Hjernecella 4/2020

Hjernecella Organisert slagkraft  Nr. 4 • 2020

Tidsskrift for Norsk Forening for Slagrammede

NFS «SLAGTELEFON» 941 72 388 Alle dager i julen fra 15.desember til 3.januar 10.00–20.00 Ellers mandag–torsdag 10.00–14.00

Privat huskeregel Kolbein Falkeid

Hovedstyret Aud Løland, fung. leder Riskestien 18B, 4635 KRISTIANSAND S 957 31 976 audloe@icloud.com

Bjørn Thomas Thommessen, fung. nestleder Nygjerdet 11, 5162 LAKSEVÅG 920 85 044 Nygjerdet_10@hotmail.com

Du skal ikke klistre fine øyeblikk opp på veggen i tankene og forgylle dem med lengselen din. Du skal kjøre spettet hardt innunder arrete hverdager og vippe dem opp. En etter en.

Redaktøren har ordet! Nå går vi snart inn i et nytt år og jeg krysser fingrene for at vi får færre dager som er fylt med begreper som; Korona, Covid 19, koronastengt, smitte, smittevern, smittevernsutstyr, munn- bind, sprite hender, vaske hender, munnbind, avstand, kohort, hjemmekontor, permitteringer, intensivbehandling, respirator, vaksine - og sikkert mange flere. Jeg håper at vi kan møtes i julen når vi nå må unngå å møte hverandre i førjulstiden. Alle julebord blir avlyst, men kanskje noen kan kjøpe seg en Fjordland juletallerken og noe godt i glasset og møtes på Messenger, Teams, Zoom eller en annen Platform. Da trenger man ikke pynte seg fra livet og ned. Heller ikke ta på de vonde penskoene du har gruet deg et helt år for å ta på igjen. Et annet forslag er å lage julekalender til deg selv! Hver dag trekker du en lapp fra en skål. På lappene står det navn på folk du ikke har snakket med på en stund, kanskje det er folk du tenker er ensomme, kanskje de kan komme på flere lapper? En annen julekalender-idé er å avtale med noen venner å lage en digital julekalender. En fyller «lukene» (E-post, sms, messenger) med digitale bilder, artikler, filmer, en for hver dag. Du kan poste lukene etter 00.00 eller før 07.00. Kanskje du får ideer når du blar deg igjennom denne utgaven av Hjernecella. Lokallaget Drammen og omegn, gir tips!

Elisabeth Stenberg, fung. sekretær Fjellroveien 26, 4628 KRISTIANSAND S 470 50 738 Elixa22@hotmail.com Thor Arne Samuelsen, kasserer Dyrløkkeveien 6A, L 406, 1448 DRØBAK 908 52 731 tasamu@online.no

Det er derfor livet har deg på mannskapslista.

Ann Kunish, styremedlem Seljeveien 35, 0575 OSLO 924 69 395 likepersonsansvalig@gmail.com

Torfinn Hagen, fung. styremedlem Jullumsvegen 48

7517 HELL 908 43 574 torf-h2@online.no

Hold sinnet ditt mjukt! Hans Børli

Benedicte Hellestveit, varamedlem Kloppedalsvegen 32, 5221 NESTUN 948 66 563 benno@hotmail.no Redaksjon: Bjørn Bakke, ansvarlig redaktør Flatåsen 3, 1440 DRØBAK 901 44 031 bakke.bj@gmail.com Jannicke Boug, redaktør Solbråtanveien 22, 1410 KOLBOTN 922 58 241 hjernecella.red@gmail.com Benedicte Hellestveit Kloppedalsvegen 32, 5221 NESTUN 948 66 563 benno@hotmail.no

– Hold sinnet ditt mjukt, sier en stemme i vinden. – La det ikke stivne

av år og alder. Smør det med dagens gule soltalg, dynk det med dogg fra en blomsterkalk, garv det i motgangs bitre saltlake. Hold sinnet ditt várt og villig som greina i brisen: en hvileplass for fugler med vingen blå av himmelduft.

Ansvarlig redaktør Bjørn Bakke og jeg håper du liker årets siste utgave og vi takker for bidrag!

ISSN 1892-3577 Forside: Petter Gundhus, NFS Nedre Romerike Side 2: Joachim Lesne, www.unsplash.com

God Jul og godt nytt år!

Mvh Jannicke Boug

www.slagrammede.org NFS «SLAGTELEFON» 941 72 388 Alle dager i julen fra 15. desember til 3. januar 10.00–20.00 Ellers mandag–torsdag 10.00–14.00

Deadline for nr. 1/2021 – 5. februar 2021

Kjære medlem i foreningen! Husk å melde flytting Vi får mange medlemsblader i retur, der adressen er ukjent for oss.

Vårt mål er at livet til hver enkelt som er rammet av slag og deres pårørende, skal få et så godt liv som mulig.

10 ting du bør vite om

HJERNESLAG

Ettersending av blader er kostbart og arbeidskrevende. Har vi riktige opplysninger om deg? Ikke glem å melde fra til oss om du endrer adresse.

1. Hvert 40. minutt rammes en person av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blodtilførselen og hjerneceller dør.

Da er tiden igjen kommet for å skrive en lederhilsen. Kjære alle medlemmer, pårørende og lesere Slagtelefonen er et viktig middel. Mange har ringt om forskjellige ting, og alle synes det er godt å prate og at noen vil lytte og hjelpe i den grad det er mulig,det blir satt pris på. Noen har også blitt medlemmer i NFS i etterkant av slike samtaler. Velkommen til dere.

MELD FLYTTING TIL: NFS Medlemsservice c/o Orgservice Thomles gate 4 0270 OSLO Telefon 22 20 03 90 E-mail: nfs@orgservice.no

3. TEGN PÅ HJERNESLAG ER:

• Lammelse i ansikt, arm eller ben på den ene siden av kroppen • Problemer med å snakke eller forstå enkle setninger • Bortfall av synet på ett øye

Tiden går urolig fort på tross av denne Corona- situasjonen vi har hatt, helt siden mars måned. De aller fleste arrangementer både fra sentralt hold og på lokalt plan, har vært på et minimum. Dette er bare trist. Først og fremst går mine tanker til alle som er alene, og på grunn av denne situasjonen blir enda mer alene. Nå går vi mot den tiden av året som er mørk og tung for mange på et vanlig år, derfor er det ekstra viktig at vi alle tenker spesielt på dette nå. Ta den telefonen, eller send en blomst med en hyggelig hilsen til den eller de vi vet er alene. Vis at vi tenker på hverandre. Det gjør godt for oss alle, både å gi, og få. Når det gjelder Norsk forening for slagrammede, så har vi prøvd å markedsføre oss så godt vi har maktet. De vanlige åpne møtene har ikke blitt avholdt som vanlig og knapt noen medlems­ møter. Derfor har annonser og markedsføring om NFS i aviser og på sosiale medier, vært ekstra viktig i år. Vi kunne sikkert vært mye bedre, men vi har i alle fall gjort en god del.

Julen er for mange en ekstra tung tid og derfor har vi utvidet åpningstiden i år. Fra 15. desember til 3.januar er derfor telefonen betjent alle dager fra kl. 10 til 20. Vi har også fått en ny samarbeidspartner i DrugStars. Flere av oss har allerede lastet ned den appen og brukt den ett år. Dette har gitt god uttelling for NFS. Særlig lokallagene vil få nyte godt av denne potten, siden den skal deles ut til dem, etter en god fordelingsnøkkel. Det vil for øvrig i dette bladet, være en god artikkel om dette tema. Til slutt vil jeg bare takke dere alle for den jobben hver og en av dere gjør for NFS. Håper på mer aktivitet og normale tider i 2021.

4. Dersom det er tegn på hjerneslag, ring 113 straks. 5. Hjerneslag er nr. 3 som årsak til død, og nr. 1 som årsak til uførhet. 6. Hver tredje nordmann vil få hjerneslag i løpet av livet. 7. Flere kvinner dør av hjerneslag enn av brystkreft. 8. Mer enn 50 % av slagpasientene får synsforstyrrelser.

Medl. nr.:

Navn:

Ny adresse:

9. FOREBYGG HJERNESLAG: • Slutt å røyke

• Kontroller blodtrykket • Kontroller kolesterolet • Kontroller blodsukkeret • Spis sunn mat • Mosjoner ½ time hver dag 10. Norsk forening for slagrammede ønsker å hjelpe dem som har fått hjerneslag og deres familier.

Ønsker dere alle en god førjulstid og en God Jul og et Godt Nyttår.

Aud

PLEIERENS HÅNDBOK Et nyttig hjelpemiddel for dem som skal pleie gamle og syke.

HJERNESLAG – en orientering til slagrammede og pårørende Et nyttig hjelpemiddel for dem som er rammet av hjerneslag, pårørende og andre interesserte. Distribueres gratis av NFS til oppgitt adresse. Henvendelse Bjørn Bakke Mobil: 901 44 031 eller e-post: bakke.bj@gmail.com

Selges av NFS for kr 50,00.

Henvendelse Bjørn Bakke Mob.: 907 901 44 031 eller E-mail: bakke.bj@gmail.com

www.slagrammede.org

4

5

Hjernecella nr. 4 • 2020

www.slagrammede.org

www.slagrammede.org

Hjernecella nr. 4 • 2020

Likepersonsutvalget sentralt

Visste du at NFS er medlem i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)? Vi trenger deg lokalt!

kan kontaktes på e-post eller telefon, enten via vår felles e-postadresse likemann@slagrammede.org eller via kontakt med oss personlig:

Er du opptatt av at funksjons- hemmede skal få tilgang til arbeidslivet? Synes du det er viktig at skolen der du bor er tilgjengelig for alle, at kultur­

Likepersonsutvalget 2020 består av:

Hva gjør FFO i fylker og kommuner? FFOs oppdrag er å arbeide for kronisk syke og funksjonshemmedes felles interesser. Det interessepolitiske arbeidet står i sentrum på alle samfunnsområder, for eksempel på helse-, oppvekst og skole-, arbeids-, leve- kårs- og tilgjengelighetsområdet. FFO i fylkene er avhengig av at medlemsorganisa- sjonene bidrar i for eksempel nettverk, i styre- verv og ikke minst som brukerrepresentanter i råd og utvalg, som kommunale råd, bruker- utvalg i NAV og spesialisthelsetjenesten. Vi trenger mange brukerrepresentanter, og de rekrutteres fra medlemsorganisasjonene.

Leder Ann Kunish Seljeveien 35, 0575 Oslo 924 69 395 likepersonsansvarlig@ gmail.com Scott Robertson Ingalia 6, 6016 Ålesund 959 79 508 loydrob@hotmail.com

Likepersonslogg I år benyttet vi Likepersonslogg for registrering av like­ personsaktiviteter. Vi som tok systemet i bruk, opplevde et verktøy som gav oss muligheten til å hente ut nyttig statistikk og forenkle rapporteringen. Samtidig ser vi at vi har en utfordring i vår organisasjon når det gjelder rapportering. Dette gjelder to områder: å notere aktiviteter underveis i løpet av året og å ta i bruk rappor­ teringsverktøyet. Begge disse områdene hadde tydelig påvirkning på 2019-rapportering. Til tross for at noen lag tok systemet aktivt i bruk og registrerte mange aktiviteter. NFS rapporterte færre aktiviteter totalt, noe som dessverre vil gi utslag på foreningens økonomi i det kommende året. Derfor er det verdt å tenke over hvordan vi kan forbedre oss. Det første som er viktig er at den som har ansvar for å gjennomføre en aktivitet noterer dato, antall deltagere og type aktivitet og sender informasjonen til den lokale foreningens leder eller den som har ansvar for likepersons- arbeid lokalt. Det sier seg selv at det er vanskelig å rekon- struere årets aktiviteter lenge etter de har funnet sted. Det andre er at alle lokallag skal ta i bruk Likepersonslogg. Hovedstyret har sendt ut informasjon og lenker til forkla- rende videoer i flere omganger, og tilbudt å gi en-til-en hjelp til alle som ønsket det. Dette tilbudet står ved lag ennå. Den som har ansvar lokalt, trenger ikke å være et medlem av lagets styre; hvem som helst blant lagets medlemmer som har datakunnskaper tilsvarende å bestille en flybillett vil klare å mestre systemet. Det tar kun en til to timer i året å legge inn lagets aktiviteter hvis det gjøres underveis av lokale krefter. Ønsker du en innføring i systemet? Finn frem listen over aktiviteter ditt lokale lag hadde i begynnelsen av 2020, og ta kontakt!

tilbud skal ha tegnspråktolk og lokaler der alle kan komme inn? Er du opptatt av at ytelser som uføretrygd og AAP skal være til å leve av? Da bør organisasjonen din engasjere seg i FFO i ditt fylke!

FFO er Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner for kronisk syke, funksjons­

hemmede og deres pårørende. Vi har 84 medlemsorganisasjoner med til sammen 350 000 medlemmer .

Hvorfor kan FFO lokalt være interessant for deg?

FFO har jobbet for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk syke siden stiftelsesåret 1950. FFO er altså 70 år i år. Vi er organisert med hoved- kontor i Oslo og fylkeslag i alle landets fylker. I tillegg har vi en del kommunelag. På vegne av våre medlemsorganisasjoner jobber vi opp mot politiske myndigheter nasjonalt og lokalt, for kronisk syke og funksjonshemmedes felles interesser. I tillegg til det politiske arbeidet tilrettelegger FFO en rekke møteplasser og arenaer der våre organisasjoner kan samtale og samarbeide om felles interesseområder. Vi videreformidler også brukerrepresentanter inn i ulike settinger der det etterspørres. Sammen er vi altså et potensielt stort og slagkraftig fellesskap! Noen av dere er aktive i FFO lokalt eller kjenner til FFO, men FFO ønsker også et enda større engasjement fra medlemsorganisasjonene lokalt.

Hvis du er interessert i politisk påvirknings­ arbeid og i diskusjoner om rettighetene til funksjonshemmede og kronisk syke og på­ rørende, så kan en tilknytning til FFO i ditt fylke eller kommune være interessant og lærerikt. Du kan på vegne av din organisasjon bidra som premissleverandør til tilbud som gis lokalt. Vi trenger folk fra alle medlems­ organisasjonene, små som store, i alle aldere, med variert bakgrunn og funksjonsnivå. Du kan bidra i påvirkningsarbeidet med å gjøre hverdagen bedre for funksjonshemmede, kronisk syke og pårørende, og garantert lære mye! Høres dette interessant ut, ta kontakt med din organisasjon lokalt. Sjekk deretter ffo.no/fylkeslag og finn ditt fylkeslag og din fylkessekretær, eller kontakt organisasjons- og utviklingsleder Hanne Witsø på hanne. witso@ffo eller seniorrådgiver Vigdis Endal på vigdis.endal@ffo.no for mer informasjon.

Thea Birgitte Forsmo Torshovgata 8B, 0476 Oslo 406 09 345 tbforsmo@online.no

NFS «SLAGTELEFON» 941 72 388 Alle dager i julen fra 15. desember til 3. januar 10.00–20.00 Ellers mandag–torsdag 10.00–14.00

FFO

6

7

Hjernecella nr. 1 • 2020

www.slagrammede.org

www.slagrammede.org

Hjernecella nr. 4 • 2020

TIPS!

bivirkninger? Brukerne får også adgang til en enkel graf så de kan følge med i utviklingen og bruke den i dialog med lege eller helse­ personell. I disse rapportene er data selv- følgelig anonymisert og samlet, dvs. ingen personlige data deles. DrugStars er svært opptatt av beskyttelse av personlige opp­ lysninger. Bare brukeren selv har tilgang til sine detaljerte opplysninger. Ordningen omfattes av EUs GDPR (General Data Protection Regulation), et regelverk som skal styrke og harmonisere personvernet ved behandling av personopplysninger. Hva betyr dette for mitt lokallag? Hovedstyret i NFS har kommet til at siden midlene skapes ved medlemmenes bruk, så vil midlene i sin helhet også tilfalle lokallagene som har registrerte brukere.

En god inntektsmulighet for ditt lokallag

NFS har inngått avtale med Drugstars, en organisasjon som har utviklet en app som gjør at medlemmene får enda mer ut av sin medisin – uten ekstra kostnader!

opptjente stjernene kan brukerne donere til den forening de ønsker og som DrugStars har avtale med. Årlig samles stjernene pr. avtalepartner og dette omsettes i penger som tilfaller forenin- gene. For 2019 har dette resultert i donasjon på kr. 15.000 til vår forening. Men potensiale er svært mye større hvis vi oppfordrer våre medlemmer til å bruke tjenesten. På mange måter ligner DrugStars mye på Grasrotandelen: brukerne deltar i spill og en andel av innsatsen betales til den organisasjon brukeren velger, uten ekstra kostnad for brukeren. DrugStars samler medisinbedømmelsene, som brukerne gjør, og videreformidler disse anonymisert og samlet til forskningsinstitusjo- ner som ønsker å bruke dataene til uavhengig forskning. De selger altså data ikke bare for å betale for donasjoner til avtalepartnerne, men også for å hjelpe alle som er involvert i medisinsk industri for å lære mer, lage bedre produkter, mer sikre og billigere produkter. Hvilke fordeler er dette for brukerne og hvor sikker er app’en? Brukerne opparbeider sine stjerner fortlø- pende ved å bedømme sin medisin, som hvor effektivt de synes legemiddelet er. Finns det

Hvordan går vi frem for å benytte tjenesten?

TEKST: NFS HOVEDSTYRE V/THOR ARNE SAMUELSEN FOTO: PRIVAT

NFS informerer om DrugStars blant våre med- lemmer, og du kan lese mer om konseptet her: https://drugstars.onelink.me/FN6p/NFS Appen kan du laste ned til din mobil via Playstore eller Appstore og om du trenger hjelp kan en i hovedstyret hjelpe deg.

Sekretær Elisabeth Stenberg (til venstre) og leder Aud Løland viser fram den første dona- sjonen fra DrugStars – og håper absolutt at det kommer flere.

DrugStars er en organisasjon som har sete i København. De administrerer brukere, veldedighetsorganisasjoner og partnere i den farmasøytiske verden. DrugStars samarbeider allerede med nesten 150 pasientforeninger i Europa, og mer enn 200.000 pasienter anvender DrugStars, og brukerne har aktivert donasjoner for mere enn 2 millioner danske kroner. NFS er foreløpig eneste pasientorga- nisasjonen i Norge for slagrammede som har avtale med DrugStars. DrugStars er en app som du enkelt kan laste ned på din mobil og somminner brukerne om å ta sine medisiner, vitaminpiller, kosttilskudd osv. Ved bruk av systemet opparbeider brukerne poeng, i DrugStars vist som stjerner. De

HJERNESLAG – en orientering til slagrammede og pårørende Et nyttig hjelpemiddel for dem som er rammet av hjerneslag, pårørende og andre interesserte. Distribueres gratis av NFS til oppgitt adresse. Henvendelse Bjørn Bakke Mobil: 901 44 031 eller e-post: bakke.bj@gmail.com

8

9

Hjernecella nr. 4 • 2020

www.slagrammede.org

www.slagrammede.org

Hjernecella nr. 4 • 2020

Når hjerneslag rammer

Heldigvis er det et høyt ekspertisenivå i Norge. Riktig rehabilitering som settes i gang så snart pasienten er i stand til det, er avgjørende og gjør det mulig å gjenvinne en god del av den tidli- gere funksjonen. I en rehabiliteringssituasjon er pasienter omringet av eksperter som er klar over at rehabilitering også har en psykologisk side, og pasienter opplever støtte og forståelse for deres reaksjoner. Norsk forening for slag­ rammede supplerer denne støtte ved å være en møteplass for slagrammede og deres pårørende. Vi tilbyr et bredt spekter av aktiviteter og støttesamtaler og jobber politisk for rettig­ hetene til de som er rammet av hjerneslag.

Hvordan oppleves det å få hjerneslag og gjennomgå en rehabiliteringsløype? Alle slag er forskjellige. Noen er knapt klare over hva som skjer under slaget. Disse er ofte avhen- gige av at folk rundt dem oppfatter alvoret i situasjonen og tilkaller hjelp. Andre kan opp- leve selve slaget som høyst skremmende, en nær-døden opplevelse. Kroppen lystrer ikke, det kan være problemer med å kommunisere og svelge. Pustemekanismen kan bli lammet. Opplevelsen av å være den som kjøres i ambulanse med blålys kan være skremmende. Når den umiddelbare faren er over, begynner rehabilitering. Opplevelsen av å trenge assistanse til å spise, kle på seg, vaske seg og bruke toalettet kan være surrealistisk. Kroppen som fungerte fint i går, svikter i dag. Følelsen av ikke å kunne føre gaffelen til munnen er både merkelig og skremmende. Endringen fra funksjonsfrisk til å trenge pleie og rehabilitering skjer lynrask.

Det er viktig å kjenne til de vanligste symptomene og ringe 113 umiddelbart:

PRATE – Kan personen snakke sammenhengende?

SMILE – Kan personen smile uten skjevhet? LØFTE – Kan personen løfte begge armer

frustrasjoner og kan til og med påvirke person- ligheten. Ektefeller og andre familiemed­ lemmer blir pårørende, og kan opplever at deres liv og relasjoner blir endret. Samliv utfordres når partnere blir pleiere. Et hjerneslag treffer med andre ord ikke bare pasienten, men hele systemet. Alt er imidlertid ikke svart. Takket være fore- byggende arbeid, har dødeligheten etter slag hatt en klar nedgang i Norge over flere år. Det står om få minutter når et slag inntreffer, og heldigvis har en større kjennskap til hjerne- slagsymptomer i befolkningen resultert i at flere kommer seg til kyndig hjelp tidsnok. Mange slagoverlevende opplever at rehabili- tering fører dem tilbake til det livet de levde før slaget. De som må tilpasse seg «den nye normalen» opplever at de kommer langt med hjelpemidler og at de kan vende tilbake til mange av de aktivitetene de hadde før slaget.

TEKST: ANN KUNISH

Norsk hjerneslagsregisteret viser at i 2018 ble mellom 10000 og 12000 innlagt på norske sykehus på grunn av hjerneslag. I tillegg til å være en hyppig dødsårsak, opplever mange slagoverlevende varig mén, noe som betyr økte utgifter for samfunnet og en forringet livskvalitet for de det gjelder og i mange til­ feller også deres familier. Hjerneslag øker med alderen. Mer enn halvparten av slagtil­ fellene dreier seg om mennesker over 75 år, men gjennomsnittsalderen har falt jevnt de siste årene. Særlig for kvinner under 50 år øker forekomsten av slag. Å få hjerneslag snur opp-ned på livet både for slagrammede og pårørende. Kroppslige endringer kan tvinge frem behov for endringer i boligen eller flytting. Talevansker, synsprob­ lemer og kognitive endringer skaper

10

11

Hjernecella nr. 4 • 2020

www.slagrammede.org

www.slagrammede.org

Hjernecella nr. 4 • 2020

Å leve i bråkete omgivelser øker risiko for alvorlig hjerneslag

Dr. Rosa Maria Vivanco fra IMIM’s Nevro­ vaskulære forskningsgruppe, første forfatter av studien, peker på at studien gir oss et første innblikk om hvordan støynivå og påvirkning av grønne områder har betydning på alvor- lighetsgraden av hjerneslag. Hun forklarer: «Vi ser en sammenheng mellom graden av grønne områder: jo mer grønne områder, jo mindre alvorlig hjerneslag. Og jo mer støy, jo mer alvorlig hjerneslag. Dette forteller oss at det er andre faktorer enn de som tradisjonelt forbindes med hjerneslag (høyt blodtrykk, diabetes, høy vekt og høyt kolesterol) som kan spille en selvstendig rolle i forbindelse med hjerneslag». Samtidig sier dr. Xavvier Basagana, en annen av forfatterne bak studien, at «påvirkning av grønne områder kan forbedre den menneskelige helsen gjennom forskjel- lige mekanismer, som for eksempel redusert stress, økt menneskelig samvær og økt nivå av fysisk aktivitet». Imidlertid, i denne studien ble det ikke sett noen kobling til atmosfærisk forurensning. Forskerne advarer om at en av begrensnin- gene i prosjektet var mangel på variasjoner i konsentrasjon av forurensingen som pasi- entene ble utsatt for. Dette gjorde det der- for vanskelig å trekke konklusjoner, og de peker på at det trengs flere studier av dette forholdet.

TEKST: HOSPITAL DEL MAR MEDICAL RESEARCH INSTITUTE (IMIM) M.FL. / OVERSATT: BJØRN BAKKE FOTO: UNSPLASH.COM V/ANDY WANG OG DENIS SAKLAKOV

Å leve i store byer med mye støy kan øke både alvorlighet og konsekvenser av hjerneslag. Forskere og leger fra Hospital del Mar Medical Research Institute (IMIM) m.fl. i Spania, har kommet fram til at personer som lever i støyende omgivelser har 30 % øket risiko for alvorlig hjerneslag. I kontrast til personer som lever nær grønne områder som har opptil 25 % redusert risiko for hjerneslag. For første gang har disse faktorene blitt analysert i forhold til alvorligheten av hjerne­ slag. Forskerne så på hvilken innvirkning støy, luftforurensing og nærhet til grønne områder hadde på nesten 3100 slagpasienter som ble behandlet ved sykehuset mellom 2005 og 2014. I prosjektet brukte de data fra Kartografisk Institutt i Catalonia for å ana­ lysere nivå av luftforurensing, kart over støy- nivå i Barcelona samt satellittbilder for å finne områder med beplantning. Man tok også hensyn til de sosioøkonomiske forholdene som pasientene levde under.

høyt blodtrykk osv.) samt det faktum at vi nå har vist at miljøaspekter som grønne lunger og bymessig støy påvirker alvorligheten av hjerne- slag og derfor vår helse. Disse forholdene må derfor også bli tatt hensyn til av våre politi- kere, byplanleggere og helseplanleggere.” Forskerne hadde ikke som mål å finne ut hvilke nivåer av støy som leder til økt risiko, men heller å vise at det å leve i støyfylte i motsetning til roligere områder medfører øket risiko for alvorlig hjerneslag.

Men en ting kan forskerne nå slå fast: jo mere støy, jo mer alvorlig skade ved hjerneslag.

Forskerne har analysert effektene av hjerne- slag med hensyn på nevrologiske mangler, som svekkelse av tale og rørlighet i henhold til NIHSS (se Hjernecella nr. 1, 2020). Dr. Jaume Roguer, en annen av forfatterne bak studien, sier: «Alvorligheten av et hjerneslag avhenger av mange faktorer, som hvilken del av hjernen som blir skadet og hvor stor skaden er, forekomsten av risikofaktorer (diabetes,

12

13

Hjernecella nr. 4 • 2020

www.slagrammede.org

www.slagrammede.org

Hjernecella nr. 4 • 2020

Sliter du med sentrale nevropatiske smerter etter hjerneslag eller ryggmargskade?

rTMS med figur-8 spole (venstre) og H-spole (høyre)

timer. Reiseutgifter dekkes etter behov på samme måte som ved andre behandlings- reiser. Du betaler ikke for behandling og kontroll i forbindelse med denne studien. Dersom det er behov for overnatting, vil dette bli dekket.

ukers pause før det er en ny behandlingsrunde med en annen type spole. I pausen mellom behandlingsseansene og i ukene etter siste behandlingsseanse vil du møte til kontroller. Studie­ deltakelse er omtrent 12 uker. Hvordan delta? Du må henvises til Avdeling for smertebehandling, OUS. Dersom smertetilstanden avgjøres å være sentrale nevropatiske smerter, vil en nevrolog undersøke dette nærmere. Henvisningen sendes av din fastlege eller behandlende lege som kan sammenstille din sykehistorie, undersøkelsesfunn, og dersom aktuelt legge ved MR-bilder og kontakte OUS for videre diskusjon om deltakelse i studien.

For å delta må du være mellom 18 og 80 år, ha gjennomsnittlig smerte­ intensitet ≥ 4/10, ha ved­ varende smerte i minst 6 måneder, være medisinsk stabil for behandling av

Avdeling for Smerte­ behandling ved OUS

rTMS med H-spole, for å se deres effekt på sentrale nevropatiske smerter. Denne studien kan sammen med andre studier si noe om et slikt behandlingsopplegg bør etableres som et fast tilbud. For å bedre bedømme dette vil noen pasienter få behand- ling med begge de to ulike systemene, mens noen andre pasienter vil få placebo­ behandling, dvs. ingen aktiv behandling via de to ulike systemene. Selve behandlingen hver gang varer i 20 minutter, men det vil være en del tid som går med til å besvare ulike spørreskjemaer. Man anslår at disse besøkene varer i 2-3

Man benytter en magnet­ spole som drives av en svak elektrisk strøm. Spolen omgjør strømmen til mag- netbølger som når inn til hjernen, hvor en svak elek- trisk strøm dannes og kan stimulere nerveceller. Spolen plasseres på hodebunnen din over den delen av hjernen som man ønsker å stimulere. Effekten har generelt vært beskjeden, men ved hjelp av et nytt apparat ønsker man å undersøke om en dypere stimulering av hjernen kan ha bedre effekt. Om behandlingen Man undersøker med to ulike typer magnetstimulering: rTMS med figur-8 spole og

smerte relatert til ryggmargsskade.

(Oslo Universitetssykehus) er i gang med en behan­ dlingsstudie hvor Norsk forening for slagrammede er involvert. Man vil under­ søke om repetitiv trans­ kraniell magnetisk stimu­ lering (rTMS) av hjernen fra utsiden av hodet kan redusere sentral nevro­ patisk smerte, det vil si smerte etter skade på nervevev i det sentrale nervesystemet, som skyldes hjerneslag eller ryggmargsskade.

Mer informasjon finner du på nettsidene til OUS:

Hva innebærer deltakelse?

https://oslo-universitetssyke- hus.no/kliniske-studier/ transkraniell-magnetisk-­ stimulering-mot-sentral- nevropatisk-smerte Om du vil delta i studien, kan du sende en e-post merket «Vurdering for deltakelse i rTMS-studien” til PhD- stipendiat Nadine Farnes på nafarn@ous-hf.no

Studien innebærer først et til to besøk til Avdeling for smertebehandling på Ullevål for å slå fast om du har nevropatiske smerter og om du kan delta i studien. Deretter vil du gjennomgå en MR (magnetresonans) skan- ning av hodet og så møter du 15 ganger for behandling og kontroll ved avdelingen. Du vil først gjennomgå behand- ling med én type spole i 5 dager, deretter er det 5-6

TEKST: BJØRN BAKKE OG OUS FOTO: OUS

14

15

Hjernecella nr. 4 • 2020

www.slagrammede.org

www.slagrammede.org

Hjernecella nr. 4 • 2020

LOKALLAGENE FORTELLER

Drammen og omegn

hadde medlemsmøte i september holde et fysisk foredrag igjen. Med alle smittevernhensyn ivaretatt ( 1 meters avstand, en porsjonstermos med kaffe og en med vann og et kakestykke til hver satt ferdig på den

TEKST OG BILDER: SVEIN BUGGE PERSSON

Det ble et riktig givende med- lemsmøte da Jan Schwencke besøkte NFS Drammen og omegn 24. september. 20 medlemmer og pårørende fikk en givende ettermiddag i Folkets Hus. Stor applaus. Dette trengte vi , etter en lang Covid-19 «isolasjon», ble det gitt unisont utrykk for etter Jan Schwenckes ord og toner. Likeledes hans illustra- sjoner i form av egne malerier som han har gjort som ledd i egen rehabilitering. Det ble en oppmuntrende stund for slagrammede og pårørende. Jan Schwencke ga til stor begeistring sine opplevelser etter slaget. I ord og toner fortalte han i sitt foredrag «Kunsten å mestre livet når hodet halter», om da han fant «sin nye Jan». Dette er noe av det han for- midlet; «Noe er annerledes, men hva», «Begrenset kapa- sitet (fatique)», «Å forstå sin egen situasjon», Å akseptere egen situasjon», «å begynne å like seg selv igjen», «Å prøve og feile for å kunne

enkeltes plass og ingen fikk bytte plass) fikk alle påmeldte 20 medlemmer av Norsk forening for slagrammedes medlemmer i Drammen høre mitt musikalske fore- drag «Kunsten å mestre livet når hodet halter». Jeg håper med dette at andre ser at slike fysiske møter er viktige og mulige å gjennomføre i denne spesielle tiden NFS Drammen og omegn slutter seg til Jan Schwenckes ønske. Her må man selv- følgelig følge de lokale smittevernforordninger. Men, det er mulig å få Jan Schwenckes ord og toner hjem til seg! Vi vil henvise til hans pod- cast « SyktFrisk» . Her kan du høre en ærlig og meget givende samtale mellom Jan Schwencke og Anette Eie ved Oslo Universitetssykehus. Her deler han sine erfaringer om spørsmålet «Hva er viktig for

produksjon av plater bl.a. «For store sko» . (CD), med tre temaer «Sofapute» , «Lev livet langsomt» og «I speilet» .

deg» og hvorfor er det spørs- målet viktig for deg.

Som Jan Schwencke selv skrev på sin facebook, etter møtet i Drammen; – Endelig et tredimensjonalt foredrag igjen!! Etter bråstopp 12. mars kunne jeg endelig

mestre», Og: «De viktige pårørende» og ikke minst «HUMOR – DEN VIKTIGE MEDISIN». Det ble søke­ lyset på den slagrammedes «Usynlige virkninger».

Treff ham gjerne også på www.hodethalter.no

Som medlemmene sa: Velkommen igjen!

Google: Jan Schwencke, så får du se mer om hans

16

17

Hjernecella nr. 4 • 2020

www.slagrammede.org

www.slagrammede.org

Hjernecella nr. 4 • 2020

LOKALLAGENE FORTELLER

NFS Hallingdal stiftet

Norsk forening for slagrammede har nå fått tilvekst. Nytt lag etablert i Hallingdal.

Drammen og omegns medlem i Hallingdal, Jan Helge Tuv, hadde vært på NFS ungdomskonferanse på Gardermoen, og tok i etterhånd kontakt. Han lurte på om det kunne være aktuelt å få til aktiviteter i Hallingdal. Daværende sekretær, nå kasserer, Margit Ødelien fra NFS Drammen, opprinnelig fra Ål, og leder Svein Bugge Persson, tok turen til Ål i Hallingdal umiddelbart. Det ble enighet om at man skulle begynne arbeid for å få dannet et eget lokallag i Hallingdal, da det er en fordel å være nærmest mulig de kommende med- lemmene. Nærkontakt er alfa og omega i kontakt med slagrammede og pårørende Som det er godt illustrert og omtalt i «Hjernecella» nr. 1/20, startet det hele med Åpent møte 20. november i 2019, på Hallingdal Sjukestugu. Der fikk vi god hjelp fra Helse Hallingdal og «Hallingdølen» stilte med avisintervjuer for å gjøre

«Over kaffekoppen» som kafébesøk, bålkos, grilling og uformelle møter. «Tematreff» relatert til slagrammedes og pårørendes hverdag og utfordringer, herunder også besøk fra «sentralt» hold. «Kultursjokket» som Trekk­ spillklubben, artister fra kulturskolen og i Gudes fotspor (Nesbyen). «Utfordringene» som hundekjøring, zip-line, gokart, ridetur og kulinarisk. «Det lir til jul» som grautkveld, juletallerken, «kakesmaking» og juleverksted. Aktivitetsplanen ble ved- tatt. Tiltakene tilpasses naturligvis årstidene. Når hallingdølene har bestemt seg, så blir det gjennom- ført! Det vil også bli gjen- nomført skolering i likepersonarbeidet, organi- sasjonskunnskap, som hvordan styret arbeider og hvordan medlemmer og pårørende kan ha kontakt. Arbeidet med å etablere et lokallag av NFS i Hallingdal startet i juli 2019. NFS

TEKST/FOTO: SVEIN BUGGE PERSSON, NFS DRAMMEN OG OMEGN

Årsmøtet ble avholdt 14.oktober 2020 i Frivillig­ hetssentralens lokaler i Gol. NFS Hallingdal har i dag 12 medlemmer og de overføres fra NFS Drammen og omegn til det nye lokallaget. Til stede var foruten medlemmer, sekretær Gunnlaug Leithe Damm og leder Svein Bugge

Fra venstre sekretær Øivind Sagabråten, leder Jan Helge Tuv og styremedlem Wenche Carlsen. Kasserer Knut Harry Asgrimplass måtte melde forfall.

med et foreløpig organisasjonsnummer.

Så kom Covid-19. Kontakt­ samlinger ble satt på vent og arbeidet foregikk telefonisk inntil videre. Den 20.august ble NFS Hallingdal stiftet på Tuppeskogen Grendahus i Gol. Der var vi samlet ute og pølser og mineralvann ble servert. To nye med- lemmer ble det også. Det ble valgt et interimsstyre med Jan Helge Tuv som leder. Styret virket fram til årsmøtet i oktober og nå er NFS Hallingdal registrert i Brønnøysundregistrene

og etter det åpne møtet kom det nye medlemmer som inntil videre ble registrert i NFS Drammen og omegn. Så fortsatte arbeidet med forberedelsene til å nå målet. Det ble holdt «tenkemøte» 14.februar med de nye medlemmene hvor NFS Drammen og omegn var representert. Der ble det nedsatte en gruppe, som arbeidet videre fram mot stiftelsesdato.

Persson, begge fra NFS Drammen og omegn.

Årsmøtet valgte følgende styre

Vi takker for initiativet fra Hallingdal om å etablere et nytt lokallag i gamle Buskerud, nå Viken. Så nå er NFS ytterligere styrket og NFS Drammen og omegn overleverer med glede våre 12 medlemmer fra de 6 Hallingdalkom­ munene. Nærhet er viktigst. Vi ønsker NFS Hallingdal lykke til i arbei- det med å tilrettelegge for slagrammedes og pårøren- des livskvalitet i hverdagen.

Leder Jan Helge Tuv, sekretær Øivind Sagabråten, kasserer Knut Harry Asgrimplass og styremedlem Wenche Carlsen (pårørende). Interimsstyret fremla et meget fyldig forslag til Aktivitetsplan 2020–21. Planen inneholder aktivi- teter som er gjenkjennelig i foreningens virkeområde og hovedtemaene er (her noen eksempler, som basis for tiltak):

kjent at NFS ønsket å etablere et lokallag i

Hallingdal. Over 50 interes- serte møtte opp og under

18

19

Hjernecella nr. 4 • 2020

www.slagrammede.org

www.slagrammede.org

Hjernecella nr. 4 • 2020

LOKALLAGENE FORTELLER

TEKST: CHARLOTTE WESENBERG, STYREMEDLEM NFS KRISTIANSAND OG OMEGN. Når livet endres og en prøver å skaffe seg informasjon og oversikt, en skal være til støtte for pasien- ten, mye praktisk skal ordnes og alt kommer i tillegg til det livet en allerede har.

Verdens slagdag – 29. Oktober Hver fjerde av oss vil få slag! Bli ikke en av dem!

ønsker og behov ikke er de samme som pasientens ønsker, så blir det ofte litt konflikt. Det er vondt å føle seg tilsidesatt i eget liv, men bedre samhandling og opp- følging fra helsevesenet kan avhjelpe på situasjonen. Slagforeningen vil ofte kunne være et bindeledd her. Det er et sted å treffe andre i samme situasjon og høre faglige oppdateringer. Mye er også mulig å sette i gang om en greier å melde fra om behov og ønsker om tiltak. Støtte fra likepersoner og mennesker i samme situasjon er ofte en god hjelp der andre instanser svikter.

sjukehus. Dessverre viste undersøkelsen et nedslående bilde der mange opplevde å være overlatt til seg selv. Flertallet (vel 60 %) svarte at egen og pårørendes innsats har vært av­ gjørende for hjelpen de har fått. De svarte at oppfølgingen var mangelfull bl.a. når det gjel- der hjelpetilbud, informasjon og samordning. Mange av de som har hatt hjerneslag har følgetilstander som påvirker deres livs­ kvalitet. Slagoverlevende og pårørende har behov for å møte noen som selv har erfa- ring og som selv har kjent utfordringene på kroppen. Vi har tidligere hatt en aktiv forening, men siden mars i år har det vært umulig å gi gode tilbud, da det stadig har vært nødvendig med avlysninger. Vi hadde planlagt og skulle gjerne ha markert Verdens slagdag, men fant det helt umulig pga. pandemien. Vi i foreningen har opplevd at vi i denne tiden bare har sett noen få av våre medlemmer og dette er bekymrings- fullt og trist. Inntil mer normale tider, blir det enklest å ha kontakt per telefon, slagkafé, digitale møter eller være med i turgruppa. Vi setter stor pris på at medlemmene tar kontakt med oss i styret for å slå av en prat. Norsk forening for slagrammede (NFS) Molde og omegn Inger R. Bloch, Liv J. Smørholm, Marianne Andersen, Gro Holmen, Marianne Tangen, Kolbjørn Engen og Lisbeth Rød

Hjerneslag er den vanligste årsaken til nedsatt funksjon i den voksne befolkningen. Mange får varige nevrologiske funksjonsnedsettel- ser. Hjerneslag er nr. 3 som årsak til død og nr. 1 som årsak til uførhet. Hver fjerde nord- mann vil få hjerneslag i løpet av livet. Flere kvinner dør av hjerneslag enn av brystkreft! Et hjerneslag rammer hele familien, men bare den slagrammede blir vanligvis fanget opp av hjelpeapparatet. Konsekvensene etter et hjerneslag kan bli krevende både for den slagrammede, ektefelle og barn. For å begrense skadeomfanget ved hjerne- blødning eller hjerneinfarkt er det viktig at behandlingen starter så raskt som mulig. Vårt viktigste budskap er at man ringer 113 ved den minste mistanke om hjerneslag. Sekundene teller, vent ikke med å ringe! Forskning og medisinsk fokus på å fore- bygge og behandle hjerneslag er et prioritert område. Millioner av slagrammede opple- ver redusert livskvalitet etter slaget. Det er viktig å huske at liv som reddes også er liv som er verdt å leve. Livet etter hjerneslag får nå økende oppmerksomhet. Akuttmedisinsk behandling er viktig, men like viktig er tverr- faglig oppfølging og gode rehabiliterings- tilbud. NFS Molde og omegn gjennomførte en spørreundersøkelse blant NFS med- lemmer i fylket og senere i hele landet i 2018 og 2019 i samarbeid med Høgskolen i Molde og Nevrologisk avdeling, Molde

Det fokuseres mye på å lese symptomer og å komme raskt til behandling når slaget rammer. Det er viktig. Det skjer mye rundt pasien- ten og ting blir satt i system om alt går som det skal. Men det er én gruppe det ikke er pakketilbud for: systemer eller sikring av pårørende. Det er en vanskelig rolle å plutse- lig bli pårørende. En nær og kjær er plutselig blitt syk, mye er uvisst, verden stopper opp, samtidig som alt går videre. Redsel og usikkerhet overtar

Det er tøft å plutselig bli kastet inn i noe nytt. Det har vært et økt fokus på pårørende den siste tiden, men langt fra alle føler de blir ivaretatt på en god og omsorgsfull måte. Det er vanskelig å plutselig få rollen som hjelper, samtidig som man ikke skal hjelpe for mye. Pasienten skal ikke føle seg umyndiggjort eller uten samtykke. Når pårørendes

20

21

Hjernecella nr. 4 • 2020

www.slagrammede.org

www.slagrammede.org

Hjernecella nr. 4 • 2020

LOKALLAGENE FORTELLER

Korona

Alle som var tilstede fikk svært nyttig og aktuell orientering, vi skulle bare vært langt flere!

Vi hadde planlagt å arrangere åpent møte for å markere Verdens slagdag, men pga. pandemien ble det umulig å arrangere et slikt møte. Isteden ble det et innlegg i lokalavisene i Molde og Kristiansund. Vi har lenge vært i tvil om vi skulle arrangere jule- bord, men på vår slagkafè 15. september fikk vi klare tilbakemeldinger på at jule- bord måtte vi ha! Vi regner med at det vil bli langt færre gjester enn i tidligere år, men 24. november blir det julebord og vi ser fram til å møtes i hyggelige omgivelser på Scandic Alexandra Hotell i Molde. Siste: Pga. Covid-19 er vi nødt til å avlyse julebordet den 24. november.

Siden vi ikke kan bruke våre tidligere lokaler for medlems­ møter, brukte vi lokalet i Eldres Kultursenter 29. sep- tember. I dette lokalet kunne vi være 20 personer. Mange ga uttrykk for at det var veldig kjekt å møtes, men vi opp- levde at dette ble en veldig liten gruppe. Tema denne kvelden var: Spise- og svelge­ vansker ved logoped Gerd Helga Nygjerde og foredrag fra Victor Frankl sin bok om «Framtidstro gir helsegevinst» ved lektor Lidvar Nygjerde. Alle som var tilstede fikk svært nyttig og aktuell orientering, vi skulle bare vært langt flere! Vi har etter dette vært på jakt etter større lokaler som vi vil bruke neste år. På de første møtene skal vi bruke Sanitetsforeningens lokaler i Bjørnstjerne Bjørnsons veg i

Molde. I disse koronatider kan dette lokalet romme 30–35 personer. Vi har startet planleggingen av første halvår med bl.a. medlemsmøter, årsmøte og slagkafeer og vil tilpasse oss tiden vi er inne i. Men håper virkelig at vi får mulighet til å gi gode tilbud og møte flere av våre medlemmer enn det som har vært mulig i 2020!

Liv J. Smørholm (i midten) overrakte blomster på medlemsmøtet 29. september til våre flinke foredragsholdere (f.v.) Lidvar Nygjerde og Gerd Helga Nygjerde.

igjen da vi har flere som ønsker å delta og så har vi god kontakt med ansatte i kommunen. Vår turgruppe har hatt ukent- lige turer fra 3. september, men oppmøtet har vært veldig dårlig og nå har vi avsluttet for vinteren. Vi håper at flere vil møte til våren!

Det er ikke enkelt å drive lokallagsarbeid i disse pande- mitider, Vi har hatt slagkafe i Molde to ganger, første gang møtte det 8 personer, andre gang 4. Vi hadde planlagt å starte opp slagkafè i nabo- kommunen Hustadvika, men måtte avlyse to ganger pga. få påmeldte, men skal prøve

HJERNESLAG – en orientering til slagrammede og pårørende Et nyttig hjelpemiddel for dem som er rammet av hjerneslag, pårørende og andre interesserte. Distribueres gratis av NFS til oppgitt adresse. Henvendelse Bjørn Bakke Mobil: 901 44 031 eller e-post: bakke.bj@gmail.com

TEKST OG FOTO: INGER R. BLOCK, NFS MOLDE OG OMEGN

22

23

Hjernecella nr. 4 • 2020

www.slagrammede.org

www.slagrammede.org

Hjernecella nr. 4 • 2020

LOKALLAGENE FORTELLER

I koronaens tid ble vi litt likere Dere som koronaen har fratatt jobb og det vanlige dagliglivet, skal vite at jeg ikke er glad for den situasjonen dere har havnet i. Samtidig håper jeg flere skal skjønne hvor vondt det er å være fratatt muligheten til å delta på en av samfunnets viktigste arenaer. har noe meningsfullt å gjøre. Det overstående beskriver den konteksten jeg er tvungen til å leve i hver dag. I tillegg kommer redsel for egen helse samt veldig lite penger å leve for.

Trening på Studio 99

styrke til musikk. På onsdager er det lagt til rette for erfa- ringsdeling, egentrening og fellestrening. På onsdager håper de også å få i gang trening med Nintendo. Vi har medlemmer fra Follo, Oslo og Nedre Romerike, men vi tar gjerne imot medlemmer fra andre lokal- lag. Kanskje medlemmer kan gå sammen om kjøring. Jeg kjører fra Kolbotn på mandager og kan gjerne ta med flere! Det er bare å kontakte meg på 922 58 241. Dessverre ble tilbudet nå koronastengt, men vi kommer i gang igjen så fort Oslo kommune tillater det i 2021!

TEKST: JANNICKE BOUG FOTO: IREN YU

Vi har skrevet om tilbudet på Studio 99 tidligere, men nå er tilbudet utvidet. Follo og Oslo driver tilbudet på mandager fra 16.30 -18.00 og på onsdager 17.30 – 19.30. Medlemmer av NFS kan komme begge dager eller bare en av dagene og tilbudet er gratis! På studio 99 er det både kon- disjonsapparater som; trede- mølle, Nubstep, stakemaskin, armsykkel og ergometer- sykkel. Styrkeapparatene er tilrettelagt for funksjonshem- mede og kan også brukes av de som sitter i rullestol og de som har ulik styrke i høyre og venstre side. Det finnes

Å ha en faglig bakgrunn og kjempelyst til å bruke denne og ikke få lov smerter stort. Jeg har til de grader forsøkt å få meg arbeid. Min konklusjon på alle mine forsøk er at arbeidsli- vet har lite plass for mennesker med kroniske sykdommer eller funksjonsnedsettelser. De facto er det bortimot 100.000 personer i Norge med kronisk sykdom og/eller funk- sjonsnedsettelse som ønsker å jobbe og som ikke får mulighet til det. Denne situasjonen har vært den samme gjennom årtier. Uansett hvem som styrer dette landet så er mennes- ker med funksjonsnedsettelser ikke likestilte frie borgere. Vi er mennesker som blir sett på som syke og omsorgstrengende, som perso- ner det er noe feil med. Vi blir ikke anerkjent som vanlige borgere i samfunnet, med rettig- heter og plikter. Dere som koronaen har fratatt jobb og det vanlige dagliglivet, skal vite at jeg ikke er glad for den situasjonen dere har havnet i. Samtidig håper jeg flere skal skjønne hvor vondt det er å være fratatt muligheten til å delta på en av samfunnets viktigste arenaer. Arbeid er viktig for de aller fleste. Det må bli slutt på at funksjonshemmede gjøres til passive mottakere av velferdstjenester. Gi oss heller muligheter til å ta del i arbeidslivet. Det er skammelig at et så rikt og velfunge- rende samfunn som det norske har mislykkes så totalt når det gjelder inkludering av perso- ner med funksjonsnedsettelser i arbeidslivet.

TEKST: KRISTIN FLOER. SOSIOLOG

Med likere tenker jeg ikke at vi plutselig begynte å ligne på hverandre, men det at våre livsbetingelser begynte å ligne litt på hver- andres. Koronaen har satt store begrensnin- ger på vårt sosiale liv og jobblivet. Vi blir oppfordret til å være mindre sosiale og holde oss unna offentlige arrangementer og steder hvor folk ferdes. Mange tvinges til å være mye mer hjemme hos seg selv og mer alene enn tidligere. Avstand mellom mennesker har fått en ny klang og betydning. De som har mulig- het til hjemmekontor, kan kanskje oppnå en hverdag som ligner den de hadde før koro- naen. Andre igjen har opplevd å bli permit- terte eller sagt opp. Noen med hjemmekontor kan kanskje også føle på savnet etter kolle- gaer og en plass å høre til. Jeg er så uheldig at jeg tilhører den delen av våre innbyggere som har en alvorlig kronisk sykdom og har blitt uføretrygdet. Å være ufør og utenfor arbeidslivet smerter på så veldig mange måter. Man savner kollegaer og det å tilhøre et fellesskap. Faglig påfyll og utvikling er det lite av samt at det er få som forventer noe av en. Det er lite glede i å være ufør og dagene kan være tunge å fylle når man ikke

også løse vekter, matter, balanseputer, gangbane og ribbevegg. På mandager er det lagt til rette for erfaringsdeling, egentrening og kondisjon og

Pleierens håndbok Et nyttig hjelpemiddel for dem som skal pleie gamle og syke. Selges av NSF for kr 50,00.

Henvendelse Bjørn Bakke Mobil: 901 44 031 eller E-post: bakke.bj@gmail.com

24

25

Hjernecella nr. 4 • 2020

www.slagrammede.org

www.slagrammede.org

Hjernecella nr. 4 • 2020

Page 1 Page 2-3 Page 4-5 Page 6-7 Page 8-9 Page 10-11 Page 12-13 Page 14-15 Page 16-17 Page 18-19 Page 20-21 Page 22-23 Page 24-25 Page 26-27 Page 28-29 Page 30-31 Page 32

Made with FlippingBook. PDF to flipbook with ease