Somnus nr 2_2018

2 20 18

søvnforeningen

e-blad

Marianne Aasen har nattskrekk:

–Som å være med i marerittet

26

Søvn og demens

Retningslinjer for Insomni

Les av CPAPèn din

14

38

12

Klar for sommerferie? Førsteklasses behandling av din søvnapné med verdens minste 1 CPAP

Les mer på ResMed.com/AirMini og kjøp online på mySleep.no

1/ 136 mm (L) x 84 mm (H) x 52 mm (B), 250 cm3

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS

Kan Jonas g jøre noe? Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Vi har hørt flere historier i det siste om folk somer uheldige og havner på sykehusmed blålys og hastverk og selvsagt ikke får tid til å pakke en koffertmed tannbørste og CPAP. Så ligger de der da, kanskjemed full narkose eller i alle fall mye smertestillende og strevermed å ikke sovne for da slutter de å puste. En vi kjenner brakk ankelen og havnet selvsagt på operasjonsbordet på nærmeste sykehus – uten CPAP. Sykehuset hadde ingenting å tilby.Atmannen forklarte at han var helt avhengig av sin CPAP, særlig i forbindelsemed oppvåkning/overvåkning etter operasjon, g jorde ikke noe inntrykk. De kunne ikke trylle fremenmaskin. Historien endtemed at en kamerat av hanmed ankelen, en drosjesjåfør, kompå sykehuset, hentet nøklene til leiligheten hans, låste seg inn, hentet CPAP ogmaske og kjørte tilbake til sykehuset og leverte utstyret. 1000 kroner komdrosjeregningen på.Men sykehuset betalte. Hadde det ikke vært enklere å ha et par CPAP’er og noenmasker i forskjelli- ge typer og størrelser stående på et rent lager slik at det kan brukes til akuttpasienter? Det er ikke atomfysikk å stille inn trykk og fukter på maskinen ogman dauer ikke omrampetrykk og temperatur er stilt litt annerledes for en natt eller to. Jeg opplevde det samme selv påAker syke- hus. Jeg kom i sykebil med knust ankel og ble kjørt rett til kirurg for operasjon. Etter operasjonen skjønte jeg at jegmåtte ha CPAP’enmin – jeg pustet nesten ikke. Etter høylyttmas frameg, komde trillendemed noe digert demå ha hatt på et lager etter Koreakrigen. Datter hentet CPAP’en Hvorfor vil ikke syke- husene ha en CPAPpå lager?

bladetsomnus@gmail.c m Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug tlf. 90066527

Utgis av Søvnforeningen Utkommer som digitalt e-blad

fire ganger i året ISSN 0 04-2487

8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no

Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Ma hisen, Bengt Røsth.

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano

Styret i Søvnforeni gen: Leder: Pål Ste saas

Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Kasserer: Gunnar Kviebakk Sekretær: Ma it Aschehoug Styremedl mer: Knut Bronder og Janiche Hend . Varamedle mer: Marita Bjerke, To unn Figenschou og Trude Wabakk Annonser: Annonsebestilling: Jannicke Isa s n: jannickeis ksen@gmail.com mobil: 41 41 4 0. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Neste umm r kommer ca 15. september Siste frist for manus 1. september Medlemskap: Medlemskap i Søvnforeni gen 2018: Hovedmedlem 350 kroner. Familiemedle 350 kroner for ett medlem og 55 kroner for hvert familiemedlem. Støttemedl privat: 500 kroner eller mer. Støttemedl m bedrift: 1500 kroner eller mer. Meld deg in på http://sovnfore ing . o/bli-medlem/ Send gjerne epo t til foreningen: sovnforeningen@gmail.com Somnus redigeres etter Redaktørplakaten, Lov om redaksjo ell frihet, Vær Varsomp akaten og i henhold til pr s ens øvrige regelverk. 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonser på nett og i nyhetsbrev etter avtale. Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

min hjemme og forsøkte å få levert den på overvåk- ningen. De ville ikke ta imot den siden den ikke var steril. De ga seg til slutt og jeg fikk hvile. Ved senere planlagte operasjoner har jeg alltid sagt fra på forhånd at jeg bruker CPAPog har den

Ha CPAPen under armen hele tiden i tilfelle du snubler.

medmeg. Det har gått greit. Jeg blir enmye greiere pasient når jeg har CPAP’enmin ved siden avmeg.

Men det skal ikke være sånn at vi somer helt avhengige av CPAPmå ty til drosjesjåfører og familie for å slippe å dø av pustestans på et sykehus? Enten vi har full narkose, epidural i ryggen ellermasse smertestillende, så er vi i tåketilstand.Alle organer slapper av, også hele svelget. Har vi brukket noe og er operert, såmå vi ligge på ryggen og slutter å puste.

Vi skal sende denne henvendelsen til alle norske sykehus, til helsedirektoratet og Bent Høie.Vi er ikke veldig optimistiske,men vi må forsøke. I mellomtiden råder vi alle: Ha CPAP’en under armen hele tiden i tilfelle du snubler.

Marit Aschehoug Redaktør

SOMNUS NR 2 – 2018

3

MESTRINGSHELG

vaksine-erstatning Ennå ikke for sent for M ener du at du har fått idiopatisk hypersomni etter svineinflu- ensavaksinen? Det er fremdeles ikke for sent å få erstatning. Meld fra til NPE raskt,men ikke skriv så langt, råder advokat Therese Lohne Boehlke.

advokaten gjør så mye annet enn å fungere som postkasse. Sørg for at det blir innhentet journaler fra alle relevante steder, men vent ellers til du får den sakkyndige uttalelsen. Hvis det er feil i den, kan det hende det kan være lurt å bruke 10–15 000 kroner på advokat, sier Boehlke. Hun råder den som vil ta opp saken sin med NPE, til å skrive raskt, men kort. – Skriver du et 15 siders brev, legger du litt føring på behandlingen. Skriv hva du har vært til behandling for, hvor og hvilke ulemper det har ført til. Når saken er under behandling, får du anledning til å kommentere, forteller hun. 80 prosent nei I mars i år hadde NPE fått inn 746 saker om skader etter Pandemrix- vaksinen. Av pasientene hadde 133

fått medhold, 539 hadde fått avslag, 23 saker var henlagt eller avvist og 51 fortsatt under behandling. Men fremdeles er det ikke for sent. – NPEs praksis er at du må ha fått symptomer på narkolepsi innen to år etter vaksinen. Foreløpig er det ingen praksis i domstolene eller Pasientskadenemnda på om dette er riktig. Stine Knudsen ved Nevsom (Nasjonalt kompetansesenter for nev- routviklingsforstyrrelser og hyper- somnier) har avgitt en generell utta- lelse om at et slikt begrenset tidsvin- du sannsynligvis ikke eksisterer, sier Therese Lohne Boehlke. Hun håper at det snart kommer opp en sak for nemnda og retten. Tid for IH-saker Hun mener samtidig at det er nå det kan og bør komme saker fra dem som har fått idiopatisk hypersomni – For å få litt informasjon om lang- sovesyndromet mitt. Det er et år siden jeg fikk diagnosen. Jeg vil gjerne bli litt kjent og se om jeg finner flere slike som meg. – Hva håper du å lære? – Jeg håper å få med meg mestrings- tips i hverdagen. – Hva savner du mest som søvnsyk? Lise Marie Egge, Gjøvik: – Hvorfor er du her?

Georg Mathisen tekst og foto

Over 70 medlemmer av Søvnforeningen har vært samlet på mestringshelg i Oslo. Her fikk de vite mer om et bredt utvalg av emner – fra diagnoser og behandlingshjelpe- midler til samliv og økonomi. Therese Lohne Boehlke i advokatfir- maet Ness Lundin representerer over 50 klienter som mener at de har fått skader eller sykdommer etter svinein- fluensavaksinen med Pandemrix. Hun råder til å vente med å kontakte advokat til du eventuelt har fått en sakkyndig uttalelse som du mener at er feil. Finn feil først – Hvis du kontakter advokat mens Norsk pasientskadeerstatning behandler saken din, må du dekke det selv. Da påløper det kostnader uten at Skrikende behov for informasjon

Vanskelig å finne informasjon, fastleger som ikke vet mye om søvnsykdommer og opptil seks år å vente på å få en diagnose. Men også flinke fast- leger som leser seg opp på det de ikke kan og hjelpsomme likepersoner. Her er noen av dem som har vært på mestringshelg i Søvnforeningens regi.

4

SOMNUS NR 2 – 2018

Maria Eik Nystøyl, Oslo/Trondheim: – Hvorfor er du her? – Jeg har narkolepsi.

Høyst sann- synlig etter svi- neinfluensa- vaksinen. – Hva håper du å lære? – Jeg er snart ferdig med å stu-

dere og vil vite mer om hvordan jeg skal komme meg ut i arbeidsli- vet. Jeg vet at det blir vanskelig å arbeide 100 prosent. Presentasjonene om rettigheter og trygd og om pasientskadeerstat- ning er interessante. – Hva savner du mest som søvn- syk? – Å føle meg våken og å ha et sosialt liv. – Hvordan har hjelpen vært i helsevesenet? – Det har vært vanskelig med fast- legen. Det tok seks år før jeg fikk diagnose. Jeg ble utredet for stoff- skifte, for vitaminmangel, for ADD, for psykiske problemer. Da jeg flyt- tet til Trondheim for å studere, fikk jeg ny fastlege og ny nevrolog på St. Olavs Hospital. Da ble det tatt spinalprøve med én gang.

Det er først nå at du egentlig har grunnlag for å kreve erstatning for hypersom- ni etter Pandemrix-vaksinen, mener advokat Therese Lohne Boehlke. Så langt er det ingen som har fått slik erstatning.

etter vaksinen. I en artikkel i forsk- ningstidsskriftet Vaccine i fjor fastslo FHI-forsker Lill Trogstad og kollegene hennes ved Folkehelseinstituttet, Universitetet i Bergen og Universitetet i Oslo at det er klart økt risiko for idio- patisk hypersomni etter vaksinen. Fristen for å kreve erstatning er tre år – men det er tre år etter at du har eller

burde ha hatt kunnskap om skaden og om at den skyldes vaksinen. – Fristen gjelder fra det tidspunktet en sak kan føre frem. Du må ha hatt rime- lig grunnlag for å tro at en sak kan føre frem. For hypersomni mener jeg at det har du ikke hatt før nå, sier Therese Lohne Boehlke.

– Informasjon om sykdommen, som er sjelden. Det var lite å finne på nettet, også. Jeg måtte gå gjennom Somnus og Søvnforeningen, for fastlegen visste ingenting. – Hvordan har hjelpen vært i helsevesenet? – Det har tatt lang tid, og det har vært vanskelig å finne en lege som kan noe om det.

Tonny Skullerud, Søndre Høland: – Hvorfor er du her? – Jeg har fått påvist søv- napné og har mange puste- stopp, så er jeg blitt påmeldt. Jeg vet veldig lite, men vil gjerne følge med på nye ting. – Hva håper du å lære? – Jeg håper å finne ut mer

om problemet og plukke opp noe nytt. – Hva savner du mest som søvnsyk? – Jeg er fortsatt i utred- ning, så nå prøver jeg å finne ut litt selv. – Hvordan har hjelpen vært i helsevesenet? – Det har tatt lang tid å få hjelp.

5

SOMNUS NR 2 – 2018

MESTRINGSHELG

Arild Sørensen, Knarvik: – Hvorfor er du her? – Jeg er fylkes- kontakt for

«nokså greit» Ikke godta svaret É n CPAPog 15 rangertemasker å velge mellomer utgangspunktet for deg somhar søvnapné. – Håpløst,mener salgssjef Jeanette Siltvedt Greger i Nor-Dax.

Søvnforeningen i Hordaland og er med og holder brukerkursene på lærings- og mes- tringssenteret. Selv har jeg søvnapné. – Hva håper du å lære? – Lotte (Hofossbråten,

søvnsykepleier på Kongsvinger sykehus) tok opp ting som ingen professor eller annen ekspert har satt fingeren på. – Hva savner du mest som søvnsyk? – Jeg savner at alle folk blir tatt på alvor og fulgt opp. Nå er det blitt så mange som blir diagnostisert at helsevesenet ikke klarer å svelge unna pasientene. – Hvordan har hjelpen vært i helsevesenet? – Jeg ble diagnostisert tidlig på 1990-tallet da jeg duppet av mens jeg satt på kontoret til legen. Da var jeg vitsen i vennekretsen: Jeg «kubbet» uansett hvor jeg var. Om jeg så satt foran i Grieghallen på popkonsert. Da gikk det kjapt: Jeg fikk en av disse sju kilos CPAP-ene som var i bruk den gangen. Så var det veldig god oppfølging. Det er ikke viljen de har vondt i nå, heller, men kapasiteten.

som de synes at er enkle å til- passe. Du bør vurdere å få en «second opinion» og kanskje komme til en annen behandler som ser behovet ditt, råder Greger. Hun har klare råd til deg som skal ha oppfølging av CPAP og maske: – Sørg for å ta opp alle detal- jene som gjør at det ikke fun- gerer optimalt. Ikke ta til takke med «nokså greit» hvis du kan få det mye bedre. Du skal sove med dette hver enes- te natt resten av livet, sier Jeanette Siltvedt Greger.

Georg Mathisen tekst og foto

Det er anbudspraksisen som gjør at du ikke kan finne ut hva som passer akkurat deg best. At de individuelle for- skjellene er kjempestore, skal du ikke gå langt for å få bevist: På Søvnforeningens mestringshelg fortalte den ene deltageren om stikk motsatte erfaringer fra det den andre hadde opplevd. – Vi ser at behandlere får for- kjærlighet for enkelte masker

Charlotte Mauseth, Tromsø/Hasvik: – Hvorfor er du her?

– Jeg har idiopa- tisk hypersomni. – Hva håper du å lære? – Alt mulig. Jeg hadde veldig lite informasjon fra før av. Så fant jeg Søvnforeningen på nett og meldte meg inn. Jeg for- ventet at ingen

er rart at leger og nevrologer virker som de ikke har kom- petanse, mens her sier de «jaså, du har IH?». – Hvordan har hjelpen vært i helsevesenet? – Det tok veldig lang tid, og jeg er fortsatt ikke fornøyd. Fastlegen min hjemme i Hasvik visste ikke noe, men bruk- te veldig mye tid på å finne informasjon, så nå kan han mye. Derfor var jeg redd for å bytte fastlege. Nå har jeg bodd og studert i Tromsø i to–tre år og måtte nesten bytte, så nå har jeg måttet begynne helt på nytt. Det er frustrerende.

skulle vite noe om det jeg hadde, og da jeg fikk diagnosen, trodde jeg det var noe de hadde funnet på. – Hva savner du mest som søvnsyk? – Jeg synes det er lite informasjon. Men det virker som de som er her, vet veldig mye. Det

6

SOMNUS NR 2 – 2018

Hvilken maske som passer akkurat deg, er helt individu- elt. Sørg for at du finner det ut, oppfordrer salgssjef Jeanette Siltvedt Greger i Nor-Dax.

Linda Nymoen, Nes på Romerike: – Jeg har idiopatisk hypersomni, mens datte- ren min, som blir 18 i oktober, har narkolepsi. Det er bare et år siden jeg fikk diagnosen, så jeg håper å lære mer om ulike ting. Nå har vi oppdaget at jeg også har moderat søvnapné, så jeg har fått vite at jeg bør få meg maske. Så har jeg vel restless legs syndrome, også, kanskje, og fibromyalgi, så det er mye som skjer i kroppen. – Hva savner du mest som søvnsyk?

– Energi. Jeg savner å være opplagt. Nå har jeg vært sykmeldt siden september, og det er en utrolig tøff periode. Det blir mye ekstra med datteren min, også. Nå viser det seg at hun har forsinket søvnfasesyndrom, også. – Hvordan har hjelpen vært i helsevesenet? – Det har vært vanskelig å få forståelse for hva dette er: Jeg har gått til legen og tatt blodprøver, men det synes ikke på blodprøvene at jeg er syk. Men jeg har en veldig, veldig fin fastlege.

7

SOMNUS NR 2 – 2018

MESTRINGSHELGEN OPPSUMMERING:

Alfhild Lehne (t.v.) og nytt æresmedlem Margaret Ramberg (t.h.) representerer Søvnforeningens historie i tiår bak- over. I midten sekretær Marit Aschehoug.

GOD STEMNING og mange mennesker

Det ble en travel helg for styret på Soria Moria i slutten av april. En av foreleserne ble syk på kort varsel og det måtte iverksettes reserveløsninger. Pausene måtte justeres litt fordi noen forelesninger var så populære at spørs- målene haglet og ting tok tid. Men de som var der har gitt veldig gode tilbakemeldinger. Det er et kostbart arrangement, men styret mener at dette er vel verdt pengene. Alle foreleserne gjorde en fantastisk jobb:  Advokat Therese Lohne Boehlke fra advokatfirma Ness Lundin om  Advokat Atle Larsen fra FFO ret- tighetssenter om uføretrygd, AAP og tilrettelegging i skole og studier  Overlege Mona Morgenstierne Heier om svangerskap, fødsel og amming ved hypersomnier  Nevrolog Simran Bajwa om for- skadeserstatning etter Pandemrixvaksinen

skjøvet søvnfase og Long Sleep Syndrome  Nevrolog Per Egil Hesla om hypersomnier  Professor Bjørn Bjorvatns foredrag om insomni og parasomnier ble gjennomgått av vikar pga sykdom  Samlivsterapeut Ingeborg Reber om samliv ved kroniske sykdommer  Spesialrådgiver Knut Bronder om mestring av dagliglivet  Spesialsykepleier i søvn, Lotte Hofossbråten fra Kongsvinger syke- hus om søvnapne  Spesialsykepleier Jeanette Siltvedt Greger om masketilpasning  Spesialsykepleier Jeanine Siring om Behandlingshjelpemidler ved søvnapné  Produktspesialist Marie Garfjeld fra ResMed om ny reiseCPAP AirMini  Britt Berntsen om rastløse bein.

Under middagen lørdag holdt forening- ens ene æresmedlem nevrolog Per Egil Hesla en inspirert takkeformaten-tale med muntre historier fra sin tid som distriktslege i Engerdal og med minner fra Søvnforeningens historie.

8

SOMNUS NR 2 – 2018

Å sove er da ingen kunst

Å jo da. Cirka ni prosent av norske kvinner, og seks prosent av norske menn har vanskeligheter med å sovne hver natt eller nesten hver natt. Det finnes over 90 ulike søvnsykdommer. Søvnforeningen arbeider for økt forskning og under- visning innen søvnsykdommer.

Foreningen driver opplysnings- og informasjonsarbeid overfor medlem- mer, politikere, helse- og trygde- vesen, skoleverket, arbeidslivet, myndigheter, media og samfunnet for øvrig. Foreningens visjon er: Bedre søvn – Våken Hverdag.

BLI MEDLEM I DAG

 Tilgang til alle medlemsblad fra 2013  Tilbud om medlemsmøter i sentrale byer.  Mulighet til å snakke med en med samme diagnose som deg (likeperson).  Nyhetsbrev på epost.

 Klikk på linken og meld deg inn i dag. Familiemedlemsskap koster

350,- pr år pluss 55,- for hvert familiemedlem.  Du får medlemsbladet Somnus som e-blad med informasjon, forskningsnyheter, pasienthistorier og nyttig informasjon fire ganger i året.

http://sovnforeningen.no/bli-medlem/

Søvnforeningen

Solheimveien 62B, 1473 Lørenskog. www.sovnforeningen.no

FØRERKORT

Håndtering av helsekrav til I oktober 2016 trådte det i kraft endringer i Forskrift om førerkort. I denne artikkelen presenteres kort endringene somangår søvnsykdommer (§§ 23-24 helsekrav til førerkort) og hvordan Senter for søvnmedisin ved Haukeland universitetssjukehus forholder seg til endringene. førerkort for den som utredes for søvnsykdommer

lerbar søvn (Helsedirektoratet 2016, s. 51). Hva er påtrengende søvnighet eller ukontrollerbar søvn og hvordan påvi- ser vi at pasienten har tilstanden eller ikke? På dette avgjørende punktet er ikke veilederen tydelig. Det frem- heves imidlertid at Epworth søvnig- hetsskala ikke er et egnet verktøy til å kartlegge påtrengende søvnighet i forhold til oppfylling av helsekrav (Helsedirektoratet 2016, s. 52). De avgjørende punktene er om pasienten har tendens til søvnighetsperioder under kjøring eller om han/hun har vært involvert i kjøreuhell der søvnighet er en med- virkende årsak. Ved Senter for søvn- medisin har vi valgt å kartlegge påtrengende søvnighet og kjøreuhell ved å spørre pasientene: 1) Har du forårsaket trafikkuhell grunnet egen søvnighet? Nei Ja Har ikke førerkort 2) Har du tendens til å døse av eller sovne når du kjører? Nei Ja, av og til Ja, ofte Pasienten regnes som påtrengende søvnig dersom han/hun svarer Ja på

spørsmål 1 og/eller Ja, ofte på spørs- mål 2. Spørsmålene er inkludert i vårt standard spørreskjema og gis til alle pasienter som møter til utredning for søvnsykdom. Ved påvist påtreng- ende søvnighet under bilkjøring får pasienten beskjed om at de ikke leng- er fyller helsekrav til førerkort. Dersom det er sannsynlig at dette vil vare lengre enn 6 måneder, varsles Fylkesmannen i Hordaland. Dersom det er sannsynlig at det vil vare min- dre enn 6 måneder, informeres pasi- enten muntlig og skriftlig. I tillegg vil fastlege og eventuelt henvisende lege får skriftlig beskjed. Om spesielle diagnoser og undersøkelsesresultater Narkolepsi Personer som får diagnosen narko- lepsi fyller ikke helsekrav for fører- kort før de er kommet i stabil fase med god funksjon. Nydiagnostiserte pasienter som ikke bruker adekvat behandling skal vars- les om at de ikke fyller helsekrav til førerkort, alle klasser. For førerkortgruppe 2 og 3 er kravene ikke oppfylt.

Tekst: Thomas Berge, Jan Brøgger, Hilde Tveit, Sverre Lehmann og Bjørn Bjorvatn.

Først må vi fremheve at pasientene selv har et ansvar for å vurdere om han/hun kan kjøre bil på en trafikk- sikker måte, uavhengig av diagnoser. I § 2. Generelt krav til helse står det «Ingen må føre motorvogn når ved- kommende ikke er i stand til å kjøre på trafikksikker måte på grunn av sykdom, bruk av midler som gir svekket kjøreevne, eller annen helse- svekkelse». Leger som møter pasienter under utredning for søvnsykdommer skal først og fremst avdekke om søvnig- heten opptrer under kjøring. «Tendens til søvnighetsperioder under bilkjøring er like farlig om man har fått påvist bakenforliggende søvnsykdom som årsak eller ikke» (Helsedirektoratet 2016, s. 48). Ved alle søvnsykdommer regnes helsekrav til førerkort som ikke opp- fylt når bevissthet kan svekkes av påtrengende søvnighet eller ukontrol-

10

SOMNUS NR 2 – 2018

Pasientene selv har et ansvar for å vurdere om han/hun kan kjøre bil på en trafikksikker måte, uavhengig av diagno- ser. I § 2. Generelt krav til helse står det «Ingen må føre motorvogn når vedkommende ikke er i stand til å kjøre på trafikksikker måte på grunn av sykdom, bruk av midler som gir svekket kjøreevne, eller annen helsesvekkelse».

Annen hypersomni Til gruppen «annen hypersomni» regnes de som har Epworth over 10 og en gjennomsnittlig søvnlatens på 8 minutter eller kortere ved multippel søvnlatenstest (MSLT). Alle i denne gruppen med påtrengende søvnighet under bilkjøring får kjøreforbud. Om dette kjøreforbudet skal vare mere enn 6 måneder, beror på en indi- viduellvurdering av sannsynlig terapirespons. Personer i denne gruppen uten påtrengende søvnighet under bilkjø- ring oppfyller helsekravene til fører- kortgruppe. For førerkortgruppe 2 og 3 skal man ha en lavere terskel for kjøreforbud. Ved adekvat medika- mentell behandling vil de fleste pasienter med hypersomni oppfylle helsekravene til førerkortgruppe 1. Søvnapné Pasienter som utredes og behandles for søvnapné skal på samme måte som andre søvnpasienter få en vurde- ring vedrørende tendens til søvnig- hetsperioder under kjøring og kjøre- uhell der søvnighet har vært medvir- kende årsak.

Det tredje momentet som må kartleg- ges i tillegg til søvnighet og kjøre- uhell, er Apné/hypopné-indeks (AHI) ved obstruktiv søvnapné. I henhold til veilederen (Helsedirektoratet, 2016) gjelder det særlig helsekrav for pasienter med obstruktiv søvnapné (OSA) av moderat til alvorlig grad, 15 pustestopp per time eller mer (AHI ≥ 15). Om pasienter med moderat til alvorlig obstruktiv søv- napné, står det i veilederen at «helse- krav er oppfylt dersom relevant spe- sialist attesterer at tilfredsstillende symptomkontroll er oppnådd og føre- ren følger legens råd og anbefaling- er» (Helsedirektoratet 2016, s. 48). Betyr det at alle pasienter med mode- rat til alvorlig OSA må behandles, og at vi som spesialister må attestere at behandlingen er vellykket for at de skal kunne beholde eller få førerrett? Svaret er NEI. I veilederen står det at «AHI over 15 gir ikke alltid påtreng- ende søvnighet på dagtid. Det er viktig at fastlegen avklarer slik påtrengende søvnighet før tiltak eller henvisning gjøres.» Dersom henvisende lege ikke allere- de har kartlagt påtrengende søvnig-

het, er det diagnostiserende lege som skal kartlegge dette. En ekstern spe- sialist som utreder søvnsykdommer og henviser pasienter til oppstart av behandling er diagnostiserende lege, og skal i henhold til veilederen vurdere om pasienten oppfyller helsekravene til førerkort før en eventuell viderehenvisning til behandlingsinstans. Ved Senter for søvnmedisin er følgende praksis innført: 1. AHI < 15 og indikasjon for behandling (AHI 5-14 med betydeli- ge symptomer på dagtidstretthet/ AHI 5-14 og kjent komorbiditet hvor OSA kan være av prognostisk betyd- ning). Dersom legen vurderer ut fra konsultasjonen at pasienten utgjør en trafikkrisiko grunnet påtrengende søvnighet, må legen gi muntlig kjøreforbud. 2. AHI ≥15 uten påtrengende søvnighet. Helsekrav er oppfylt. 3. AHI ≥ 15 med påtrengende søv- nighet. Det gis muntlig og skriftlig kjøreforbud. Kjøreforbudet doku-

11

SOMNUS NR 2 – 2018

God søvn kan hjelpe mot Søvn kan spille en kritisk rolle for atminner skal feste seg i hjernen. Ny forskning viser at søvn- problemer kan knyttes til flere ulike endringer somoppstår i hjernen når vi blir eldre. demens

menteres i journal og sendes til både fastlege, henvisende lege og pasienten. 4. Det påvises ikke behandlingstrengende OSA, men pasienten har påtrengende søvnig- het. Helsekrav er ikke oppfylt. Legen gir muntlig kjøreforbud hvis dette ikke allerede er gjort av henvisende lege. Avhengig av sannsynlig årsak til søvnigheten, vurderer legen om pasienten skal henvises til Klinisk nevrofysiologisk avdeling for poly- somnografi/MSLT eller om videre utredning, behandling og oppfølging av kjøreforbudet kan skje hos fastlegen. Når det er gitt kjøreforbud kan dette oppheves når helsekrav er oppfylt. I veilederen heter det «Helsekrav er oppfylt hvis relevant spesialist attesterer at tilfredsstillende symptomkontroll er oppnådd og føreren følger legens råd og anbefalinger» (Helsedirektoratet 2016, s. 52). For pasienter som behandles med CPAP eller apnéskinne innebærer det:  Pasienten bruker CPAP/apnéskinne regel- messig  Sykdommen er under god kontroll  Pasienten har ikke påtrengende søvnighet Når helsekrav er oppfylt kan helseattest gis med anbefaling om førerrett for inntil tre år av gangen (avhengig av førerkortgruppe). Attesten om oppfylt helsekrav gis skriftlig til pasienten, samt sendes til pasientens fastlege. Attester kan gis for 3 år i førerkortgruppe 1 og for 1 år i førerkortgruppe 2 og 3. Dersom pasienten kureres for sin søvnsykdom (livsstilsintervensjon, fedmekirurgi o.l.) og dette er bekreftet gjennom normalisering av AHI og han/hun ikke har påtrengende søvnighet, er reattestering ikke lenger nødven- dig. Under vises et forslag til pasientforløp i henhold til førerrett for søvnapnépasienter ved Senter for søvnmedisin, Haukeland universitetssjukehus. Pasientene selv har et ansvar for å vurdere om han/hun kan kjøre bil på en trafikksikker måte, uavhengig av diagnoser. I § 2. Generelt krav til helse står det «Ingen må føre motorvogn når vedkommende ikke er i stand til å kjøre på tra- fikksikker måte på grunn av sykdom, bruk av midler som gir svekket kjøreevne, eller annen helsesvekkelse».

vi nå at søvn spiller en mer aktiv rolle i hukommelsen. God søvn styrker noen minner, svekker andre minner og endrer på noen minner. Det hjelper oss til å forstå og bearbeide informasjon fra dagen før. Uttrykket «Jeg skal sove på det» har fått ny gyldighet, sier Fjell. God søvnhygiene er en svært viktig variabel i forhold til god hjernehelse, særlig hos eldre mennesker. To pasienthistorier: En matematikklærer fikk lang- somt dårligere hukommelse og kunne til slutt knapt legge sammen to og to. Det ble startet utredningen for demens. Underveis ble det slått fast at læreren hadde en kraftig søv- napné. Læreren kom i gang med CPAP-behandling og demenssymptomene forsvant etter hvert og hun kom tilbake i jobb. En musiker opplevde at han ikke lenger greide å lese noter. Han ble utredet for demens, men underveis ble det oppda- get at han hadde kraftig søvnapné. Så snart han kom under god behandling med CPAP, kom noteforståelsen til- bake og han kunne fortsette arbeidet som musiker. .

Marit Aschehoug tekst

Professor og demensforsker Anders Martin Fjell ved uni- versitetet i Oslo, forsker på dette i forhold til risiko for Alzheimer/demens. – Dette er interessant i forhold til å forstå hva som skjer i hjernen ved utviklingen av Alzheimer, sier Fjell i en informasjonsbrosjyre fra Nasjonalforeningen for Folkehelsen. – Søvn er en bio- markør for hjernehelse. Veldig mange hjernesykdommer er forbundet med dårlig søvnkva- litet, og mange opplever endringer i søvnmønsteret etter hvert som de blir eldre. – God kvalitet på søvn har stor betydning for hukommelsen og er kritisk for at minner skal feste seg i hjernen. Mens man tidligere trodde at søvn begren- set seg til å styrke minner, ser Fakta: To av tre demenssyke har Alzheimer. De fleste utvikler sykdommen etter 80 års alder. Vaskulær demens skyldes karskader og blød- ninger i hjernen f.eks. etter hjerneslag og hjerneblød- ning/drypp.

Denne artikkelen er publisert i tidsskriftet SØVN nr 1 2018.

12

SOMNUS NR 2 – 2018

Professor og demensforsker Anders Martin Fjell ved universitetet i Oslo forsker på sammenhengen mellom søvn- kvalitet og demens. Foto: Nasjonalforeningen for Folkehelsen

Søvnutredning og behandling på oentlig avtale

Snorker du? Munntørrhet? Uopplagt?

Da har du kanskje søvnapné- og bør ta en søvnregistrering for å finne ut om du trenger behandling. Aleris tilbyr søvnutredning og CPAP-behandling i Oslo, Tromsø og Trondheim. Vi har både privat og oentlig tilbud.

Kontakt oss for mer informasjon, eller se www.aleris.no/sovn Oslo: 22 54 10 00 • Trondheim: 73 87 20 00 • Tromsø: 77 66 21 30

Ansvarlige leger: Oscar Asante (Oslo) og Mads Moxness (Tromsø og Trondheim)

13

SOMNUS NR 2 – 2018

SØVNAPNE

M ange pasientermed søvnapné opplever at de ikke blir innkalt til årlig kontroll med avlesning av chip’en i CPAP’en. Kanskje sliter dumed søvn ogmestring og synes det er vanskelig å få hjelp.

søvnapneen Hold øye med

din!

til nærmeste søvnavdeling fra sin fastlege. Ventetidene er laaaange. Maske, slange og filter skal du ha nytt en gang i året. Ny maske og ny slange og filter får du via behandlingshjel- pemiddelsentralen i din helseregion. Hvis du ønsker å prøve forskjellige masker for å finne en som er bedre enn den du har, så kan du være hel- dig å bo et sted i landet der behand-

Marit Aschehoug tekst og foto

Fastlegen har ikke datasystemer for å lese av CPAP-maskinen. Skal du ha en ordentlig kontroll, må du få time på søvnavdelingen der du fikk diag- nosen i sin tid. De som ble utredet på private klinikker er ikke i det offent- lige systemet og må få en henvisning

lingshjelpemiddelsentralen låner ut masker og hjelper deg å finne den som passer deg best. Er du uheldig, så bor du et sted der behandlings- hjelpemiddelsentralen bare leverer ut maken til den masken du hadde før og ber deg kontakte søvnavdelingen på sykehuset for å tilpasse en annen type maske. Sykehusene har ikke kapasitet til årlig kontroll Søvnavdelingene på sykehusene har ikke kapasitet til å innkalle alle med CPAP og søvnapné en gang i året for å sjekke dataene på maskinen. Føler du at søvnen og maske og maskin ikke er under kontroll, så mas på fastlegen din om å få en henvisning til kontroll på søvnavdelingen på sykehuset. Før gjerne en søvndagbok slik at du har fakta å presentere når du omsider får en time. Skriv opp hva som ikke fungerer og hvordan du føler deg om morgenen. Har du hatt noen riktig dårlige netter, så noter

Appen for ResMeds CPAP kan hentes ned i Appstore eller Google Play. Den viser poengsummen for siste natt og detaljene i natten.

14

SOMNUS NR 2 – 2018

Hvis du får time til kontroll av CPAP på sykehuset, så be dem kjøre ut detaljer fra to-tre netter slik at du kan se søvnmønsteret ditt i forhold til pustestans. Da ser du også om du har vanlige pustestans eller også noen sentrale pustestans. Her er artikkelforfatterens utskrift fra en natt i april med pustestans i klumper og tilsvarende maske- lekkasje når pustestansene kommer tett. Det nederste diagrammet viser maskelekkasjen.

datoen. Det kan komme godt med når du skal til kontroll. I mellomtiden kan du gjøre mye selv for å holde øye med søvnapneen din. App på smarttelefon Du kan bruke appen som knyttes til

de nyeste CPAP-maskinene. Du laster den ned fra App-store til iPhone eller fra Google Play på androidtelefon. Den heter MyAir og er fra ResMed. Når du våkner om morgenen, kan du sjekke på telefonen din hvordan nat- ten har vært. Du får opp et «bilde» av

din søvnscore, det vil si om du har brukt maskinen i et tilstrekkelig antall timer, om antall pustestans er lavt nok og at det ikke har vært luft- lekkasje fra masken. Mange melder fra om sin «søvnscore» på Hvis du trykker på knappen og leser av displayet mens maskinen fortsatt blåser luft, kan du se hva slags trykk du har og temperaturen på fuktevannet.

Når du har skrudd av maskinen om morgenen, trykk på knappen, så ser du hvordan natten har vært. Tallet for AHI er antall pustestopp i timen. Det er et gjennomsnittstall pr time.

15

SOMNUS NR 2 – 2018

SØVNAPNÈ

Facebookgruppene og er lykkelige når de nærmer seg 100 % og smile- fjes. Det går nesten litt sport i det å ha høy score hver morgen. Ikke alle er fortrolige med apper og smarttelefoner. Men du kan lese av de samme dataene i displayet på din egen CPAP: Når du våkner om morgenen og stan- ser maskinen, så trykker du på den store blanke knappen og ser hva som står i displayet. Om du føler at søvn og bruk av CPAP ikke funker så bra som det burde, så kanskje du skal ha en liten notisbok på nattbordet og notere dato, antall timer med CPAP- bruk den natten, antall pustestans (AHI) og eventuell maskelekkasje. Hvis du vrir på hjulet, kan du finner flere detaljer om natten du har bak deg. Litt avhengig av hva slags maskin du har, vil du kunne se for- skjellige data. Fra egen erfaring vet jeg hvor viktig det er å holde øye med sykdommen. Jeg oppdaget ved å kikke på displayet hver morgen at trykket jeg trengte for å holde luft- veiene åpne under pustestans, steg til det maksimale av hva maskinen leverer. Hold øye med maskintrykket De vanlige maskinene leverer 20 i trykk. Min maskin stod og banket på 19,9 hver natt. Samtidig våknet jeg hver natt ved 4-5 tiden. Hvis det var folk i nærheten av meg, så kunne de fortelle at maskinen bråkte voldsomt i denne perioden. Det var nok ikke maskinen som bråkte mest, men belgen i masken som vibrerte med en

høy flappelyd. En ordentlig kontroll på sykehsuet vil kunne avsløre om gjennomsnittstrykket ditt er så høyt at du kanskje må ha en annen CPAP som går til 25. Det trengte jeg. Min nye CPAP gir høyere trykk og den gir også støtte til utpusten for å få luften ut av lungene.

på do om natten. Du skal ikke nøye deg med at sykepleieren som leser av chipen sier at alt er i orden, at du har lavt antall pustestans, lite maskelek- kasje og bra antall timer i bruk. Det er bare gjennomsnittstall. Om du har et gjennomsnitt på 4,5 pustestans i timen, så vet du fortsatt ikke om du sover bra i noen timer, har masse pustestans i løpet av en time, og så sover rolig videre. Du vet heller ikke hvor lange puste-stansene dine er. Utskrift av et par netter Be om å få en detaljert utskrift av et par netter, gjerne datoer du har notert som vanskelige. Da er det lettere å oppdage hva slags pustemønster du har, hva slags puste-stanser du og hvor lange de er. Kanskje hjelper det godt å finne en bedre maske? Sykepleierne på søvnavdelingene har mye å gjøre og vi hører om medlem- mer som får til svar at printeren vir- ker, har ikke tid til å printe ut detal- jene. Det holder ikke. Da får de prin- te ut når printeren er i orden og sende det til deg i posten. Ikke glem at søvnapné sliter på hjer- tet og er en dødelig sykdom. Derfor lønner det seg å holde øye med den.

Be om detaljert ut- skrift på sykehuset

Når du får en time på sykehuset til kontroll, så ta med CPAP og maske og skriv opp på forhånd hva du lurer på. Husk å nevne det hvis du flyr ofte

Denne oversik- ten fra chipen i CPAP’en din bør du be om å få med deg fra sykehuset. Du bør også be om å få med detalj- utskrift fra et par tre netter. At de ikke har printer eller ikke har tid, er ikke god nok grunn.

16

SOMNUS NR 2 – 2018

VENTELISTENE pustestans Ventelistene for utredning for

Vi som pasienter må forholde oss til ventetidene som oppgis på nettstedet helsenorge.no. Vi har ingen andre steder å gå hvis vi vet at vårt lokale syke- hus har kjempelang ventetid og vi vil forsøke Fritt Sykehusvalg. Du må riktignok lete for å finne ventelistene (Velg behandlingssted/ ørenesehalssykdommer/ Søvnutredning for pustestopp) Når du har funnet listene blir du ganske forvirret og oppgitt. Du får oppgitt ventetid til utredning i den ene kolon- nen, og antall behandlinger sykehuset har utført i 2016! Nå er vi i mai 2018. Av de 30 behandlingsstedene som har offentlig avtale, er det 12 sykehus som ikke har levert tall for det antall pasienter de utredet i 2016. Det er merkelig. Seks av sykehusene har heller ikke oppdatert tallene for antall uker du må vente for å få en utred- ning. Det er flaut. Ventetid er ikke alltid ventetid Helsenorge.no oppgir selv at vente- tidene som oppgis i tabellen er estimert ventetid og ikke nød- vendigvis nøyaktig hvor lenge du må vente. Tallet angir hvor mange uker behandlingsstedet antar du maksimalt må vente på utredning eller behan- dling der. Alle henvisninger vurderes individuelt, og pasienter med samme diagnose kan få ulike ventetider. Hvor lenge du må vente er blant annet avhengig av hvor alvorlig syk- dommen din er, din helsetilstand, din medisinbruk og om du behandles for Marit Aschehoug Kommentar

Polygrafi – utredning for søvnapné. Da sover du hjemme med et enkelt utstyr på deg som leses av dagen etter.

flere diagnoser samtidig. Hvis du først skal til utredning og deretter til dagbehandling eller innleggelse, må du legge sammen ventetidene for å finne den totale ventetiden. Hvem behandler flest Haukeland i Bergen topper statis- tikken over antall utredninger i 2016. De utredet 1860 pasienter. Tønsberg sykehus utredet 1634 pasienter. Ahus utredet 1489 pasienter mens Aleris i Trondheim utredet 1450 pasienter. Molde utredet 1144 pasienter med Drammen like bak på 1124 pasienter utredet i 2016. (Dette er deres egne tall) De 18 sykehusene som har opplyst hvor mange de utredet i 2016, har utredet ca 13.300 pasienter med pustestans tilsammen. Det er et snitt på ca 740 pasienter hver. Hvis vi bruker det gjennomsnittet på de 12 sykehusene som ikke har oppgitt noe tall for 2016, så vil det si at det utre- des ca 22.000 pasienter i året for mulig søvnapné. Hvem har kortest ventetid Aleris i Trondheim har bare en ukes ventetid og har offentlig avtale. Aleris i Tromsø har ikke ajourført sine tall, men ligger på omtrent

samme ventetid som Aleris i Trondheim. Etter disse to private tilbudene, kommer Namsos sykehus på lederplass blant de offentlige sykehusene med seks ukers ventetid og Bodø med åtte uker. Ålesund og Mosjøen har 12 uker, Levanger og Tromsø sykehus har 14 uker og Narvik og Stavanger har 16 ukers ventetid. Førde, Tynset, Odda, St. Olav i Trondheim og Kongsvinger sykehus har alle 20 ukers ventetid. Hvem har lengst ventetid Moss topper den triste statistikken over lang ventetid for utredning med 50 uker. Drammen har fortsatt lang ventetid med 43 uker. Ahus og Harstad har 40 ukers ventetid. Tønsberg har 36 uker, med Gjøvik på 32 uker og Lovisenberg på 30 ukers ventetid. Haukeland, Elverum, Kirkenes og Kongsberg ligger mel- lom 24 og 26 ukers ventetid for poly- grafi for å diagnostisere mulig søvnapné. Følgende sykehus har ikke opp- datert sine tall for antall uker ven- tetid for utredning for søvnapné: Aleris Tromsø, Molde, Levanger, Arendal, Kristiansand, Skien.

17

SOMNUS NR 2 – 2018

VENTELISTER hypersomni Ventelistene for å utrede 12 sykehus i Norge

utreder hypersomnier med polysomnografi hvorav ett privat i Oslo. I denne tabellen er det fire kolonner: Ventetid utredning, ventetid til dagbehandling, ventetid til inn- leggelse og antall utredninger i 2016. Bare ett sykehus – Haukeland – har oppgitt alle tallene. De har også kortest ventetid totalt sett. Ullevål i Oslo, der det nasjonale kompetans- esenteret for hypersom- nier ligger, har ikke oppgitt hverken ventetid for utredning eller dagbe- handling og heller ikke antall utredninger i 2016. Lovisenberg i Oslo har utredet flest pasienter i 2016 – 710 pasienter. 2700 i året Seks av 12 sykehus har oppgitt antall pasienter de utredet i 2016, 1350. Om man bruker gjennomsnittsberegning for de andre sykehusene også, så utredes det ca 2700 pasienter for hyper- somni i året. Kortest ventetid for selve utredningen – polysomnografien – er Lillehammer og St. Olav i Trondheim med 12 uker.

Polysomnografi – dette er en litt mer omfattende test der du sover en natt på sykehus med litt mere utstyr på deg.

Bare Haukeland, Narvik og Mosjøen har oppgitt antall uker ventetid på dagbehan- dling. De som ikke har oppgitt antall uker ven-

tetid på utredning er: Ullevål, Molde, Kristiansand, Narvik og EEG-laboratoriet i Oslo. Alle tallene er hentet ut 1. mai 2018.

18

SOMNUS NR 2 – 2018

Søvn fra A til Å

Cirka ni prosent av norske kvinner, og seks prosent av norske menn har vanskeligheter med å sovne hver natt eller nesten hver natt. Det finnes over 90 ulike søvn- sykdommer. Søvnforeningen arbei- der for økt forskning og undervis- ning innen søvnsykdommer.

Foreningen driver opplysnings- og informasjonsarbeid overfor med- lemmer, politikere, helse- og trygdevesen, skoleverket, arbeids- livet, myndigheter, media og samfunnet for øvrig. Foreningens visjon er: Bedre søvn – Våken Hverdag.

BLI MEDLEM I DAG

 Tilgang til alle medlemsblad fra 2013  Tilbud om medlemsmøter i sentrale byer.  Mulighet til å snakke med en med samme diagnose som deg (likeperson).  Nyhetsbrev på epost.

 Klikk på linken og meld deg inn i dag. Familiemedlemsskap koster 350,- pr år pluss kr. 55,- pr familiemedlem.  Du får medlemsbladet Somnus som e-blad med informasjon, forskningsnyheter, pasienthistorier og nyttig informasjon fire ganger i året.

http://sovnforeningen.no/bli-medlem/

Søvnforeningen

Solheimveien 62B, 1473 Lørenskog. www.sovnforeningen.no

D umå alltid kunne dokumentere at du eier reseptpliktigemedisiner somdu harmed til eget bruk. Hvormye du har lov til å tamed vari- erermed type legemiddel, hvor du skal reise og hvor lenge. utenlandsreise Medisiner på – gode råd REISERÅD

Hvor mye kan du ta med deg av vanlige medisiner? Ved reiser innenfor EØS-området kan du ta med deg nødvendige medi- siner for inntil ett års bruk. Ved reiser til land utenfor EØS-området kan du ta med medisiner for høyst tre måne- ders bruk. Det gjelder spesielle regler for medisiner som er oppført på dopinglisten eller narkotikalisten. Vitaminer regnes vanligvis som kost- tilskudd og ikke som legemidler. Så lenge det er til eget bruk er det ingen begrensning på hvor mye du kan ta med deg på reise. Det gjelder vitami- ner som skal tas gjennom munnen og som ikke presenteres med medisin- ske påstander. Slike produkter regnes som kosttilskudd og reguleres av regelverk som Mattilsynet har ansvar for. Medisiner med virkestoffer som er oppført på dopingliste Ved reiser kan du, til personlig, medisinsk bruk, ta med medisiner som inneholder virkestoffer oppført på dopinglisten for inntil 30 dagers bruk. Medisiner som inneholder nar- kotiske virkestoffer kan du ta med for inntil 30 dagers bruk. Dette gjel- der for eksempel sterke smertestil- lende legemidler, sovemidler og beroligende midler. Du bør ha med deg en «Schengen -attest» som utste- des av apotek og gjelder i inntil 30

dager. Enkelte medisiner inneholder virkestoffer som står oppført som forbudt på narkotikalisten. Eksempler er medisiner som innehol- der sentralstimulerende stoffer, som Concerta, Equasym og Ritalin. For slike medisiner utsteder alle apotek «Schengen-attest» som gjelder inntil 30 dager. Reiser til land utenfor Schengen-området Til personlig, medisinsk bruk kan du fra Norge ta med medisiner som inneholder virkestoffer oppført på narkotikalisten for inntil 30 dagers bruk. Dette gjelder for eksempel ster- ke smertestillende legemidler, sove- midler, beroligende midler samt sentralstimulerende stoffer som for Schengen-land: Belgia, Danmark, Estland, Finland, Frankrike, Hellas, Island, Italia, Latvia, Liechtenstein, Litauen, Luxembourg, Malta, Monaco, Nederland, Norge, Polen, Portugal, Slovakia, Slovenia, Spania, Sveits, Sverige, Tsjekkia, Tyskland, Ungarn og Østerrike EØS-land: Island, Liechtenstein og Norge. EFTA-landet Sveits er ikke med i EØS-samarbeidet.

I EØS-området kan du ta med deg medisiner for inntil ett års forbruk. I Schengenområdet kan du ta med deg 30 dagers forbruk med en Schengen-attest. Utenfor EØS og Schengen kan du ta med medisiner for 30 dagers bruk. For å være helt sikker bør du uansett sørge for å ha:  Schengenattest  Legeattest  Medisinliste med utfyllende opplysninger og medisinene dine (på engelsk)  Alle medisiner i originalemballasje Medisinlisten bør være på engelsk, med informasjon om sykdom og alle medisinene du bruker (virkestoff og doser) (Se egen sak om hvordan du lager listen). Spør på apoteket hvis du er i tvil om hvilke regler som gjelder for medisiner du skal ha med deg på reise til utlandet. Det kan også være smart å ta med deg en utskrift av din kjernejournal, selv om den er på norsk. Der vil det stå hvilke legemidler du bruker, noe som kan være nyttig både for deg selv og en eventuell behandler. Tekst: Marit Aschehoug Foto: Scandinavian Stockphoto og Legemiddelverket

20

SOMNUS NR 2 – 2018

Medisinlisten din Fastlegen din har plikt til å gi deg en oppdatert medisinliste. Be fast- legen forklare deg hvorfor og hvordan du bruker hver enkelt medisin. Husk også medisiner du bare bruker av og til, vitaminer, kosttilskudd og naturmedisiner. En oppdatert medisinliste bidrar til riktig behandling og kan redde livet ditt. Hva skal medisinlisten inneholde? På listen skal følgende informa- sjon alltid være med for hver medisin:  Navn på virkestoff (det aktive stoffet i medisinen)  Eventuelt produktnavn (salgs- navn)  Legemiddelform ( for eksem- pel tablett, kapsel, inhalator)  Styrke (hvor mye virkestoff det er for eksempel i hver tablett. Ofte oppgitt i milligram = mg)  Dosering (for eksempel 1 tablett hver morgen)  Bruksområde (for eksempel blodtrykksmedisin) Eksempel : Xyrem: MIKSTUR, oppløsning 500 mg/ml: 1 ml inneh:. Natriumoksybat 500 mg, renset vann, maleinsyre, natriumhydrok- sid. Mot katapleksi ved narkolep- si. Dose: 4,5 g/døgn fordelt på 2 like doser

Her kan du laste ned dokumentet for narkotikaklassifisert legemiddel som du må ta med deg om du har slike medisiner.

eksempel Concerta, Equasym og Ritalin. Dersom du ved utreise fra Norge til land utenfor Schengen-området har behov for å ha med deg legemidler for mer enn en måneds forbruk, må du ha med legeerklæring fra lege i Norge. Regler som gjelder ved innreise/retur til Norge Reisende med folkeregistrert adresse i Norge kan ta med narkotiske lege- midler tilsvarende en ukes forbruk etter angitt dosering når legemidlet er anskaffet i utlandet. Den reisende kan likevel medbringe slike legemid- ler tilsvarende inntil en måneds for- bruk etter angitt dosering dersom den reisendes medisinske behov kan dokumenteres ved erklæring fra lege i Norge. Krav til legeerklæring:  Erklæringen må vise at pasienten har et medisinsk behov for den aktu-

elle behandlingen  Legemidlene bør være angitt med preparatnavn, alternativt med virke- stoffnavn dersom legen ikke vet hvil- ke preparater som inngår i behand- lingen  Informasjon om dosering. Dersom doseringen ikke fremgår av den norske legeerklæringen, må den fremgå av annen dokumentasjon som den reisende har med seg. Legeerklæringen som skal benyttes i denne sammenheng har en gyldighet på inntil ett år dersom ikke legen har fastsatt kortere gyldighetstid. Medisinliste-app På iPhone og Android- mobiler kan du laste ned appen "Min Felleskatalog" der du blant annet kan legge inn din medi- sinliste.

Når du skal lage en medisinliste før du skal reise, henter du opplysning- ene fra Felleskatalogen på hvert enkelt legemiddel.

Her er legemiddellisten i Felleskatalogen.

21

SOMNUS NR 2 – 2018

– Fra 2009 ble jeg langsomtmer ogmer søvnig. I 2011 fikk jeg diagnose narkolepsi. Nei, jeg tok ikke Pandemrixvaksinen. Det ermulig jeg hadde influensa ogmuligens hjernehinnebetennelse i det aktuelle tidsrom- met.Men jeg vet ikke hvorfor jeg fikknarkolepsi.

Pasienthjelp helt uten statsstøtte i

England

fordi jeg opplever ting og møter fan- tastiske mennesker jeg ellers ikke ville møtt. Jeg er med i narkolepsi- nettverk Europa rundt. Det å komme til Norge og Frambu ville jeg aldri fått oppleve hvis jeg ikke hadde narkolepsi. – Hvordan gikk det med jobben din da du fikk diagnosen? – Jeg jobbet i bank som leder for

avdelingen for kundestøtte. Heldigvis hadde jeg gjennom jobben gode vil- kår for sykmelding inntil jeg i fjor fikk uføretrygd. Jeg er nå rundt 50 år og bruker all min tid og mine krefter i pasientnettverket for narkolepsipa- sienter i England. Jeg er daglig leder og sitter dessuten i styrer i andre humanitære organisasjoner. Jobben min nå består i å hjelpe andre.

Marit Ascehoug Tekst og foto

Det er Matt O’Neill fra England som forteller. Han leder det engelske nett- verket for narkolepsipasienter, Narcolepsy UK. Han er gjest på Frambu der det i april ble holdt en ukesamling, et opplæringsopphold for ungdom med narkolepsi, idiopa- tisk hypersomni eller Kleine-Levins syndrom. – Til å begynne meg ble jeg depri- mert og fikk antidepressiva for det. Men jeg ble stadig trøttere. Da jeg fikk diagnosen, fortsatte jeg med pil- lene, men fant ut at jeg skulle slutte med dem. Da kom katapleksien med full tyngde, nærmest over natten. – Jeg har fortsatt katapleksi og sier selv at katapleksi er det flotteste komplementet jeg kan gi til noen. Jeg fikk et skikkelig anfall her på Frambu. Rommene er merket med bilder av dyr i stedet for nummer. Mitt rom var merket med en hund. Naborommet var merket med en geit og tilhørte hun som var oppholdsle- der. Jeg lo litt for meg selv av det siden hun er ung og sprek og akkurat i samme øyeblikk kom hun rundt hjørnet og jeg begynte å le skikkelig. Jeg datt sammen og slo bakhodet i gulvet så jeg har en kul der. Men jeg vil ikke gi slipp på humoren. – Det er ikke viktig hvorfor jeg fikk narkolepsi – jeg fikk det bare. I dag er jeg på mange måter takknemlig

Matt O’Neill leder det engelske nettverket for narkolepsipasienter og har gjestet Frambu. Han fikk symptomer i 2009 og diagnosen i 2011. Med et smil sier han: «Cataplexy is the highest compliment I can give you».

22

SOMNUS NR 2 – 2018

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45

Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online