Forberedelser til resten av livet Målet er å bedre funksjonen så mye som mulig, og finne måter å kunne delta og mestre deler av hverdagen. For etter rehabili teringsoppholdet skal pasientene hjem til sine egne kommuner. Noen pasienter havner på sykehjem, mens andre bor hjemme med støtte fra helsepersonell. Becker og fagfolkene på Sunnaas hjelper til med å forberede pasienten, de pårørende og det lokale teamet, og å bygge et godt lokalt tilbud. Hvordan går det i årene etterpå? Fortsetter pasientene å være innelåst i egen kropp, eller blir de bedre? Det har forskerne ved Sunnaas nå forsøkt å finne ut mer om. Mange ble litt bedre Forskerne har tatt for seg data fra 51 pasien ter som er blitt fulgt i opptil 44 Av disse fortsatte de aller fleste å trenge mye hjelp i hverdagen. De fleste opplevde likevel å bli bedre. Det var imidlertid betydelig forskjell mellom ulike pasienter. Tre av deltagerne i studien ble faktisk helt bra, mens én ikke opplevde noen bedring. Resten lå et sted imellom. Becker forteller at 23 personer fikk igjen såpass mye funksjon i kroppen eller kommu nikasjonsevnene at de ikke lenger regnes som innelåste.
Han forteller at selv små forbedringer kan bety mye for livskvaliteten. Kanskje blir det mulig å kjøre sin egen stol eller å kommunisere med egen stemme. Uventede skader i hjernen Forskerne gjorde også en annen oppdagelse. Det viste seg at hele 80 prosent av pasientene ikke bare hadde skader i det spesielle området av hjernestammen, men også andre steder i hjernen.
– Det var et uventet funn, sier Becker.
Han mener det er spesielt interessant at de med færre slike skader, hadde større sjanser for å komme ut av locked-in-syndromet.
– Dette er viktig fordi det kan si noe om prognosen for nye pasienter, sier forskeren.
Undersøkelser av skader andre steder i hjer nen kan altså si noe om sjansene til bedring.
Gode norske data Becker mener studien bidrar med ny kunn skap på et område der vi ikke vet så mye fra før. Det er ikke gjort så mange langvarige under søkelser av denne veldig sjeldne tilstanden, og dataene som er samlet fra Sunnaas er i tillegg svært detaljerte. Dessuten er det en fordel at deltagerne representerer hele befolkningen, siden alle med LIS i Norge havner på samme sted. Da øker sjansene for at funnene gjelder generelt for folk med LIS, ikke bare en uvalgt gruppe. Forskerne skal bruke dataene videre i flere studier, blant annet på pasientenes livskvalitet og mulighet til å bestemme over eget liv.
– Noen kan for eksempel få tilbake litt beve gelse i armer eller bein, eller litt taleevne.
– Det er interessant at dette ikke bare kan skje den første tiden, men i flere år etter skaden, sier Becker.
17
www.slagrammede.org
Hjernecella nr. 1 • 2024
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online