Tekst og foto: Marit Aschehoug kunnskap Samle og gi den videre H va kan det nasjonale kompetansesenteret NevSom tilby pasientermed hypersomnier?
mestrings- helg
gjennom en pasienthistorie og gjorde oppmerksom på at hvis noen kjenner seg igjen, så er det bare fordi veldig mange av pasienthistoriene har likheter. Pasienthistorie : Sykdomsdebut noen måneder etter Pandemrix-vaksinering – 11 år gammel. Symptomene var at hun sovnet overalt, hadde et skjevt smil og en annerledes latter. Tungen og kjeven kjentes svake, knærne var svake i idrett. Hun hadde hyppige og fæle hallusinasjoner under søvnpara- lyse og fryktelige mareritt som førte til at hun fikk lakenskrekk. Hun gjennomgikk polysomnografi og multippel søvnlatenstest (MSLT) og fikk diagnosen narkolepsi med Arbeidet utføres gjennom prosjekter, nettverk, rådgivning, brukerkurs og fagkonferanser. NevSom legger særskilt vekt på spesielt kompetansekrevende under- grupper og sammensatte tilstander der det trengs kompetanse om flere diag- noser og hvordan tilstandene gjensidig påvirker hverandre. Hvem kan henvende seg til NevSom? Fagpersoner innen helsevesenet, skole- verket, NAV, barnevernet, kriminalom- sorgen, kommunene, personer med diagnosene og deres pårørende.
Det var spørsmålet overlege og spesialist i nevrologi Ragnhild Berling Grande og overlege og barne- og ungdomspsykiater Berit Hjelde Hansen skulle besvare på mestringshelgen. Hjelde Hansen leder hypersomni-teamet på NevSom, der også Berling Grande arbeider. De gikk gjennom utfordringene ved slike sjeldne diagnoser. 1000-2500 nordmenn har narkolepsi, men slett ikke alle er diagnostisert. – Målet med prosjektene våre er å samle kunnskap, forske og gi pasien- ter og pårørende opplæring og infor- masjon, sa Berling Grande. Hun gikk
katapleksi to og et halvt år etter syk- doms-debuten. Hva er veien videre: Målet er å hjelpe henne til et vanlig liv og unngå forsinkelser i utdanning og yrkesliv. Behandlingen må optimali- seres og skreddersys og behandles med Xyrem. Hun må ha oppfølging i spesialisthelsetjenesten hos nevrolog, nevrosykepleier, sosionom og samar- beid med primærhelsetjenesten. Livsstilsendringer kan være fast døgnrytme, faste powernaps, fysisk aktivitet og dagslys. Det må tilrette- legges for tverrfaglig oppfølging. Kvalitetsregister NevSom arbeider også med et medisinsk kvalitetsregister. De nasjonale medisinske kvalitetsregis- trene gir datagrunnlag for å evaluere kvalitet og helsegevinst i helsetjenes- ten. Det gir mulighet for forbedrings- arbeid, forskning og styring. Alle med en hypersomnidiagnose skal inn i registeret. Man får et spørreskjema i posten – både lege og pasient. Registeret skal driftes av NevSom. Overlege Ragnhild Berling Grande hadde et lydhørt publikum på mestringshelgen.
NevSom er Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier. Hypersomniene er idio- patisk hypersomni, Kleine-Levin synd- rom og narkolepsi. NevSom arbeider med fagutvikling, forskning, formidling, bistand og råd- givning. Målsettingen er å bistå til individuelt tilrettelagte og likeverdige tjenester for brukere i alle aldre, over hele landet. Dette gjøres gjennom tiltak for å bidra til kompetanseheving i spe- sialisthelsetjenesten, lokalt hjelpeappa- rat og andre relevante tjenester.
20
SOMNUS NR 2 – 2019
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online