RETTIGHETER
R etten til arbeid, retten til å kjøre bil ogmuligheten til å klare seg uten trygd. Arbeidet for rettigheter har vært en viktig del av arbeidet til Søvnforeningen helt fra de første årene. Bil og arbeid
74 prosent av narkoleptikerne i Norge var uføretrygdet – andre land lå på fem–seks prosent. Det fortalte overlege Per Egil Hesla da han viste rundt på søvnklinikken på St. Josephs Hospital i Drammen i for- bindelse med årsmøtet i Somnus i 1987. Spare trygd – Politikerne må gjøres kjent med sykdommen og viktigheten av å få stilt diagnose tidlig slik at pasientene kan få behandling og fortsette i arbeidet sitt. Dette kan spare samfun- net for store penger som nå går til uføretrygd, mente Hesla. Samme år delte foreningen en over-
satt utgave av nyhets- brevet til den amerikan- ske narkolepsiforening- en ANA. – Det er lover mot diskriminering på grunn av sykdom. Arbeidsgiver har plikt
til å legge forholdene til rette for den syke, og ikke omvendt, skrev advo- kat Harold D. Caplener. Fikk lov til å arbeide Wenche Wesenberg, tidligere leder i Norsk Narkolepsiforening, var blant dem som legen ville uføretrygde. Hun arbeidet som lærer. Hun fikk heller til en ordning der hun arbeidet, så ble sykmeldt en periode for å
«sove seg opp igjen», og så gikk til- bake til klasserommet igjen. Men det var ikke enkelt: Til Somnus i 2013 fortalte hun om åtte vekker- klokker og undervisning der hun satt på kateteret og dinglet med bena for å ha litt større mulighet til å holde seg våken. Wesenberg fortalte om både søvnapné, restless legs og for- skjøvet søvnfasesyndrom i tillegg til narkolepsien. Forsiktige med bil Den vanskeligste rettigheten å arbei- de med har vært bilkjøring. Foreningen diskuterte en trafikksik- kerhetskampanje sammen med Trygg Trafikk. I 1988 bestemte styret seg for å gå veldig forsiktig frem med tanke på å stille spørsmål eller gi opplysninger om narkolepsi og tra- fikkulykker, for å unngå å skade for- eningen eller enkeltmennesker. Fire år senere ble førerkort en sak likevel. – Jeg er redd for at jeg ikke klarer å reagere raskt nok om noe skulle skje. Burde jeg ta det opp med legen? spurte et kjørende medlem på telefon. Noen turte ikke å ta opp bilkjøring
Wenche Wesenberg holdt på jobben lenge etter at legen ville uføretrygde henne. (Foto fra 2013: Ellen Marie Arefjord)
46
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
Made with FlippingBook Publishing Software