Lymfekreft bladet 3 / 20 1 8 / 11. årgang
- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende
Opplevelseshelgen 2018 I s. 18 Manglende forskning på eldre I s. 24 Et løft for lymfekreftbehandlingen I s. 36
3 / 2018
B I DRAGSYTERE i denne utgaven
Lymfekreftbladet Forsidefoto Opplevelseshelgen 2018 Carita Teien Design og layout Orgservice / Tomy Hoang Siste frist på stoff til neste blad 20. februar 2019 lymfekreftbladet@lymfekreft.no
KARI SANDBERG Styreleder, Lymfekreftforeningen
JAN EGIL AASE Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Lymfekreftforeningen 23 90 50 08 post@lymfekreft.no www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536 Lymfekreftforeningen er en forening for pasienter og
CARITA TEIEN Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
TOVE NAKKEN Nestleder, Lymfekreftforeningen
pårørende. Foreningens viktigste oppgave er like-personsarbeid, og skal videre drive med informasjon om lymfekreft og fremskritt innen behandling. Den skal arbeide for å bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter som er rammet av lymfekreft og fremme rettigheter og krav overfor myndigheter, leger og annet fagpersonell.
SKJALG HOLM Styremedlem, Lymfekreftforeningen
NINA NORSTRAND Styremedlem, Lymfekreftforeningen
KARI STRØM Likeperson, Lymfekreftforeningen
ANNE GROWEN STØVNE Likeperson, Lymfekreftforeningen
TORBJØRN LANGAAS LIEN
ELIZABETH LEE GRONGAN Lymfekreftforeningen, Bergen og omegn
Følg oss på sosiale medier!
Lymfekreftforeningen, Trøndelag/Midt-Norge
Du er viktig! Vi trenger deg som medlem! Enten du er berørt selv eller er pårørende så er vi her for deg. Nå koster ordinært medlemskap kun 75 kr ut året. Meld deg inn i dag og støtt vårt arbeid!
Benytt QR-koden eller gå inn på www.lymfekreft.no/medlem
I NNHOLD
08 Konferanse slo fast: Geografiske ulikheter i behandlingstilbudet
11 Kreftforeningens forskningstildeling 160 millioner fordelt på 30 prosjekter 16 Fastlegeordningen Går i gang med å evaluere fastlegeordningen 24 Manglende forskning på eldre Kronikk,Tove Nakken 28 Lymfekreft- foreningen ville møte Helsedirektoratet
06 Lederen har ordet Ved styreleder Kari Sandberg
13 Kreftforeningens forskningsstøtte
14 Nobelprisen for immunterapi Til James P. Allison og Tasuku Honjo
18 Opplevelses- helg 2018 - en helg fylt av adrenalin, mestring og følelser
4
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
I NNHOLD
30 Nordisk samarbeid Blod- og lymfekreft- foreningene 34 Ny kunnskap om mulige årsaker til barneleukemi 39 Tur til Rosendal Bergen og Omegn 47 Protonbehandling Blir supplement innen stråleterapien i Norge?
32 Nord-Norge Jubileumshelg i Skrolsvika på Senja
34 Kreftregisteret Stabile krefttall
35 K.G. Jebsen-senteret for B-cellekreft åpnet
44 Store forskjeller på tilgang til lindrende strålebehandling 36 Et større fellesløft K.G. Jebsen-senteret for B-cellekreft 50 Refleksjoner fra en stillesittende tilværelse Skråblikk,AnneGrowen Støvne
42 Lymfekreftforeningen Trøndelag på busstur til Oppdal
48 Min venninne Marianne Innsender, Kari Strøm
5
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
KJÆRE VENNER Lederen har ordet
Kari Sandberg Tomy Hoang I denne utgaven av Lymfe- kreftbladet kan du blant annet lese om vår tilste- deværelse under Aren- dalsuka, åpningen av Jebsensenteret på OUS, Opple- velseshelg for unge i Kristiansand og nordisk foreningssamarbeid i Stockholm. Helt fra foreningens begynnel- se har vi hatt fokus på å vokse, og bli flere medlemmer. Men det har vist seg å være krevende å få folk til å melde seg inn i foreningen. Til tross for at det i Norge lever 12 000 personer som har eller har hatt lymfekreft, teller vi fortsatt bare vel 1 000 medlemmer. Der- for setter vi nå i gang en kart-
6
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
ordene er for meg selve essensen i arbeidet for å gjøre situasjonen bedre for morgendagens lymfe- kreftpasienter og pårørende. Lymfekreftforeningen har hatt betydelig nedgang på inntektssi- den de siste årene. Dette skyldes bl.a. mindre penger fra Kreft- foreningen. I sommer meddelte Kreftforeningen ønske om å ut- arbeide ny «modell for bevilgning til assosierte medlemmer (pasi- entforeninger)». Undertegnede er med i en arbeidsgruppe bestå- ende av 7 representanter fra pasi- entforeningene. Arbeidet er bare i startfasen, så dette vil jeg komme tilbake til etter hvert. Etter intens jobbing, spesielt fra Orgservice/ sekretariatet, har vi lykkes i å få støtte fra legemid- delindustrien. Denne gledelige nyheten gjør det mulig å arrange- re Landskonferanse også i 2019! Til slutt en liten påminnelse: gi din Grasrotandel til ditt lokallag når du tipper! Jeg ønsker god lesning!
legging/undersøkelse blant både medlemmer og ikke medlemmer, som er pasienter eller tidligere pasienter. Vi ønsker å øke vår forståelse av hva Lymfekreftfore- ningen kan gjøre for denne pasi- entgruppen, og dermed etablere et tilbud spisset etter denne grup- pens behov. Kanskje vil denne undersøkelsen gi foreningen stør- re oppmerksomhet, om at vi er en diagnose-spesifikk foreningen for både pasienter og pårørende. En- kelte tror at Lymfekreftforenin- gen er det samme som Kreftfore- ningen, noe som selvfølgelig ikke stemmer. Denne undersøkelsen vil for- håpentligvis gi informasjon om «veien videre». Hvilke behov skal foreningen dekke? Og hvordan skal Lymfekreftforeningen se ut i fremtiden? Nettverkssamlingen for til- litsvalgte som vi hadde i oktober tok også for seg dette temaet. I tillegg diskuterte vi hvordan vi kan skape engasjement og bedre samhandling mellom hovedstyret og lokallag. Trivsel, trygghet og tillit, er viktige stikkord. Disse tre
KARI SANDBERG styreleder, Lymfekreftforeningen
7
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Konferanse slo fast: Geografiske ulikheter i behandlingstilbudet
Under årets Arendalsuke inviterte legemiddelselskapet Janssen til dialog om geografisk likeverdig kreftbehandling. Dette ble gjort i form av en rundebordsamtale. Tilstede var politikere, kreftleger fra Sykehuset Østfold, Sørlandet sykehus og Oslo universitetssykehus. I tillegg var representanter fra Blodkreft- foreningen, Lungekreftforeningen, Prostatakreftforeningen og Lymfekreftforeningen ved styremedlem Skjalg Holm tilstede.
Jan Egil Aase Tomy Hoang
U nder møtet ble det diskutert om dagens behandlingstilbud er likt over hele lan- det, hva årsakene til forskjellene kan være, samt mulige tiltak for å motvirke forskjellene. Forskjeller i kreftbehandlingen Ingen av deltagerne bestred at det er geografiske ulikheter i kreftbe-
handling per i dag. Dette ble også bekreftet i et skriftlig innspill til rundebordsamtalen fra leder i Be- stillerforum for Nye Metoder. Skjalg Holm sier til Lymfe- kreftbladet at legene var klare på at det var geografiske forskjeller i forhold til både type behandling og bruk av nyere legemidler. Pasientforeningene ga klart utrykk for at slik ønsker vi selv-
8
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
tene har en målrettet instruks og plan om hvordan de skal forholde seg til når en katastrofe eller krise inntreffer. Om du bor sør, nord, vest eller øst så skal planene og ressursbruken være lik, med et felles planverk. Burde helsevese- net se til nevnte sektor for å kun- ne utarbeide et felles planverk på hvordan en kreftbehandling skal "angripes"? Årsaker til geografiske forskjeller Fra klinikernes side ble det skis- sert flere variasjoner. De viktigste er ulikhet mellom sykehusene hva gjelder antall og omfang av kliniske studier, i bruk av «Com- passionate use program», i prak- tisering av unntaksordningen etter markedsføringstillatelse og før en beslutning i Nye Metoder, og ulikhet i bruk av godkjente, kostnadseffektive kreftlegemidler. Selv om rundebordet fortrinnsvis søkte å diskutere sistnevnte varia- sjon, var deltagerne samstemte i at det er en sammenheng mellom de ulike variasjonene. Det ble også tatt opp at det ikke er gode nok rutiner for å
Skjalg Holm: Burde helsevesenet se til politi- og justissektoren for å motvirke geografisk ulikhet?
følgelig at det ikke skal være. - Med min bakgrunn fra po- liti/justissektoren trakk jeg noen sammenligninger knyttet til red- ningstjenesten og hvordan den utøves i vårt landstrakte land. Når alarmen går så settes alle kluter til for å redde liv. Enhe-
9
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Det ble også pekt på at beslutningen om behandling i for stor grad har vært overlatt til den enkelte lege. I mange tilfeller der det er snakk om avanserte behandlinger så har beslutningen om behandling blitt tatt av en, eller et mindre antall leger
mer som følges er viktig. En an- nen viktig faktor er at man sørger for god og jevnlig oppdatering av legenes kunnskap. Felles dis- kusjoner og møteplasser vil også kunne bidra til dette, samt at det også kunne være et kompetanse- hevende tiltak i seg selv. Veien videre Deltagerne var enige om at det er viktig at diskusjonen ikke stopper her. Flere pekte på temaer hvor videre diskusjon er ønskelig. For eksempel en større grad av sen- tralisering av kreftbehandlingen, styrking av samarbeid mellom leger og sykehus ulike stedet i landet, hvordan forberede helse- vesenet på å ta imot presisjons- medisin (persontilpasset kreftbe- handling) og videreutvikling av registre på kreftområdet.
kommunisere beslutninger fattet i Nye Metoder ut til sykehusene. Det kan også være manglende forståelse av mulighetene innen- for dagens innkjøpssamarbeid, og i noen grad en manglende lo- jalitet til innkjøpsavtalene. Det ble også pekt på at beslutningen om behandling i for stor grad har vært overlatt til den enkelte lege. I mange tilfeller der det er snakk om avanserte behandlinger så har beslutningen om behandling blitt tatt av en, eller et mindre antall leger. Mulige løsninger Deltagerne pekte på ulike forhold som kan motvirke ulikhet, her- under viktigheten av godt samar- beid på tvers av sykehusene. Vi- dere ble det understreket at gode og oppdaterte handlingsprogram-
10
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Kreftforeningens forskningstildeling for i år: 160 millioner fordelt på 30 prosjekter
Jan Egil Aase Arne Thoresen
30 forskere var samlet i Kreftforeningens lokaler for å motta 160 millioner kroner.
1 1
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Forskningsmidler til Immunterapi mot solide kreftsvulster Kreftforeningen kunngjør at de gir et betydelig beløp til immunte- rapi prosjekt. Prosjektet det er snakk om gjel- der utvikling av ny type cellulær immunterapi med effekt mot so- lide svulster. Prosjektleder er Anders Tveita ved Oslo universitetssykehus, og beløpet det støttes med er 7 878 000 kroner. Slik beskrives prosjektet: Im- munterapi representerer et av de største gjennombruddene innen kreftbehandling de siste årene. Ved å modifisere immunceller til å an- gripe kreftceller kan man instru- ere immunsystemet til å angripe kreftceller med stor grad av spesi- fisitet. Denne behandlingen (CAR T-celleterapi) har radikalt bedret prognosen for enkelte typer blod- kreft. Vi har utviklet en helt ny stra- tegi for CART-terapi mot solide svulster og prosjektet er fokusert
I årets åpne utlysning delte Kreftforeningen ut 160 millioner kroner til forskning - De 160 millionene som deles ut nå har vi fått av støttespil- lere, medlemmer og givere som vil bidra til mer kunnskap, bedre diagnostisering og mer effektiv behandling av kreft. Vi har en grundig kvalitetssikring av pro- sjektene vi støtter. Midlene vi deler ut er fordelt mellom ulike forskningsdisipliner og prosjekter innen de fleste krefttypene, frem- holder Kreftforeningen. I 2017 bevilget Kreftforenin- gen totalt 248 millioner kroner til kreftforskning. Av dette ble 175 millioner kroner bevilget gjennom den årlige åpne utlysningen. I Kreftforeningens prosjektbi- bliotek kan du søke blant prosjek- ter finansiert av Kreftforeningen.
Her kan du lese mer om Kreftforeningens forsk- ningstildeling for 2018
12
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
på en bred utprøving og optima- lisering av behandlingen i ulike kreftformer ved bruk av dyremo- deller og celler fra kreftpasienter. Dette vil danne basis for klinisk utprøving av en helt ny type im- munterapi med effekt mot solide kreftformer.
Slik fordelte bevilgningene seg mellom ulike kreft- former i 2017: • Bryst 35% • Blod og lymfesystem 22% • Magesekk, tykktarm, endetarm 13% • Lunge 8% • Annen kreftform 6% • Gynekologisk kreft 5% • Hjerne 5% • Bukspyttkjertel 3% • Testikkel 3% Tilsvarende fordeling i 2016: • Bryst 10% • Blod og lymfesystem 20% • Magesekk, tykktarm, endetarm 28% • Lunge 6% • Annen kreftform 4% • Gynekologisk kreft 11% • Hjerne 8% • Prostata 11% • Hode og hals 2%
kreftforeningen.no Shutterstock Kreftforeningens forskningsstøtte Kreftforeningen lyser ut forskningsmidler hvert år, som i prinsippet kan gis til alle typer kreftforskning. For 2017 innvilget foreningen 27 prosjekter som utgjorde 13,5 pro- sent av søknadene og 11,4 pro- sent av søkt totalbeløp.
Du kan lese mer om saken ved å gå inn her
13
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Årets Nobelpris i medisin
Til forskere som oppdaget immunterapi mot kreft D e to forskernes ar- beid har revolusjo- nert kreftbehand- lingen, skriver Nobelprize.org på sin Twitterprofil. Allison fra USA og Honjo fra Jan Egil Aase Nobel Instituttet Nobelkomiteen har tildelt årets Nobelpris i medisin til James P. Allison og Tasuku Honjo, for deres arbeid med kreftbehandling gjennom immunterapi. Nobelkomiteen mener at arbeidet deres har gitt verden en helt ny måte å behandle kreft på. munterapien som kalles «check point inhibitors». Det er en type behandling, hvor man går inn og blokkerer såkalte 'kontrollpunk- ter' i immunforsvaret, som ellers
ville hemme immunforsvarets eget motsvar til kreftcellene. Kreftceller er i bunn og grunn muterte celler. Immunforsvaret vårt har blant annet som opp- gave å finne og drepe slike cel- ler. Men kreftcellene har utviklet forsvarsmekanismer som gjør det mulig for dem å gjemme seg fra immunforsvaret. En av teknik- kene kreftcellene bruker, går ut
Japan har lagt grunnlaget for im- munterapibehandling mot kreft, hvor kroppens eget immunforsvar brukes for å ta livet av kreftcel- ler. Metoden gjør det mulig å behandle kreft som tidligere ble sett på som uhelbredelig. De to forskerne har gjort banebrytende oppdagelser innen en gren av im-
14
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
James P. Allison.
Tasuku Honjo.
En immunrespons skal naturlig skrus av slik at man ikke får au- toimmun sykdom eller friske cel- ler blir skadet. Kreftceller utnyt- ter disse mekanismene. Immunterapi er et samlebegrep som inneholder flere behand- lingsmetoder. Immunterapi kan brukes på alle kreftformer, men det er veldig forskjellig hvor god effekt behandlingen vil ha. Tera- pien har hatt spesielt god effekt på føflekkreft, nyrekreft, lymfe- kreft, leukemi og visse former for lungekreft. Den første behandlingen med immunterapi ble godkjent i 2010. Immunterapi kan kombineres med annen behandling, og det gjør metoden veldig anvendbar.
på å bruke immunforsvarets egne bremsemekanismer til å svekke det. Nobelprisvinnernes arbeid går i stor grad ut på finne disse bremsene, slik at de kan skrus av og la immunforsvaret gjøre job- ben sin mot kreftcellene. Parallelt med hverandre oppdaget James P. Allison og Tasuku Honjo to pro- teiner, som fungerer som en slik brems. Det de oppdaget var mole- kyler på T-cellene som har som oppgave å bremse immunrespon- sen. Men denne oppbremsingen ønsker man ikke ved kreft. De oppdaget at man kan hindre at immunresponsen skrus av ved å bruke antistoffer mot molekylene.
15
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Fastlegene med sentral rolle i kreftstrategien Legene peker selv på manglende kompetanse • Kommunens rolle og hvordan de forvalter sørge-for-ansvaret • Samarbeidspartneres vurdering av samarbeid med fastlegene • Fastlegenes vurdering av samar- beidet med andre tjenester Helseminister Bent Høie gir kommunene og fastlegene en nøkkelrolle i den nye kreftstrategien som ble lagt frem tidligere i år. Kreftpa- sientene skal følges bedre opp i hjemkommunen etter behandling. Blant fastlegene er det utbredt skepsis til at de skal klare å håndtere sine deler av kreftoppfølgingen. I en spørreundersøkelse som det ble redegjort for i Dagens Medisin svarer 71 prosent av de 1000 spurte legene («Faslegeord- ningen 2.0. Trønderopprøret») at de er helt eller litt uenig i at de Jan Egil Aase
Fastlegeordningen
Går i gang med å evaluere fastlege- ordningen Stortinget har besluttet at fastlegeordningen skal evalu- eres. Nå har Helsedirektoratet avgjort hvem som skal foreta evalueringen. Det er satt av 13,5 millioner kroner til arbei- det, som skal gjennomføres av Ernst & Young A/S i sam- arbeid med Vista Analyse. Sluttrapporten skal foreligge 1. september 2019. Målet med evalueringen er ifølge Helsedirektoratet å få kunnskap om status og utfordrin- ger for fastlegeordningen i dag, sett fra ulike ståsted og om da- gens fastlegeordning samsvarer med nåværende og fremtidig be- hov for og forventninger til fast- legetjenestene. Evalueringen består av fire hovedelementer: • Fastlegenes arbeidssituasjon og rammebetingelser Jan Egil Aase
16
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
fessor i geriatri ved Univer- sitetet i Oslo, overlege ved Geriatrisk avdeling, Oslo uni- versitetssykehus. - Da samhandlingsreformen ble innført, var det til applaus fra noen få allmennmedisinske ideo- loger. De trodde at nå skulle pri- mærhelsetjenesten endelig styrkes og få mer autoritet, på bekostning av de «griske» sykehusene som angivelig hadde lagt på seg som gjøkunger. Primærhelsetjenesten skulle sågar få drive egne «mini- sykehus» i form av «helsehus», kommunale akuttsenger o.l. - Men det ble ingen primær- medisinsk fest. Hele primærhel- setjenesten lider under et syke- husvesen som strupes. Pasientene kastes ut tidligere, med krav om fastlegens oppfølging av kom- plekse tilstander i en fortsatt ustabil fase. Og de legges inn se- nere, med krav om at fastlegene skal ha gjort alt klappet og klart på forhånd. Kort sagt: Fastlegens følelse av å være sykehusenes se- kretærer er blitt forsterket, frem- holder Torgeir Bruun Wyller i sin blogg.
Fastlegekrisen er hele helse- tjenestens krise Fastlegekrisen henger nært sammen med krisen i syke- husene, mener professor Tor- geir Bruun Wyller i sin blogg i Dagens Medisin. Han er pro- holde seg faglig oppdatert. At så mange opplever at de mangler nødvendig kompetanse er alar- merende. Samtidig er nok fast- legenes erkjennelse et uttrykk for selvinnsikt og et ønske om å oppdatere seg faglig på et område i konstant utvikling, sier fastlege og NTNU-lektor Tor Magne Johnsen i en kommentar til Da- gens Medisin. Jan Egil Aase har den kompetansen som trengs for å ta over kreftoppfølging fra andrelinjetjenesten. Under tre prosent er helt enig i at «de har den nødvendige kompetansen». - Jeg tror selv at dette er ut- trykk for at fastlegene er så hardt presset at de ikke har tid til å
1 7
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
For å markere årets lymfomdag ønsket foreningen å sette fokus på de yngre medlemmene i foreningen. Dette er en gruppe som ofte befinner seg i en annerledes type livssituasjon enn de eldre medlemmene: De kan være midt i et studieløp, på starten av en karriere, i ferd med å etablere familie. Dette er situasjoner som er krevende nok i seg selv, uten en kreftsykdom på toppen. Og det er desto større grunn til å rette fokus på de. Dette var bakteppet for det som skulle bli til Opplevelseshelgen 2018. - en helg fylt av adrenalin, mestring og følelser Opplevelseshelg 2018
Carita Teien
18
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
D et var en gjeng med svært forventnings- fulle ansikt som møt- te meg og Andreas Vikhals (medansvarlig for hel- gen) da vi ankom oppmøtestedet på brygga i Kristiansand. Infor- masjonen som hadde gått ut på forhånd hadde vært begrenset og mange var litt usikre på hva de gikk til. Men en ting var sikkert: det ville bli en helg ulikt de fleste andre! Deltakerne skulle få prøve seg, med været, elementene og det å pushe både kropp og sinn til å jobbe gjennom ulike ubeha- geligheter. Noen av deltakerne kjente igjen hverandre, og det var stor overraskelse og gjensynsglede.
Men de fleste var nye og ukjente for hverandre. Det ble ikke mye tid til å utforske hverandres bak- grunn, det var nemlig rett av sted ut i regnværet for å kjøre ribb. Selv har jeg aldri vært med på noe slik, og var jammen ikke sik- ker på hva jeg gikk til. Jeg var ganske overbevist om at over- trekksdressen og vernebrillene vi fikk utdelt var mest for syns skyld. Mørke skyer hadde samlet seg over hodene på oss, det var en frisk bris og akkurat litt mer enn duskregn som falt fra oven. Men sommerfuglene i magen og krib- lingen overskygget. Av gårde bar det i voldsomt tempo over forelø- pig ganske stille vann. Deilig med vind i håret og farten, men ikke så dramatisk tenkte jeg. Men så kom vi litt lenger ut på havet, og var ikke lenger beskyttet av fjor- dens le. Bølgene tok seg opp, og plutselig var vi i fritt fall og dun- dret ned i havet! Igjen og igjen. Rundt meg hører jeg latter og rop om hverandre. Jeg tror kanskje noen av ropene har vært mine egne.
Carita Teien fra sekretariatet: Opplevelseshelgen ble et minne for livet. Samtidig sender vi en stor takk til Janssen og Roche som var med å støtte denne helgen. Og ikke minst til foreningens egen Andreas Vikhals for gjennomføring av helgen.
19
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
men fukt skulle igjen prege store deler av dagen. Først på pro- grammet stod elverafting. Vi fikk utdelt våtdrakter, hjelm og red- ningsvest, og igjen tenkte jeg at det kanskje var litt overdrevet. Ved vannkanten måtte vi gjen- nom en lengre sikkerhetsinstruks. Adrenalinet bygde seg opp, flere kjente på usikkerheten og noen begynte å stille spørsmål til om dette var noe de ville klare å få til. Elvestrykene så ut til å være kjappe og bratte. Det var mulig å bli igjen på elvebredden, men alle valgte å bli med om bord i båten. Og nedover elven fôr vi. Det var som en fuktig berg- og dalbane. Vannet var overalt. I ansiktet. På kroppen. Føttene var våte og det var vann inni drakten. Men san- sene var opptatt med å padle, sty- re unna steiner, holde seg i båten! Det var ikke tid til å tenke fukt og kulde! Alle kom seg ned strykene uten å falle ut. Og da anledningen til å ta turen én gang til bydde seg, var det ingen som sa nei. Etter en mye etterlengtet varm dusj, tørt skift og litt mat i magen
Plutselig snur vi og jeg blir umiddelbart skuffet over at vi ikke bare kan fortsette. Jeg vil ha mer! Til tross for gjennombløte sokker og sko, og vann som har trengt seg inn nedover halsen. For en start på helgen! For et adrenalinrush! Ribbturen sitter friskt i min- net på deltakerne under turen ut til Setesdalen. For mange var det første tur ut i ribb og for de fleste overgikk det forventnin- gene. Ifølge ribb-kapteinen var vi heldige med det grumsete været; slike bølger er sånt som de mest vågale drømmer om å få oppleve. Vi ankom overnattingsstedet i Setesdalen sent på kvelden. Det var tid til en matbit og en intro- duksjonsrunde. Det var mange forskjellige historier og bakgrun- ner rundt bordet, men også en del fellesnevnere. Mange ønsket å treffe andre som har vært i lig- nende situasjon og som er i lig- nende fase i livet, for å kunne dele tanker og erfaringer om hvordan de har klart seg. Vi er tidlig oppe lørdag mor- gen. Det er en vakker skyfri dag,
20
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Opplevelseshelgen Opplevelsehelgen ble arrangert for å markere Verdens lymfomdag 15. september. Arrangementet var et tilbud for yngre medlemmer i foreningen, alderen 18-45 år. Det hele fant sted i Kristiansand, 14. – 16. september.
21
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
ned og utover Kristiansand og havet. Det var en magisk vak- ker solskinnsdag, som bestilt for en gjeng som fortjener å bli gjort stas på. Tilbake på hotellet skulle re- sten av kvelden preges av selv- refleksjon og samtale. Vi gikk langt over tiden og det var mye å snakke om. Historiene fortsatte gjennom middagen, og det ble en følelsesladet og emosjonell kveld. For en som ikke har opplevd det å være kreftsyk satt jeg igjen med en blanding av dårlig samvittig- het for å ha sluppet så billig unna, og dyp respekt og admirasjon for styrken og pågangsmotet til de rundt bordet. Søndag morgen møtte oss med et voldsomt regnvær. Etter en fø- lelsestung kveld var det dog godt å kunne tilby én siste opplevelse. Til tross for været ble nesten alle med ut i klatreparken for å sveve mellom trærne og teste sine ape- katt-evner. Selv erfarte jeg å møte på begrensninger. Jeg syns det var vanskelig, og det var ingen vei ned annet enn frem. Og mens jeg ga meg etter kun én runde, fôr de
bar det av sted tilbake til Kristi- ansand. Kjøreturen denne gangen var preget av elvestryk, vanntem- peratur, overraskelse over egen prestasjon. Det var god stemning, høy energi og mye latter. Og opplevelsene tok ikke slutt der. Etter en rask innsjekk på ho- tell var det inn i bussen igjen for å kjøre til helikopterlandingsplas- sen. Det var ett av de minste heli- koptrene jeg har sett noen gang som landet på plassen foran oss. Det var en liten svart mygg av en sak. Den virket ikke særlig stabil, og for tredje gang denne helgen begynte hjertet å banke litt for- tere. Vi kunne bestille tur etter egen lyst; alt fra søndagstur til berg- og dalbane. Sammen med to an- dre gikk vi for berg- og dalbane. Og vi fikk som bestilt. Vi ble tatt med høyt opp over Kristiansand by der vi svevde på stedet hvil i noen sekunder. Så stupte vi ut- for med nesen først i et tempo på over 250 km i timen. Vi suste gjennom lufta som den lille myg- gen vi var, med full utsikt rett
22
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
andre rundt og ville oppleve mer. Helgens høydepunkt for min del var en klem jeg fikk i det vi var i ferd med å forlate klatrepar- ken. En klem for å takke for at helgen hadde blitt sydd sammen; at hun hadde fått muligheten til å oppleve hvor mye sterkere hun trodde hun var. I etterkant har jeg sett at flere har følt det på denne måten, noe som viser at vi har oppnådd akkurat det vi var ute etter. Å gi deltakerne anledning
til å kjenne på mestring og overgå seg selv, både fysisk og psykisk. Følelsen jeg sitter igjen med nå som det hele er over, er hvor mye jeg ønsker at vi skal få til noe slikt igjen. Om vi klarer å lage et årlig tilbud vet jeg ikke. Takket være sponsorene våre - Janssen og Roche - fikk vi muliggjort denne fantastiske helgen. Jeg håper vi har klart å kommunisere til de hvor betydningsfull denne opple- velsen har vært.
23
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Kronikk
MANGLENDE FORSKNING PÅ ELDRE Tove Nakken Tomy Hoang Jeg er ikke forsker og jeg er ikke fagperson. Riktig nok har jeg to embetseksamener og et langt arbeidsliv bak meg, men i denne sammenheng er jeg en av «oss» - vi som nærmer oss alderdommen. Jeg har vært kreftsyk, jeg har vært pårørende til egen ektefelle, foreldre og svigerforeldre. Jeg kan derfor sies å ha levd et normalt, langt liv. Det er likevel viktig å peke på at det kan bli 20 år til med den utviklingen vi ser i dag.
H vem er «vi» da? Jeg er spissen i det man populært kaller el- dresunamien. Den som skal feie vekk alt vi har byg- get opp av velferd og i tillegg fra- ta barna våre pensjonen. Vi som Tove Nakken: Kan vi slå oss til ro med at kreftbe- handlingen eldre får, er fremforsket på 40-årin- ger?
24
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
dom er ingen velsignelse , men bare hardt arbeid! Stort sett ut- fører vi den jobben alene, men vi skulle gjerne visst litt mer om hvordan vi kunne få det beste ut av det. Bortsett fra at eldre blir verd- satt i alle valgkamper, handler dette stort sett om bedre omsorg. Vi er en horde av eldre over 65 som ikke trenger offentlig om- sorg, men som har en rekke syk- dommer vi gjerne vil lære å leve med slik at vi holdes utenfor in- stitusjonene. Jeg gikk på «nettet» for å se hva som finnes av rele- vant forskning på eldre. Eksem- pler på hva jeg fant: • Forskning på eldre, gjaldt byg- ninger • Om å overføre eldre til sykehus • Eldre- ikke så stakkarslig som vi tror • Et treningskrav burde være min- stekrav • Sang i eldreomsorgen • Underernæring hos hjemmebo- ende eldre med demens Dette var et lite utvalg. Men, så kom jeg ned til Tidsskrift for den
i ren glede og solidaritet betalte pensjonen for mødregenerasjonen vår. Generasjonen med hjemme- værende mødre som ikke betalte inn til folketrygden, men som selvsagt likevel fikk høste godene uten sure oppstøt i pressen. Vi som går inn i alderdommen nå, er kanskje litt annerledes enn generasjonen før oss. Vi kommer med utdannelse, har jobbet et langt liv, holdt oss i bedre fysisk form, spist grønt og engasjert oss i diverse aktiviteter. Men, hvem vet hva dette kan føre til? På radioen hørte jeg et pro- gram over temaet aldersdiskri- minering . Jeg fikk nok en gang vite at eldre er en sammensatt gruppe. Derfor vanskelig å ta hensyn til som gruppe. Vi har ungdomsgrupper, barnegrupper, småbarnsforeldre og andre sam- mensatte aldersgrupperinger som er av stor interesse i samfunnet vårt. Vi over 65 – vi eldre – slut- ter liksom å eksistere i det offent- lige rom når vi blir fulle av rynker og får dårlige knær. Jeg husker ikke hvem som sa det, men innholdet var at alder-
25
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
norske legeforening og en artik- kel fra 2016. Skrevet av noen hjertespesialister. Her står: «Kliniske retningslinjer for fors- kning på eldre er i stor grad basert på ekstrapolering av forskning på middelaldrende.» Videre står det: «På tross av klare føringer fra US Food and Drug administration (FDA) i 1989 om at alder alene ikke er grunn til eksklusjon fra studiedel- takelse, er det fremdeles vanlig praksis å ekskludere på bakgrunn av alder alene.» Det har neppe skjedd store endringer i praksis de to siste årene! Jeg gikk videre til hjemmesi- den til NOVA som er et velferds- forskningsinstitutt. Her erkjen- nes det: «at vi fremdeles mangler kunnskap om kvinnehelse». Vi kvinner blir jo også eldre – kan- skje de aller eldste. Det hadde vært spennende å få mer kunn- skap om helsen i hele aldersspen- net av kvinner, ikke bare til de under 65 år. Vi hører hele tiden at behand- ling skal gis med bakgrunn i
eksakt kunnskap, basert på fors- kning. Det trengs ikke mye fors- kning til for å konstatere at syke- hjemspasienter som får i seg for lite mat, blir utafor! Dette får vi likevel som nyhet minst en gang i året. Den geniale løsning som foreslås, er å gi dem mer mat. Det verste er at dette blir en hovedka- rakteristikk av eldreproblematik- På tross av klare føringer fra US Food and Drug administra- tion (FDA) i 1989 om at alder alene ikke er grunn til eksklusjon fra studiedeltakelse, er det fremdeles vanlig praksis å eks- kludere på bakgrunn av alder alene
26
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
8,5% av befolkningen være over 80 år. Mot i dag ca 2,7%. Vi bør jo da være medisinsk interes- sante? Eldremedisin bør bli en egen spesialitet som tiltrekker mange og forskning på oss eldre bør pirre nysgjerrigheten på ekte forskere. Det kunne jo tenkes at mange av kreftgåtene kunne løses ved å se litt nærmere på oss eldre! Hvem vet? Ingen er så komplekse som oss eldre. Vi har mange små og store plager, vi har mange diag- noser og vi eter piller hele dagen. Det er klart at når noe blir for komplekst, så har man lett for å velge enkle løsninger. Her betyr det kanskje å lukke øynene og la tiden og livet gå sin skjeve gang. Det ligger mye god psykologi i at alderdommen kommer brått på oss alle. Noe vi helst vil glemme. Jeg vil likevel få si at det er de mest begavede og kreative som nå vil kaste seg over muligheten til en liten Nobelpris på eldrefors- kning! Men, husk at livskvalitet er viktigere enn et evig liv. Vi vil alle helst gå ut av dette livet med verdighet.
ken. Tror man at man kan løse el- dreplagene med enkle løsninger? Viker man unna alvoret og forskningen? Hvem vet? Jeg var til stede på Oncolo- gisk Forum i høst. Hele formid- dagen ble jeg forelest om hvor viktig det var med forsknings- basert behandling. Vi ble også fortalt at antall krefttilfeller de neste 15 årene ville stige med ca 40% - mest på grunn av at vi blir eldre. Vi fikk også beskjed om at det ikke spesifikt ble forsket på de over 65 år. Jeg kunne ikke dy meg, men spurte om det var slik at hvis jeg fikk kreftdiagnose 80 år gammel, så ville jeg få be- handling framforsket på 40-årin- ger. Svaret var ja! De ville selv- sagt bruke hode og vurdere hva jeg kunne tåle. Erfaringsbasert behandling, altså. Tenk om jeg kunne få rett behandling til rett tid- uansett. Det kan være dår- lig butikk både å overbehandle meg eller underbehandle. Kan- skje skulle jeg ikke ha behandling overhode. Hvem vet? Vi blir etter hvert mange. Med utviklingen vi ser i dag, vil i 2060
2 7
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Styreleder Kari Sandberg: Vi må forsikre oss om at anbefalingene i Handlingsprogram og Pakkeforløp blir fulgt.
Lymfekreftforeningen ville møte Helsedirektoratet: Ønsker forbedringer i samhandlingen mellom lokalsykehus og regionale avdelinger for patologi Diagnostisering av lymfom er en komplisert og tidskritisk oppgave. God samhandling mellom lokalsykehus, regional kreftavdeling og avdeling for patologi er helt avgjørende. Lymfekreftforeningen har over tid sett at kompleksiteten i praksis dessverre for ofte bidrar til både treghet og feildiagnostisering.
Jan Egil Aase Tomy Hoang
28
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
foreningen og en representant fra sekretariatet, skrev Lymfekreftfo- reningen i henvendelsen til direk- toratet. Videre understreker foreningen at samhandling mellom lokalsy- kehus og regional kreftavdeling og avdeling for patologi er ve- sentlig. Ressursmangel og sprengt kapasitet - Etter samtaler i fagrådet i Lym- fekreftforeningen, bestående også av leger med ansvar for lymfe- kreft i de forskjellige regionene i Norge, er det avdekket at både uheldig logistikk og for dårlig ka- pasitet er medvirkende årsaker til at forsinkelser feil oppstår. Dette gjelder på den ene side forsinket forsendelse av prøver fra lokal til regional avdeling for patologi ved mistanke om lymfom. Vi merker også som pasienter for- sinkelser i bearbeiding av prøver innen fastsatte frister på regionalt nivå forklart ved ressursmangel. Særlig hos patologene ved OUS- Radiumhospitalet, som behandler vel over 50% av disse prøvene, er kapasiteten sprengt.
ette er bakgrun- nen for at Lymfe- kreftforeningen i oktober henvendte seg til Helsedi-
rektoratet for å få i stand et møte om denne problematikken. Nå rett før Lymfekreftbladet går i trykken har vi imidlertid mottatt avslag på anmodningen om møte. Begrunnelsen er at direktoratet ikke anser at denne saken er de- res bord. Foreningen bør istedet ta saken opp direkte med helse- foretakene er tilbakemeldingen. Godt begrunnet ønske om møte - Som pasientgruppe må vi for- sikre oss om at anbefalingene i Handlingsprogram og Pakkefor- løp følges langt bedre enn de gjør i dag. Da Helsedirektoratet er ansvarlig for disse anbefalingene, er det naturlig å tro at de også er interessert i at disse følges. Vi ba derfor om et møte for å diskutere logistikken og kapasiteten knyt- tet til vevsprøver fra lymfompa- sienter. Foreningen ønsket å være representert av styreleder Kari Sandberg, 1-2 leger fra fagrådet i
29
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Nordisk samarbeid
Er det ønskelig med et nordisk samarbeid mellom blodkreft- og lymfekreftforeningene i Norden? 4. og 5. september 2018 var blod- og lymfekreftfo- reningene fra de nordiske pasientforeningene samlet i Stockholm. Fra Norge var det Nina Norstrand som representerte den norske Lymfekreftforeningen.
Nina Norstrand
D et var Lise-lott Eriks- son, leder av den sven- ske Blodcancerforbundet (Lymfekreft er en del av foren- ingen) som var initiativtager til denne samlingen. De nordiske pasientforenin- gene er organisert på ulike måter. Tilstede på møtet var Lymfe- kreftforeningen Norge, Lymfe- kreft og leukemi, Island. Dan- mark var representert med LyLe (Lymfekreft og Leukemi) og med Myelomatoseforeningen, Finland med «Finnish Cancer Patients» og det var to representanter fra
Blodcancerforbundet i Stock- holm. Dessverre hadde ikke den nor- ske Blodkreftforeningen anled- ning til å delta. Legemiddelfirmaet Janssen Nordics, sponset arrangementet. Tanken bak å samle de nor- diske pasientforeningene var om vi trenger og om det er interesse for å danne et fast nordisk sam- arbeid. Og hvordan et samarbeid eventuelt skal organiseres. Foreningene informerte om sitt helsepolitiske arbeid og ideer ble utvekslet. Lymfekreftfore-
30
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Stockholm: Blodcancerforbundet inviterte oss til å utrede et nærmere nordisk samarbeid.
Muligheten for å bli involvert i studier er nok forskjellig i de ulike landene. Avhengig av hvor i landet en bor og hvor behandlin- gen blir gitt, kan være avgjørende for mulig deltagelse i studien. In- formasjon om deltagelse i en evt. studie er ikke lett tilgjengelig. Dette var noen av temaene som ble belyst. Det er interesse for å ha dialog, beslutningspåvirkning og et nordisk pasientsamarbeid. Hvordan det nordiske samar- beidet skal være, må foreningene diskutere. Foreløpig er det dan- net en lukket FB gruppe, Nordic Blood Cancer Patient Advocacy Group. Gruppen vil møtes på nytt i desember.
ningen var bl.a. i sommer repre- sentert i Arendalsuka, Danmark har sitt Folkemøde på Bornholm og Sverige har Almedalsuken på Godtland. Foreningene var repre- sentert, ble lyttet til og oppnådde innflytelse av ulik slag. Det ble diskutert hvordan vi kan få økt tilgang til nye behand- lingsmetoder og hvordan nye me- disiner godkjennes. Et viktig og nødvendig tema. Her er tilgangen ulik i Norden. LeLy fra Dan- mark, er tilfreds med tilgangen til og bruk av nye medisiner. Samme erfaring har dessverre ikke de an- dre nordiske landene. Deltagelse i kliniske studier var et annet tema som ble diskutert.
31
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Lymfekreftforeningen i Nord-Norge: Jubileumshelg i Skrolsvika på Senja Skjalg Holm I fjor markerte vi behørig for- eningens 10 års jubileum i Geiranger. I år var det 10 år siden lokallaget i Nord-Nor- ge ble etablert. Et lokallag som strekker seg fra helt sør i Nordland til øst i Finnmark. Geografisk en stor utfordring for å kunne få samlet våre medlemmer som i dag teller ca. 100 personer. Med de geo- grafiske utfordringen så har lokallaget både gjennomført årsmøter, møter og medlems- aktiviteter. F or noen år siden la for- eningen en tur til vakre Lofoten og Hennings- vær. En tur med opp- levelser som mange av oss husker med glede. I år valgte vi et no- enlunde likt konsept med tur til Skrolsvika som ligger helt sør på Senja, Norges nest største øy.
Senja jubileumshelg: Praten går.
Selv om kalenderen viste tidlig oktober, så var vi 18 medlem- mer som hadde satte av en helg til sosialt samvær. De aller fleste av deltagerne kom fra Troms og Nordland. Så til dere fra Finn- mark, neste gang forsøker vi å legge en samling til et sted nær- mere dere. Til denne samlingen så kjørte noen godt over 160 mil t/r, det viser engasjement! Ved ankomst fredag kveld ble deltagerne fordelt på hytter og hus i regi av Skrolsvik Kystferie. Etter en rask innkvartering møt- tes vi til felles middag på «Gam- melbutikken». På ingen måter et
32
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
det servert lunsj. Før betjeningen fikk pakket bort vaffeljernet var vi selvfølgelig på plass og fikk stekt oss noen gode varme hjerter. På lørdagskvelden var det tid for jubileumsmiddag. Vertska- pet serverte finnebiff med lo- kale grønnsaker fra egen hage og hjemmebakt kake med is. Som styreleder var det naturlig at jeg sa noen ord om og ho Be- rit (Eliassen) ble behørig rost for det arbeidet som hun gjorde for foreningen ved etablering. Berit var spesielt invitert men grunnet redusert helse var hun nødt til å stå over, noe som vi selvfølgelig hadde full forståelse for. Utover god mat og drikke ble vi delt inn i lag og det ble konkurrert i quiz. Takk til ho Ellen og Bjarte (på- rørende) som hadde brukt tid til å sy sammen spørsmålene. Vin- nerne ble behørig applaudert. Søndagen var tid for oppbrudd og hjemreise. På vegne av foren- ingen takker jeg dere alle for en trivelig helg. Og til dere i Finn- mark,- vi i lokalstyret vil arbeide for å få lagt et arrangement nært dere.
spisested men mer et museum fra en tid da Skrolsvika var et sted for fiske og fangst. Vertskapet Kristin og Gunnar serverte oss en fiskesuppe som smakte fortref- felig. En smak som bare dem på «yttersia» kan kokkelere! Lørdagen var det dekket til fel- les frokost på stedets samfunns- hus. På «huset» var det dekket langbord og all ros til de som bi- dro som kjøkkenhjelp. Etter en god frokost var det satt av tid til et faglig program. Foreningens leder Kari Sandberg orienterte om foreningens arbeid og våre målsettinger. Fra Vardesentret i Tromsø var vi så heldig å få med oss Marianne Uteng. Marianne har i mange år vært senterets an- sikt innad. Hun møter til daglig de som velger å besøke senterets og er som jeg også sa under pre- sentasjonen av henne, en «vakt- mester» som kjenner driften ut og inn. Etter det faglige programmet var det tid for sightseeing. Med minibuss og med undertegnede som sjåfør gikk turen til yttersia av Senja. Hamn var målet, der ble
33
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Kreftregisteret
Forskning
Stabile krefttall Kreftregisteret publiserte i oktober kreftstatistikken for 2017. I 2017 var det 33.564 nye krefttilfeller i Norge. Det er en økning på 2 prosent (737 tilfeller) fra året før. Antall nye tilfeller av Hodgkins lymfom var 169 tilfeller som var en tilbakegang på 2 tilfeller fra 2016. Det ble registrert 1016 nye til- feller av Non-Hodgkins lymfom mot 1046 i 2016. - De siste årene har den årlige økningen i krefttilfeller i Norge vært relativt liten. Dette gjelder også i 2017 sa Kreftregisterets di- rektør Giske Ursin da tallene ble lagt frem. Hun fremholdt at en viss økning fra år til år er forven- tet på grunn av befolkningsvekst og en økning i antall eldre. Jan Egil Aase
Ny kunnskap om mulige årsaker til barneleukemi Leukemi er den hyppigste kreft- formen hos barn. Til nå har vi visst lite om årsakene. Ny fors- kning fra Kræftens Bekæmpelse i Danmark peker nå på en statis- tisk sammenheng mellom morens bruk av hormoner opp til eller under graviditeten og forekomst av sykdommen. Resultatet er nettopp offentliggjort i et av ver- dens ledende medisinske tidskrif- ter, Lancet Oncology. - Dette er interessant fordi det kan øke vår forståelse av år- sakene til leukemi hos barn. På lengre sikt kan det hjelpe oss til å finne muligheter til å forebygge sykdommen, sier Postdoc Marie Hargreave fra Kræftens Bekæm- pelse som har stått i spissen for forskningsprosjektet. Jan Egil Aase
Du kan lese kreftstatistikken 2017 ved å gå inn her:
34
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Milepæl for behandlingen av lymfekreft: K.G. Jebsen-senteret for B-cellekreft åpnet
Carita Teien Tomy Hoang Blod-, lymfe- og beinmargskreft består ofte av ondartede B- cel- ler og senteret er derfor en vik- tig milepæl for behandlingen av lymfekreft. Senteret har som mål å tilrettelegge for bedre behand- lingsvalg, fremskaffe persontil- passet informasjon om kreftcel- levevet og legemiddelfølsomhet. Dessuten skal senteret identifi- sere nye terapeutiske mål, utføre kliniske studier, implementere I oktober ble K.G. Jebsen- senteret for B-cellekreft åpnet på Radiumhospitalet. Lymfekreftforeningen var spesielt invitert til åpningen. Senteret ønsker å samarbeide med Lymfekreftforeningen om informasjon til pasienter og bredt ut til publikum.
Kari Sandberg: K.G. Jebsen-senteret og Lymfe- kreftforeningen vil samarbeide om informasjon.
nye behandlinger og informere brukere om dagens kunnskap og de alternativene som er tilgjenge- lige. - Det passer foreningen godt at KG Jebsen- senteret skal forske med utgangspunkt i miljøet ved Radiumhospitalet. Det var nett- opp her Lymfekreftforeningen ble startet for 11 år siden, frem- holdt styreleder Kari Sandberg i sin hilsningstale ved åpningen.
35
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Et større fellesløft Forskerne ved det nye K.G. Jebsen-senteret for B-cellekreft skal studere ondartede B-celler som blod-, lymfe- og beinmargskreft ofte består av. Ambisjonene for forskningen ved det nye senteret er store. Flere sterke forskningsgrupper føres sammen gjennom senteret.
Jan Egil Aase Universitet i Oslo / Øystein Horgmo
P rofessor Ludvig A. Munthe ved Institutt for klinisk medisin, Universitet i Oslo er leder for det nye senteret. - Vi er glade for å sedimentere flere forskningsgrupper sammen for å kunne danne et K.G. Jebsen-sen- ter med forskere fra både MED- fakultetet og Oslo universitets- sykehus, sa Munthe i forbindelse med åpningen.
Styrker mulighetene for ny behandling - Dette gir oss mulighet til å fronte blodkreft, lymfekreft og benmargskreft-tilstander, både ved å samles om et forskningsfo- kus, men også for å representere pasientene våre. Gruppene har i mange år hver for seg utmerket seg, og vært i forskningsfron- ten innenfor området. Nå sam- les forskningsaktiviteten og vi
36
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Senterleder Ludvig A. Munthe sammen med utdelingsansvarlig i Jebsen-stiftelsen Anne Marie Haga og seniorrådgiver i Jebsen-stiftelsen Oddveig Åsheim.
riasjonene mellom pasienter og gjennomføre storskala legemid- deluttesting for å tilrettelegge for persontilpasset medisin. Sente- rets forskere skal også utvikle nye biologiske behandlingsprinsipper og tilrettelegge for nye former for celleterapi. Et betydelig forskningsløft å bli Jebsen-senter Det nye senteret er utvalgt etter hard konkurranse og mottar 18 mill. kroner fra Stiftelsen Kris- tian Gerhard Jebsen. Stiftelsen
kan ta større fellesløft. Vi kan nå også ansette kliniske stipen- diater, postdoc’er og sykepleiere og styrke mulighetene til å være med å tilby ny behandling til pa- sientgruppen. Det trengs, da det fortsatt er mange av disse kreft- formene som er uhelbredelige, fremholdt Munthe. Tilrettelegge for ny celleterapi Det nye Jebsen-senteret vil kart- legge årsaksforhold og finne nøkkelfaktorer som forårsaker kreftcellevekst, karakterisere va-
3 7
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
ønsker å løfte forskningen og ikke minst bidra til at resultatene raskere kan komme pasientene til gode. Universitetet bidrar også med en betydelig tildeling til det nye senteret. Hvor Senteret er forankret ved Det medisinske fakultet og Institutt for klinisk medisin ved Univer- sitetet i Oslo. Det holder til ved Oslo universitetssykehus, ved Rikshospitalet og Radiumhospi- talet. Laboratorieforskning skjer hhv i A-bygget og Forskningsbyg- get, pasientbehandling skjer ved Avdeling for blodsykdommer og Avdeling for onkologi. Senterets ledelse består av: • Ludvig A. Munthe, senterleder, professor, Avdeling for immuno- logi, Institutt for klinisk medisin, UiO og OUS • June H. Myklebust, nestleder, førsteamanuensis, Avdeling for kreftforskning, Institutt for kli- nisk medisin
Fakta om Stiftelsen Kristian Gerhard Jebsen Stiftelsen er opprettet for å hedre minnet om skipsreder Kristian Gerhard Jebsen og hans innsats for norsk og in- ternasjonal skipsfart og næ- ringsvirksomhet. Stiftelsen ble etablert av Aud Jebsen med familie i 2009. Stiftel- sen har en tilsiktet varighet på inntil 30 år, og vil kunne bidra med betydelig øko- nomisk støtte til ulike sam- funnsnyttige formål. Stiftelsen Kristian Gerhard Jebsen har en forholdsvis omfattende formålsbestem- melse. Til nå har stiftelsen engasjert seg på kulturfeltet og innenfor medisinsk fors- kning og marin/maritimt rettet forskning og aktivitet. Stiftelsen ønsker gjennom sin virksomhet å styrke en fri og uavhengig norsk fors- kning samt bidra til å bygge sterke internasjonale fors- kningsmiljøer i Norge.
38
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Tur til Rosendal med Lymfe- kreftforeningen avd. Bergen og omegn 8.-9. september Været hadde vi bestilt, så i flott Bergens vær møttes 14 medlemmer for å ta hurtigbåten gjennom nydelig vestlandsk natur inn til Rosendal. Båtturen tok vel 2 timer, men tiden gikk fort, som tiden ofte gjør i hyggelig selskap. Fint vær og godt humør er alt som skal til for en vellykket tur, og denne startet veldig bra.
D a vi ankom Rosendal gikk vi først innom Folgefonnsenteret hvor vi ble godt mot- tatt, bagasjen fikk vi satt fra oss der, mens vi tok en tur til nær- meste kafe for litt mat og drikke. Praten gikk allerede løst, og gjen- gen var munter da vi gikk tilbake til Folgefonnsenteret for en om- visning og kino. Folgefonnsenteret er kun 1 år gammel så det var et flott senter som møtte oss. I den ene enden av senteret var det en kafe innre- det som en gammel kolonialbu-
Elizabeth Lee Grongan
tikk. Og Skipsbyggermuseumet med Skaalurensamlingen tok for seg båtbyggerhistorien som strakk seg over 100 år, fra 1855 - 1955. Her var det utstilling av gamle redskaper og verktøy. Den moderne delen viste oss Rosen- dal og omegns historie mange tusen år tilbake i tid, ved bruk av moderne virkemidler og formid- lingsverktøy. De interaktive ut- stillingene var veldig lærerike og fascinerende, og vi fikk lære mer om klimaendringer, Hardanger- fjorden og om Folgefonna nasjo- nalpark. Etter å ha vært på beina
39
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Middagen var utsøkt! 3 retter som alle konkurrerte om å være best gjorde det umulig å velge en favoritt. Etter middagen var det tid for kaffe, fortsette med gode samtaler og noen fikk svingt seg på dansegulvet. Søndagen startet vi med en god og lang frokost i hotellets restaurant. Noen valgte å dra litt tidligere fra hotellet for å se flere av de flotte attraksjonene som Rosendal har å by på. Blant annet Steinsenteret og kirken ble be- søkt. Alle møttes senere ved Ba- roniet, hvor vi fikk ta del i en
i en del timer var det godt da vi ble ledet inn til behagelige stoler i Senterets kinosal. Kortfilmene vi fikk se var om livet i Hardan- gerfjorden og om hvordan Fol- gefonnhalvøyen ble til gjennom kraften fra vann, is og steiner. Slitne, men fornøyde vandret vi til Rosendal Fjordhotell hvor vi skulle overnatte. Vi hadde noen timer til felles middag, så nå var det egentid for de som ønsket det. Noen benyttet tiden til en god hvil, andre vandret rundt i de nydelige omgivelsene og mange møttes til et lite glass og en god prat.
40
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52 Page 53 Page 54Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online