
En tankesmie for organisasjonen, organisasjonsutvikling og strategi. Et møte for å drøfte hva organisasjonen skal være i fremtiden samtidig som vedtektene var tema. En møteplass der dagsordenen dreiet seg om hvordan vi skal utvikle foreningen for å møte dagens og framtidens oppgaver og rammebetingelser.
Jan Egil Aase Elin Maria Lilloe-Wall
Ønsker å høre om erfaringer Det ble fokusert på lokalavdelinge- nes behov og ønsker for utvikling av eget arbeid. Her fremkom det at lokalavdelingene ønsker mer informasjon om viktige og aktuel- le saker. Et eksempel som det ble vist til var HPV-saken. Fra lokalav- delingslederne ble det også pekt på at erfaringsutveksling innad i foreningen må gis høy prioritet. Facebook ble omtalt som en eg- net og god kanal å bruke til dette
Slik sammenfatter styreleder Are Rydland hensikten som lå bak å samle lokalavdelingslederne i Munn- og halskreftforeningen til møte på Gardermoen på tampen av fjoråret. - Vi ønsker fortløpende å styr- ke sammenhengen mellom lokale og sentrale ledd i organisasjonen og har et felles ønske om å bedre kontakten disse i mellom. Derfor var dette møtet så viktig for oss, sier Are til Munn og mæle.
3 0 I
MUNN OG MÆL E I 1 / 2019
Landsstyremedlemmer og lokalavdelingsledere var samlet på Gardermoen.
at samarbeidet mellom lokalav- delingene og landsstyret oppleves som positivt. Vedtekter Det var egentlig planlagt å ta en gjennomgang av vedtektene, for å forsikre om at de gjenspeiler det foreningen står for. Dette ble det dessverre ikke tid til denne gang, men vil sannsynligvis ble sett på ved en fremtidig anledning. ♢
fremover. En utfordring som særlig ble på- pekt er at regionene blir større og større og de fleste avdelingene har utfordringer med store avstander. Reiseavstander gjør det ikke lett å kunne klare å etablere tilbud som er aktuelle for alle medlemmer. En generell tilbakemelding som gjelder for hele landet er at det er vanskelig å få folk til å stille opp til foreningsarbeid. Alt i alt var tilbakemeldingen
I 3 1
VI PPS OSS
LANDSSTYRET 2018-2019 Her kan du se en oversikt over landsstyret i foreningen
Takk for at du bidrar! Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til #18144
Lokal- avdelinger Her finner du hvilke
Trenger du noen å
snakke med? Ønsker du å snakke med noen som er i samme situasjon som deg? Ring oss på 22 53 52 35
lokalavdelinger som for tiden finnes, med lenke til side med navn og adresse til leder/kontaktperson.
Likepersonstjenesten Munn- og halskreftforeningen tilbyr nye munn- og halskreftbehandlede samtale med en av foreningens likepersoner. Tjenesten bygger på et landsdekkende nettverk av frivillige likepersoner, som har sagt seg villig til å bruke sine erfaringer til å hjelpe andre som er i en situasjon de selv har vært i.
Les mer her www.munnoghalskreft.no/likepersonstjenesten
Likepersons- kontakter Her kan du se en oversikt over likepersoner i foreningen
Følg oss på facebook.com/ munnoghalskreft
Luna ™
Bedre Netter
Bedre Dager
Provox Luna har blitt utviklet for å hjelpe deg å forberede deg til bedre dager. Ny nattløsning som hjelper deg til å forberede deg til bedre dager Provox Luna HME gir overlegen fukting sammenliknet med andre HME, og den har i tillegg lav pustemotstand for behagelig pusting om natten. Provox Luna er myk og glatt, og hjelper til å lindre og kjøle din hud når du sover.
Bruk Provox Luna om natten for å sove komfortabelt, og vær klar til en aktiv dag.
Opplev forskjellen!
• Sov komfortabelt • Lindrer din hud • Forbedrer din lungehelse
Hvis du har spørsmål vennligst kontakt Atos Medical AS, 21 62 90 91 • Morten Hansen, 99 25 67 25 • E post: morten.hansen@atosmedical.com
Godkjent for refusjon fra 1. Januar 2018
© Atos Medical AB, 2017
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34Made with FlippingBook flipbook maker