torsdag til søndag. Stedet er godt tilrettelagt for ulike aktiviteter. Det kan søkes NevSom om å dekke reise- kostnader. 40 års jubileum 2020 Datoen for jubileet er 1. september. Styret vil markere det i forbindelse med mestringshelgen i april 2020. Slagordet «Bedre søvn, våken hver- dag» er et godt utgangspunkt, men vi trenger et tydelig budskap. Vi skal markere historien, men samtidig være fremoverlent. Journalist Georg Mathisen jobber med et historienummer av SOMNUS og tar videoopptak av dem han intervjuer. Dette er svært viktig siden mange av de som var med å stifte foreningen er godt voksne. Dette blir SOMNUS nr 2 som kom- mer ut før mestringshelgen og tryk- kes opp i papir. Legges inn i budsjet- tet. Festmiddagen holdes lørdag kveld i mestringshelgen. Lørdag legges det inn et festprogram på ettermidda- gen. Søndagen forlenges til kl 17. Det må arbeides med å få en promi- nent person til å åpne jubileet lør- dag ettermiddag. Budsjett for flere gjester i april 2020, give aways og andre ekstra utgifter. Søke midler til dette. Invitere nordiske kolleger. Slottet kontaktes med forespørsel om kron- prinsesse Mette Marit kan åpne og innlede på åpningen av jubileums- programmet lørdag ettermiddag. Brev er sendt. Fylkeskontakter og likepersoner Listene ble gjennomgått. Epostadresser settes inn for likeper- soner. Søvnforeningen mangler fyl- keskontakt i Oslo og Hedmark. Arild og Turid tar på seg arbeidet med å systematisere likepersonarbeidet. Likepersonarbeidet Kjempefint initiativ av Turid Høe i Harstad for å få til mestringskurs på sykehuset. Flott oppslag i Harstad Tidende. Førerkortreglene: Kostbart å måtte
Samarbeide med NevSom NevSom ønsker å samarbeide om Nordic Narcolepsy Meeting som hol- des på Ingeniørenes Hus i Oslo 6. og 7. februar 2020. Søvnforeningen har signalisert at vi ønsker mer fokus på pasienter og deres historie. Dessuten ønsker vi at medlemmer/pasienter kan få tilgang til å høre foredrag mot en rimelig pris. Pål, Knut og Marit var i møte på NevSom 6. juni med leder Martin Aker og leder av hypersomni-teamet Berit Hjelde Hansen. En rekke spørs- mål var sendt over som brev på for- hånd. Kvalitetsregisteret for hyper- somnier får førsteprio hos NevSom fra høsten av. Marit sitter i gruppen som jobber med dette. Brukerbrosjyrer for hypersomnier ble tatt opp. Arbeidet er godt i gang. Første utkast er festet på papir. Det blir samme format som på søvnap- nébrosjyren og samme utgangs- punkt. Den er for brukere, ikke for helsepersonell. Søvnforeningen vil skrive den, men ønsker at NevSom leser gjennom. Balansen mellom for- ståelig norsk og presisjonsnivå ble nevnt. Søvnforeningen ønsker at NevSom skal diagnostisere og initiere behandling og tverrfaglig oppfølging av hypersomnipasienter. Gjerne etter modell fra Dansk Søvnsenter. NevSom vil ikke motarbeide en slik idé, men det står på kapasitet og mandat. De har planer om innlemme KLS-pasienter til høsten. Søvnforeningen ønsker seg et Fagråd som kan bistå foreningen i medi- sinskfaglige spørsmål. Spørsmål om professorat i søvn i Oslo ble tatt opp. Familiesamling på Gol i mai 2020 – Guriset Høyfjellshotell Siden Frambu-uken er avlyst av NevSom, ønsker Søvnforeningen å invitere barn og foreldre/pårørende med hypersomnier til et mestrings-, opplærings- og rekreasjonsopphold fra 28. til 31. mai neste år. Foreningen har fått et tilbud på 2990 pr pers. med fullpensjon fra
Økonomi/Regnskap/Rutiner Regnskapssystemet TripleTex er nå innført. Elektronisk signering gjør systemet enklere. Resultatrapport pr 31.08.19: Inntekter: kr 912.077 Kostnader: kr 658.300 Overskudd: kr 253.777 Til sammenligning er tallene pr 31.08.18 ganske like: 2018 inntekt kr 971056, kostnader kr 639533, overskudd 330.981 Tilskudd fra BufDir 677.790 kroner for hele året er utbetalt. Torunn bekrefter at Funkis har bevil- get 72.000 kr som refusjon for mes- tringshelgen i april. Det utbetales snart. Utskrift fra Lillestrømbanken pr 3/9: Driftskonto 338.000 kroner Høyrentekonto: 133.000 kr. I tillegg står det vel 100.000 kr i DnB som Torunn kan overføre til Lillestrømbanken. Extrastiftelsen har skiftet navn til DAM: Deltagelse, aktivitet og mest- ring. Vi har ett prosjekt inne. Overlege Torunn Ankjell i Tromsø som forsker på CPAP
kontra apnéskinne. Turid Høe går inn som bruker-
representant for Søvnforeningen.
Medlemskap Det har vært utfordring- er i G-mailen vår. Det kom ingen innmeldinger
i juni/juli! Vi har skiftet nettleser fra FireFox til Google Chrome, og VIPPS – det lå 16 innmeldinger der. Status 2. september: 169 har fortsatt ikke betalt for 2019, bare for 2018. 688 har betalt for 2019. 24 nyinnmeldte i juni og august + 16 nye lagt inn for sep- tember. 12 av disse er fra møtet på Gol. Tall fra forrige styremøte: 654 medlemmer hadde betalt pr 1. juni. 589 hadde betalt for 2019 pr 3. april. 181 medlemmer fra 2018, har ikke betalt for 2019. Tallet var 203 med- lemmer pr. 3. april.
34
SOMNUS NR 3 – 2019
Made with FlippingBook Annual report