Lymfekreft bladet 3/2019 - 12. årgang
Stein Kvaløy Spesialisten som dedikerte sin karriere til lymfekreft. s. 10
Elena Elnan "Ved å ta imot støtte og hjelp, gir du folk mulighet til å hjelpe deg". s. 18
Nei til innføring av livreddende behandling for lymfekreftpasienter. s. 23
- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende
Lymfekreftbladet Forsidefoto Elena Elnan Trine Tønnesen 3 / 2019
B I DRAGSYTERE i denne utgaven
Design og layout Orgservice / Tomy Hoang Siste frist på stoff til neste blad 15. november 2019 lymfekreftbladet@lymfekreft.no
Lymfekreftforeningen 23 90 50 08 post@lymfekreft.no www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536
Kari Sandberg Styreleder, Lymfekreftforeningen
Kari Strøm Medlem i Lymfekreftforeningen
Lymfekreftforeningen er en landsomfattende organisasjon som jobber for å ivareta interessene til mennesker som er berørt eller opptatt av lymfekreft. Våre viktigste oppgaver er å sørge for best behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter rammet av lymfekreft, drive med informasjons- og opplysningsarbeid, samt ivareta likepersonstjenesten som sørger for at de som har behov for å snakke med noen som vet hva de gjennomgår, kan det. I tillegg fremmer vi rettigheter og krav overfor myndigheter, leger og annet fagpersonell.
Andreas Hole Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Carita Teien Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Janicke Mathisen Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Janne Håland Journalist
Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips om stoff fra medlemmene og andre lesere. Send en e-post til lymfekreftbladet@lymfekreft.no . Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet.
Følg oss på sosiale medier!
I NNHOLD
4 Lederen har ordet Ved styreleder Kari Sandberg
6 Åpen helg i Myntmesterens hage
8 Statens helsetilsyns be- slutning setter likever- dig behandling i fare 16 Ny studie viser at vitamin D hemmer kreft og påvirker pasients sjanse for å overleve 24 Rehabiliteringsboka – et prosjekt støttet av Stiftelsen Dam, tidligere ExtraStiftelsen
10 Stein Kvaløy
12 På vandring i Ekebergparken
– spesialisten som dedikerte en hel karriere til lymfekreft
18 Lymfekreften var en slags velsignelse Intervju med Elena Elnan 26 Lymfekreftforeningen styrker samarbeidet med fagmiljøet
23 Beslutningsforum sier nei til å innføre CAR-T- behandling for lymfe- kreftpasienter 28 Lymfomuka September 2019
Kari Sandberg, styreleder i Lymfekreftforeningen Tomy Hoang Kjære venner Lederen har ordet
Verdens Lymfomdag 15. september ble i år utvidet til Lymfomuka. Dette med støtte fra våre kommersielle samarbeidspartnere. Åpne møter i henholdsvis Oslo, Trondheim og Tromsø ble gjennomført, noe du kan lese mer om i bladet. Det er når man samles på slike arenaer, at frivillig arbeid gir «lønn for strevet» og mersmak, spesielt når møtedeltakere kommer bort og takker, og nye melder seg inn i foreningen.
L ymfekreftforeningen opplever avkortning i økonomisk tilskudd også for 2020. Dette skaper usikkerhet, og legger nok en demper både på kreativitet og planlegging, når hovedstyret møtes til strategisamling for å legge planer om veien videre denne høsten. Hvilke ideer og hva har vi råd til å gjennomføre, Fra landsmøtet på Sundvolden i mai.
4
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
munene er klare for disse oppgavene? Kanskje kan Lym- fekreftforeningen gjøre en for- skjell? Dette tenkte jeg på da jeg hørte Frode Skankes fore- drag under Lymfomuka. Han sa nemlig at likepersonseffekten er kanskje den viktigste i all reha- bilitering. Det å dele erfaring og mestringsstrategier er viktig for både pasient og pårørende. Like før bladet gikk i trykk kom Beslutningsforum med sin vurdering på to nye CAR-T be- handlingsformer. Vi er svært skuffet over at de valgte å avslå disse ettersom studier har vist at 40-50 prosent av de som får behandlingen responderer bra. Dette er mennesker som per. i dag ikke har andre behan- dlingsmuligheter enn palliativ behandling, og kunne dermed fått muligheten til forlenget liv. Foreningen følger saken nøye og gjør sin skuffelse hørt. Du kan lese mer om dette på s. 23. Håper at du finner bladet in- teressant! Jeg tar gjerne imot nye innspill, ideer og gjest- eskribenter! God lesning! ♦
er det store spørsmålet? Likevel er vi allerede i gang med å plan- legge neste års landsmøte og konferanse, så hold av helgen 8.- 10. mai. Livet med og etter kreftbe- handling har alltid opptatt Lym- fekreftforeningen. Derfor er det grunn til å juble over at vår søknad, Rehabiliteringsboken, kom gjennom nåløyet hos Stif- telsen Dam, tidligere ExtraS- tiftelsen. Denne boken skal ta for seg alle sider ved seneffekter, rehabilitering, mestringsstrategi- er, arbeidsliv, trening, kosthold, samliv og seksualitet. Boken skal være ferdig i 2020, og vil dis- tribueres gjennom landets syke- hus som behandler lymfekreft. Les mer om prosjektet på s. 24. Lymfekreftforeningen er in- vitert til Onkologisk forum, som i år arrangeres i Tromsø. Og selvfølgelig er vi på plass. Det er viktig å være til stede, både for å få med seg nyheter og høre om utfordringer, samt promotere foreningen vår. Pakkeforløp hjem er i støpe- skjeen, og jeg undres om kom-
5
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
Åpen helg i Myntmesterens hage I sommer inviterte Odd B. Hauge og Amund Aasgaard, langvarige medlemmer i Lymfekreftforeningen, til åpen helg i Myntmesterens hage. De besøkende fikk mulighet til å kjøpe stauder, kaffe og rabarbramuffins. Lymfekreftforeningen har vært så heldige å få overskuddet fra årets åpne hage i gave. D et hele startet for 11 år siden da ven- ner kom for å nyte de vakre blomstene. – Naturens farge blir aldri feil – vi plasserer ting der det er plass og der vi syntes det passer, fortel- Janicke Mathisen Trude Åmnevik
ler Odd til Lymfekreftbladet. Odd har hatt lymfekreft to ganger med et par års mellom- rom, og var med på å etablere Lymfekreftforeningen i 2007. Som pårørende har også Amund vært aktiv i foreningen. Dette var bakgrunnen for at årets over- skudd ble gitt til Lymfekreftfore- ning. Med god hjelp fra venner fikk de solgt hele 600 muffins. Lymfekreftforeningen ønsker å rette en stor takk til Odd og Amund og alle som var med å bidra! ♦
Siden har de blant annet vært med i TV-programmet ”Hagen min” på NRK, og det var da det virkelig tok av med besøkende. I år var det hele 700 personer på besøk, og mange kom langveis- fra. De fikk gleden av å vandre rundt i den flotte hagen som lig- ger i Olav Myntmestersgate ved Domkirkeodden på Hamar. Den varierte hagen byr på blant annet stauder, grønnsaker, frukt, bær, og over 110 ulike ro- setyper.
6
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
I år var det hele 700 mennesker innom i løpet av helgen.
Hagen kan by på over 110 ulike rosetyper!
Brenner for saken: Odd B. Hauge til venstre og Amund Aasgaard til høyre.
Et vakkert hus i en vakker hage i Olav Myntmestersgate på Hamar.
7
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
Statens helsetilsyns beslutning setter likeverdig behandling i fare Det statlige helsetilsynet har godkjent at en pasients behandling som ble startet i privat regi, ble overført til den offentlige spesialhelsetjenesten. Avdelingsleder og professor Stein Kaasa og seksjonsleder Reino Heillkiä, begge ved Oslo universitetssykehus, mener at avgjørelsen setter prinsippet om likeverdig behandling i fare.
Janicke Mathisen
behandlingen dekket av det of- fentlige. Ifølge Kaasa kan et års utprøvende privat behandling koste rundt 500 000 kroner. Med dette ekskluderer man mange pasienter fra muligheten til å ut- prøve nye metoder. Dette skaper en helsetjeneste som ikke bygger på likebehandling. Det er Beslutningsforum for nye metoder som avgjør hvilke medisiner og metoder som skal innføres og finansieres av den of- fentlige spesialhelsetjenesten. Be- handlingen som det er snakk om i dette tilfellet har ikke fått den- ne godkjennelsen og både helse-
Kaasa og Heikkliä uttrykte i et innlegg i Dagens Næringsliv (14. august 2019), bekymring vedrø- rende en beslutning tatt av Sta- tens helsetilsyn. Bekymringen er rettet mot vedtaket om at en pasient som først startet kreft- behandling i privat regi (im- munterapien nivolumab for ven- trikkelkreft), fikk behandlingen videreført i den offentlige spesia- listhelsetjenesten. Kaasa og Heikkliä hevder at avgjørelsen åpner for at pasien- ter med god økonomi kan teste kreftbehandling i privat regi i Norge eller utlandet, for så å få
8
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
foretaket og fylkesmannen hadde først sagt nei, av hensyn til like- behandling og prioriteringsprin- sipper. Vedtakene i Beslutnings- forum blir tatt på gruppenivå, og likebehandling er et fundamen- talt prinsipp. I et intervju med Dagens Medisin, sier Stig Slør- dahl, leder for Beslutningsforum, at han støtter Kaasa og Heikkliäs bekymring. «Dilemmaet oppstår når pasienter oppsøker privatkli- nikker som starter behandling, og deretter kommer til det of- fentlige etter at de har hatt effekt av medikamentet, som ikke er i bruk i det offentlige. Vi må se på hva denne enkeltsaken betyr». Assisterende direktør i Statens helsetilsyn, Heidi Merete Rudi, skriver til Dagens Næringsliv at vedtaket er komplisert og med flere avveininger. De ønsker en bred samfunnsdebatt rundt te- maet. «Helsetilsynet støtter og forholder seg lojalt til priori- teringssystemet, men skal også behandle klager og vurdere om enkeltpersoner har fått innvilget sine individuelle rettigheter.» ♦
Dette er et norsk statlig or- gan som ble etablert i 2013. Organet fungerer som et nasjonalt system for innfø- ring av nye metoder i spesi- alisthelsetjenesten. Forumet består av de fire adminis- trerende direktørene fra de regionale helseforetakene. I tillegg er det med en obser- vatør fra brukerutvalgene og en sekretær fra Helse Midt-Norge RHF. Det er også flere bisittere på møte- ne; en representant fra Sta- tens legemiddelverk, fag- direktørene i de regionale helseforetakene, fagdirek- tørsekretariatet og helsedi- rektøren. Sammen fatter de beslutning om hvilke meto- der spesialisthelsetjenesten kan eller ikke kan bruke. Hva er Beslutnings- forum for nye metoder?
Les mer om saken på Dagens Næringsliv
9
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
Fra venstre: Hanne Kittilsen (styremedlem i foreningen), Stein Kvaløy og Nina Norstrand (styremedlem i foreningen).
Stein Kvaløy Spesialisten som dedikerte en hel karriere til lymfekreft Stein Kvaløy er spesialist på lymfekreft og har vært en viktig ressurs for både ansatte og pasienter ved Oslo universitetssykehus (OUS). Han omtales som en mann med mye humor og kunnskap. Under årets lymfomuke holdt han foredrag på Lymfekreftforeningens folkemøte i Oslo om rehabilitering av kreftpasienter. Nå går Kvaløy av med pensjon, og 4. september ble det i den forbindelse holdt et avslutningsseminar for ham på Radiumhospitalet. Oslo universitetssykehus Janicke Mathisen Privat
10
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
G jennom hele sin karriere har Kvaløy jobbet med lymfekreft. Han skrev doktorgrad om studier på lym- fomcellers biologi og korrelasjon til prognose. Han har videre spe- sialisert seg på maligne lymfo- mer. Da han var stipendiat fikk han etablert en klinisk database for lymfekreft som ble koblet til en biobank hvor man lagrer svulstvev fra de samme pasien- tene. Dette har vært svært viktig for kreftforskere. Etter fusjonene av sykehusene i Oslo, har Kvaløy vært fors- kningsleder for Kreft, kirurgi og transplantasjonsklinikken ved OUS. I tillegg har han ledet sy- kehusets lymfomprogram, og startet Norsk Lymfomgruppe. Kvaløy har også vært en sen- tral bidragsyter for at ett av de to protonsentrene som nå skal bygges i Norge, blir lagt til Oslo. «Sykehusets oppdrag er å gi pa- sienter god og moderne behand- ling. Mitt motiv for å få til dette senteret har vært at vi må gjøre det vi kan for å unngå bivirknin- ger, blant annet stråleskader, noe
Det finnes ikke noen enkel løsning i kreftbehandlingen, men om man klarer å være tålmodig viser resultatene seg likevel
vi vet er et problem for mange etter å ha mottatt den type be- handling vi har i dag». Uttalel- sen ble gitt til OUS sin blogg i forbindelse med avslutningsseminaret. Etter en lang karriere ser Kval- øy lyst på fremtiden. Han påpe- ker at selv om antall krefttilfeller har økt fra 13 000 i 1976 til 33 000 i 2017, har overlevelsespro- senten økt, og er nå på hele 72 prosent. «Det finnes ikke noen enkel løsning i kreftbehandlin- gen, men om man klarer å være tålmodig viser resultatene seg li- kevel» sier Kvaløy til OUS. ♦
1 1
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
På vandring i Ekebergparken Utflukt med lokallaget fra Akershus, Buskerud og Oslo
Kari Strøm Privat
D et er søndag 16. juni. Klokken nærmer seg 12.00. Lokallaget Akers- hus, Buskerud og Oslo har in- vitert til guidet tur i Ekeberg- parken. Et tyvetalls mennesker samler seg småpratende utenfor Karlsborg spiseforretning. Det er «takk for sist», «hyggelig å se deg», klemmer og «hvordan går det?» Dette er folk som kjen- ner hverandre, og som trives sammen. Så kommer Sidsel, vår guide, og vandringen starter. Av de 42 statuene i parken, kan vi naturlig nok bare konsen- trere oss om noen få utvalgte på den to timer lange turen. Vi star-
ter med "Mann og kvinne, Ado- rasjon" av Gustav Vigeland like ved inngangen til parken. Vige- land lar ofte kvinnen være den sterke og kontrollerende. Her sit- ter mannen på kne, og forsøker å holde kvinnen fast, mens hun ser ut til å ville skyve ham bort. I år er det 150 år siden Vigeland ble født, og dette ble feiret med en jubileumsutstilling i Vigeland- museet i Oslo. Pierre-Auguste Renoir og Auguste Rodin er representert i Ekebergparken; Renoir med bl.a. "Venus Victrix – den seirende Venus" som vant gudinnenes skjønnhetskonkur- ranse, og Rodin med "Eva" som bøyer hodet i skam og forsøker å
12
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
Det var en fin gjeng som møtte opp til skulpturparkvandring på Ekeberg.
slitt for mange som går forbi, vil hilse på henne. Vi vandrer alle i vårt eget tempo, og praten går. Sidsel ven- ter ved de skulpturene hun har valgt ut, og forteller om verket og kunstneren. På toppen av åsen får vi i tillegg en storslått utsikt mot fjorden og øyene. Samme utsikt som Per Ungs "Mor og barn". Er hun en kvinne på flukt som red- der sitt barn, eller er hun en ung mor som speider utover havet og venter på sin mann? Dette er kunstens vesen – vi som tilskuere, er med på å definere kunstverket.
skjule sin nakenhet etter synde- fallet. Salvador Dali har også en ve- nusskulptur i parken. Skulpturen har skuffer flere steder på krop- pen. Skuffene skal representere det underbevisste, inspirert av Freud. Her legger besøkende lap- per hvor de har skrevet ned sine ønsker og drømmer. I en bakke, midt på stien, tar vi igjen "Walking Woman" som ser ut til å være på tur, akkurat som oss. Skulpturen er overdimensjo- nert, men ser ellers ganske så liv- aktig ut. Hendene begynner å bli
13
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
ning. Fine bord er dekket i an- nen etasje, med utsikt til fjorden. Kaffe og kake avslutter det hele. Så er det takk for denne gang, takk for en fin tur! ♦
Det er et privilegium å ha et friområde som Ekebergparken så bynært. En vandring her, an- befales. Alternativt, eller i tillegg, finner du god informasjon om kunstverkene og kunstnerne her:
www.ekebergparken. com/nb/kunst
Selv om vi ikke stoppet på dette punktet, må vi nesten ta med at det var her, i Ekebergåsen med utsikt til Oslo by, at Edvard Munch fikk inspirasjon til Skri- ket: "Jeg gikk en aften utover en vei - på den ene side lå byen og fjorden under meg. Jeg var trett og syk - jeg stod og så utover fjorden. Solen gikk ned - sky- ene farvedes røde - som blod. Jeg følte som et skrik gjennom na- turen - jeg syntes å høre et skrik. Jeg malte dette bilde - malte sky- ene som virkelig blod. Farvene skrek." Man blir sulten av å vandre i naturen og betrakte kunst. Vel tilbake til utgangspunktet venter verdens største roastbiffsmørbrød på oss i Karlsborg spiseforret-
"Konkavt ansikt" av Hilde Mæhlum.
Sidsel guidet oss gjennom parken og fortalte om kunstnerne og verkene.
14
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
Du er viktig!
Vi trenger deg som medlem! Enten du er berørt selv eller er pårørende så er vi her for deg. Meld deg inn i dag og støtt vårt arbeid! Fra nå og ut året koster det kun 100,- å bli medlem! Akkurat nå har vi en vervekampanje! For hvert 10. medlem du verver mottar du 10 Flaxlodd. Kampanjen går fram til 10. desember! Husk å opplyse om hvem som har vervet i innmeldingsskjemaet.
Benytt QR-koden eller gå inn på www.lymfekreft.no/medlem
Ny studie viser at vitamin D hemmer kreft og påvirker pasientene sjanse for å overleve Kreftregisteret har gjennomført en studie for å se på effekten av D-vitamin for pasienter med lymfekreft, lungekreft, tykktarmkreft og kvinner med brystkreft. D-vitamin ser ut til å ha god effekt på samtlige krefttyper.
Janicke Mathisen Shutterstock
forteller Trude Eid Robsahm, forsker ved Kreftregisteret, til Lymfekreftbladet. Tidligere studier har vist at kreftpasienters vitamin D-nivå har betydning for overlevelse. Disse studiene har derimot ikke avdekket hva som forårsaker sammenhengen; om vitamin D hemmer kreftprosesser og med- fører bedre prognose, eller om sykdommen i seg selv forårsaker lave vitamin D-nivå. Kreftregisterets studie er basert
Resultatene ble omtalt av blant annet NRK 2. september:
For å få innsyn i betydningen for lymfekreftpasienter, tok Lymfekreftbladet kontakt med Kreftregisteret. – Alle våre funn understreker at et tilstrekkelig nivå av vitamin D er gunstig gjennom hele livet. Vitamin D kan hemme kreft- prosesser som forklarer sammen- hengen med bedre overlevelse,
16
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
Vitamin D er gunstig gjennom hele livet.
lymfekreft, men understreker at studiet ikke har splittet mellom ulike lymfomdiagnoser. Et lavt nivå, <50 nmol/L, assosieres med dårligere overlevelsesrate, mens pasienter med nivå >50 nmol/L har bedre overlevelsesrate. Dette gjelder både før og ved diagnose, samt for de som hadde et lavt nivå på første prøven og et høy- ere vitamin D-nivå ved diagnose- tidspunktet. ♦
på prøver tatt i gjennomsnitt 15 år før sykdommen ble diagnosti- sert, slik at det er lite sannsynlig at en kreftsykdom har påvirket nivået av D-vitamin. Prøvene ble sammenlignet med serumprøver tatt ved diagnosetidspunktet. Selv om media i stor grad har fokusert på resultatene for lungekreftpasienter, bekrefter Robsahm at de fant de samme resultatene for pasienter med
1 7
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
Lymfekreften var en slags velsignelse – Når noe alvorlig skjer, er det en mulighet til å våkne og endre livet, mener Elena Elnan. Buddhismen hjalp henne å takle sykdommen.
Janne Håland Trine Tønnesen
Elena mener kreftsyke bør bli flinkere til å ta imot hjelp. Mens hun var syk hjalp nabojentene med å hente barna i barnehagen.
18
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
D en vanskeligste tiden var før hun fikk di- agnosen. En dag for tre år siden la Elena merke til en hevelse på halsen. Selv om hun var usikker på om det var noe å bekymre seg over, ringte hun legekontoret og fikk time samme dag. Vikarlegen så at en av lymfeknutene var forstørret, og Elena ble sendt rett til Stavanger universitetssjuke- hus, og senere til pet-scanning i Bergen. Det ble oppdaget at hun hadde lymfeknuter med kreft fire steder i kroppen. Bak brystbeinet skjulte det seg en åtte centime- ter stor svulst. Deretter tok det rundt en måned før hun fikk vite hva hun feilte. – Det var kanskje det tøffeste, å ikke vite hva legene mistenkte. Da jeg søkte på internett, kom det jo opp alt mulig, som at kref- ten kunne sitte et annet sted, og hadde gitt spredning til lymfene. I så fall ville jeg mest sannsyn- lig bare ha noen måneder igjen å leve. Jeg var veldig redd for at de to små barna mine skulle bli morløse, sier Elena.
Den første biopsien tydet på at hun hadde Hodgkins lym- fom, med ganske gode prognoser, mente øre-nese-halslegen. – Deretter kom jeg til en gan- ske uproff kreftlege. Jeg var innstilt på at sjansene mine var gode, men han var opptatt av å understreke at dette ikke var en- delig bekreftet før det var tatt nye prøver, og at det kunne være andre, kanskje mer aggressive, lymfomer. I mer enn to uker gikk jeg med en voldsom usikkerhet, sier Elena. Prøvene viste til slutt at hun hadde Hodgkins lymfom. Etter å ha sett alle andre mulige utfall på nettet, ble hun lettet. – Jeg hadde allerede akseptert at jeg hadde kreft, og var lettet over at det var en type med gode prognoser. Elena er buddhist, og ak- tiv både lokalt og nasjonalt i en buddhistisk forening. Trolig hjalp religionen henne til å ak- septere sykdommen, og tenke at hun ikke kunne ha forhindret den. – Vi tror jo at ting som skjer
19
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
slags velsignelse. Da tenker hun blant annet på alle gode og snille folk hun traff, og all hjelp og støtte hun fikk. Kreftsyke bør bli flinkere til å ta imot hjelp og støtte, mener hun. Selv var hun ikke redd for å spørre venninner om å lage mat, og hjelpe til å rydde huset inni- mellom. Familien har også en avtale med noen nabojenter om å hente barna i barnehagen av og til. – Mange tenker at man ikke vil være en byrde for andre, og kvier seg for å spørre om hjelp. Fra et buddhistisk synspunkt vil det si at man ikke gir folk mulig- het til å gjøre noe godt for andre. Ved å ta imot støtte og hjelp, gir du folk mulighet til å hjelpe deg og vise at de er snille, mener Ele- na. Hun understreker likevel at hun tror det er innstillingen, og ikke religionen man har, som har mest å si. De fire månedene hun var under behandling forsøkte hun kun å konsentrere seg om å bli frisk, og være positiv. – Jeg tenkte på prosessen, og
Det har gått tre år siden Elena oppdaget en hevelse på halsen som satte livet på pause.
20 oss er et resultat av karma, enten i dette eller tidligere liv. Budd- hisme handler også mye om ikke å ta ting for alvorlig, fordi livet på en måte er en illusjon. I tillegg lærer man å se på alt som skjer på ulike måter. For min del opplev- de jeg derfor ikke sykdomstiden bare som vanskelig, men som en
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
stråling og rehabilitering, begyn- te hun gradvis å studere igjen. Da merket hun at noe hadde en- dret seg. – Jeg har alltid fått toppkarak- terer. Men etter behandlingen greide jeg ikke å prestere. Jeg les- te og arbeidet like mye som før, men klarte ikke å prestere under press på selve eksamen. Det hjalp heller ikke å få til- rettelagt eksamen med ekstra hvile på grunn av konsentra- sjonsproblemene. – Da måtte jeg jo isteden kon- sentrere meg i åtte timer isteden- for seks. Å kunne ta en halv dag om gangen hadde vært bedre. Når hun så fikk skrive mas- teroppgave i fred og ro, uten eksamenspress, fikk hun topp- karakter. I dag jobber Elena som skattejurist i sekretariatet for Skatteklagenemnda. – Det er drømmejobben! For meg som buddhist er det viktig å hjelpe andre, og det får jeg gjort i denne jobben. I tillegg har hun de to siste årene vært aktiv i styret i Lymfe- kreftforeningen lokalt, og bidrar
Mange tenker at man ikke vil være en byrde for andre, og kvier seg for å spørre om hjelp.
ikke så veldig langt fram. Da jeg fikk cellegift, var målet mitt å holde ut én og én dag. Hele tiden tenkte jeg at jeg var på vei til å bli frisk. Det synes jeg hjalp meg. Selvfølgelig var det likevel tøffe tider. Hun kunne ikke hente barna i barnehagen, enten på grunn av faren for infeksjoner, eller fordi hun var kvalm hele uken i strekk etter cellegift annenhver man- dag. Å gå på yoga i regi av Roga- land kreftomsorg var omtrent det eneste hun orket utenom å ligge på sofaen. Hele livet og hverda- gen ble satt på pause, også jus- studiene. Etter å ha gjennomgått
21
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
blant annet med å organisere foredrag og sørge for at andre får informasjon hun selv etterlyste da hun var syk. – Arbeidet i foreningen føles viktig fordi jeg får hjelpe andre som er under behandling, og kanskje bidra til at de sliter min- dre. Noen syke orker ikke å ha kontakt med andre syke, fordi de er redde for å bli dratt enda len- ger ned psykisk. Men å se folk i samme situasjon kan også løfte deg opp, og man kan se at det kan gå bra, sier hun. Fortsatt merker hun ettervirk- ningene av behandlingen ved at hun lettere kan bli trøtt eller sli- ten. Det er noe hun har innsett at hun må leve med. Nå prioriterer hun barn, jobb, turer og medita- sjon. – Jeg har sluttet å ha langva- rige diskusjoner på Facebook om ting som i grunnen ikke er vik- tige. Vi har det kanskje ikke så ryddig hjemme lenger, men bru- ker heller mer tid sammen med ungene. Jeg prøver også å unngå stress, som jeg hadde mye mer av i livet før.
Buddhismen har hjulpet Elena gjennom syk- dommen og tiden etterpå.
Hun er blitt minnet på at livet går veldig fort. – Når det skjer noe alvorlig, gir det deg mulighet til å våkne og endre livet. Samtidig som man ikke ønsker å få kreft, er jeg takknemlig for at det skjedde med meg. Det ga meg et an- net perspektiv på livet, og på hva som er viktig for meg. ♦
22
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
Beslutnings- forum sier nei til å innføre CAR-T- behandling for lymfekreftpasienter Den 23. september kom avgjø- relsen fra Beslutningsforum om å avslå innføring av to nye gente- rapier. Disse genterapiene kalles også for CAR-T-behandling, og brukes for å behandle pasienter med diffuse storcellede B-celle- lymfomer. Behandlingen er i dag en tred- jelinjebehandling; det vil si at den er aktuell kun for et knippe pasienter som allerede har vært gjennom flere runder med cel- legift uten at det har hatt effekt. Dette omfatter 15-20 pasienter i året. Flere studier viser at minst 50 prosent av pasientene som be- handles med CAR-T oppnår full remisjon. Et lite mindretall har Carita Teien Shutterstock
CART-T-behandling har ikke blitt godkjent som behandling for lymfekreftpasienter.
hittil fått tilbakefall. Beslutningsforum begrunner avslaget med at behandlingene ikke er kostnadseffektive, og at datagrunnlaget er for tynt. Det er vanskelig å produsere ytterligere data når pasientutvalget er så lite som det er. Harald Holte, overlege på Ra- diumhospitalet har uttrykt sin skuffelse over beslutningen til Dagens Medisin. Det samme har styreleder i Lymfekreftforenin- gen, Kari Sandberg. Som Kari sier til Dagens Medisin, «denne CAR-T-behandlingen kunne ha vært en siste sjanse for om lag 20 personer med tilbakefall av lym- fekreft». ♦
23
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
Rehabiliteringsboken – et prosjekt støttet av Stiftelsen Dam, tidligere ExtraStiftelsen
Carita Teien Shutterstock
ikke nødvendigvis gi svar på alle spørsmålene, men ved å utstyre leseren med kunnskap om hvor- dan veien etter behandling kan se ut, tips til hvordan de kan forbe- rede seg på ulike utfordringer, og gi en påminnelse om at livet kan bli bra igjen. Vi ønsker å synlig- gjøre at livet ikke nødvendigvis blir helt som før, men at man med de riktige forventningene vil være bedre rustet til å håndtere utfordringene som kommer. Vi har fått midler til å trykke opp 3600 bøker, og tanken er at i de kommende tre årene skal deles ut til de 1200 menneskene som hvert år blir behandlet for lymfekreft. Det vil selvfølgelig være anledning for andre å be- stille den også. Boken skal på ingen måte være et leksikon eller domme- dagslesing. Den er ment å være
I juni fikk foreningen den glede- lige beskjeden at vi har fått inn- vilget midler til å lage en reha- biliteringsbok. Flere av dere var med og bistod med å støtte opp om prosjektet ved at dere svarte på en kort spørreundersøkelse tidligere i vår. Så tusen takk til alle som tok seg tid til det! Vi er veldig spente på dette prosjektet da vi tror det kan bli en fantastisk hjelp og ressurs for lymfekreftrammede og deres på- rørende. Bakgrunnen for at vi ønsket å lage denne boken er at vi har et inntrykk av at mange føler seg svært alene i det de forlater syke- huset etter avsluttet behandling. Mange er usikre på hva som er i vente, og blir i stor grad over- latt til seg selv. Med denne bo- ken ønsker vi å imøtekomme noe av denne usikkerheten. Den vil
24
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
Rehabiliteringsboken skal deles ut til pasienter med lymfekreft som er ferdig med behandling.
kan forvente seg og hva de kan gjøre. Gjennom hele boken ønsker vi å ha med innslag av personlige småhistorier fra våre egne med- lemmer, historier om strategier som har fungert for dem og gitt livet ny mening. Foreningen vil gå ut med en egen forespørsel om bidrag fra medlemmene. Boken skal etter planen være ferdig i løpet av første halvår 2020. ♦
en oppløfter, en påminnelse om at andre har vært gjennom det samme, og at de har funnet veien tilbake til livet. Målet er at boken skal ha en god balanse av rele- vant informasjon om blant annet seneffekter, mestringsstrategier, rehabiliteringsmuligheter samt pasienthistorier. Ved å lage en fysisk bok kan man lettere la den ligge fremme og brukes etter behov. Vi vil også ha et eget dedikert kapittel for pårørende, med tips om hva de
25
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
Lymfekreftforeningen styrker samarbeidet med fagmiljøet Carita Teien
Fra venstre: Andreas Hole (sekretariatsleder), Hanne Kittilsen (styremedlem), Tove Nakken (nestleder), Alexander Fosså (overlege), Kari Sandberg (styreleder) og Harald Holte (overlege).
26
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
D en 29. august had- de styret i Lymfek- reftforeningen et uformelt møte med de Oslo-baserte medlemmene i fagrådet. Til stede var Har- ald Holte, Alexander Fosså og Arne Kolstad, alle tre lymfom- leger ved Oslo universitetssyke- hus, Radiumhospitalet. Fra styret møtte styreleder Kari Sand- berg, nestleder Tove Nakken, og styremedlemmene Skjalg Holm og Hanne Kittilsen. Hensikten med møtet var å utforske samarbeidsområder der man ser økt mulighet for gjen- nomslag dersom man jobber sammen. Foreningen ønsker å være en pådriver for å sikre at lymfekreftpasienter får de samme tilbudene uavhengig av hvor i landet de bor, i tillegg til at vi vil være en aktiv pådriver for en best mulig implementering av nye medisiner i Norge.
Fra møtet ble det klart at man skal forsøke å gå i dialog med politikerne, først og fremst fra helse- og omsorgskomiteen. Det er en rekke saker som er aktu- elle å løfte fram: Skjevheten i tannhelserefusjonsordning for lymfekreftpasienter som er strå- let i hode-hals-området; fjer- ning av egenandelsordningen for fysioterapibehandling etter kreftbehandling; feilvurderinger i Beslutningsforum når det gjel- der godkjenning av medisiner for sjeldne diagnoser; og mangelen på patologer som skaper flaske- halser og forsinker diagnostise- ring. Disse områdene er vesentlige for at lymfekreftpasienter skal få best mulig diagnostisering, bli behandlet med de beste medisi- nene, og få den beste oppfølgnin- gen med gode økonomiske støt- teordninger der det trengs. ♦
2 7
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
LYMFOMUKA September 2019
Andreas Hole Andreas Hole & Carita Teien
ÅRETS FOREDRAGSHOLDERE
Alexander Fosså Overlege og onkolog, Radiumhospitalet, Oslo universitetssykehus
Arne Kolstad Overlege og onkolog, Oslo universitetssykehus
Stein Kvaløy Overlege og onkolog, Oslo universitetssykehus
Frode Skanke Lege og medisinskfaglig ansvarlig, Unicare Røros
28
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
Temaene for de tre folkemøtene var "Diagnostisering og behandling av lymfekreft" og "Rehabilitering av kreftpasienter" L ymfekreftforenin- gen har hvert år siden 2008 markert Verdens Lymfomdag den 15. oss å nå ut med denne kunnska- pen; til pasienter, pårørende, hel- sepersonell og andre interesserte. Gjennom godt samarbeid med våre kommersielle samarbeids- partnere og lokallag har hoved- styret lykkes med å lage en fol- kemøteserie for Oslo, Trondheim og Tromsø. Lymfekreftforeningen har et
september. I 2019 bestemte vi oss for å gjøre noe mer og kom derfor opp med ideen om å in- trodusere en egen Lymfomuke. Lymfomuka, som vi har kalt den, er en del av den internasjonale Lymphoma Awareness Week. Ideen med å markere Lym- fomuka handlet om å nå ut med god kunnskap til mange mennes- ker gjennom en serie folkemø- ter. Det er mye som skjer innen behandling av lymfekreft, ikke minst nye og innovative behand- lingsmetoder, og det er viktig for
meget nært samarbeid med lan- dets ledende lymfomfagmiljø og spesielt miljøet på Radiumhos- pitalet. Dette er spesialister som alltid stiller opp og det var også tilfelle for denne gangen.
29
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
care Røros holdt et meget godt foredrag om viktigheten av reha- bilitering etter kreftbehandling. Han fremholdt at ca 10% av pa- sientene hos Unicare er lymfom-
OSLO 10. september 2019
Det var 210 påmeldte til dette folkemøtet, noe som er ny rekord for et slikt møte i Lymfekreftfo- reningen. Møtet fant sted på Radis- son Blue Scandinavia Hotel på Holbergs plass. Arne Solberg og Stein Kvaløy holdt foredrag som slo godt an blant tilhørerne. Kari Sandberg ønsket velkommen til møtet og Andreas Hole var kvel- dens møteleder. Trondheim 11. september 2019 Det var 80 påmeldte på møtet som ble avholdt på Radisson Royal Garden Hotel. Alexander Fosså holdt det lymfomfaglige foredraget til stor glede for til- hørerne. Frode Skanke fra Uni-
pasienter. TROMSØ 12. september 2019
Det var over 50 påmeldte til mø- tet i Tromsø som ble avholdt på Scandic Ishavshotel. Arne Kol- stad og Frode Skanke holdt fore- drag denne kvelden og skapte stor begeistring blant tilhørerne. Det er hyggelig å kunne infor- mere om at vi også fikk mange nye medlemmer i løpet av Lym- fomuka. Vi vil gjerne rekke en stor takk til våre sponsorer som har gjort det mulig for oss å gjennomføre Lymfomuka 2019. ♦
30
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
Overlege Arne Kolstad på folkemøtet i Oslo.
Frode Skanke snakket om rehabilitering for kreftpasienter på Ishavshotellet i Tromsø.
Alexander Fosså om siste nytt innenfor behand- ling av lymfekreft i Trondheim.
31
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 9
Benytt QR-koden eller gå inn på www.lymfekreft.no/medlem Du er viktig bl i medlem idag! Vi støtter fagmiljøet der nye behandlinger gir store fordeler for våre medlemmer. Økonomi er en viktig del i den gode og viktige jobben som vi ønsker å gjøre for de som er berørt av lymfekreft.
Støtt vårt viktige arbeid ved å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til VIPPS
#89468 Takk for at du støtter vårt arbeid!
Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Grasrotandelen gir deg som spiller mulighet til være med å bestemme hva noe av overskuddet skal gå til. Du kan nå velge hvilket lag eller forening som får fem prosent av din spillerinnsats. Det vil si at dersom du spiller Lotto for hundre kroner, går fem kroner til din grasrotmottaker. Og best av alt; din innsats, premie eller vinnersjanse vil ikke reduseres!
Disse lokallagene er med:
Organisasjonsnummer:
Lymfekreftforeningen Agder
997 644 182 995 727 617 915 777 066 994 809 555 997 772 792 997 648 234 911 912 457 997 329 163 998 529 948
Lymfekreftforeningen Akershus, Buskerud, Oslo Lymfekreftforeningen Bergen og Omegn
Lymfekreftforeningen Innlandet Lymfekreftforeningen Nord-Norge Lymfekreftforeningen Rogaland Lymfekreftforeningen Telemark Lymfekreftforeningen Trøndelag Lymfekreftforeningen Vestfold
Følg oss på facebook.com/ lymfekreftforeningen/
Ring til en Likeperson Trenger du noen å snakke med noen som har opplevd det samme som deg? Har du kanskje spørsmål om lymfekreft? Ta kontakt med en av våre likepersoner. Det betjenes fra mandag til fredag, fra kl. 08.00 til kl 16.00. Ring telefon 23 90 50 08 Vi er her for deg
Ny adresse?
Har du skiftet/eller skal du skifte bostedsadresse, e-postadresse eller kanskje nytt telefonnummer? Ta kontakt med foreningen på e-post: post@lymfekreft.no . Telefon 23 90 50 08
Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet? Det er fint om medlemmer som har fått e-postadresse sier i fra om dette til sin lokallagsleder, som videre melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende.
Sammen kan vi forbedre livet til mennesker som rammes av kreft
I Janssen setter vi oss høye mål – å bidra til at kreftsykdom bekjempes og kureres. Det er ikke lett. Derfor samarbeider vi med fremragende forskningsinstitusjoner, små og større bedrifter og pasientforeninger over hele verden. Sammen jobber vi mot ett felles mål – å forbedre livet til mennesker som rammes av kreft.
Vår viktigste oppgave er å utvikle nye banebrytende kreftlegemidler og gjøre de tilgjengelig for alle som trenger dem.
Janssen-Cilag AS Postboks 144, NO-1325, Lysaker, Norway, Tel +47 24 12 65 00, Fax +47 24 12 65 10, www.janssen-cilag.no
Janssen-Cilag AS
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34Made with FlippingBook - Online catalogs