SØVNKONGRESS
Ny allianse for narkolepsipasienter Søvnforeningen er en av organisasjonene i en nystartet allianse for narkolepsipasienter i Europa.
Uimotståelig søvntrang på dagtid (på engelsk: EDS, excessive daytime sleepi- ness). Hallusinasjoner, søvnparalyse, avbrutt nattesøvn. Tegn på tidlig pubertet. Flere mysterier Nevsom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier – var sterkt til stede på den europeiske søvnkongressen. Kongressen bød på nesten 2000 forskjel- lige presentasjoner på papir og fra taler- stolen. Her gikk nevrolog og søvnspesialist Stine Knudsen Heier gjennom sympto- mene på narkolepsi og de mekanismene i hjernen som forklarer sykdommen. Hun fastslo at det fremdeles er flere mysterier rundt narkolepsi. Flere symp- tomer er vanskelige å forklare bare med at pasienten mangler hypokretin – et hormon som er vanlig å mangle når du har narkolepsi. Tilrettelegging Overlege Berit Hjelde Hansen spør seg om bedre tilrettelegging for kognitive vansker i hverdagen kan redusere eller
forebygge fatigue. Når leger og forskere bruker det franske ordet «fatigue» i ste- det for det norske ordet «utmattelse», så betyr det at det er snakk om en overvel- dende utmattelse som ikke blir bedre av søvn eller hvile. Hansen har undersøkt sammenhengen mellom slik fatigue og de eksekutive funksjonene – de funksjonene i hjernen som trengs for å sette i gang, planlegge og gjennomføre de daglige aktivitetene. Pasientene på Nevsom sliter ofte med både fatigue og eksekutive vansker. Vanskelig å skille Der fortalte den franske nevrologen og forskeren Lucie Barateau om søvnighet på dagtid og stort søvnbehov. Den som lider av idiopatisk hypersomni, kan opp- leve begge deler. I dag skilles det dårlig mellom idiopatisk hypersomni og narkolepsi type 2. Den samme undersøkelsen på den samme personen kan gi hvert sitt svar på to for- skjellige tidspunkter. Derfor diskuteres det om det vil være bedre å komme frem til en annen måte å dele inn de to diag- nosene på, skriver Nevsom på nettsiden sin.
Georg Mathisen tekst og foto
I første omgang er pasientforeninger fra 16 land med i den nye alliansen E-nap. Det står for «European Narcolepsy Alliance for Patients», men «nap» er jo også det engelske ordet for en høne- blund. Røde flagg for legen På den europeiske søvnkongressen i Athen fortalte Giuseppe Plazzi om den nye alliansen. Italienske Plazzi er vise- president i det europeiske narkolepsi- nettverket EU-NN og professor i nevro- logi ved universitetet i Modena og Reggio Emilia. Det er nettsiden til Nevsom som forteller om presentasjonen til Plazzi på søvn- kongressen. Der poengterte han hvor viktig det er at barn med narkolepsi får riktig diagnose. Det forhindrer frafall i skolen, sosiale problemer og andre van- sker for ungdom med narkolepsi. Giuseppe Plazzi trekker frem tre røde flagg for når legen skal mistenke narko- lepsi, skriver Nevsom:
Giuseppe Plazzi forteller hva legene må reagere på og mistenke narkolepsi og hvorfor det er så viktig at barn får riktig diag- nose.
5
SOMNUS NR 3 – 2022
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online