Nettsiden til Narcolepsy UK er full av nyttig informa- sjon. I England regner man med at det er minst 31.000 personer med narkolepsi.
– Hvordan opplevet du situasjonen etter diagnosen ? – Jeg hadde familie, kone og barn, hus og banklån og bil og et normalt stressende liv. Forandringen skjedde plutselig. Så opplevde jeg at jeg ikke kunne holde følge, rett og slett. Og konsentrasjonen min forsvant. Jeg mistet hvem jeg var for en stund. Jeg kjente ikke meg selv igjen. Nå har jeg heldigvis funnet igjen meg selv. Denne kunnskapen og erfaringen er nyttig for å kunne hjelpe andre. Jeg opplevde at du trenger ikke bare navn på en diagnose og samtaler med legen. Du trenger hjelp til alt mulig annet også: til forholdet til familie og venner, forholdet til arbeidsgiver, til banken, til førerkortet ditt – det er så mye du trenger hjelp til i tillegg til hjelpen fra legen. – Mistet du førerkortet? – Nei, jeg ga det fra meg frivillig. Jeg følte meg ikke trygg bak rattet. I England er det spesielle regler for førerkort og sykdom. Hvis du leverer fra deg førerkortet frivillig, så kan du søke om å få det igjen så snart du føler deg bedre og skikket til å kjøre bil. Når du leverer søknaden om å få det tilbake, kan du begynne å kjøre igjen med en gang og behøver ikke å vente på saksbehandlingen. Jeg slut- tet å kjøre mountainbike også. Jeg var redd for alt mulig. Katapleksien gjorde at jeg falt sammen og slo meg og jeg ville ikke utsette meg for det i full fart på en sykkel. Men nå sykler jeg igjen. Jeg forsøker å visualisere hva som kan skje slik at jeg kan være forberedt. – Hvordan driver dere pasientnett- verket for narkolepsipasienter? – Det er ikke så enkelt. Jeg vet at dere i Norge får statsstøtte for å drive informasjonsarbeid og likepersonar- beid. Vi får ikke noe statsstøtte. Vi er helt avhengige av private donasjoner og sponsing. Narcolepsy UK sponses av legemiddelfirmaer og vi kan søke om midler fra National Lottery som deler ut midler til frivillige og huma- nitære organisasjoner. Men det gir oss bare en tidshorisont på ett år av gangen. Vi kan ikke langtidsplanleg- ge. – Dere får inn medlems- kontingent?
– Nei, vi har ikke medlemskap. Da forventer medlemmene noe tilbake og det har vi ikke kapasitet til å gi dem. Jeg strevde litt med å forstå dette, men har akseptert det. Det har også noe med selve organiseringen av nettverket å gjøre. Vi har en selskapsform med begrenset ansvar slik at vi ikke kan saksøkes nord og ned. Jeg er daglig leder i et slikt begrenset ansvars selskap. Det øko- Matt O'Neills blogg fra Frambu: Gamle og nye venner i Oslo Jeg fikk en invitasjon til å delta og snakke på Frambu fra gamle ven- ner på NevSom. Jeg så virkelig frem til denne muligheten for å tilbringe tid med NevSom-teamet og deres gruppe av unge voksne som har en rekke lidelser, inkludert narkolepsi. Det er en fantastisk mulighet til å dele informasjon og også lære hvordan andre land takler vår sykdom. Jeg fikk presentere mine tanker og utveksle erfaringer om deltagernes diagnoser. Deltagerne ble delt i fire grupper for å planlegge to middager som skulle være sunne og enkle å lage. To dager etter var det konkurranse der deltagerne skulle lage den planlagte midda- gen og en kokk fra en berømt norsk restaurant var dommer. En ernæringsfysiolog har snakket om betydningen av mat og en barne- og ungdomspsykiater har snakket om mestring. Utdanning og kon- sentrasjonsevne har også stått på programmet.
nomiske ansvaret er begrenset til ett pund. Stiftelsen og styret er de eneste med- lemmene i dette selskapet. – Dekker dere bare diagnosen narkolepsi? – Ja. Vi har veldig mange i UK med narkolepsi. Vi har ca 31.000 mennes- ker med narkolepsi, men tallene er ikke sikre og vi vet ikke hvem de er og hvor de er. Tallene er kanskje ikke riktige. Kanskje er de andre hyper- somniene også en form for narkolep- si. Jeg snakker fortsatt med folk som aldri har møtt noen med samme diag- nose eller møter folk på konferanser som er helt alene med sin diagnose. Vi har ikke noe nasjonalt register eller nasjonalt kompetansesenter slik man har i Norge. Vi har noen flinke spesialister i de store byene. Trygdesystem De siste årene har trygdesystemet blitt trangere i England. Kriteriene for uføretrygd er strammet kraftig inn. Mange har fått halvert eller mis- tet trygdeytelser. De som hadde livs- lang trygd, får ikke det lenger. Så min jobb er at jeg hjelper mye til med trygderettigheter. Jeg jobber som deres talsperson. Hvis jeg er deres fullmektig så kan jeg gå i retten for dem. Jeg kan mye om sys- temet og om sykdommer. Jeg er ikke jurist, men har jobbet med dette i mange år. Jeg strever med mine egne papirer og skjemaer, men når det gjelder å kjempe for andre er det mye lettere, sier han. – Vi gjør mye for de som har diagno- sen og noen er takknemlige og noen er ikke, forteller Matt og går for å hvile litt.
23
SOMNUS NR 1 - 2017
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online