Sarkomen
Håp
1 / 2026
Et medlemsblad for oss som er berørt av sarkom, av
2
Kjære lesere og medlemmer i Sarkomer
CATHRINE MOEN-NILSEN
Endelig kan vi vise dere årets første utgave av Sarkomen . Denne utgaven har blitt til i samarbeid med flere engasjerte og flotte folk som jobber for at kreftpasienter og deres pårørende skal ha gode tilbud og best mulig livskvalitet. Både Ung Kreft og Aktiv mot Kreft deler om sine tilbud Ung Kreft-rommet og Aktiv mot kreft-senteret. Vi håper dette er tilbud som mange av dere vil ha nytte og glede av. I denne utgaven kan dere lese om Lukas og hvordan han har engasjert og mobilisert hele nærmiljøet sitt for å samle inn penger til forskning på sarkom. Videre har «Ida» valgt å dele sine erfaringer med sarkom – både på godt og vondt. Dere kan lese litt om hva som har skjedd siden sist, om The Bardo Running Club, og ikke minst, få et innblikk i hva som skjer fremover i pasientforeningen nå når vår nye vikarierende daglig leder skal ta over i juni. Nå er det tid for sommer og sarkommåneden, og vi har laget en kampanje som vi tror vil være til stor glede for dere som ønsker å lære mer om sarkom, og som ønsker å finne støtte og håp.
Utgiver Sarkomer - Støtte for oss rammet av sarkom
Redaktør Cathrine Moen-Nilsen
Layout Kaja Brunvoll
Forsidebilde Privat - Lukas sin familie
Kongens gate 6 0153 Oslo
info@sarkomer.no +47 919 00 594 Sarkomer.no
Vi ønsker dere alle en riktig god sommer!
Sarkomen 2/2025
3
Innhold
04 12 16 22 26 28 32
«Idas» budskap Et sted å lande En takk til Lukas
The Bardo Running Club
Møt vår nye vikar
Aktiv mot kreft - senteret
Siden sist
04
Personlig historie «Idas» budskap.
12
Tilbud Et sted å lande – Ung Kreft-rommet
16
Personlig historie Lukas sitt engasjement
”Ida” bruker mye tid ute i naturen
Sarkomen 1/2026
5
Personlig historie
«Idas» budskap
Med helse - og sosialfaglig bakgrunn og en jobb der hun har forelest om psykisk helsearbeid og kroniske sykdommer, kan «Ida» mye om de viktige menneskemøtene. Denne våren fullfører hun en master i psykososial helse. Det er tydelig hva som ligger hjertet hennes nærmest. «Ida» er en voksen dame i slutten av 40 årene som har hatt mange varierende møter med helsevesenet etter at hun fikk sarkom. Det gjør at hun sliter med traumer fra behandlingen og at mistilliten til helsevesenet er stor. Det er nettopp derfor det er så viktig for henne å dele sin historie. Hun trekker fram et sitat fra boka Menneskemøteboken av Eva Dønnestad og Heine Steinkopf; «Noen ganger må vi våge å høre hvordan vi oppleves av andre.»
FOTO: PRIVAT TEKST: CATHRINE MOEN-NILSEN OG «IDA»
6
Hvordan man møter mennesker kan være helt avgjørende for om de klarer å komme gjennom behandlingen uten for store traumer. Det er så viktig at alle som jobber med mennesker blir klar over hvordan de møter dem, utdyper hun. «Idas» møte med sarkom Hennes historie starter i 2024, og på grunn av manglende kunnskap om sarkom ble hun henvist til et lokalt sykehus for utredning, i stedet for å bli sendt til et sarkomsenter. Dette førte til at «Ida» måtte gjennom ekstra belastninger og en ekstra operasjon. – Ut ifra hvor lite leger og andre ansatte i helsevesenet vet om sarkom, var det nok slik denne reisen måtte starte for meg, forteller hun. Kulen til «Ida» dukket bare plutselig opp. Hun oppdaget den i speilet etter en dusj, og det var som om den hadde vokst seg til en tennisballstørrelse over natten. Før denne dagen hadde hun ikke sett eller merket noen ting. Hun kontaktet legen og fikk time bare noen få dager senere. Kulen ble målt til å være 8x10 cm, og hun ble henvist til pakkeforløp for kreft. Men med en feil start uten et sarkomteam, fulgte det dessverre med noen følgefeil. «Ida» fikk beskjed om at kulen var godartet, men at den skulle fjernes fordi den var så stor. Hun ble derfor satt bakerst i køen. Møtet med lokalsykehuset ble en så dårlig opplevelse, at «Ida» valgte å få videre behandling på et annet lokalsykehus. – Retten til å velge behandlingssted er en fin ting. Heia Norge, mener hun. Men også på det andre lokalsykehuset skulle «Ida» oppleve at mangelen på kunnskap kunne hatt store konsekvenser for henne. Legen hun møtte der forsøkte å overtale henne til å ikke ta operasjonen likevel, siden de antok at kulen var godartet. – Hadde jeg hørt på henne kunne det tatt veldig lang tid før de hadde funnet ut at kulen min var ondartet. Det er jo alltid en fordel å oppdage
kreften så tidlig som mulig, så heldigvis valgte jeg å høre på den første konklusjonen om at kulen burde fjernes, forteller «Ida». Hun mener at fagpersonen hun møtte her burde vært 100 % sikker på at hun hadde rett når hun valgte å trosse kollegaens vurdering og avgjørelse om operasjon. På en forbedrende undersøkelse før operasjonen på lokalsykehuset møtte «Ida» en flott fagperson. Vedkommende var reflektert, rolig og passelig humoristisk. Selv om operasjonen ble utsatt flere ganger på selve operasjonsdagen, ble kulen fjernet og hun var hjemme igjen allerede samme kveld. Endelig var kulen fjernet, formen hennes var fin og alt var bra – trodde hun.
To måneder senere ringte de fra sykehuset med kontrabeskjeden.
– Jeg husker ikke samtalen ordrett, men jeg fikk beskjed om at dette kanskje ikke var noe de burde fortelle over telefonen. De fortalte meg at kulen ikke var godartet likevel, og at jeg ville bli henvist til Oslo. Jeg hadde nok foretrukket å få den beskjeden ansikt til ansikt hos fastlegen min og ikke i bilen utenfor butikken, forteller «Ida».
Bløtvevssarkom kan forveksles med et stort antall godartede tilstander, både av pasienten selv og av lege. Riktig og rask behandling vil avhenge av at de ondartede svulstene siles ut ved klinisk undersøkelse og bildediagnostikk, og at de henvises urørt videre. For å oppnå dette, er det nødvendig å vurdere og utrede en rekke tilstander som i ettertid viser seg å være benigne. Forsøk på å fjerne svulsten eller å ta biopsi kan komplisere senere kirurgi, og redusere muligheten for optimal behandling.
- Nasjonal faglig retningslinje for sarkomer
Sarkomen 1/2026
7
Et av mange sykehusrom ”Ida” har ligget på.
svært alvorlig. Det er nettopp mangelen på oppfølging som har svekket min tillit mest – mer enn selve hendelsen i seg selv, sier «Ida». Et virvar av tanker fulgte etter å ha fått kontrabeskjeden. Hun hadde levd i troen om at kulen var godartet gjennom hele sommeren og høsten. Nå hadde hun ingen anelse om noen ting. «Hva skjer nå?». «Er jeg frisk siden kulen er fjernet, eller er jeg ikke det?». «Hva mer må gjøres?». Siden kulen ikke var fjernet med margin på lokalsykehuset, måtte «Ida» gjennom en ny operasjon – denne gangen på Radiumhospitalet. Hun tok med seg en god venninne med mange års arbeidserfaring fra sykehus da hun skulle snakke med legen første gang. Men, hva var det som egentlig ble fortalt? «Ida» tror at kombinasjonen av at hun var stresset og det avanserte fagspråket som legen brukte, gjorde at hun nesten ikke forstod noe av det som ble sagt. Venninnen hennes
«Finn noen du kan lene deg på når det stormer som verst.»
Da hadde «Ida» nettopp begynt å komme seg på beina igjen etter å ha vært nede for telling med Salmonella. Hun hadde vært inn og ut av sykehuset, og blant annet opplevd en skremmende hendelse der hun en natt våknet av at en annen pasient stod over henne. – Å våkne på et sykehus med en fremmed mann stående over sengen min var skremmende. Det mest alvorlige er likevel at dette ikke var en enkeltstående hendelse, men noe som skjedde hele 5 ganger. Til tross for at jeg ringte på alarmen, tok det over 20 minutter før noen kom. Jeg forstår at feil kan skje, men når sykehuset er kjent med situasjonen, må pasientsikkerheten tas på alvor. At det ikke ble iverksatt tiltak for å hindre at dette skjedde igjen, opplevde jeg
8
forstod heller ikke så mye, og på nettet fant de lite konkret informasjon. Da hun ble innlagt før operasjonen fikk hun heldigvis mer informasjon om sarkom. «Ida» husker tilbake på hvor godt hun ble tatt imot på avdelingen, og hun forteller om et av de mest fantastiske menneskene hun noen gang har møtt. Hun spurte hva hun kunne gjøre for at «Ida» skulle oppleve det som trygt å være der. – Hennes væremåte og kroppsspråk var helt avgjørende for at jeg klarte å fortsette å bli på sykehuset. Jeg vet å sette pris på det positive også, om noen skulle lure på det, fortsetter «Ida» litt lattermildt. «Ida» var imponert over hvor god atmosfære det var på operasjonsstua, og hun fikk gode forklaringer underveis og helt til hun sovnet. Fire timer etter operasjonen satt hun på helsebussen på vei hjem der en taxi ventet på henne på holdeplassen og kjørte henne hjem.
heldig hun har vært sånn sett. Den psykiske belastningen fra behandlingen og mange vonde opplevelser og menneskemøter i helsevesenet har derimot vært stor. Det er også derfor det er så viktig for henne å dele sine erfaringer. Underveis i forløpet har hun fått god hjelp og støtte hos fastlegen sin, en psykolog og ei venninne. I dag får hun hjelp av en psykolog til å bearbeide de traumene hun har opplevd. – Finn noen du kan lene deg på når det stormer som verst. Enten det er familie, venner, psykolog eller en miks av dem, er «Idas» råd til andre. «Idas» ønske er at helsepersonell skal bli mer bevisst på hvordan de møter og snakker med mennesker i sårbare situasjoner. Hun ønsker å fortelle sin historie for å belyse hvor viktig det er at pasienter blir møtt på en god og respektfull måte, og å vise hvor store konsekvenser det kan få, dersom de ikke gjør det. Like viktig for henne, er det å være med å øke kunnskapen om sarkom slik at det kan oppdages så raskt som mulig. Hun viser til hvor viktig det er at pasienten skal henvises til et sarkomsenter «urørt» dersom det er mistanke om sarkom, fordi tumorcellene kan spre seg dersom man forsøker å fjerne den eller ta biopsi. Dette kan ødelegge for senere kirurgi, og i verste fall gjøre det vanskeligere å kurere, forteller hun. I «Idas» tilfelle skulle ikke kulen hennes blitt operert på lokalsykehuset, slik den ble. – Nettopp derfor synes jeg det er så viktig å belyse dette og hvor viktig det er å komme inn i riktig løp fra starten av. Vi trenger mer kunnskap om sarkom, for konsekvensene kan bli så fatale for den enkelte, avslutter «Ida».
– Helsebuss; for en fantastisk oppfinnelse, utbryter hun.
Hvorfor «Ida» vil dele Når «Ida» ser tilbake på høsten 2024, så var det en kaotisk tid. Hun mistet broren sin av kreft to år før, og like etter brorens død fikk en av søstrene hennes kreft. Nå var det altså hennes tur. «Ida» ønsket å beskytte seg selv fra andres reaksjoner og de rundt seg fra enda flere bekymringer. I starten var det kun fastlegen som visste om kulen hennes. – I etterkant tenker jeg at dette var egoistisk av meg, men jeg er en veldig privat person som aldri har delt mye om meg selv, forklarer «Ida». Da hun skulle gjennom den andre operasjonen på Radiumhospitalet valgte hun å fortelle det til familien sin. Den fysiske belastningen etter sarkom- behandlingen har vært minimal for «Ida». Hun har tålt to operasjoner godt, og har sluppet cellegift og stråling. Hun reflekterer over hvor
««Idas» ønske er at helsepersonell skal bli mer bevisst på hvordan de møter og snakker med mennesker i sårbare situasjoner.»
Sarkomen 1/2026
9
Vi står sammen med hverandre , mot sarkom
Her er det rom for å tenke på noe annet enn behandling, sykdom og bekymringer.
Sarkomen 1/2026
11
Tilbud
Et sted å lande – Ung Kreft-rommet
TEKST: MARTINE KVARSTEIN OUREN, RÅDGIVER OG KOORDINATOR UNG KREFT FOTO: MARTINE KVARSTEIN OUREN
Midt i en hverdag preget av behandling, venting og store følelser, kan behovet for et sted å trekke pusten være stort. For unge som er berørt av kreft – enten som pasient eller pårørende – er nettopp dette tanken bak Ung Kreft-rommet: et trygt, uformelt møtested der det er lov å være akkurat slik man er. Ung Kreft-rommet ligger i John Ugelstads hus, rett ved Radiumhospitalet, og er skapt som et fristed utenfor selve sykehuset. Her kan unge mellom 15 og 35 år senke skuldrene, møte andre i lignende situasjon – eller bare være i fred en liten stund. Mer enn bare et rom Ung Kreft-rommet er mer enn fire vegger og en sofa. Det er et sted for fellesskap, normalitet og støtte i en livssituasjon som ofte oppleves alt annet enn normal. Her kan man komme innom alene eller sammen med venner, søsken eller familie. Noen kommer for å slå av en prat, andre
for å hvile, lese, høre på musikk – eller bare slippe å være «pasient» for en stund.
I tillegg brukes rommet aktivt til ulike lavterskeltilbud som:
• sosiale treff og temasamlinger • kreative aktiviteter og spillkvelder • arrangementer med gratis mat og drikke
Alt med fokus på trivsel, mestring og det å være sammen med andre som forstår.
Et tilbud også for pårørende Kreft rammer aldri bare én person. Mange unge pårørende står i krevende situasjoner med bekymring, ansvar og følelsen av å måtte være sterke for andre. Ung Kreft-rommet er også et tilbud til dem – et sted å være, uten krav, og med mulighet til å møte andre som kjenner på noe av det samme.
12
På Ung Kreft - rommet kan du blant annet perle armbånd.
Møt UNG koordinatoren På Ung Kreft-rommet møter du representanter fra Ung Kreft, eller Trude som er kreftsykepleier og UNGkoordinator for unge pasienter og pårørende (15–35 år) ved Kreftklinikken på Oslo universitetssykehus. Hun er tilgjengelig for en prat dersom du er ung og selv rammet av kreft, eller har kreft i nær familie. Trude sier: «Jeg blir glad når de unge opplever Ung Kreft-rommet som et uformelt og trygt sted hvor en kan senke skuldrene og ta en pause fra sykehusets rom og korridorer.» «Det er sååå deilig å dale ned i sofaen og bare være - på et sted som ikke lukter antibac eller sykehus.» Sitat fra besøkende
Kontakt UNGkoordinator Trude: Epost: UXTRAA@ous-hs.no. Tlf: +47 911 30 776.
Sarkomen 1/2026
13
Her blir du alltid møtt med et smil av Ung Kreft - ansatte, UNG- koordinator, frivillige eller sykehusprest.
Trude fortsetter: «Noen kommer innom for første gang - alene eller sammen med kjæreste, venner eller søsken - andre kommer igjen og igjen i løpet av behandlingstiden. Enten de vil prate, spille et spill, drikke kaffe eller brus, eller bare være sammen med noen. De fleste kommer innom rommet i håp om å møte jevngamle som går igjennom noe av det samme som en selv. Ung Kreft-rommet blir nå sakte men sikkert mer kjent, og dermed får vi «Det er perfekt å komme hit i ventetider, enten det er mellom blodprøvetaking og legesamtalen forsinkelser, eller i vente på å bli hentet.» Sitat fra besøkende
flere unge som plutselig møtes der på samme tidspunkt. Varmt velkommen til deg.»
Du, eller noen i familien din, kan når som helst sende en SMS direkte til UNGkoordinator for å avtale en prat og finne et sted å møtes. Et samarbeid for unge berørt av kreft Ung Kreft-rommet er et samarbeid mellom Ung Kreft , Kreftforeningen og Oslo universitetssykehus , og er utviklet med mål om å gi unge et sted der de kan oppleve støtte, fellesskap og håp – midt i det som ofte er en svært krevende tid. For mange er Ung Kreft-rommet et lite avbrekk. For andre kan det bli et viktig holdepunkt. Felles for alle er at døra er åpen – og at ingen trenger å stå alene.
Lukas sin 15- årsdag!
Sarkomen 1/2026
15
Personlig historie
En takk til Lukas – et forbilde og en inspirasjon.
FOTO: PRIVAT TEKST: CATHRINE MOEN-NILSEN
Vi møtte Lukas og moren hans første gang i 2022 da de ønsket å dele sin historie med oss i Sarkomen . Lukas hadde nettopp fått diagnosen osteosarkom. Han var bemerkelsesverdig reflektert og klok for sin unge alder, og han så positivt på behandlingen som lå foran ham med både cellegift og operasjon. Lukas og lillesøsteren hans hadde snakket mye om hvor heldig Lukas var som fikk behandling for sarkom i Norge – hvor privilegert og heldig han var sammenlignet med barn som får sarkom i andre land, og som kanskje ikke har samme tilgang på medisiner og behandling.
16
Lukas og søsteren.
Lukas fortalte også at han var veldig takknemlig for oppfølgingen han fikk fra både sykehuset og alle rundt seg. Det er store temaer mellom en 12-åring og hans lillesøster. Lukas fikk et tilbakefall og døde høsten 2025, 15 år gammel. I tre år levde han med alvorlig kreftsykdom, men med innstillingen om at reften ikke skulle vinne uten kamp. Lukas var en modig gutt som inspirerte og mobiliserte hele nettverket rundt seg med sitt engasjement. Helt fra han fikk diagnosen hadde han et ønske om å samle inn penger til forskning på sarkom, og både gjennom egne innsamlinger og innsamlinger initiert av de rundt ham har det blitt samlet inn store summer øremerket sarkomforskning. Dersom en leser om Lukas i
sosiale medier eller i saker som er skrevet om ham i mediene ved ulike anledninger, blir han ofte beskrevet som et forbilde. Da vi møtte ham i 2022 var hans råd til andre barn som har vært så uheldige å få sarkom; «Hold motet oppe – det blir bedre.» Vi er helt enige med beskrivelsene om Lukas – hans mot, positivitet og engasjement er til stor inspirasjon og et forbilde verdig. Nettverket rundt Lukas med familie, venner, skole, idrettsmiljø, Lillestrøm Fotballklubb og deres supporterklubb, samt lokale bedrifter, har alle engasjert seg stort for å oppfylle hans ønske om å samle inn penger til forskning på sarkom. Da han først fikk diagnosen i 2022, fikk lillesøsteren og mormoren ideen om å perle «Forza Lukas» armbånd siden Lukas heiet på Lillestrøm Fotballklubb (LSK). «Forza Lukas» spiller på «Forza fugla» som refererer til at LSK
Sarkomen 1/2026
17
Lukas sin diagnose: Osteosarkom er et sjeldent, aggressivt bensarkom som oppstår i skjelettet. Det er en av de vanligste formene for bensarkom. Det kan oppstå i alle knokler i kroppen, men er mest vanlig i lange rørknokler rundt kne, hofte eller skulder. Osteosarkom oppstår ofte i perioder med rask benvekst hos unge mennesker og gjennomsnittsalderen er 16 år.
Armbåndene som Lukas og familien perlet til inntekt til forskning på sarkom
i sine gule drakter er kanarifugler, forkortet fugler og ”Kjemp LSK”. Det ble solgt over 600 «Forza Lukas» armbånd og dermed samlet inn over 60 000 kr! Lukas drømte om å bli fotballspiller en dag. Han fortalte oss at det ville kreve at han jobbet hardt. Moren hans stemte i og sa at ingenting er umulig, det er bare at det umulige tar litt lenger tid. Da han fylte 15 år i 2025 fikk han en drømmedag i gave av Lillestrøm fotballklubb – en dag der han fikk være med å se hvordan det er å leve en hel dag som fotballspiller på Åråsen stadion. Han orket ikke å bli med på hele dagen, men han ble med å lede laget ut på banen sammen med kapteinen den 16. mai. I forbindelse med kampen hadde LSK også en innsamling der de samlet inn penger til forskning på sarkom. Det ble da samlet litt i
underkant av 20 000 kr. Av supporterklubben i Lillestrøm fotballklubb ble han kåret til årets supporter i 2025 og han ble igjen beskrevet som en helt, et forbilde og en inspirasjon for hele fotball-Norge. I tillegg til innsamlingene som Lukas initierte selv, arrangerte også klassekameratene hans «Lukas Games» for ham på vårparten 2025. I forbindelse med Lukas sin bortgang ønsket de penger til forskning på sarkom i stedet for blomster, og på høsten arrangerte skolen hans «Løp for Lukas». Totalt ble det samlet inn 146 468 kr i Lukas sitt navn fordelt på 454 givere i 2025! Under «Gamere mot barnekreft» - et samarbeid mellom Komplett.no og Barnekreftforeningen, ble det høsten 2025 samlet inn 2 millioner kroner som Komplett øremerket forskning på sarkom.
I 2026 har familie og venner planlagt
18
Lukas i aksjon på fotballbanen.
Sarkomen 1/2026
19
Laget til Lukas vant ”Lukas Games”.
«Lukas Games» på bursdagen hans 30. april og «Løp for Lukas» er planlagt i oktober.
Under årets 16. mai kamp valgte Lillestrøm Fotballklubb igjen å ha en innsamling der alle pengene som ble samlet inn går til forskning på sarkom. Årets innsamling var til minne om Lukas. «Ved å bli kjent med Lukas og familien hans har alle vi i LSK fått et nytt perspektiv på hva fotball kan bety. Lukas sin positivitet og engasjement for klubben har gjort at vi alle har samlet oss rundt noe som er større enn kampen. Lukas viste oss hvordan fotball kan bety fellesskap. Han har vist oss følelser og mot, og satt ting i perspektiv – og det har samlet hele klubben. Det var helt rått å få bli kjent med Lukas, og han er selve symbolet på «Fugla-familien.»
Lukas var uten tvil en hardtarbeidende gutt, en som tok modige valg og som så muligheter. Han oppnådde mye på sine 15 år og vi tror ikke drømmen om å bli fotballspiller var et hårete mål for ham. Lukas kunne fått til akkurat det han ville med det pågangsmotet og det engasjementet han hadde, og han har vist oss alle at ingenting er umulig, bare en jobber hardt. Vi er veldig glade for at vi har fått lov til å dele den innsatsen og det engasjementet som både Lukas og nettverket hans har vist. Vi er utrolig takknemlige for alle pengene som er samlet inn til forskning på sarkom. Lukas sitt hjerte banket hardt for det han brydde seg om, men det er også tydelig hvor mange som brydde seg om ham og det som var viktig for ham. Lukas betød uten tvil veldig mye for veldig mange mennesker.
Andreas Aalling, mediesjef/innholdsprodusent i LSK.
20
Hjerte = Håp. Hva er håp for deg? Hvor finner du håp? For noen er det mye håp i at mennesker rundt dem viser omsorg eller sender en hyggelig melding. Andre finner håp i symboler eller konkrete handlinger. Under årets sarkommåned lanserer vi kampanjen Hjerte=Håp. Kampanjen er en ide fra en pasient som blant annet finner mye håp i hjerter, og lanseres 1. juli. Kjøp capsen som er en del av årets kampanje til deg selv eller noen du er glad i, og bli med å spre bevissthet og håp i sommer.
Pengene for kjøp av capsen går uavkortet til vårt arbeid for å tilby støtte, møteplasser og kunnskap til alle rammet og berørt av sarkom.
Nettbutikk
sarkomer.no
Sarkomen 1/2026
21
Engasjement
Fra minneløp til løpeklubb
Bardo Running Clubs prosjekt for sarkompasienter ved nye Radiumhospitalet.
TEKST: HENRIK HILLESTAD OG CATHRINE MOEN-NILSEN
Bardo Running Club ble opprettet i 2023 av William Bratsberg og Henrik Hillestad til minne om Bernardo «Bardo» Eggesbø, etter at han døde av osteosarkom som 16-åring i 2021. Klubben er i dag en idrettsgren under den ideelle organisasjonen The Bardo Foundation, som ble stiftet etter Bernardos eget ønske. Organisasjonen har hovedkontor i USA og finansierer forskning på barnekreft, med særlig vekt på osteosarkom, et forskningsområde hvor behandlingen har stått tilnærmet stille i over førti år. Det hele begynte under Holmenkollstafetten samme år som klubben ble opprettet. Laget bestod av Bernardos venner og et gullkort i friidrettsløperen Jacob Boutera. Det som var tenkt som et minneløp ble noe større: laget vant og satte ny rekord i veldedighetsklassen. Siden den gang har Bardo Running Club vokst til langt mer enn ett stafettlag. I dag teller klubben rundt 100 aktive medlemmer
som jobber målrettet med innsamling og synliggjøring av organisasjonens arbeid. Klubben har deltatt i løp i elleve land: Norge, Sveits, Tyskland, Spania, Portugal, Italia, Nederland, Danmark, USA, Australia og Kina. På Instagram passerte klubbens konto 110 000 visninger i mai 2026. Målet er å være et samlingspunkt for alle som vil bruke fysisk aktivitet i kampen mot barnekreft, enten du er erfaren mosjonist eller snører løpeskoene for første gang. Lørdag 9. mai stilte Bardo Running Club med fire lag på årets Holmenkollstafett. I veldedighetsklassen møtte klubben Right To Play, som hadde stilt med et lag som til sammen talte over 50 medaljer fra Olympiske leker, Verdensmesterskap, Europamesterskap og Norgesmesterskap. For fjerde året på rad vant klubben klassen, denne gangen på rekordtiden 54:21, og endte sammenlagt på 12. plass av totalt 4 979 lag.
22
Dr. Hompland, Dr. Boye og Dr. Harneshaug fra Radiumhospitalet løp for det ene laget i år.
Sarkomen 1/2026
23
Bli med Bardo Running Club viser at store endringer ikke behøver å komme i skjorte og slips. Bli med og skap en varig forskjell. Les mer om formålet og støtt saken. Vipps : 43908 Konto : 1802 43 60942 Nettside : teambardo.no Instagram : @bardo.runningclub Bedriftssamarbeid : Post@TeamBardo.no
Søsteren til Bernardo på målstreken.
Mens 2023-laget hadde et gullkort i friidrettsutøveren Jacob Boutera, hadde årets oppstilling flere: et rent jentelag med stiftelsens golfambassadør Dorthea Forbrigd, profesjonell spiller på Ladies European Tour, og et lag der tre sarkomleger fra Radiumhospitalet løp sammen med to foreldre som selv har mistet barn til samme sykdom. Treningsrommet Sammen med Oslo universitetssykehus skal klubben pusse opp treningsrommet ved det nye Radiumhospitalet og gjøre det til et dedikert tilbud for sarkompasienter. Forskning viser at fysisk aktivitet har betydelig effekt under kreftbehandling, både medisinsk og psykisk. For inneliggende sarkompasienter er et dedikert treningsrom på sykehuset uunnværlig. Innsamlingsmålet på 500 000
kroner skal dekke nytt treningsutstyr og oppgradering av lokalet.
Stiftelsens forskningsstøtte Siden oppstart har The Bardo Foundation bevilget rundt 8 millioner kroner til forskning og prosjekter i seks land. Organisasjonen finansierer i dag forskning ved Oslo universitetssykehus og åtte av Nord-Amerikas fremste kreftsentre: Memorial Sloan Kettering, MD Anderson, Dana-Farber, Johns Hopkins Kimmel, Stanford, UCSF, Tufts og BC Cancer Research Institute. Den største enkeltbevilgningen er USD 500 000 til Break Through Cancers «Defying Osteosarcoma TeamLab» (2025 til 2028), et forskningsprogram på tvers av åtte institusjoner med en samlet ramme på USD 15 millioner.
24
Profil
Møt vår nye vikar
Vi har tatt en liten prat med Roger Håkon slik at han kan presentere seg, sin motivasjon og hva han ønsker å bidra med i Sarkomer.
Sarkomen 1/2026
25
Vår daglige leder skal ut i mammapermisjon, og vi har derfor ansatt en fantastisk vikar som skal drive organisasjonens arbeid frem til mai 2027.
FOTO: PRIVAT TEKST: CATHRINE MOEN-NILSEN OG ROGER HÅKON SKÅR
holdt mye kurs for helsefrivilligheten og håper at jeg kan bidra med læring, kompetanse og utvikling for dere – innen likepersonsarbeid, organisasjonsutvikling og brukermedvirkning. Min jobb er jo å bidra for dere og jeg forventer at jeg får gode diskusjoner, tilbakemelding og impulser fra styret og frivillige om hva som er behovet til enhver tid.
Velkommen til Sarkomer, Roger Håkon. Vil du fortelle oss litt om deg selv og din bakgrunn? Tusen takk! Jeg har jobbet i privat og statlig sektor, men det er i frivilligheten jeg opplever mest mening og arbeidsglede. Jeg har de siste 8 årene jobbet som assisterende generalsekretær i Norsk Revmatikerforbund og generalsekretær i Studieforbundet Funkis. Jeg motiveres av å skape gode inkluderende arenaer hvor alle er velkomne og hvor vi sammen kan lære av hverandre.
Er det noe mer du vil dele med oss?
Jeg brenner for frivillighet og særlig helsefrivillighet. Har vært frivillig i ulike
Hva var det med Sarkomer som gjorde at du fikk lyst til å jobbe hos oss?
organisasjoner i over 30 år. I dag er det kvinner over 60 år som stort sett bærer frivilligheten. Her har vi sammen med hele helsefrivilligheten en felles oppgave å rekruttere yngre krefter som kan bære dette viktige arbeidet videre. Tilskuddordninger har blitt mer konkurranse- utsatt de siste årene, og da stilles svake grupper opp mot hverandre. Her er det særlig små organisasjoner med sjeldne diagnoser som ofte blir taperne. Det er så viktig å sikre rettferdig tilskuddsordninger som tar inn over seg at ikke bare de lett målbare resultater som for eksempel antall medlemmer og antall deltakere, men også alle de andre viktige aspekter som likepersonsarbeid og andre aktiviteter som frivilligheten står for – inkludering, mestring og økt livskvalitet og økt brukermedvirkning som gir bedre behandling og forskning. Den lille investeringen som gjøres i helsefrivilligheten i dag får det offentlige igjen mange ganger i bedre folkehelse i fremtiden og sparte penger i rehabilitering og behandling senere.
Det er ikke lett å være en organisasjon som representerer en sjelden diagnose samt å bygge opp frivillige og et fagmiljø. Jeg synes dere har gjort så mye bra! Jeg håper at jeg med min erfaring og kompetanse kan bidra til å videreutvikle potensialet som ligger i organisasjonen i dag. Det å bidra for Sarkomers viktige formål er veldig motiverende. Jeg har også vært pårørende for min mann som fikk kreft for noen år siden. Alt er heldigvis bra i dag. Det var en tøff tid med mye usikkerhet, og jeg lærte mye av prosessen og om meg selv i denne perioden.
Hva gleder du deg mest til å bidra med dette året?
Jeg gleder meg mest til å treffe frivillige og bidra med administrasjon og koordinering for at de skal få best mulige vilkår for å skape trygge møteplasser for berørte og pårørende. Jeg har
26
Kongelig åpning av senteret. Senteret har flotte fasiliteter. Gruppettening er også en del av tilbudet.
Sarkomen 1/2026
27
Tilbud
Aktiv mot kreft-senteret
TEKST: HELLE AANESEN, DAGLIG LEDER AKTIV MOT KREFT FOTO: TROND-ATLE BOKERØD
På Verdens kreftdag 4. februar 2026 åpnet Aktiv mot kreft-senteret på Campus Radiumhospitalet i Oslo. Senteret markerer et viktig steg i arbeidet med å gjøre persontilpasset trening til en integrert del av kreftbehandlingen. Bak satsingen står stiftelsen Aktiv mot kreft, som siden 2007 har jobbet for nettopp dette målet. Mange pasienter kjenner allerede til Pusterommene, som er et persontilpasset treningstilbud ved sykehus over hele landet. I dag finnes det slike tilbud ved 23 sykehus. I tillegg har Aktiv mot kreft, i samarbeid med Norges idrettshøgskole og Oslo universitets-sykehus, utdannet rundt 1000 spesialutdannede AKTIVinstruktører som har kompetanse til å trene pasienter før, under og etter behandling i nærheten av der de bor. Det nye senteret tar dette arbeidet et stort steg videre. Her er trening, forskning og klinisk rehabilitering samlet i ett og samme miljø Pasienter kan få individuelt tilpasset oppfølging, enten målet er å holde seg i aktivitet under tøff behandling, eller å bygge seg opp igjen i etterkant for å mestre hverdagen og komme tilbake i arbeid.
kan bidra til bedre fysisk funksjon, økt energi, reduserte bivirkninger og økt livskvalitet. I mange tilfeller også redusere risikoen for senskader, tilbakefall og tidlig død. Bakgrunnen for etableringen var blant annet behovet for større kapasitet og et mer helhetlig tilbud. Samtidig har manglende forskningsgrunnlag ofte blitt brukt som argument for ikke å satse mer på trening i kreftbehandling. Nettopp derfor er forskning en sentral del av det nye senteret. Her skal man blant annet forske på hvordan fysisk aktivitet påvirker bivirkninger, funksjon og livskvalitet, og bidra til at kunnskapen kan tas i bruk i hele helsetjenesten. Senteret er et resultat av et tett samarbeid mellom Aktiv mot kreft og Oslo universitets- sykehus, og er realisert gjennom betydelig støtte fra både stiftelser, næringsliv og privatpersoner. Ambisjonen er å utvikle et ledende fagmiljø, både nasjonalt og internasjonalt. Ambisjonen vår er at Aktiv mot kreft-senteret skal bidra til at flere får et bedre liv under og etter kreft, og at kunnskapen som utvikles skal komme pasienter over hele landet til gode.
Forskning viser at fysisk aktivitet kan ha stor betydning for personer med kreft. Trening
28
Oppdatering
Siden sist
Strategisamling
CATHRINE MOEN-NILSEN Sarkomers styre startet året med en strategi- samling på Sundvolden hotel. Her gikk vi gjennom fjorårets regnskap, vi satt opp et budsjett for 2026 og satt oss mål og en plan for 2026.
I 2026 ønsker vi blant annet å: • Nå 800 medlemmer
• Følge opp pågående forskning og studier i større grad (der det er mulig), og vie tid og plass til å informere medlemmene våre om det • Fokusere mer på prosjekter og innhold rettet mot barn, unge og menn • Planlegge og gjennomføre en aktivitetshelg for ungdom • Bistå med og eventuelt dra i gang en Sarkomdag i Trondheim Scandinavian Sarcoma Group (SSG) – Malmø CATHRINE MOEN-NILSEN Vi var med på Scandinavian Sarcoma Group sitt arbeidsgruppemøte i Malmø for å delta i en paneldebatt om hvordan fagmiljøet og pasientforeningene kan jobbe sammen og hjelpe hverandre. Her møtes helsepersonell som behandler sarkompasienter, og i år ble også pasientforeningene i Skandinavia invitert til å bidra i programmet. Under paneldebatten fikk den danske, svenske og norske pasientforeningen belyst hvordan vi jobber i de respektive landene og hva som er våre utfordringer og styrker. Fagpersonene som deltok, viste stor interesse for arbeidet vårt og hadde mange viktige og interessante spørsmål
Deler av Sarkomers styre på strategisamling
og kommentarer. Blant annet har de ikke et likepersonstilbud i de to andre landene enda. Vi diskuterte derfor løst muligheten for at våre likepersoner kan kontaktes av nabolandene ved behov. Våre likepersoner blir altfor lite brukt i dag og må selv ta initiativ til å oppsøke arenaer der de kan bruke sin erfaring og kompetanse som likeperson. Etter debatten samlet de tre pasientforeningene seg og utvekslet erfaringer, perspektiver, råd og ideer. Sarkomer anser både samarbeidet med helsepersonell som jobber med sarkom, men også med pasientforeningene på tvers av landene som svært verdifull. Det er så mye vi kan lære av hverandre, viktige perspektiver å ta med seg og gode ideer man kan bli inspirert av, og som videre kan være viktige i vårt arbeid med pasienter, pårørende og etterlatte.
Sarkomen 1/2026
29
Årsmøte Sarkomer Vest
LINDA FAUSKANGER Sarkomer Vest avholdt sitt årsmøte mandag 9. mars. Møtet ble gjennomført i Kreftforeningens lokaler samt digitalt, og både medlemmer, likepersoner og styret deltok. I løpet av årsmøtet gikk vi gjennom årsrapporten for 2025, økonomi, aktiviteter og planer for året som kommer. Det ble også satt av tid til gode samtaler om hvordan lokallaget kan fortsette å være en viktig møteplass for mennesker berørt av sarkom på Vestlandet. Etter flere gode år i styret valgte Ove Vestheim og Øyvind Eriksson å ikke stille til gjenvalg. Resten av styret ble gjenvalgt, og ser frem til å fortsette arbeidet med å skape trygge arenaer, dele kunnskap og arrangere samlinger for medlemmer og pårørende. Vi takker alle som deltok for engasjement og gode innspill. Sarkomer Vest gleder seg til et nytt år med aktiviteter, medlemskvelder og fellesskap – og håper å se både nye og kjente ansikter på kommende arrangementer.
Samling Drammen
CATHRINE MOEN-NILSEN Vi har fått flere henvendelser fra medlemmer og andre i Drammen og områdene rundt om mulighetene for at vi kan arrangere noe der. Vi forsøkte oss derfor på en uformell samling på Drammen bibliotek der likepersonsansvarlig var til stede, og der vi åpnet for å utveksle erfaringer, råd og perspektiver. Det var få påmeldte, og etter litt frafall endte vi opp med kun et par deltakere. Det var likevel en verdifull samling der vi spiste lunsj og fikk en god samtale.
Norsk sarkomgruppemøte
CATHRINE MOEN-NILSEN
I år ble pasientforeningen invitert til å presentere arbeidet vårt på Norsk sarkomgruppemøte i Oslo i april. Her samles hele det norske fagmiljøet på sarkom seg årlig for faglige foredrag og oppdateringer på forskning. Vi hadde også med oss en av våre likepersoner og frivillige, Eva Britt Stoltz som fortalte sin pasienthistorie. Daglig leder, Cathrine Moen-Nilsen presenterte foreningens arbeid og hadde særlig fokus på likepersonsarbeidet og appen vår, Sarkom, da dette er to tilbud vi gjerne ønsker skal nå ut til enda flere. Da er det viktig at de som møter pasientene først vet om tilbudene og husker på å fortelle om dem. Vi fikk også muligheten til å høre foredrag om blant annet radiografens rolle i møte med sarkompasienter, protonbehandling og ulik forskning på sarkom.
Den danske, svenske og norske pasientforeningen på SSG
30
Påmelding:
Den Store Kuledagen arrangeres for deg som har, eller har hatt sarkom, og deg som er pårørende eller etterlatt.
sarkomer.no
Sarkomen 1/2026
31
Støtt oss med din grasrotandel! Grasrotandelen gir deg som spiller mulighet til å bestemme hvem som skal motta noe av overskuddet til Norsk Tipping. Hver gang du spiller går inntil 7 prosent av din spillinnsats til den grasrotmottakere du velger - uten at det går utover din innsats, premie eller vinnersjanse. Vi oppfordrer deg til å støtte oss i Sarkomer Vest. Du kan bli grasrotgiver i alle Norsk Tippings kanaler, ved å sende SMS «Grasrotandelen 919000112» til 60000 eller gå inn på Norsk Tippings nettsider.
Bli fast giver hos oss eller støtt oss med en engangssum! Alle gaver på 500 kroner eller mer gir rett til skattefradrag. Vipps til 24577 eller les mer på sarkomer.no/stott-vart-arbeid for alternative måter å støtte oss.
Snakk med en likeperson Våre likepersoner bruker sine erfaringer med sarkom til å hjelpe andre med å mestre sin situasjon. De har gjennomgått kurs og avlagt taushetsløfte. Du kan komme i kontakt med våre likepersoner via telefon 22 12 00 29 eller e-post: likeperson@sarkomer.no Les mer om likepersonstilbudet på sarkomer.no.
En podkast om ben- og bløtvevskreft Gjennom samtaler med gjester som har ulike erfaringer med sarkom, ønsker vi å gi dere gode råd, nyttig informasjon, og ikke minst en følelse av å ikke stå alene. Finn den der du hører på podcast, eller lytt direkte fra sarkomer.no
32
Er du berørt av sarkom? Bli en del av vårt fellesskap
Ved å bli medlem i Sarkomer bidrar du til å spre livsviktig informasjon. Gå inn på våre nettsider for å lese mer.
SCAN KODEN MED MOBILKAMERA.
sarkomer.no
Følg oss på sosiale medier. Facebook: Sarkomer Instagram: Sarkomer.no
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32Made with FlippingBook - Share PDF online