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Bienvenue chez toi Marie-Ève !
cat tissu pulmonaire. C’est à six semaines que les médecins di- agnostiquent la maladie chez Marie-Ève. Parce qu’elle a fait une pneumonie à la nais- sance, on a poussé les tests afin de mettre le doigt sur la cause. On décide alors de la garder au Centre hospitalier de l’Est de l’Ontario (CHEO), à Ottawa, pendant cinq mois, le temps de remettre le poupon sur pied. «Elle a fait deux arrêts respiratoires», raconte sa mère Gisèle Gagné qui a, avec son mari, appris à vivre le moment présent. Elle rentre enfin à la maison et y retrouve sa grande sœur de 15 mois. Son enfance se passe assez normalement, malgré les restrictions. Marie-Ève s’habitue à sa vie de tous les jours qui consiste à se faire donner de petits coups par ses par- ents sur sa cage thoracique et dans le dos, matin et soir. Ceci afin d’expulser le mucus qui s’agglutine contre les parois de ses pou- mons. Son corps commence à se fatiguer alors qu’elle fréquente l’école secondaire. «Mon état s’est détérioré et je devais être hospitalisée une à deux fois par année. Je manquais environ trois semaines d’école par année», explique Marie-Ève. Cela ne l’empêche cependant pas de terminer ses études. Mais, une fois au collège, les hospi- talisations se multiplient, allant jusqu’à trois ou quatre fois par année et jusqu’à quatre semaines par hospitalisation. «J’avais com- mencé à temps plein mais j’ai dû poursuivre à temps partiel pour ne pas être capable de finir mon programme de trois ans», relate la jeune fille. Automotive customization & detailing 613-764-4499
ANNIE LAFORTUNE annie.lafortune@eap.on.ca
CASSELMAN | Plus de 85% des Ontariens sont favorables aux dons d’organes mais moins de 25% d’entre eux sont inscrits. À l’heure actuelle, dans la province, plus de 1500 personnes sont en attente d’une greffe d’organe. Grâce à un donneur, Ma- rie-Ève Gagné, 22 ans, vient de recevoir deux poumons. Et elle va bien… Cette jeune fille aux yeux éclatants de bonheur respire enfin la vie à pleins pou- mons. L’air la rend gracieuse comme une fleur au printemps. C’est que Marie-Ève est atteinte de fibrose kystique depuis sa nais- sance et qu’elle est enfin de retour chez elle, sur la ferme familiale à Casselman, après avoir passé plus de huit mois à Toronto. Ça tombe bien puisque le mois de mai est le mois de la sensibilisation de la fibrose kys- tique. La fibrose kystique, ou mucoviscidose, est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun moyen de la guérir. La FK touche plusieurs organes mais surtout les poumons et l’appareil di- gestif et le pancréas. Une accumulation de mucus épais se forme dans les poumons et cause de graves problèmes respiratoires, rendant difficile l’élimination des bactéries. Ce qui entraîne des cycles d’infection et d’inflammation qui endommagent le déli-
Photo Annie Lafortune
Marie-Ève et sa mère Gisèle sont enfin chez elles après huit mois passés à Toronto
Il y a deux ans, Marie-Ève commence à montrer de sérieux problèmes de santé. Se brosser les dents, prendre sa douche, marcher ou même manger lui deman- dent des efforts surhumains. Ses toux sont fréquentes, soit toutes les deux minutes. Elle éprouve une grande difficulté à re- spirer. «C’est comme si je respirais dans une paille», se rappelle-t-elle. La condition de Marie-Ève se compare alors à une noyade. Les poumons ne peuvent plus se remplir d’air et le mucus prend de plus en plus pos- session de ses poumons. «Je voulais telle- ment la porter sur mes épaules», raconte sa mère, encore remplie d’émotions. En janvier 2011, les docteurs de la jeune femme con- statent que la fonction pulmonaire de leur patiente se situe entre 30% et 40%. C’est à ce moment qu’ils lui parlent doucement de transplantation qui s’avère être la dernière solution. «Mais tu n’as pas vraiment envie d’entendre parler de ça», continue Marie- Ève. Quatre mois plus tard, après réflexion et constatation de son état, elle accepte de subir la greffe de poumons. Et c’est à l’Hôpital général de Toronto que l’opération aura lieu. Son dossier y est envoyé. On juge qu’elle doit subir une greffe mais l’urgence n’y est pas. Pas tout à fait. Fin 2011, on la fait venir à Toronto pour y subir pendant une semaine une batterie d’examens et, en janvier 2012, on lui annonce une première bonne nouvelle : Marie-Ève est une excel- lente candidate. Mais il est encore trop tôt. Fin janvier de la même année, elle est hos- pitalisée de nouveau à Ottawa pendant un long mois et retourne à la maison avec sa bombonne d’oxygène qui l’aide à respirer 24 heures sur 24. Puis, de mars à août, nou- velle hospitalisation. C’est le temps! Toronto l’attend. Comme les futurs transplantés doivent vivre à moins de deux heures de l’hôpital, pendant son hospitalisation, ses parents Gisèle et Raymond partent pour cette grande ville afin d’y dénicher un ap- partement. Coup de chance, ils trouvent un logement à deux minutes de l’hôpital. «Avant de partir, nous avons fait une grande
fête avec la famille et les amis, relate Marie- Ève. Je tenais à leur dire au revoir.» Mère et fille partent ensemble le 1er sep- tembre 2012pour ce qui deviendra leurmai- son pendant huit mois. Elle tombe malade une fois là-bas et est maintenue en vie grâce aux antibiotiques qu’on lui donne. Elle ne se déplace qu’en chaise roulante. Quatre mois après son arrivée, son cellulaire sonne. On lui annonce que des poumons pourraient être compatibles. «J’étais tellement exci- tée et nerveuse à la fois, raconte-t-elle, le sourire aux lèvres. J’ai fait une valise et je ne sais vraiment pas pourquoi! Mon père et ma sœur Isabelle sont arrivés à Toronto le jour même de l’appel.» Marie-Ève est à la bonne place, au bon moment. Les poumons sont tout à fait compatibles et l’opération a lieu la même journée. Elle dure huit heures. En plus de la greffe, le sang de Marie-Ève doit être nettoyé, un changement de plasma s’impose parce que ses anticorps auraient littéralement «mangé» ses nouveaux orga- nes. Le réveil se fait paisiblement, entourée de ses parents et de sa sœur. Trois mois après l’opération, Marie-Ève est de retour sur la ferme familiale. Fraîche- ment arrivée, elle reprend sa vie en main, son indépendance. Et, au lieu d’une douche de 45 minutes, ça ne lui en prend que 15 maintenant! Malgré ses 50 pilules à prendre à vie, dont certaines pour l’antirejet, elle et sa famille sont si reconnaissants envers le donneur. «Sans cette personne, ma fille ne serait pas ici aujourd’hui, explique sa mère. D’où l’importance de signer une carte de don d’organes.» Avant sa transplantation, Marie-Ève n’avait que 20% de capacité d’air. Aujourd’hui, sa capacité atteint les 105%. Au Canada, en 2011, 4000 personnes figuraient sur la liste d’attente d’organes et 1803 représente le nombre, en 2011, de transplantations réalisées au Canada. La réalité de Marie-Ève ne sera plus jamais la même. Ni celle de sa famille. Une expéri- ence de vie qui leur a fait comprendre, depuis 22 ans, que la vie vaut la peine d’être vécue, certes… mais un jour à la fois pour en savourer tous les bons moments.
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