Første samling om idiopatisk hypersomni
Hverdagen Symptomene på IH er at de faller fort i søvn og sover i dyp søvn som det er van- skelig å våkne av. Mange sliter med flere vekkerklokker og familiemedlemmer som må hjelpe til. Selv om de sover mer enn andre, så er de fortsatt trette når de våkner. Sleep drunkenness er vanlig, og søvnparalyse og hallusinasjoner er ikke uvanlig for IH-pasienter. I motsetning til narkolepsi, har ikke IH-pasientene lavt hypokretinnivå Mental tretthet er en av mange virkning- er av IH. Myalgi i muskler og ledd er vanlig, det samme er forvirring og kon- sentrasjonsproblemer. Den indre termos- taten er i ubalanse, mange har kalde hen- der og føtter. Svimmelhet når man reiser seg, hodepine, impotens er ikke uvanlig ved IH. Vektforandring er vanlig. Man har influensalignende symptomer og er generelt dårlig form. Det er vanskelig å tilrettelegge på sko- len, fordi det ikke er kognitive vansker, men en tilstand av konstant mangel på søvn til tross for at pasienten sover mye. Mange er ambisiøse, og vil gjerne pres-
tere, men får det ikke til. Mange unge mister venner og orker lite fritidsakti- vitet. Man ser vanskeligheter i familien og for de voksne, samlivsbrudd. Å plan- legge kinobesøk, kan være vanskelig. – Ring meg heller ti minutter før filmen begynner, for da vet jeg om jeg greier det, sa en av tilhørerne i salen og mange nikket. Familielivet reduseres til lav akti- vitet og få forpliktelser. Man har ikke overskudd til å være sammen med fami- – Kan noen forestille seg hvor tøft det er å leve med IH, å alltid kjenne seg sliten, spurte Knut Bronder. Han nevnte en tråd på Facebook der en ektemann mente at kona med IH ville sikkert bli bedre om hun bare trente mer. Brått kom det 227 svar som visste bedre. Alle i salen på Frambu nikket da Bronder understreket hvor slitsomt det var å få en masse gode råd fra uvitende utenforstående om hvordan man kunne bli mer våken og opplagt. lie og venner. Alltid sliten
Nav ville ikke dekke tapt arbeidsfortjeneste
Kompetansesenteret NevSom på Ullevål har tatt i bruk alle midler for å finne IH-pasienter og invitere dem til Frambukurset. To av dem som ble invi- tert, og som er i jobb, fikk avslag fra NAV for å dekke tapt arbeidsfortje- neste den uken de måtte være borte. De dro på kurs allikevel og Knut Bronder i NevSom tok på seg arbeidet med å kon- takte deres NAV-kontorer
og fortelle dem om riktig skjema og riktig hjem- mel. Sendt feil internt Det er ikke slik at pasien- ten må sykmelde seg og overlate det økonomiske tapet for kursuken til arbeidsgiver. NAV skal dekke det som opplæ- ringspenger. I NAV-avslaget heter det at opplæringspenger bare gis til pårørende til barn med funksjonshemning.
– Søknadene ble sendt feil internt i NAV og har gått rundt i systemet, forteller Knut Bronder. - NevSom er som kom- petansesenter godkjent for å kunne kalle inn til kurs i de diagnosene vi dekker. De vi kaller inn har krav på opplærings- penger, og det skal bru- kes samme skjema som for pårørende til barn med funksjonshemninger. Vi fikk oppklart det hele, forteller Bronder.
7
SOMNUS NR 3 - 2015
Made with FlippingBook - Online catalogs