Alexane, le petite Puce au regard intelligent... PORTRAIT-PROFILE editionap.ca
Elle est petite mais fonceuse. Alexane ne reste qu’une semaine et demie à l’hôpital afin qu’elle prenne du poids. Objectif réus- si, elle rentre à la maison avec ses parents. D’autres tests sont effectués, mais l’attente des résultats est longue et pénible pour le couple. À l’âge de deux mois, on pose le doigt sur l’anomalie génétique : le syndrome deWolf- Hirschhorn. Ce syndrome entraîne un retard de croissance et de développement phy- sique et mental. Un enfant sur 50 000 en est
ANNIE LAFORTUNE annie.lafortune@eap.on.ca
Champlain LHIN
Alexane Courville est une petite fille ador- able au regard franc et au doux sourire. Elle fait la fierté de ses parents. Mais à l’âge de deux mois, on diagnostique une anomalie génétique rare. Voici son his- toire…
Membre du conseil d’administration (poste à temps partiel) Le gouvernement de l’Ontario recherche des citoyens locaux souhaitant siéger au conseil d’administration du Réseau local d’intégration des services de santé de Champlain (RLISS) . Les RLISS constituent une composante clé du plan de l’Ontario visant à ce que le système de santé soit davantage axé sur les clients et réagisse mieux aux besoins locaux en matière de soins de santé. Les RLISS répondent aux besoins des populations locales en planifiant, coordonnant, intégrant et finançant la prestation de services de santé dans chacune des 14 régions de l’Ontario. En tant que membre du conseil d’administration du RLISS de Champlain, chaque administrateur est chargé de diriger les activités du RLISS, et ce, conformément à la législation en vigueur, aux documents constitutifs, aux plans stratégiques et opérationnels approuvés, ainsi qu’aux politiques gouvernementales établies et diffusées par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée. Siéger au conseil d’administration d’un RLISS est une nomination à temps partiel, qui exige un engagement important et implique souvent des réunions et/ou des téléconférences pendant les heures de travail normales et en dehors de celles-ci. Les candidats doivent évaluer leur capacité à assumer cet engagement dans leur décision visant à exprimer leur intérêt à siéger au sein du conseil d’administration du RLISS. Les candidats doivent disposer d’une grande expérience dans les secteurs des soins de santé et des services sociaux, ainsi que dans les collectivités relevant du RLISS de Champlain. La possession d’une expérience dans au moins un des domaines suivants est requise : tTPJOTEFTBOUÏ tHPVWFSOBODF tmOBODF tHFTUJPO tESPJU tBõBJSFT tDPNNVOJDBUJPOT tHFTUJPOEFMJOGPSNBUJPO Remarque : La maîtrise du français et de l’anglais constitue un atout. Les administrateurs sont nommés par décret pour une durée pouvant aller jusqu’à trois ans renouvelables. Les candidatures signées, mentionnant le numéro de référence PAS-1272 , doivent avoir été reçues par le Secrétariat des nominations publiques avant le 21 septembre 2012. Seuls les candidats sélectionnés pour passer un entretien seront contactés. Les formulaires de candidature, sur lesquels figure le numéro de référence adéquat, doivent être envoyés à l’adresse suivante : Public Appointments Secretariat/Secrétariat des nominations publiques Whitney Block, Room 2440 99 Wellesley Street West Toronto (Ontario) M7A 1W4 Téléc. : 416-327-2633 Il est possible d’obtenir des renseignements complets ainsi qu’un formulaire de candidature téléchargeable à l’adresse www.pas.gov.on.ca . Les candidats peuvent également postuler en ligne.
atteint. Et, à ces dé- ficiences, peuvent s’ajouter de mul- tiples problèmes médicaux possibles selon la sévérité de la délétion du chro- mosome affecté. Dans son cas, c’est le quatrième chro- mosome qui est manquant. Pendant un peu plus d’une année, Alexane connaît de merveil- leux hauts (premier sourire, premiers repas en purée, pre- miers déplacements en roulant, la nais- sance de son petit frère Luka) mais ren- contre aussi des bas (reflux gastrique, multiples tests pré- ventifs, convulsions, troubles du sommeil).
Photo courtoisie
Un coup d’aile pour la coccinelle est le nom du site Face Book que Ian et Stéphanie ont créé pour leur fille.
Quand Stéphanie Lurette tombe enceinte, il y a un peu plus de deux ans et demi, elle et son mari, Ian Courville, appellent affec- tueusement le futur bébé petite Puce . Tout se passe bien pour la mère qui connaît un début de grossesse joyeux, sans complica- tion. Cependant, on diagnostique l’enfant à naître avec un retard de croissance intra- utérin. Des tests sont effectués pour trou- ver la cause qui demeurera inconnue à la naissance d’Alexane. Le jour de la venue au monde de la petite Puce , tout se passe bien.
Malgré tout, Alexane est une battante et démontre un certain progrès. Son tonus musculaire s’améliore. «Elle était capable de rester en position assise pendant quelques secondes et démontrait assez de force pour être modelée en position d’aplomb et à quatre pattes», se souviennent les parents. Les services d’une physiothérapeute privée sont requis afin d’ajouter aux heures de physiothérapie déjà offertes par le Centre de traitement pour enfants d’Ottawa et pour épanouir le développement moteur d’Alexane. La Petite puce continue de mon- trer qu’elle en veut, qu’elle est déterminée. Elle émerveille tout son entourage à chaque obstacle surmonté. À deux ans et demi, Alexane a droit aux services d’orthophonie du Bureau de santé de l’est Ontarien. Parce que des séances avec une orthophoniste privée sont de mise afin d’améliorer la communication d’Alexane. Cette orthophoniste n’aide pas uniquement Alexane mais aussi les parents afin qu’ils comprennent les moyens de com- munication de base qu’utilise leur fille, et ce, même si elle est incapable de parler ou d’utiliser des signes. Ses sourires, ses babils et ses regards bleus parlent d’eux-mêmes. (Alexane doit avoir toutes les chances de son côté. On veut qu’elle reçoive le plus de stimulation possible», soutient Ian. C’est en février 2012 qu’Alexane est opé- rée pour un tube gastrique alors qu’elle est en perte de poids depuis le temps des fêtes 2011. Non seulement cela, mais elle dé- montre également une baisse importante d’énergie et une défaillance à prospérer. Les progrès qu’Alexane avait faits diminuent et le travail est à recommencer. «Cet été a été un bon été pour notre fille. Elle recom-
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online