somnus nr 1_2019

BOLOGNA

som fikk Pandemrix og utviklet nar- kolepsi eller annen hypersomni. Min kommentar: Det er meget klare regler for hva en kan sende utenlands av biologiske prøver og supplerende helseopplysninger. I så fall må det være som en godkjent del av et forskningsprosjekt. Kan en stoppe utviklingen når en ser at symptomene utvikler seg? Det er prøvd i et tilfelle der Scammel og Mignot har prøvd dette, men ga ikke ønsket resultat. Schizofreni og narkolepsi er dessverre en ikke ukjent kombinasjon og er meget vanskelig å behandle. Så kan en forhindre en slik utvikling med tiden? Det er større sasnnsynlighet nå en har mer kunnskap om hypokretinet måte å fungere på. I hvilken grad kan stress påvirke utviklingen av narkolepsi? Vi vet ikke, men en har jo sett tilfeller med eneggede tvillinger der bare den ene utviklet narkolepsi. Når du snakker om nye medisiner, hva med Orphan drugs-problema- tikk? Den første produsenten som utvikler og får godkjent et medikamentet, vil vel søke om Orphan drugs-status og dermed ha 10 års enerett? Mignot var litt usikker da dette var ikke proble- mer han jobbet med til daglig. Er det en sammenheng mellom MS og narkolepsi? Sannsynligvis er likheten større mellom narkolepsi og diabetes type 1.

hvilken form kommer de? Det var det ikke mulig å si noe om, vi vet bare at det forskes på medika- menter som erstatter hypokretin. Det vil nok være medisiner som tas hver dag men om det kom i depotform , miks, nesespray eller hva vet vi tidligst om en del år. Er vanskene med å passere hjerneblodbarrieren blitt løst? Svaret er ja. Gir man dette til mus som har narkolepsi, så våkner de. Men sannsynligheten av at det vil virke på alle med narkolepsi. Blir det like dyrt som Xyrem, og vil det være kun for narkolepsi? – Jeg aner ikke hva det vil koste,Jeg aner ikke hva det vil koste, jeg vet at jeg ikke får noe av fortjenesten selv om jeg har vært med utviklingen, svarte Mignot. Men siden det er flere Conni Landsted er leder i den dan- ske narkolepsiforeningen og holdt foredrag om kosthold basert på mange års erfaring. Ny anbudsrunde på CPAP og masker Sykehuspartner som er en felles inn- kjøpsorganisasjon for helseforeta- kene i Norge, utlyser nå en ny anbudsrunde på CPAP, BiPAP og masker til alle helseforetak. Sykehusinnkjøp skal på vegne av de regionale helseforetakene gjennom- føre en nasjonal anskaffelse innenfor kategorien Behandlingshjelpe-midler.

Knut Bronder representerte Søvnforeningen på møtet i Bologna.

firma som jobber med dette vil det sannsynligvis bli konkurranse og det vil senke prisene. Men vi må heller ikke glemme at det koster mye å utvikle nye medisiner. Er det fare for tilvenning, hvor kan jeg finne mer info? Det vi vet om effekt på dyr er ikke publisert enda, men vi vet at det er under arbeid gjennom våre kontakter. Vi vet ikke noe særlig om bivirkning- er, men sannsynligvis gir det ikke til- venning og det ser ut som om dyr tåler det bra. Han har selv hatt hunder som hadde narkolepsi. Et spørsmål kom opp om HPV- vaksine kunne utløse narkolepsi. Foreløpige funn viser ikke det, men det var heller ikke et område han arbeidet med. Han er veldig interes- sert i å få blodprøver av pasienter CPAP skal ha mulighet for integrert fukter, og skal kunne anvendes uten fukting. Fukter skal ha felles strøm- forsyning med apparat, og fremstå som en integrert enhet av tilbudt apparat. CPAP skal også ha mulighet for lagring på feks minnekort, USB minnepinne eller tilsvarende. Behandlings- og bruksdata skal kunne lagres for minimum ett år til- bake i tid. Detaljerte behandlingsdata skal kunne lagres for minimum en

uke tilbake i tid. Lagring av behand- lingsdata skal forholde seg til en hver tid gjeldende regelverk for per- sonvernsikkerhet. CPAP bør kunne ha løsning for fjernovervåking av behandlingsdata. I evalueringen vil tilbudt apparat med høyest funksjo- nalitet/brukervennlighet basert på funksjonene lagring og tilgjengelig- het av data og løsning for person- vernsikkerhet gis høyest score. (Fra anbudsdokumentet)

32

SOMNUS NR 1 – 2019

Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online