somnus nr 4_2018

Kortere søvnkøer søvnforeningen

Nils Henrik Holmedahl er ansvarlig for søvn- poliklinikken på LHL- sykehuset på Jessheim. LHL og Aleris har nå fått ned ventetiden for søvn- registreringer til et par uker. 6

4 20 18

e-blad

Skadeerstatninger tar urimelig lang tid

Forvirring om fører- kort og søvnapné

4

16

.m www

ysleep.no

Se mer i ne

tbutikk t

år; en v

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS

Ventelister for utredning og behandling er et økende problem. De eneste tallene Søvnforeningen kan forhold seg til er de vi finner under «Velg behandlingssted» på helsemyndighetenes eget nettsted helsenorge.no.Via klikking på fysisk helse og øre nese hals sykdommer, kanman finne tre relevante lister: Søvnregistrering, avansert (polysom- nografi) Søvnregistrering, utredning av pustestopp under søvn (polygra- fi ) og tilpasning av CPAP. Hvermåned sjekker vi ventelistene og vi tar demmed i SOMNUS. På et møtemed fagfolk fikkvi høre at tallene vi trykket var feil. Det var ikke sånn ved dette sykehuset vedkommende kom fra, for der behandlet de søvnapné både ved ørenesehals-avdelingen og lungeavdelingen. Og hva så?Tallene skal uansett rapporteres inn og for pasienter somstår i kø, er den interne organiseringen på sykehuset av akademisk interesse.Vi vil ha rask hjelp, ikke profesjonskamp. Av og til er det slik at tallene på helsenorge.no ikke girmening heller. Og mange sykehus rapporterer ikke inn tallene sine. Det arbeides på nasjo- nalt planmed det somheter kvalitetsregistre for helse. Det blir ganske tungt å få slike registre nyttige, når tallene somskal inn, ikke sendes inn. I SOMNUS denne gangen har vi laget en tabell (se side 12-13) der det også kommer fremhvilke sykehus som ikke har rapportert inn tallene sine. Kolonnene på helsenorge.no er ikke de vi egentlig vil vite noe omog for- klaringene er heller ikke gode. Under søvnregistrering for hypersomni er kolonnene:Ventetid for utredning,ventetid for dagbehandling og vente- Når tallene ikke stemmer Tallene for ventelister for utredning for søvnapné har bare to kolonner:ventetid for utredning og antall behandlede pasi- enter i 2017. Ventelisten for tilpasning av CPAPhar derimot fire kolonner: Ventetider til utredning,ventetider til dagbehandling,ventetider til innleggelse og antall behandlinger i 2017. Det er forvirrende når det oppgis at de 32 stedene der slik utredning fore- går, har behandlet 18.830 pasienter i 2017 (fire sykehus har ikke oppgitt tall). Samtidig opplyses det at 4.843 har fått tilpasset CPAP (femten syke- hus har ikke oppgitt tall). Det betyr at nesten 14.000 pasienter har g jennomgått søvnutredning for søvnapné og bare snaut 5000 har fått CPAP. Drammen har f.eks. utredet 961 pasienter,men bare tilpasset CPAP til 45 pasienter. Det henger ikke på greip. Drammen utre- det 961, bare 45 fikk CPAP. Det henger ikke på greip. tid for innleggelse. Noen sykehus svarer på ventetid for utredning, noen svarer på ventetid for innleggelse. I alt svarer de 12 stedene at de har utredet 1921 pasienter i 2017.

bladetsomnus@gmail.c m Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug tlf. 90066527

Utgis av Søvnforeningen Utkommer som digitalt e-blad

fire ganger i året ISSN 0 04-2487

8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no

Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Ma hisen, Bengt Røsth.

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano

Styret i Søvnforeni gen: Leder: Pål Ste saas

Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Nestled r: Knut Bronder Kasserer: Gunnar Kvieb kk Sekretær: Marit Asch houg Styremedlem: Janiche Henden. Varamedle mer: Marita Bjerke, To unn Figenschou og Trude Wabakk Annonser: Annonsebestilling: Jannicke Isa s n: jannickeis ksen@gmail.com mobil: 41 41 4 0. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Neste umm r kommer ca 10. mars 1919 Siste frist for annonser 1. mars Medlemskap: Medlemskap i Søvnforeni gen 2019: Hovedmedlem 350 kroner. Familiemedle 350 kroner for ett medlem og 55 kroner for hvert familiemedlem. Støttemedl privat: 500 kroner eller mer. Støttemedl m bedrift: 1500 kroner eller mer. Meld deg in på http://sovnfore ing . o/bli-medlem/ Send gjerne epo t til foreningen: sovnforeningen@gmail.com Somnus redigeres etter Redaktørplakaten, Lov om redaksjo ell frihet, Vær Varsomp akaten og i henhold til pr s ens øvrige regelverk. 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonser på nett og i nyhetsbrev etter avtale. Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

Vi utfordrer sykehusene til å oppdatere og ajourfø- re tallene sine og ikkeminst helsedirektoratet til å ta tak i tabellene sine og sørge for at de girmening.

Marit Aschehoug Redaktør

SOMNUS NR 4 – 2018

3

FØRERKORT

Fremdeles tvil om førerkort M ange leger vet ikke hva somkreves for at du skal få beholde førerkortet og når detmå tas fra deg på grunn av søvnsykdom. Helsedirektoratet sliter ogsåmed å svare på hvor grensen går.

«Forsvarlig» Fastlegen får ikke konkret svar på når det er nødven- dig å sende pasien- ten til ny søvnregis-

Han skrev det i fjor som svar til en fastlege som spør om den som har søvnapné, faktisk må gjennom en ny søvnregistrering hver gang helseat- testen skal fornyes. Det vil si hvert tredje år for personbil, hvert år for større kjøretøyer. Bare for ordens skyld. Ventetiden på søvnregistrering varierer sterkt, men nærmere halvparten av pasientene som ble behandlet i fjor, var på syke- hus med mer enn et halvt års ventetid på registrering. I fjor mistet 39 sjåfører fører- kortet på grunn av søvnsyk- dommer. Eller, for å være helt eksakt: Fylkesmennene rådet politiet til å inndra 39 førerkort. Det viser tall som Somnus har fått fra Helsedirektoratet. Totalt rådet fylkesmennene politiet til å inndra 8998 fører- kort i fjor. mistet førerkortet 39

Tekst: Georg Mathisen

Fylkeslegen sa at fastlegen måtte sende pasienten på sykehuset – syke- huset sendte henvisningen tilbake til fastlegen med beskjed om at dette kunne han gjøre selv. Forvirringen har vært stor helt siden de nye fører- kortforskriftene trådte i kraft. Helsedirektoratet arbeider med å få fastslått enda klarere hva som skal til for at du skal få kjøre videre. Spørsmålene handler først og fremst om søvnapné. Den som har narkolep- si, med og uten katapleksi, kan kjøre personbil, motorsykkel og traktor med ny helseattest hvert år. Som regel tar det tre til seks måneder fra behandlingen starter til symptomene ikke er verre enn at det går an å få tilbake førerkortet, ifølge Helsedirektoratet. Apné-tvil Om søvnapné er det mye mer tvil om hvor grensene går. – Dagens fører- kortveileder inneholder relativt begrenset informasjon om hvordan forskriftsteksten om søvnapné skal håndteres, konstaterer prosjektdirek- tør Jon Hilmar Iversen i Helsedirektoratet.

trering. Derimot får han vite at legen skal ha et «forsvarlig beslutnings- grunnlag» for avgjørelsen sin om du skal kunne kjøre bil eller ikke. Det betyr at legen må gjøre «tilstrekke- lig» med vurderinger og undersø- kelser. Dessuten må legen fortelle pasienten hvor lenge det bør gå til neste undersøkelse. – Jo større usikkerhet det er om helsetilstanden og hvilken risiko den gir for trafikksikkerheten, jo større krav stilles til legens beslutnings- grunnlag, fastslår Helsedirektoratet. Der legen er i tvil, bør det måles objektivt hvor godt behandlingen vir- ker. Da er det ikke nok bare å høre på hva pasienten sier. Vurderer konkrete krav – Helsedirektoratet vil vurdere om det skal stilles konkrete krav til hvil- ke undersøkelser som skal gjøres for personer med obstruktiv søvnapné, herunder også kontrollhyppighet. Per i dag overlates dette til legen, fastslår Jon Hilmar Iversen i Helsedirektoratet i brevet.

4

SOMNUS NR 4 – 2018

Beholde det eller ikke? Nå vurderes det om kravene skal bli mer konkrete.

Fastlegen som fikk én beskjed fra fylkeslegen og stikk motsatt fra øre- nese-halsavdelingen på sykehuset, ville rett og slett vite om han som spesialist i allmennmedisin kunne attestere på at pasienten burde få beholde førerkortet. Det kunne han, og nå står det tydeligere i veilederen

til førerkortforskriften. Somnus har stilt Helsedirektoratet en rekke spørsmål om førerkort – både hvordan prosessen er for pasienter med søvnapné og narkolepsi og hvil- ke konkrete krav du må oppfylle for å få lov til å kjøre bil. Vi har også spurt om helt konkrete fakta og råd

til deg som er i tvil eller som opple- ver at legen din er det. Det kan ikke Helsedirektoratet svare på. I hvert fall ikke ennå. Når denne utgaven av bladet gjøres ferdig, er svarene fremdeles på rundgang internt i direktoratet.

Her er reglene: Dette er noen utdrag fra det som står i forskrift og vei- ledning om førerkort og søvnsykdommer i dag. «Oppfylt helsekrav» betyr at du kan beholde førerkortet.  Helsekrav er ikke oppfylt når bevisstheten kan svek- kes av påtrengende søvnighet eller ukontrollerbar søvn.  Kartlegging av søvnighet, apné/hypopné-indeks (AHI) og kjøreuhell er momenter som skal telle med i vurde- ringen til legen.  Legens vurdering skal først og fremst avdekke om søvnighet eller ukontrollerbar søvn kan opptre under kjøring.  Når «bevisstheten kan svekkes av påtrengende søv- nighet eller ukontrollerbar søvn», skal pasienten infor- meres om at han eller hun ikke har førerrett før tilstan- den er utredet og det er oppnådd tilfredsstillende symp- tomkontroll.

 Epworth søvnighetsskala (ESS) er ikke godt egnet til å kartlegge om helsekrav er oppfylt. Skalen er et sub- jektivt mål som kan brukes når det henvises til søvnspe- sialist.  Er AHI over 15, er helsekravene ikke oppfylt før rele- vant spesialist attesterer at det er oppnådd tilfredsstil- lende symptomkontroll og søker følger legens råd og anbefalinger.  Hvis tilfredsstillende symptomkontroll oppnås ved bruk av CPAP eller andre tekniske hjelpemidler, kan slik attest gis av fastlege som er spesialist i allmennmedisin. Er operasjon nødvendig, må relevant spesialist i spesia- listhelsetjenesten attestere.  Behandling av narkolepsi med og uten katapleksi skal startes opp hos relevant spesialist og følges opp inntil tilfredsstillende effekt er oppnådd.

5

SOMNUS NR 4 – 2018

SØVNUTREDNINGSTILBUDENE

A leris tilbyr søvnutredning i både Oslo, Trondheimog Tromsø. Fra nyttår utreder og behandler det private sykehuset også insomni og døgnrytmeforstyrrelser. hos Aleris Snart insomni- og døgnrytmetilbud

tak, adferdsterapi og lysbehandling. Tilbudet kommer på Aleris-sykehuset på Frogner i Oslo. Ingen ventetid Søvnapné, derimot, sjekkes og behandles både i Oslo, Trondheim og Tromsø. Søvnklinikken på Frogner har hatt tilbudet helt siden 2005. – Vi har ingen ventetid eller kapasi- tetsproblemer på noen av de tre syke- husene. I perioder med stor pågang kan ventetiden være opp mot én til to uker, sier søvnspesialist Guttorm Bruskeland ved Aleris Søvnklinikk i Oslo.

– Vi opplever sterk etterspørsel. Mange pasienter kommer til oss med søvnproblemer eller insomni. Derfor utvider vi nå tilbudet og ansetter flere spesialister på området, forteller han. Grundig informasjon Søvnsykepleier Marthe Furnes ved Aleris i Tromsø bedyrer at pasientene får grundig informasjon og god opp- læring når de kommer så langt at de skal ha CPAP og maske. – De får grundig informasjon både skriftlig og muntlig. Vi følger opp med kontrolltimer til brukertiden og symptomkontrollen er god, sier hun. – Vi har stor vekt på å være tilgjeng- elige for pasienten, og mange tar fortsatt kontakt med oss ved behov flere år etter at de først begynte med behandling. I forbindelse med de nye førerkortbestemmelsene er det særlig mange som trenger hjelp. Mange river av seg masken om net- tene, og det er blant tingene som føl- ges opp. – Vi hjelper pasientene med å være tålmodige og ta tiden til hjelp, slik at de blir vant med masken. Ofte er det viktig å hjelpe dem med inn- stillingene, sier Furnes. Sovende tilpasning Aleris lar pasientene sove en natt med CPAP-en og den mest behageli- ge masken. Når de kommer tilbake,

Tekst: Georg Mathisen

De fleste pasientene med insomni, forsinket søvnfasesyndrom eller andre døgnrytmeforstyrrelser tilbys sovemedisin. – Men nyere forskning viser at behandling uten medisiner er mest effektivt, fastslår helseforetaket på nettsiden sin. Fra 2019 skal Aleris både utrede og behandle insomni og døgnrytmefor- styrrelser. Det betyr kartlegging, søvnregistrering og behandling. Bortsett fra medikamenter kan behandlingen være søvnhygienetil-

På Frogner i Oslo har Aleris drevet søvnutredninger helt siden 2000. (Foto: Aleris)

6

SOMNUS NR 4 – 2018

Guttorm Bruskeland får med seg flere søvnspesia- lister på laget hos Aleris – her demonstrerer han masker for en pasient. (Foto: Aleris) Søvnsykepleier Marthe Furnes legger vekt på å være tilgjengelig for pasientene etter at de har fått CPAP. (Foto: Aleris)

får de gjennomgått data og får mulighet til å skifte masketype. Da har pasien- ten fått prøve mange mas- ker hvis det er behov for det, med trykk, og tilpas- ningen tar hensyn til anato- mi i nese og svelg og even- tuelle allergier. Er det behov, så brukes det ansiktsmal for å måle. De fleste sitter når masken til- passes, men det er mulig å ligge. Så sendes søknaden om utstyr til hjelpemiddelsen- tralen ved lokalsykehuset til pasienten. Vanligvis tar det mindre enn en uke å få det utlevert. Partner bør med – Pasientene får full og detaljert opplæring om bruk, hva knappene betyr og hvordan de kan bruke innstillingene og søvnrap- portene – og ikke minst renhold, sier Marthe Furnes. – Ofte er partner med på tilpasningstimene. Partneren har ofte andre og flere spørsmål enn pasien- ten. Det er viktig for oss å bistå partneren også. CPAP-behandling bedrer

for mange flere ting, inklu- dert søvnkvaliteten til den som ligger ved siden av og ikke minst evne til samliv og sex. Vi oppfordrer også partnere til å være med på kontrolltimer. Det er nyttig for dem og for pasientene selv – og ikke minst for meg som behandler, fordi jeg får mere opplysninger om pasientens mestring enn jeg ellers ville fått, forteller hun. Sjekker på nett Aleris bruker telemedisin når pasientene går med på det – det vil si overvåking med Resmeds programvare Airview i fire uker. Pasienten selv kan også velge å følge med på Mysleep. Etter seks til åtte uker kom- mer pasienten tilbake og går gjennom dataene sam- men med sykepleier. Senere legges det opp til to kon- troller, men med etterkon- troller så lenge det er behov. Innstillinger og maske kan endres, sykehu- set er tilgjengelig på telefon – og de som ikke kan møte opp, kan sende inn minne- brikkene sine til avlesning.

Fakta om søvnundersøkelsen: Hvorfra? Alle med søvnproblemer kan komme for utredning og eventuell behandling. Pasienter som skal behandles innenfor den offentlige avtalen og bare betale egenandel, må henvises, for eksempel fra fastlege eller spesialist. Men etterspørselen øker fra pasienter som vil komme uten henvisning og betale selv. Hva? Poliklinisk søvnregistrering (polygrafi). Aleris tester ikke for hypersomnier. Kardiologer tilbyr hjer- tesjekk ved behov. Ofte går det også den andre veien, at kardiologene henviser pasientene sine til søvnutredning når de finner noe som tyder på at det kan være behov. Hvordan: Søvnregistreringen gjøres med Nox Medical T3. Et kateter i nesen for å måle luftstrøm- men er et diagnostisk krav. Pasienten fyller ut spør- reskjema om egen helse, opplevde symptomer og Epworth Sleepiness Scale. Utstyret registrerer trykk, pustebevegelser, pulsoksymetri, kroppsstilling og snorking. Søvnfysiolog gjør manuell analyse og tol- ker resultatene, så gjør en øre-nese-halslege med spisskompetanse i søvn en klinisk undersøkelse før legen og pasienten blir enige om forløpet videre. Hvor? Pasienten får med utstyret og sover hjemme eller på annen innkvartering. Utstyret leveres tilba- ke neste dag. Hvor mye? Pasientene som henvises, betaler vanli- ge egenandeler som på et offentlig sykehus. Private priser: 7300 for søvnutredning, 7300 for en pakke med tilpasning av CPAP og kontroller. I tillegg kom- mer pris på utstyr. Eksempel: Resmed Airsense 10 koster 6150 kroner, nesemaske koster 1070 kroner og helmaske 1890 kroner. Kan også leases, mini- mum seks måneder for 3750 kroner.

7

SOMNUS NR 4 – 2018

SØVNUTREDNINGSTILBUDENE

LHL -sykehuset på Jessheimer i gang med søvnutredningene. En ukes ventetid er det for den somskal sjekkes for søvnapné.

LHL sjekker søvn raskt og gratis

dig avgrenset. Men én gang det handler om mer enn søvnapné, får ikke vi lov til å gjøre det. Pasienter som har behov for BiPAP, for eksem- pel – det er ting vi kan gjøre, men vi har ikke lov til å tilby det på polikli- nikken, sier han. – Dessuten får vi ikke lov til å ta inn dem som har fått en diagnose fra før og venter på å komme inn til behand- ling. Vi får lov til å behandle bare dem vi selv har utredet. Vi har heller ikke muligheten til å tilby apnésk-

inner eller følge det opp, men vi vil selvsagt gi råd og veilede i de tilfel- lene det er t godt alternativ. Behandler 900 Rent konkret skal sykehuset gjøre 2100 søvnapnéutredninger med poly- grafi. Av dem er det sannsynlig at 900 kommer til å trenge behandling, som sykehuset også tar seg av. Overlegen regner med at det kommer til å bli flest pasienter fra Romerike og Oslo-området i første omgang. Men sykehuset har pasienthotell. Pasientene skal sove med måleutsty- ret på seg én natt, og da bestemmer de selv om de vil reise hjem eller leie et hotellrom. Nå bygger sykehuset opp logistikken sin. I utgangspunktet ser avdelingen for seg å ha fire dagers uke og ta hånd om maksimalt 15 pasienter i løpet av en dag. Da blir det ikke tid til å småprate – leger og sykepleiere må konsentrere seg om det som er problemet. Minst mulig maske Når søvnapnéen er påvist og det er tid for å prøve masker, så prøver sykepleierne å finne frem til minst mulig maske som hjelper. De som kan klare seg med nesemaske, får det. – De får prøve ulike masker, og vi

Tekst og foto: Georg Mathisen

Nærmeste offentlige sykehus, Ahus i Lørenskog, har 40 ukers ventetid på søvnutredning og 26 uker til for å til- passe CPAP. LHL-sykehuset har to uker. – Nå bruker vi alle kanaler for å gjøre kjent at vi har kort ventetid, at vi har kompetanse og utstyr for å ta imot folk og at det ikke koster mer enn på et offentlig sykehus, sier overlege Nils Henrik Holmedahl. Anbudsstrid Det ligger en lang forhistorie bak at det nye sykehuset ved E6 og Gardermoen har fått på plass et til- bud om søvnutredninger. Helse Sør- Øst lyser ut anbud på forskjellige tje- nester som de offentlige sykehusene ikke klarer å ta unna alene. I fjor ble behandling og utredning av obstruktiv søvnapné lyst ut. LHL- sykehuset fikk anbudet, men en klage på et av de andre anbudene i pakken gjorde at det tok et halvt år ekstra før utredningene var i gang. Bare CPAP Holmedahl forbereder på at noen kommer til å bli skuffet fordi de ikke slipper til. – Det vi kan gjøre, er vel-

8

SOMNUS NR 4 – 2018

– Det viktige for oss nå er å nå ut med budskapet om at vi har kompetanse og kort ventetid, sier Holmedahl.

stiller inn maskinen med det trykket vi tror er riktig, men de får jo ikke sove med masken. Det er klart at det hadde vært ønskelig med inneliggende tilpasning, inn- rømmer Holmedahl. Sykehuset bruker ansiktsmal for å måle til riktig maske når det trengs. Vanligvis prøves maskene mens pasien- ten sitter, men det er mulig å ligge hvis det er mistanke om at det trengs eller hvis pasienten ber om det. – Vi må gjerne prøve et par–tre forskjellige masker, forteller han. Fjernkontroll – Så skal de 900 på kontroll. Det har vært en hodepine i mye av søvnapné-behandlingen. Veldig mange får CPAP-en og en kjapp opplæring. Så blir de overlatt til seg selv, sier Holmedahl. Det å få hjelp når det skjer noe, er viktig for å få pasien- tene til faktisk å fortsette å bruke CPAP. LHL-sykehuset satser på å følge opp på nett. Med tillatelse fra pasien- tene følger sykehuset med på sim-kortet i CPAP-en. Dataene kan sjekkes hver morgen. Sykehuset bruker Resmeds system Airview. Samtidig kan pasienten registrere seg selv på Mysleep og følge med. Noen er mer teknisk interesserte enn andre og vil vite alt om hvordan de følger med på CPAP-en, mens andre helst ikke vil vite annet enn hvordan de slår på og av. Sykehuset anbefaler at ektefelle eller samboer er med på tilpasningen for å få informasjonen.

Fakta om søvnundersøkelsen: Hvorfra? De fleste kommer fra fastlegen, men noen henvises også fra spesialisthelsetjenesten. LHL kan ta imot pasienter fra hele landet, men prioriterer området til Helse Sør-Øst. Hva? Utredning av obstruktiv søvnapné ved hjelp av polygrafi. LHL har ikke lov etter avtalen til å ta andre prøver. Sykehuset tilbyr ikke polysomnografi, men LHL har et tilbud om det i Sandvika. Avdelingen har heller ikke lov til å teste for hyper- somnier eller å henvise til eget sykehus for hjerte- sjekk. Når søvnapné-pasienter har uregelmessig hjerterytme eller høyt blodtrykk, gis det beskjed til legen som har henvist dem. Hvordan? Ikke noe av testutstyret skal inn gjennom nesen eller munnen – det nærmeste er en sensor under nesen som registrerer luftstrøm og som ingen har fortalt om ubehag med. Hvis sensoren dyttes bort i løpet av natten, gir vanligvis de andre regis- treringene en god nok pekepinn til å gå videre. Hvor? Utstyret leveres ut slik at testen kan skje hjemme. Pasienthotell finnes for den som bor for langt unna, men det må pasienten betale selv. Hvor mye? Pasientene som henvises, betaler vanli- ge egenandeler som på et offentlig sykehus.

9

SOMNUS NR 4 – 2018

SØVNUTREDNINGSTILBUDENE

Varsler problemer – Vi har varslingsrutiner liggende inne i programmet. Hvis lekka- sjen er over en viss grense, hvis AHI er over 5 eller hvis bruksti- den er under fire timer flere dager på rad, så får vi varsel om at det er problemer. Da tar vi kontakt, forteller han. Holmedahl understreker at data- sikkerheten er like god som på andre medisinske opplysninger som ligger i pasientjournalene: – Vi har mye strengere regler enn det den enkelte pasient har for å lagre opplysningene sine. Vi bru- ker et eget, sekssifret nummer som ligger inne i pasientens jour- nal. Hvis noen skulle klare å hacke seg inn i databasen, vil de bare finne en liste med sekssifre- de nummer. Skal de finne ut hvem det er, må de ha tilgang til journalen. På nattbordet – Pasienten kan ta kontakt med oss, men ved at vi har den opp- følgingen spesielt de første fire til tolv ukene – den kritiske fasen – så er vi tettere på. Tanken er at i stedet for å ha alle 900 inn hit til fireukerskontroll, der storpar- ten kanskje ikke hadde behøvd å ta seg fri fra jobben, så prøver vi å håndtere det på nattbordet hjemme hos pasienten, sier Holmedahl. Hvis alt fungerer, får pasientene melding om det og beskjed om å si fra hvis de trenger en prat like- vel. Ikke før på ettårskontrollen må alle møte fysisk på sykehu- set. – På denne måten har vi mulighet til å kunne justere og være i dialog med pasienten uten at de må bruke tid på lange kon- sultasjoner eller kjøreturer, kon- staterer han. Når noen ikke får det til med én gang, begynner sykehuset med å se på innstillingene og justere trykket. Pasientene har et direkte telefonnummer som de kan ringe, og de blir kontaktet også når sykehuset ser at det er noe som ikke fungerer.

LHL-sykehuset på Jessheim tar imot pasienter fra hele landet, men Helse Sør-Øst ønsker at sykehuset skal prioritere dem som kommer fra Sør- og Østlandet.

10

SOMNUS NR 4 – 2018

Å sove er da ingen kunst

Å jo da. Cirka ni prosent av norske kvinner, og seks prosent av norske menn har vanskeligheter med å sovne hver natt eller nesten hver natt. Det finnes over 90 ulike søvnsykdommer. Søvnforeningen arbeider for økt forskning og under- visning innen søvnsykdommer.

Foreningen driver opplysnings- og informasjonsarbeid overfor medlem- mer, politikere, helse- og trygde- vesen, skoleverket, arbeidslivet, myndigheter, media og samfunnet for øvrig. Foreningens visjon er: Bedre søvn – Våken Hverdag.

BLI MEDLEM I DAG

 Tilgang til alle medlemsblad fra 2013  Tilbud om medlemsmøter i sentrale byer.  Mulighet til å snakke med en med samme diagnose som deg (likeperson).  Nyhetsbrev på epost.

 Klikk på linken og meld deg inn i dag. Familiemedlemsskap koster

350,- pr år pluss 55,- for hvert familiemedlem.  Du får medlemsbladet Somnus som e-blad med informasjon, forskningsnyheter, pasienthistorier og nyttig informasjon fire ganger i året.

http://sovnforeningen.no/bli-medlem/

Søvnforeningen

Solheimveien 62B, 1473 Lørenskog. www.sovnforeningen.no

VENTELISTER

Private klinikker har kortest ventetid A lerisklinikkene i Trondheimog Oslo har kort ventetid for polygrafi, dvs søvnutredning for søvnapnémed offentlig avtale. Det samme har LHL-sykehuset på Gardermoen.

vente på utredning eller behandling der. Alle henvisninger vurderes indi- viduelt, og pasienter med samme diagnose kan få ulike ventetider. Hvor lenge du må vente er blant annet avhengig av:  hvor alvorlig sykdommen din er  din helsetilstand  din medisinbruk  om du behandles for flere diagno- ser samtidig Hvis du først skal til utredning og deretter til dagbehandling eller inn- leggelse, må du legge sammen vente-

tidene for å finne den totale venteti- den. Her er den offisielle statistikken på helsenorge.no pr 4. desember 2018: Den er ganske forvirrende! På tilpas- ning av CPAP oppgis ventetid for utredning, ventetid for dagbehandling og ventetid for innleggelse. Tallene vi oppgir er for dagbehandling. Samtidig er det ikke sammenheng mellom antall utredede pasienter i 2017 og antall pasienter som har fått tilpasset CPAP. Men det er de eneste tallene vi har.

Marit Aschehoug Kommentar

LHL har en ukes ventetid. Det har også Aleris Frogner i Oslo. Aleris i Trondheim har to uker. Disse tallene er lest av 4. desember 2018. Lengst ventetid er det i Moss og på Ahus (Akershus) med 40 uker. Ventetidene som oppgis i tabellen er estimert ventetid og ikke nødvendig- vis nøyaktig hvor lenge du må vente. Tallet angir hvor mange uker behand- lingsstedet antar du maksimalt må

se tabell på neste side

Trondheim Lillehammer Ventetidene på de 12 stedene i Norge som utreder hypersom- nier med polysomnografi varie- rer. St. Olav i Trondheim har 10 ukers ventetid mens Ahus på Lørenskog har 51 uker. Samtidig er tallene ikke riktige, fordi flere sykehus ikke har oppgitt ventetider. Tabellen er tatt ut 4. desember 2018. Utredninger for hypersomnier Tromsø Lovisenberg Oslo Ahus Akershus Molde Sykehus

Ant. pas. i 2017

Ventetid innleggelse

Ventetid utredning

10 uker 12 uker 17 uker 32 uker 51 uker

Oppgis ikke Oppgis ikke

258

73

104 uker 30 uker

122 692

Oppgis ikke

34 98

Oppgis ikke Oppgis ikke Oppgis ikke

18 uker 29 uker 24 uker

Ullevål Oslo Kristiansand

199 161

Søvnutredning for søvnapné – polygrafi Søvnregistrering brukes når det er ønskelig å registrere puste- mønster under søvn. Du skal ta faste medisiner som vanlig. Du kan spise og drikke som normalt før og under registreringen. Man bruker et avansert, bærbart overvåkningsapparat som gjør lydopptak av høy kvalitet. I til-

Narvik

16 uker

Oppgis ikke Oppgis ikke Oppgis ikke

Oppgis ikke Oppgis ikke

EEG laboratoriet Oslo Ikke oppdatert

Mosjøen Bergen

33 uker

74

Ikke oppdatert

Ikke oppdatert

210

legg til å måle søvn og søvnkvalitet, registreres luftstrøm gjennom nesen, bevegelse i bryst og mage, kroppsstilling og aktivitet samt puls og oksygenmet- ning. Apparatet festes på kroppen når du

skal sove. Apparatene leses av neste mor- gen enten du har sovet hjemme eller på sykehuset. Svaret sendes til legen som har henvist deg.

12

SOMNUS NR 4 – 2018

«Søvndyssende» ørepropper

Bose er kjent for støymaskerende øretelefoner. Nå er det kommet ørepropper på markedet. Sleepbuds spiller ikke musikk, men gir via en mobilapp søvndyssende lyder som skal hjelpe på nattesøv- nen. Spesialistene i Lyd og Bilde har testet øreproppene. De skriver at komforten er bra, batteritiden fabelaktig og proppene har mange funksjoner som kan gjøre innsov- ning/søvn lettere. Silikonproppene forsegler øregangen så man hører egen pust og svelging omtrent som om man er under vann. Proppene lar deg velge mellom 10 forskjellige lyder, skriv Lyd og Bilde. Lydene er for eksempel bøl- ger, regn, fossefall og leirbål og lydnivået justeres med en virtuell glidespak i appen. Man behøver ikke ha på lyd hele natten. Man kan stille inn f.eks. to timer for innsovning. Proppene er så små at de ikke bygger noe utenfor øret. Da kan du sove på siden uten å merke proppene. I pakken følger det med propper i tre størrelser og silikon- vinger som festes under fremre ørekant. Vingene gjør at proppene ikke faller ut om natten. Batteriet bruker nesten åtte timer på full lading. Lyd og Bilde skriver at man kan bli litt klam i øregangene fordi prop- pene er tette. Deres konklusjon er at dette kan være et godt hjelpe- middel for å få sove, men at pri- sen er stiv og at materialet i prop- pene gjør det veldig tett. Fakta fra Lyd og Bilde: Støymaskerende ørepropper Batteri 16 timer, 16 timer ekstra i esken Vekt 4,6 gram

Ventetid utredning

Ventetid tilp. CPAP dagpas.

Antall pas. i 2017

Antall pas. i 2017

Sykehus/sted

LHL Gardermoen

1 uke 1 uke 2 uker 8 uker 10 uker 10 uker 14 uker 16 uker 16 uker 16 uker 18 uker 20 uker 20 uker 23 uker 26 uker 26 uker

ny 15

Ny

Aleris Oslo

Ikke oppgitt

Aleris Trondheim

1405

2 uker Ikke oppgitt

Bodø

553

Namsos

Ikke oppgitt

10 uker

13

Trondheim

466 506

Ikke oppgitt Ikke oppgitt

143 175

Tromsø Narvik

42

Ikke oppgitt Ikke oppgitt

Stavanger

1155

Ikke oppgitt Ikke oppgitt

488

Kongsvinger

407 458

5

Ålesund

Tynset Odda Førde

Ikke oppgitt Ikke oppgitt Ikke oppgitt

363 485 633 193

Ikke oppgitt Ikke oppgitt Ikke oppgitt

189 205

Elverum Kirkenes Tønsberg

67

26 uker Ikke oppgitt

6 uker Ikke oppgitt

Ventetid utredning

Ikke oppgitt Ventetid tilp. CPAP dagpas.

Antall pas. i 2017

Antall pas. i 2017

Sykehus/sted

Lovisenberg Oslo

27 uker

909

1066

Skien Gjøvik

32 uker Ikke oppgitt Ikke oppgitt Ikke oppgitt

32 uker 36 uker 36 uker 52 uker

615 961 488 238

Ikke oppgitt

59 45

Drammen Kongsberg

44 uker

Harstad

Ikke oppgitt Ikke oppgitt

63 26 39

Molde

Ikke oppdatert

1060 1992 1157

Ahus Akershus

40 uker 50 uker

26 uker

Moss

Ikke oppgitt

525

Aleris Tromsø

Ikke oppdatert Ikke oppdatert. Ikke oppdatert Ikke oppdatert Ikke oppdatert Ikke oppdatert

542 579 336 387

Ikke oppgitt Ikke oppgitt Ikke oppgitt Ikke oppgitt

Mosjøen Levanger Arendal

Ikke oppgitt Ikke oppgitt

7

167 953 565

Bergen

1784 1101

4 uker

Kristiansand Haugesund Hammerfest Kristiansund

Ikke oppgitt Ikke oppgitt

Ladekabel micro USB www.bose.com Pris: 2.999 kr

43

Ikke oppgitt Ikke oppgitt Ikke oppgitt Ikke oppgitt

13

SOMNUS NR 4 – 2018

ARGENTINA

mer om søvn Han lærer legene S øvnspesialistene arbeider for å bli flere. I Argentina er det en viktig del av jobben for den søvnmedisinske foreningen å lære allmennlegenemer omsøvn.

Gratis CPAP – Lungespesialistene gjør polysom- nografi eller polygrafi. CPAP-ene som vi bruker her, er akkurat de samme som brukes i resten av ver- den, sier han, og nevner Philips og Resmed som eksempler på leveran- dører. I et land som har slitt økonomisk og som ikke har verdens største ressur- ser til helsevesenet, nyter pasienter med søvnapné likevel godt av gratis CPAP. – Den offentlige helseforsikringen vår er ikke veldig god, men den dek- ker CPAP. I resten av Latin-Amerika er det vanskeligere. I Mexico, for eksempel, dekker ikke forsikringen CPAP. Og i Brasil er det mange men- nesker som lider av søvnapné, men de må betale selv, forteller Garay. Faglig sett snakker han om et søvn- medisinsk miljø som holder høyt nivå på noen områder. Professor Daniel Cardinali er for eksempel spesielt kjent for arbeidet sitt med melatonin og kronobiologi, fremholder søvnpre- sidenten. Mørketall Mange av problemene i Argentina er akkurat de samme som i Norge. Og da snakker vi ikke bare om allmenn- leger som bør kunne mer om søvn:

– Vi har store mørketall. Pasienter med søvnapné som ikke vet om det, forteller Garay. – Men det blir raskt bedre. For ti år siden var det ingen som visste veldig mye om søvnapné. Nå skriver medi- ene mye om det. Det er viktig. Vi ser ofte at kona sender mannen på søvn- sjekk etter å ha lest om søvnapné i Han håper på rask fremgang for hel- sevesenet generelt og søvnmedisin spesielt: – Vi arbeider innenfor alle felt av søvnmedisin med ressursene som et underutviklet land har, sier han, og snakker om depresjon, behandling med lys og om paralleller til norsk forskning med oransje briller for å hjelpe bipolare pasienter med døgn- rytmen. – Vi har noen veldig gode sykehus i Latin-Amerika, og spesielt fra São Paulo i Brasil kan vi lære mye, sier Arturo Garay. mediene, smiler han. Norsk parallell

Tekst og foto: Georg Mathisen

– Vi holder kurs både fysisk og på nett. Nå har vi lært opp 500 mennesker. Mange flere leger vet litt om søvnmedisin,

men det er langt igjen, sier Arturo Garay. Oppdaterer seg Presidenten i den argentinske søvn- medisinske foreningen, AAMS, møter Somnus på det halvårlige møtet der medlemmene blir oppdatert om søvn og blant annet lungemedi- sin, psykiatri og nevrologi. Medlemmene er det bare 50 av. Men nå begynner kunnskapen å bli så stor at det er på tide å rekruttere flere, konstaterer Garay. Foreningen har vært i aktivitet siden 1995. Søvn er ikke en egen spesialitet i det argentinske helsevesenet: Her er medlemmene lungespesialister, nev- rologer, øre-nese-halsleger eller andre som møter søvnsyke i det daglige.

14

SOMNUS NR 4 – 2018

Arturo Garay er president for den argentinske for- eningen for søvnmedisin – her i en pause i foreningens høstmøte i Buenos Aires.

Søvnutredning og behandling på oentlig avtale

Snorker du? Munntørrhet? Uopplagt?

Da har du kanskje søvnapné- og bør ta en søvnregistrering for å finne ut om du trenger behandling. Aleris tilbyr søvnutredning og CPAP-behandling i Oslo, Tromsø og Trondheim. Vi har både privat og oentlig tilbud.

Kontakt oss for mer informasjon, eller se www.aleris.no/sovn Oslo: 22 54 10 00 • Trondheim: 73 87 20 00 • Tromsø: 77 66 21 30

Ansvarlige leger: Oscar Asante (Oslo) og Mads Moxness (Tromsø og Trondheim)

15

SOMNUS NR 4 – 2018

ERSTATNING vaksine-ventende År etter år på vent, ingen hjelp til P asientene får strenge frister,mens Pasientklagenemnda selv sitter med sakene i årevis uten at det får konsekvenser. Det virker somom myndighetene legger ekstra prestisje i ikke å tape vaksinesakene.

Andre vaksiner har som kjent også ført til at noen har fått varige skader. I de tilfellene har Larsen inntrykk av at NPE og Pasientklagenemnda setter seg på bakbena oftere enn de vanlig- vis gjør. Advokatfirmaet Ness Lundin hjelper mange av dem som stanger hodet mot veggen etter at de har fått narko- lepsi. Over 50 av klientene hennes prøver å få erstatning for skader eller sykdommer etter at de ble vaksinert med Pandemrix. Det meste av tiden hittil har gått med til å vente. – Noen saker har ligget og ventet i klageorganet i fire år. Ingen har vært i domstolen ennå, forteller Boehlke. Usikker toårsgrense Ventingen betyr også at det er noen prinsipper som rett og slett ikke er avklart ennå. – De som NPE erkjenner ansvar for, er fortsatt de som har fått de første symptomene før det har gått to år etter vaksinen. I løpet av to år må man ha fått de første symptomene på narkolepsi – da sier de at det kan være sammenheng. Jeg har flere kli- enter som har klaget på dette og mener at de har fått narkolepsi også etter to år. Men det er så lang klage- Pandemrix-venting Therese Lohne Boehlke i

behandlingstid at ingen av de sakene har vært vurdert foreløpig, forteller hun. – Noen saker har ligget og ventet fire år i det klageorganet! Klager for sent Mens staten selv bryter alle frister uten at det får andre konsekvenser enn kritikk, så er det mange pasienter som har gått glipp av muligheten til erstatning for narkolepsien sin fordi de ikke har klart fristene. – Jeg har fått flere henvendelser hvor det er klagefrister eller foreldelses- frister som ikke er overholdt. Man må si fra innen et år etter at man har fått symptomene, sier Therese Lohne Boehlke. Hun har håp om at et par av sakene som hun arbeider med, kan bli behandlet i Pasientklagenemnda i løpet av det neste halvåret. I mellomtiden er det mange som sli- ter: – Det finnes offentlige ordninger som gjør at de får en viss støtte fra Nav, men det er alltid vanskelig å klare seg økonomisk for dem som helt eller delvis faller ut av jobb. De skal klare seg med pensjon, det løper på medisinutgifter og dessverre også utgifter til advokat. Boehlke kjenner ikke til at det er behandlet noen saker om idiopatisk

Tekst: Georg Mathisen

Det mener pasientskadeekspert Janne Larsen.Hun har arbeidet som advo- katfullmektig og advokat i NPE og Pasientklagenemnda i 13 år. Nå er hun advokat i Roander & co. Firmaet har spesialisert seg på å hjelpe pasi- enter som ikke får erstatning. I snitt har firmaet vunnet over halvparten av sakene som har havnet i retten. 94 prosent avslag Det er helt andre tall enn myndighe- tene opererer med. I Somnus num- mer 2 kunne du lese hvordan mindre enn hver femte av dem som hadde fått behandlet saken sin om erstat- ning etter svineinfluensavaksinen, hadde fått medhold i Norsk pasient- skadeerstatning (NPE). Ifølge tids- skriftet Sykepleien får 94 prosent avslag av dem som klager til Pasientskadenemnda. Det tallet gjel- der alle klagerne uansett hva slags skade eller sykdom de krever erstat- ning for. Janne Larsen har ikke ført saker for klienter som har fått narkolepsi etter svineinfluensavaksinen. – Men det virker som om myndighe- tene er ekstra opptatt av at de ikke skal tape vaksinesakene, sier Larsen.

16

SOMNUS NR 4 – 2018

« Noen saker har ligget og ventet fire år i det klageorganet!» Advokat Therese Lohne Boehlke

Therese Lohne Boehlke har klienter som har ventet fire år på å få behandlet klagen sin etter at de har fått narkolepsi.

hypersomni i klagenemnda ennå. – Noen er avslått i NPE, men det er kommet litt nyere forskning som viser at det også er økt statistisk hyp- pighet av idiopatisk hypersomni etter vaksinen, sier hun. Fremdeles er det flyttingen fra Oslo

til Bergen og behovet for å bytte ut store deler av staben som trekkes frem som hovedgrunnen til at kla- gene tar så lang tid. Direktør Rose- Marie Christiansen i Helseklage, som er sekretariat for Pasientskade- nemnda, sier at hun forstår at saksbe-

handlingstiden er en belastning. – Å få ned saksbehandlingstiden er vår hovedprioritet for tiden. Vi jobber med balansen mellom effektiv saks- behandling og sikring av kvalitet i saksbehandlingen, sier Christiansen til Sykepleien.

Her er det viktigste rådet

Her er det viktigste rådet Si fra raskt at du vil klage – argu- mentene kan du sende senere! Det er det viktigste rådet til deg som vil klage på vedtak om erstatning. – Det holder å sende en kort epost. Det gjør at du avbryter fristen, sier advokat Therese Lohne Boehlke. Så kan argumenter og detaljer komme senere. – Det er viktig å få gjort noe med det når du mottar vedtaket. Det holder å sende en kort epost for å avbryte fristen. Det er så mye van- skeligere når du kommer etter et år. Da må du vise at det er nye opplys- ninger i saken og en helt annen

rettslig situasjon, forklarer hun. Det offentlige har et informasjons- ansvar, men det er ikke der det pleier å svikte. – Ut over det er det du selv som må ta ansvar i saken din. Hvis du har nok med å overleve i hverda- gen, så er ikke det så enkelt å klare. konstaterer Therese Lohne Boehlke. I praksis er det så godt som ingen av dem som er rammet, som har krav på fri rettshjelp. Men vær oppmerksom på at det finnes muligheter til å snakke med en advokat gratis og få et råd om det er verdt å gå videre med saken.

Mange organisasjoner, blant annet fagforeninger, har avtaler for med- lemmene som gir rett til en gratis prat. I byer over hele landet finnes det dessuten en advokatvakt. Der stiller frivillige advokater opp gratis for å svare på alle slags spørsmål, på faste tidspunkter og gjerne i samar- beid med kommunen eller andre som stiller et lokale til disposisjon. Det er ikke gratis å få hjelp videre, men det er gratis å få et første råd. Advokatforeningen, som er delt inn i kretser som i hovedsak følger fyl- kesgrensene, sitter med oversikt over når og hvor.

17

SOMNUS NR 4 – 2018

Idiopatisk hypersomni og narkose

Hypersomnia Foundation har laget en veiledning for bruk av narkose for men- nesker med idiopatisk hypersomni.

Dette dokumentet, med tittelen «Narkose og IH: En pasientveiledning», er gratis for nedlasting fra hjemmesiden deres HER. Personer med IH kan møte andre utfordringer ved operasjoner eller prosedyrer som involverer narkose. Det kan påvirke symptomer og medisiner. For eksempel kan beroligende medisiner forverre IH-symptomer, og personer med IH kan være vanskeligere å vekke fra narkose. I tillegg kan enkelte IH-medisiner redusere effekten av anestetiske medisiner, mens andre IH-medisiner kan øke effekten av anestetiske medisiner. Mangler kunnskap I tillegg kommer utfordringen ved at helsepersonell mangler kunnskap om IH. Derfor er det avgjørende for pasienter med IH å være godt forberedt, og sikre at helsepersonalet vet hvordan de skal håndtere IH- symptomer før, under og etter en narkoseprosedyre. For å hjelpe pasienter har Hypersomnia Foundation også utarbeidet et skjema som kan brukes sammen med narko- seveilederen. Dette skjemaet, som også er gratis, kan lastes ned HER.

I skjemaet fyller du ut dine medisiner, dine symptomer og eventuelle problemer du tidligere har opplevd med anestesi. Ta gjerne med opp- summering av eventuelle drøf- telser du måtte ha hatt med helsepersonell om anbefalte narkoseteknikker. Dette gjør det lettere for alle i kjeden av helsepersonell som skal behan- dle deg. Veilederen og skje- maet er utviklet i samarbeid med Dr. Sena Aflaki og Dr. Mandeep Singh ved Institutt for Anestesiology and Pain Medicine, Women's College Hospital og Toronto Western Hospital, University Health Network, University of Toronto. Begge dokumentene ble deretter godkjent av En av anbefalingene i narkoseveilederen.

Hypersomnia Foundations medisinske rådgivende styre. Så før du skal gjennomgå operasjoner eller andre prosedyrer som omfatter bedøvelse eller narkose, så last ned både narkoseveilederen og ditt personlige helseskjema. Veileder og skjema er på engelsk. Honning mot hoste og for søvn Honning kan dempe hoste. Det mener National Institute for health and care excellence (NICE) i England. Studiene er tre kontrol- lerte studier og omfatter 568 barn i alderen 1 til 18 år med akutt hoste forårsaket av infeksjon i øvre luftveier. Barna fikk én dose med honning. Honning ga noe reduk-

sjon i hyppigheten av hoste. Søvnkvaliteten viste også en bedring hos både barna selv og foreldrene deres.

18

SOMNUS NR 4 – 2018

Søvn fra A til Å

Cirka ni prosent av norske kvinner, og seks prosent av norske menn har vanskeligheter med å sovne hver natt eller nesten hver natt. Det finnes over 90 ulike søvn- sykdommer. Søvnforeningen arbei- der for økt forskning og undervis- ning innen søvnsykdommer.

Foreningen driver opplysnings- og informasjonsarbeid overfor med- lemmer, politikere, helse- og trygdevesen, skoleverket, arbeids- livet, myndigheter, media og samfunnet for øvrig. Foreningens visjon er: Bedre søvn – Våken Hverdag.

BLI MEDLEM I DAG

 Tilgang til alle medlemsblad fra 2013  Tilbud om medlemsmøter i sentrale byer.  Mulighet til å snakke med en med samme diagnose som deg (likeperson).  Nyhetsbrev på epost.

 Klikk på linken og meld deg inn i dag. Familiemedlemsskap koster 350,- pr år pluss kr. 55,- pr familiemedlem.  Du får medlemsbladet Somnus som e-blad med informasjon, forskningsnyheter, pasienthistorier og nyttig informasjon fire ganger i året.

http://sovnforeningen.no/bli-medlem/

Søvnforeningen

Solheimveien 62B, 1473 Lørenskog. www.sovnforeningen.no

E tterkontroll av søvnapné ermangelvare. Ventelistene for diagnostisering og tilpasning av CPAP er lange og bekymre- de pasienter somg jerne vil ha lest av datakortet i CPAP’en sin, står ikke først i køen.

i CPAP-en din selv Les av kortet

tar en god stund, så ta deg en kopp kaffe mens du venter. Når kortet er avlest, får du opp en status over den siste natten din. Jeg tok ut mine data 4. desember og får da beskjed om hvordan denne natten har vært. Så kan du bruke menyen oppe til venstre og sjekke statistikk og alle data du lurer på. Har du veldig mye maskelekkasje kan det lønne seg å ringe sykehuset du hører til og gi beskjed om at du har mye maskelek- kasje og gjerne vil prøve andre typer maske. En vanlig CPAP har trykk fra 0 til 20. Rampetrykket er det trykket

sykehuset stiller inn når du får maskinen. Stort sett ligger det på mellom 4 og 6 og så settes «rampetiden» til 20-30 minutter – den tiden det normalt tar å sovne. Etter denne tiden regulerer maskinen selv trykket etter hvert som du pus- ter/ikke puster. Maskinen følger ditt pustemønster, du må ikke følge den. Rampetrykket og tiden kan endres, hvis du ikke er fornøyd. Det er lurt å holde øye med trykket du trenger. Jeg har ikke rampetrykk, min maskin går rett på styrke 12 som er som en god orkan. Det er fordi jeg trenger høyt trykk for å holde svelget åpent. Derfor har jeg også en CPAP

Tekst Marit Aschehoug

Det går fint an å laste ned program- varen som leser CPAP-kortet til din egen PC. Programmet heter Sleepyhead og nedlastingen finner du HER

Fyll ut skjema Når programmet er lastet ned, lager du din egen bruker og fyller ut det som trengs i skjemaet som kommer opp. Når du er registrert som bruker, får du opp en side der du kan laste inn data fra kortet i CPAP’en din. Du tar kortet ut av maskinen forsiktig. Se på bildet hvor det sitter i maskinen din. Så trenger du bare en helt vanlig kortleser av den typen du bruker for minnekortet i fotoapparatet. Sett inn den i usb-kontakten på datamaskinen din og sett inn kortet. Nedlastingen

Her har programmet lastet ned alle mine data. Som man ser av bilder har natten 31. oktober vært slitsom med over 11 pustestans i timen hvorav flest vanlige obstruktive og noen ukjente/sentrale. Til sammen hadde jeg 33 minutter pustestans i løpet av fem og halv time søvn.

20

SOMNUS NR 4 – 2018

Her sitter datakortet i CPAP’en din: Bare dytt kortet inn, så spretter det ut. Kortleser (nederst) av helt vanlig type.

Ut fra egen erfaring vet jeg at stress påvir- ker antall pustestans. Hvis du bruker dette statistikkverktøyet til å holde øye med din egen søvnapné, så er det lettere å ta kontakt

har dem jevnt fordelt ut over natten. Andre har – som jeg – i klumper. Dessuten kan du lese av hvor lange pustestoppene er og hvor mange minutter du har sovet uten å puste i løpet av hele natten. Illustrasjonen viser at jeg 31. oktober hadde en vond natt med over 11 pustestopp i timen, til sammen over 33 minutter uten å puste i løpet av fem og en halv times søvn. Men det er unnta- kene. Stort sett har jeg «normale» netter.

med sykehuset når du ser at noe er galt. Er alt i orden, er det nok å skifte filter fire ganger i året og få ny maske og slange en gang i året. Det får du fra Behandlingshjelpemiddel- sentralen du hører til. Her er listen over alle sentralene i Norge.

(APAP/VPAP) som har trykk helt opp til 25 og som både dytter luft inn, men også hjelper til med å få luften ut av lungene igjen. Pustestopp Statistikken viser hvor mange puste- stopp du har i snitt, og går du på en enkelt dato, ser hvordan antall puste- stopp er fordelt utover natten. Noen

NB: Husk å fjerne kortleseren på riktig måte og sette kortet tilbake i CPAP’en din.

Statistikken fra kortet.

21

SOMNUS NR 1 - 2017

Normal varig- het av søvn Hvor mye søvn trenger du? Se denne oversikten om ekspertenes anbefalinger om søvnvarighet for ulike alders- grupper. Hva som er tilstrekkelig varig- het av søvn, varierer betydelig i løpet av livet, og varierer også fra person til person. En ekspertgruppe bestående av søvneksperter og søvnfor- skere fra en rekke land har kommet fram til det man mener er det beste anslaget for hva som er normal varig- het av søvn. Resultatet er basert på systematisk gjennomgang av vitenskapelig litteratur og på ekspertenes egne vurderinger. Tallene i tabellen gjelder for friske personer som ikke lider av søvnløshet eller andre søvn-sykdommer, eller andre tilstander som påvirker søv- nen. (Norsk Helseinformatikk)

Alder

Anbefalt (timer) Kan være

Ikke anbefalt

passende (timer) (timer)

0-3 måneder

14 - 17

11-13 til 18-19 Mindre enn 11 Mer enn 19 10-11 til 16-18 Mindre enn 10 Mer enn 19

4-11 måneder

12 - 15

1-2 år

11 - 14

9-10 til 15-16

Mindre enn 9 Mer enn 16 Mindre enn 8 Mer enn 14 Mindre enn 7 Mer enn 12 Mindre enn 7 Mer enn 11 Mindre enn 6 Mer enn 11 Mindre enn 6 Mer enn 10 Mindre enn 5 Mer enn 9

3-5 år

10 - 13

8-9 til 14

6-13 år

9 - 11

7-8 til 12

14-17 år

8 - 10

7 til 11

18-25 år

7 - 9

6 til 10-11

26-64 år

7 - 9

6 til 10

≥65 år

7 - 8

5 til 6-9

Thorbjørg Moen til minne Thorbjørg var 78 år da hun døde våren 2018. Hun ble født på Ingøy i Finnmark i 1940, men hun og famili- en måtte flykte til Oslo under krigen og Thorbjørg ble boende der til hun giftet seg og flyttet til Bergen. Senere kom hun tilbake til Oslo igjen, men de siste 10 årene bodde hun på Nøtterøy for å komme nærmere bar- nebarna. Thorbjørg fikk kols, og de siste årene var hun svært plaget. Thorbjørg var en viktig støttespiller for Søvnforeningen gjennom mange år. Hun ble en viktig person i for- eningen allerede på 80-tallet, og hun var sentral gjennom hele 90-tallet. For mange av oss med narkolepsi var hun vårt først møte med Norsk Narkolepsiforening, og kanskje også vårt første møte med en annen som

selv hadde diagnosen narkolepsi. Artikler om Thorbjørg og narkolepsi dukket opp i aviser og ukeblader, og i 1987 møtte vi henne på Tv-skjer- men i en film om denne søvnsyk- dommen. Dette var før internett, en helt annen tid, det var ikke noe sted å finne informasjon om narkolepsi, så ukebladenes artikler om søvnsyk- dommer ble til stor nytte. Mange som leste om Thorbjørg eller andre som stilte til intervju, gjenkjente egne symptomer og tok med artikkelen til legen. Det var lett å samarbeide med Thorbjørg. Hun var løsningsorientert og hadde god orden og oversikt. Hun ble leder av foreningen i 1991, og det var på den tiden at foreningens like- personarbeid kom ordentlig i gang. En periode var hun også redaktør for Somnus. Med stort engasjement styr- te hun ulike prosjekter og hun var hovedpersonen i arbeidet med omor-

ganisering og nye vedtekter som kom i 1998. Samtidig ble foreningens navn endret fra Norsk Narkolepsiforening til Foreningen for Søvnsykdommer. Da hun ble utnevnt til æresmedlem, var dette vel fortjent. Da Thorbjørg fikk diagnosen narko- lepsi arbeidet hun som frisør, et yrke som det ble vanskelig å kombinere med søvnsykdommen. Etter hvert ble hun omskolert, og i mange år var hun håndarbeidsmedarbeider i et ukeblad. Det var en jobb som kunne gjøres i de våkne timene – enten det var natt eller dag. På samme måte arbeidet hun for søvnsaken, og det ble mye nattarbeid. En viktig person i Søvnforeningens historie har gått bort. Vi som fikk bli kjent med Thorbjørg Moen og arbei- de sammen med henne i foreningen, vi husker henne med glede.

Alfhild Lehne

22

SOMNUS NR 4 – 2018

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29

Made with FlippingBook - Online catalogs