Profo-Nytt 4/2017

4/2017 - 14. årgang P R O F O - N Y T T

Blå sløyfe For første gang i Norge - S . 1 0

Utbyggeren s.16 Olbj ørn Kl epp

PROFO-NYTT 4/2017

Vi tar gjerne imot stoff og tips om stoff fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til profonytt@prostatakreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist på stoff til neste blad: 1. februar 2018 Det er fint om medlemmer som har fått seg e-post adresse sier i fra om dette til sin lokallagsleder, som videre melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende. Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet?

Styreleder Hans-Fredrik Donjem Design/layout Orgservice / Tomy Hoang Forsidefoto Olbjørn Klepp Fotograf: Tomy Hoang Prostatakreftforeningen  Thomles gate 4, 0270 Oslo  22 53 55 35  post@prostatakreft.no  www.prostatakreft.no Org.nr: 987 509 791 Kontonr. til PROFO Ordinære transaksjoner: 5081 08 74241 Gaver/Sparekonto: 5081 08 74268 Prostatakreftforeningen (PROFO) er en pasientforening for personer som er eller har vært rammet av prostatakreft.

B I DRAGSYTERE i denne utgaven

Andreas Hole Sekretariatet, Prostatakreftforeningen

Tor Heimdal Styremedlem, Prostatakreftforeningen

Hans-Fredrik Donjem Styreleder, Prostatakreftforeningen

Lene Johansen Journalist

Egil Egge Styremedlem, PROFO Stavanger og omegn

Hege F. Andreassen Bloggredaktør, Kreftforeningen

Øystein Tversland Medlem, Prostatakreftforeningen

Daniel Ask Nestleder i Prostatakreftforeningen

Ola Pramm Styreleder, PROFO Romerike

Anne Guri Solem Journalist

Wenche Sandlie Sekretariatet, Prostatakreftforeningen

Mari A. Slåttholm Ernæringsfysiolog og spesialrådgiver, Kreftforeningen

Arne Moe Leder, PROFO Nedre Buskerud

Narve Somdal Leder, PROFO Vest-Agder

Stein Schefte Leder, PROFO Nordmøre og Romsdal

I NNHOLD 1 / 2

6 Kjære Profo-venner Ved styrelder Hans-Fredrik Donjem

10

Blå sløyfe-aksjonen Blå sløyfe arrangeres i år for første gang i Norge, og pengene fra årets aksjon vil gå til mer forskning knyttet til prostatakreft.

14 Senskader etter stråling Selvopplevd - Tor Heimdal

30 Flere studier på Prostatakreft Dødeligheten går ned 34 Pasienthistorie Ut av sofaen og ut på oppdagelsestur

Utbyggeren Intervju med pensjonist og onkolog-konsulent Olbjørn Klepp 16

I NNHOLD 2 / 2

36 Årets

folkemøter i november

48 Råd når det å spise blir et strev Kosthold og kreft 60 Den Nasjonale Prostatakreftdagen 2017 43 Utvidet temakveld Lokallag Nedre Buskerud i Koboltgruvene

67 Konsert Vestnes Råket og Omegn Belgdragarlag 52 Trøndersk fagdag Dagskonferanse med stor faglig tyngde 46 Hederlig overraskelse for Ole Gausen

50 Min virile

mann er død Svar til I. Holmen

62 Temakveld om prostatakreft i Kristiansand

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

Kjære Profo-venner!

 Hans-Fredrik Donjem  Tomy Hoang

Å ret 2017 har vært farget i men på vår aktivitet i året som har gått. Blå er den fargen som brukes til klær for guttebarn som blir født, på samme måte som rosa er det for jenter. Vårt største guttebarn i år er den Blå sløyfen. Den skal være med oss i årene fremover. Den første blå-saken kom alle- rede høsten 2016 da det ble tatt kontakt med Felleskjøpet. Flere hadde observert at det i Sveri- ge var blå rundballer på jordene blått. Jeg tenker ikke på årets Stortingsvalg,

sammen med rosa rundballer. Vi måtte få blå rundballer også i Norge. Gjennom kontakt med Felleskjøpet Agri gikk dette i orden. De skulle selge blå rund- baller ved salget våren 2017. Resultatet har vi sett i sommer med blå rundballer flere steder i landet. Felleskjøpet Agri doner- te kr. 300 000 til forskning på prostatakreft. Samme beløp ble donert til brystkreftforskning. I flere år har Prostatakreftfo- reningen arbeidet for å få blå resept for erektil dysfunksjon. Vi hadde fått et nytt håp om å få dette på plass da Legemid- delforskriften ble endret i 2016.

6

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

I juni 2017 fikk vi holdt et møte med Legemiddelverket for å høre om hvordan saken lå an. Legemiddelverket orienter- te om sin saksbehandling og de fullmaktgrenser de arbeidet innenfor. Ut fra omsetningstal- lene for legemidler for erektil dysfunksjon var det ikke mu- lig å godkjenne søknadene fra legemiddelfirmaene. De var heller ikke villig til å prioritere enkelte grupper fremfor andre. Dette ble bekreftet ved Lege- middelverkets endelige vedtak i september. Konklusjonen er at saken må tas opp politisk. Prostatakreftforeningen holdt sitt landsmøte 21.april i Ber- gen. Landsmøtet ble avviklet på sedvanlig måte. Til landsmø- tet ble det lagt frem en Stra- tegiplan med en medfølgende Handlingsplan. I drøftingene ble det pekt på at Handlings- planen burde ha vært basert på mer konkrete handlinger. Ved valgene til hovedstyre fikk vi for første gang valgt inn en kvinne, nemlig Svanhild Melkevik.

Prostatakreftforeningen ga i mai 2016 en høringsuttalelse til forskriften. Imidlertid var det ingen av de aktuelle lege- middelfirmaene som søkte om godkjenning for sine legemid- ler. Det ble derfor tatt kontakt med firmaene tidlig i 2017. To firmaer sendte etter dette inn søknader om godkjenning til Legemiddelverket. Det ble opp- lyst om en saksbehandlingstid på 180 dager.

7

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

Arbeidet med å konkretisere Handlingsplanen ble fulgt opp som hovedtema på Tillitmanns- konferansen i september. Gjen- nom gruppearbeid ble det lagt frem forslag til konkrete tiltak for de 8 hovedmålene i Strate- giplanen. Dette skal følges vide- re opp av hovedstyret gjennom egne temamøter for Handlings- planen. Et nytt utkast til Hand- lingsplan legges frem på årsmø- tet i april 2018. Folkemøtene i september i Trondheim, Bergen og Oslo hadde alle et meget godt opp- møte. Hovedtema denne gang var langtkommen prostatakreft. På møtet i Oslo ble fokus satt på Brachyterapi og Hifu-be- handling. Disse behandlingene var lite benyttet i Norge. Til landsmøtet hadde jeg plan- lagt å kjøpe meg en blå sløyfe. Jeg kontaktet Dressmann i Le- vanger. De hadde ikke sløyfe i rett blåfarge, men jeg kjøpte en mørkeblå. Det måtte vel gå an å få en blå sløyfe i rett farge. Jeg

kontaktet derfor Dressmann sentralt og presenterte meg som leder av Prostatakreftforenin- gen. Det fant Dressmann inter- essant. De lurte på om vi hadde kontakt med Kreftforeningen da de ønsket å få til noe i no- vember. Vi kontaktet Kreftfore- ningen som syntes det ville være interessant å få til et samarbeid med Dressmann. Et første møte ble holdt hos Dressmann i juni. Vi ble der enig om et samarbeid med et opplegg for en aksjon i november. Dermed var grunn- steinen lagt for det som nå er etablert som BLÅ SLØYFE – aksjonen. Den formelle delen av sam- arbeidet er nedfelt i en samarbeidsavtale mellom Kreftforeningen og Prosta- takreftforeningen der det skal etableres en styringsgruppe med representanter fra beg- ge foreningene. Videre er det inngått en samarbeidsavtale mellom de to foreningene og Dressmann som beskriver par- tenes oppgaver og bidrag og no-

8

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

vember som aksjonsmåned for blå sløyfe-aksjonen. Målet med aksjonen er å skaffe penger til forskning på prostatakreft og til prostatakreftrelaterte prosjekter. Dressmann sitt bidrag er salg av slips der vi får 10 kroner pr slips. Det spørres om de vil runde opp beløpet for å gi mer penger til forskning på prosta- takreft. Dressmann skaffer pro- duksjon av pins og gir dessuten et antall blå tøysløyfer til Pro- statakreftforeningen. Kreftforeningen og Profo står for generell markedsføring, me- dia-omtale og aksjoner for blå sløyfe. Blå sløyfe-aksjonen ble satt i gang på Den nasjonale prostatakreftdagen sin konfe- ranse på Hotel Bristol 30.ok- tober. Profo sammen med sine lokallag arrangerer folkemøter som et ledd av aksjonen i 5 byer. Det er byene Tønsberg, Fred- rikstad, Stavanger, Ålesund og Bodø. I tillegg kommer lokale arrangementer sammen med Kreftforeningen. Lokallagene

vil videre stille på stands ved ulike Dressmann-butikker og kjøpesentre. De vil der selge blå sløyfe pins. For øvrig selges pins og blå sløyfe-kopper i Kreftfo- reningens nettbutikk. Det er lagt ned en betydelig innsats i markedsføring og re- klame. Det er utarbeidet anima- sjon der rosa sløyfe presenterer den blå sløyfen. Videre er det laget en film på temaet at 3 per- soner dør hver dag av prosta- takreft. Ellers er det utarbeidet en god del materiell med flyers og annet standsmateriell. Det blir spennende å se resul- tatet av Blå sløyfe-aksjonen i år. Det vil legge et godt grunnlag for det videre arbeidet med blå sløyfe. Til slutt vil jeg ønske alle Profo-venner GOD JUL og GODT NYTT ÅR!

Hans-Fredrik Donjem, styreleder i Prostatakreftforeningen

9

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

Blå sløyfe-aksjonen

 Wenche Sandlie og Andreas Hole  Kreftforeningen/Prostatakreftforeningen

Støtt Blå sløyfe-aksjonen her

10

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

Tiden har lenge vært moden for en prostatakreftmåned symbo- lisert med en Blå sløyfe. I vår satte vår egen hovedstyreleder Hans-Fredrik Donjem hele prosessen i gang, med å kon- takte Dressmann. Dressmann satt nærmest og ventet på en slik henvendelse, og ønsket å få til noe allerede november i år. For en slik aksjon, som allerede nå er stor og som bare vi vok- se seg større, var det naturlig for PROFO å samarbeide med Kreftforeningen.

Det overordnede målet med aksjonen har vært å: •  Vise solidaritet med prostatakreftberørte •  Øke bevissthet og kunnskap om prostatakreft •  Skaffe midler til prostatakreftforskning og prostatakreftrelaterte prosjekter

1 1

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

Styreleder Hans-Fredrik Donjem hilser den blå sløyfen velkommen (5118 ER TALLET PÅ ANTALLET MENN SOM FIKK STILT DIAGNOSEN PROSTATAKREFT I 2016)

For PROFO har hovedstyret fått i havn gode samarbeidsav- taler med både Kreftforeningen og Dressmann. På få arbeids- krevende og interessante måne- der har en solid aksjon blitt satt på kartet. Alle lokallag fikk som en starts- pakke tilsendt 100 Blå sløy- fe-pins, 300 foldere, 2 pappa-

søyler og 5 stk tversoversløyfer. Flere av lagene har etterbe- stilt både pins og foldere. Det er blitt avholdt mange stands utenfor Dressmannbutikker for å selge pins og informere om prostatakreft. I tillegg til å skape blest om Blå sløyfe-aksjonen. Et av resultatene som Blå sløy- fe-aksjonen ville sitte igjen med

12

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

i år, var at Norge skulle lære at Blå sløyfe-aksjonen lanseres i år og at dette handler om prosta- takreft. Dette ble gjort gjennom animasjonsfilmen Rosa sløy- fe introduserer Blå sløyfe. Blå sløyfe-aksjonen har også for- midlet budskapet om at hvert år får over 5000 norske menn prostatakreft og 1000 dør. Kam- panjefilmen Hver dag mister vi tre menn har vist dette budska- pet. Blå sløyfe-aksjonen har hatt re- kordmange medieoppslag, noe som bekrefter at Blå sløyfe har klart å sette nasjonal dagsor- den i kampanjemåneden. Et av våre viktigste mål var å nå og engasjere kampanjens mål- gruppe 40+, og alt engasjement på sosiale medier bekrefter at dette har vi klart. Og det må jo understrekes at det er kult å

se Blå sløyfe logoen på Dress- mann sine reklamer under beste sendetid på TV. Dette har en meget stor verdi. Viasat4 hadde også Blå sløyfe logoen i høyre hjørne TV skjermen. De som tok fly toget i november måned kunne se Rosa sløyfe introduse- rer blå på skjermen. Hovedstyret, Kreftforeningen og sekretariatet takker med det- te alle som på en eller annen måte har stilt opp for Blå sløy- fe-aksjonen. Dere har alle vært med å gjøre dette til en meget vellykket aksjon. Vi gleder oss til neste år!

13

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

 Tor Heimdal  Tomy Hoang

Senskader etter stråling - s e l vopp l evd

teturer med venner osv. Dette var min livssituasjon i flere år. Dette går utover familieliv, samvær med andre, hele livskvaliteten. Til slutt (og den satt langt inne) måtte jeg "krype" til fastlegen og bekjenne mitt problem. Noen tester her og der pluss noe for- ferdelig pulver blandet i saft var jeg brått "Potte"tett. Tenk, forri- ge fredag var jeg på kjøpesenter UTEN å besøke toalettet. Poenget med dette innlegget er at vi gutta ikke skal nøle med å kontakte legen. Ikke vent - den eneste som taper på å vente er deg selv og familien. Er ikke py- ser for det. (NB-står som bivirkning på medisi- nen: ØKT seksuell lyst, men ikke sik- kert det hjelper... )

Hyppige avføringer, inkontinens bak sammen med "Urge" (10-15 sekunders varsel før man ikke klarer å holde seg). Vet at dette er noe mange opplever og har van- skelig å snakke om. Jeg skriver dette for at andre med samme problem MÅ be om hjelp. Operert 2013, strålet 35 ganger januar 2014. De siste to årene har jeg blitt mer og mer plaget av problemer med å holde meg. Ja, det har gått galt mange ganger, blomstertorget Amsterdam, på motorveien, på turer. Har alltid skift og "nød- vendige" remedier i bilen. Tar ALDRI offentlig kommunika- sjon. Kjøpte meg bærbart toalett på Biltema og har dette med på hyt-

14

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

15

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

Utbyggeren Olbjørn Klepp startet karrieren på Radiumhospitalet som pasient. Nå er han pensjonist og onkolog-konsulent for Norsk Pasientskadeerstatning. I dette intervjuet ser han tilbake på kampen for regionale kreftavdelinger. Han og gremmes over at urologene er alt for kjappe med å tilby mange prostatakreftpasienter robotkirurgi uten at de får tilbud om å delta i en viktig sammenlignende studie.

 Lene Johansen  Tomy Hoang

16

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

1 7

 PROFO-NYTT 4 / 201 7 K lepp hadde bestemt seg for å bli onkolog allere- de før han begynte på medisinstudiene. Han var inter- essert i fysikk og tenkte at tera- peutisk radiologi, som fagfeltet het på den tiden, gav mulighe- ten til å kombinere fysikkinter- essen med medisinfaget. Hans første møte med Ra- diumhospitalet skulle bli litt annerledes enn han hadde plan- lagt. Under turnustiden opp- daget de at han

logi? Hvis du vet hva det er, så får du jobb med en gang'. Og jobb fikk han. Klepp begyn- te på spesialistutdanningen på Radiumhospitalet sammen med sin kone Ragnhild ni måneder senere. Pasienter får bedre oppfølging om de deltar i studier Klepp hadde sjekket ut de nor- male behandlingsprotokollene

for føflekkreften sin før han møt- te opp på Ra- diumhospitalet. På den tiden var det vanlig at man også fjernet lym- fene i lysken for å forhindre spred- ning. Den unge friluftsmannen var inneforstått med hvilke kon- sekvenser dette

hadde fått føflek- kreft på den ene leggen. Han ble sendt til Radium- hospitalet for be- handling. I løpet av behandlingen stakk han inn- om kontoret til overlege Høst for å høre om mu- ligheten for å få jobb der.

—Onkologi var et ganske nytt begrep på den tiden, sier Klepp. — Når jeg sa jeg var interessert i onkologi svarte Høst 'Onko-

ville ha for skiturene. Etter en konsultasjon hvor flere leger var involvert, kom de tilbake og sa de hadde konsultert eksperter i

18

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

 PASIENTER FÅR TETTERE OPPFØLGING NÅR DE DELTAR I STUDIER OG DET SIKRER BEDRE BEHANDLING FOR ETTERKOMMERNE VED KREFTFORMER SOM HAR ARVELIGE KOMPONENTER.

Italia og kommet frem til at de gjerne ville gi ham en behand- ling der han fikk beholde lym- fene i lysken. Han var smigret over at han fikk så mye opp- merksomhet og valgte den an- befalte behandlingen. Det skulle gå noen år før Klepp forsto hva som egent- lig hadde skjedd. Telefonen til Milano hadde gått til en stu- die-sekretær. Han hadde blitt inkludert i en såkalt randomise- ringsstudie i regi av WHO, og legene hadde trukket lodd om

hvilken behandling de skulle tilby ham. Han skulle enten til- bys den behandlingen som var ansett som standard på den ti- den, eller tilbys den behandlin- gen som skulle prøves ut fordi den ville gi færre ettervirknin- ger. I dag inkluderes aldri pa- sienter i slike forsøk uten først å bli informert om studien og deretter ta et valg, men praksis var litt annerledes for snart 50 år siden. Klepp er likevel meget glad for at han ble inkludert i WHO-studien.

19

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

— I dag blir man bare inklu- dert etter å ha gitt informert samtykke, sider Klepp. — Det å bli med på en sånn studie er en gjensidig forpliktelse som garanterer en meget gjennom- drøftet og medisinsk etisk be- handling og nær oppfølging i minst ti år fremover. Disse studiene blir overvåket av en uavhengig kontrollkomité som har tilgang til resultatene underveis. Denne gruppen kan også pålegge forskerne å stanse studien eller fortsette studien, avhengig av resultatene. Det etiske hensynet til pasientenes interesse og medvirkning har blitt ytterligere formalisert de siste årene. Dessuten får pro- statakreftpasienter som deltar i disse studiene tettere oppføl- ging av spesialisthelsetjenesten, i stedet for å bli overlatt til fast- legene. — Det er en vinn-vinn situa- sjon, sier Klepp. — Ikke minst bidrar det for bedre fremtidig behandlingsvalg for sønnene

20

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

også, for det kan være et sterkt arvelig moment ved denne syk- dommen. Det er en grunn til at professor Klepp er så opptatt av studier av denne typen. Siden de første skandinaviske prostatakreft-

Klepp deltok selv som en av hovedforskerne på den 7. SPCG-studien, hvor det ble undersøkt om bare hormonbe- handling eller hormonbehand- ling og stråling gav best overle- velsesrate. Sammen med Sophie Fosså, Anders Widmark og an- dre nordiske kolleger var de først i verden senere kom- met en ame- rikansk-ca- nadisk og en fransk studie som viser akkurat det samme. For et år siden kunne Dagens Medisin melde at den 15. studi- en til SPCG var forsinket fordi studien ikke har fått med nok pasienter. Forskerne skal teste hvilke to primærbehandlings- alternativer som gir best over- levelse og minst plagsomme på å dokumen- tere at kombi- nasjonen gav vesentlig bedre overlevelsesge- vinst. Det har

studiene ble organisert av Scandinavian Prostate Ca- ncer Group (SPCG) i 1984, har for- skerne testet forbedringer i behandlin- gen som har kommet de etterfølgende

pasientene til gode. Det skandi- naviske forskernettverke gjen- nomførte den foreløpig eneste studien i verden som dokumen- terte at kirurgisk inngrep var nyttig for å forbedre overlevel- sesraten for prostatakreftpasien- ter i den 4. SPCG-studien. Det skulle ta 15 år å få avklart det legene trodde.

21

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

ettervirkninger, av prostatek- tomi med robotkirurgi eller stråleterapi sammen med hor- monbehandling for pasienter med lokalavanser/høyrisiko pro- statakreft. Den gangen mente Klepp at uro-kirurgene måtte ta på seg noe av ansvaret for at rekrutteringen til studien hittil har vært var så lav, spesielt ved norske sykehus. — Problemet kommer hovedsa- kelig av at kirurger i stor grad, direkte eller indirekte, overtaler pasienter til å ta kirurgi i ste- det for radioterapi, sa Klepp til Dagens Medisin. — Problemet med dette er at kirurgi, ved så lokalavansert prostatakreft, er må regnes som utprøvende be- handling. Den best dokumen- terte standardbehandling er ra- dioterapi og hormonkur. Et av målene med SPCG15 er å finne ut om det å fjerne pro- stata, og hele eller deler av sæd- blæren pluss alle nærliggende lymfeknuter kirurgisk, virkelig kurerer pasienter med så lokalt utbredt prostatakreft, sammen-

lignet med strålebehandling. Klepp og andre prostatakreft- forskere mistenker at så man- ge som minst 30-40 prosent av pasientene som har fått omfat- tende kirurgisk behandling også må få strålebehandling i tillegg. Vi vet for lite om hvordan det går med disse pasientene i et- terkant. Inklusjon av pasienter til SPCG15 skulle vært ferdig i 2017, men kan nå se ut til å måtte fortsette inklusjonen i fem år til før de får nok pasien- ter resultater til å trekke kon- klusjoner. God oversikt over bivirkninger, og antall som må gis både omfattende operasjon og strålebehandling vil man få fortløpende, men overlevel- ses-data tar det bortimot 10 års oppfølging å få analysert. —Risikoen for urinlekkasje og impotens ved så omfattende kirurgisk inngrep, hos mange med strålebehandling i tillegg, er sannsynligvis høyere enn det som blir formidlet til pasienten. Ja, jeg vil faktisk si det så sterkt som det, sier Klepp.

22

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

Han mener at prostatakreftpasi- enter som blir tilbudt kirurgisk behandling bør spørre om saken deres har blitt vurdert at et mul- tidisiplinært team, slik de har krav på ifølge det norske «pak- keforløpet» for prostatakreft, og om de har blitt vurdert for SPCG15. Rent generelt vil han anbefale alle som gjennomgår omfattende operasjon eller strå- lebehandling for prostatakreft å få en kopi av sykehus-journalen, slik at man selv har alle detaljer for ettertiden. Grunnkriteriene for inkludering i SPCG-15 stu- diene er uthevet i en egen fakta- boks. Kampen om regionskreftomsorgen Totalkapasiteten for strålebe- handling i Norge på 70-tallet var alt for lav. På tross av at Ra- diumhospitalet var Nord-Eu- ropas største kreftsykehus og ledet vei på enkelte forsknings- felt, så fikk bare 20 prosent av pasientene strålebehandling på landsbasis. Anbefalingen fra verdens helseorganisasjon var

DELTAGELSE I SPCG 15 Spør om multidisiplinær vurdering dersom du får opplyst at du er kandidat for kirurgi og du fyller følgende kriterier: • Ikke ennå fylt 75 år • Lokal avansert kreft (T3 eller T4) • PSA under 100 • Ikke påvist spredning.

på det tidspunktet at 50 pro- sent av alle kreftpasienter burde få helbredende eller lindrende stråleterapi. For Midt-Norge og Nord-Norge var tallet enda lavere. Bare 12 prosent av kreft- pasientene fikk strålebehand- ling. Kapasiteten var for lav og sentraliseringen var for stor. Det norske velferdstilbudet var den gang langt fra så godt utbygd som det er nå. Klepp og kona Ragnhild så foreldre som slet med problemstillingen om hvem som skulle tilbringe uke-

23

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

vis med barnet og ungdom som fikk behandling på Radiumhos- pitalet og Rikshospitalet uten at det fantes noen foreldrepermi- sjon for voksne med syke barn. Problemstillingen kom dem mye nærmere inn på livet i 1977 da den fire år gamle datteren

samtidig ble både den geografis- ke og sosiale avstanden mellom lokalsykehus og Radiumhospi- talet i Oslo et svært synlig pro- blem. — De måtte inn på Radium- hospitalet for tøffe kurer, sier Klepp. —Kom- plikasjonene

ble diagnostisert med en alvorlig form for lymfe- kreft. Hun fikk intensiv celle- giftbehandling og strålebehand- ling, og progno- sen så en stund lovene ut. Hun døde i 1978, et- ter et tilbakefall.

kom jo mellom kurene og de var prisgitt lokale sjukehus for å takle kompli- kasjonene. Det demonstrerte hvor viktig sam- spillet mellom lokalsjukehuset og Radiumhos- pitalet var. Av og

Lang reisevei og lange sy- kehusopphold i Oslo var også et problem for unge menn som fikk testikkelkreft. Den gangen var dette en alvorlig kreftsyk- dom og disse pasientene hadde ofte små barn hjemme. Disse pasientene fikk mye bedre over- levelsessjanser etter at legene tok i bruk cellegiftbehandling,

til medførte svikt i kommuni- kasjonen dødelige komplikasjo- ner. Det var tidlig vedtatt å åpne tre regionale stråleterapiklinikker tilknyttet universitetsklinik- kene i Trondheim, Bergen og Tromsø. Politiske vedtak alene var ikke nok til å realisere pro-

24

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

sjektene og prosjektene ble lagt på is inntil slutten av 70-tallet. Norsk økonomi ble innhentet av internasjonale nedgangstider og oljeinntekter som var lavere enn forventet. I tillegg under- vurderte Helsedirektoratet kon-

måtte bygges fra grunnen av, inkludert politisk støtte for pro- sjektet. — Jeg pleide å si at ett inn- slag på NRK Dagsrevyen var verdt like mye som en offentlig utredning (NOU), sier Klepp. — Et brev fra en tidligere

sekvent behovet for kreftbehand- ling i Norge. —Vi så mange eksempler på at sentraliseringen var for ekstrem og at reiseveiene var for lange, sier Klepp. Det- te gikk også ut over kvaliteten av stråleterapi og cellegiftbehandling.

klassekamerat av den sittende statsministeren om dårlig lokalt kreftbehand- lingstilbud var verdt like mye som to offentlige utredninger. — Vel og mer- ke når de mange

NOU-ene om dette lå nedstø- vet i helsebyråkratenes kontor- skuffer, sier Klepp I tillegg til politiske drakamper var det ikke udelt støtte til den nye klinikken blant legene hel- ler. Klepp fikk drahjelp fra man- ge av kollegaene i Trondheim, men enkelte fagmiljøer synes at ting var greit som de var og var

Det var tydelig behov for regi- onale strålesenter og prosjek- tene kom etter hvert i gang. Klepp fikk tilbud om å få an- svar for oppstart av klinikken i Trondheim i 1980, tre år etter han hadde fullført spesialistut- danningen. Han ble den første onkologen i Midt-Norge. Alt

25

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

fornøyd med å sende pasienter til Oslo. De motarbeidet eta- bleringen av klinikken i Trond- heim. Klinikken i Tromsø led delvis med de samme problem- stillingene, mens det var mer støtte for klinikken i Bergen. – Det var fryktelig mye opp- overbakke for å få realisert de regionale kreftavdelingene, sier Klepp. Klepp oppdaget også at spesia- listerfaringen fra Radiumhospi- talet ikke hadde forberedt ham på alle sidene ved å drive en re- gional kreftklinikk. På grunn av kapasitetsproblemene på Radi- umhospitalet, hadde sykehuset vært selektiv med hvilke pasien- ter som fikk behandling der. De prioriterte naturlig nok kreft- typer som var spesielt egnet for helbredende strålebehandling. Tiden der hadde gitt Klepp li- ten erfaring med kreftformer som ikke hadde mange behand- lingsmuligheter, og det var lite lindrende behandling for pa- sienter med langt fremskreden kreft.

Han hadde fått mulighet til å jobbe med disse pasientene under sideutdanning ved medi- sinsk avdeling, Ringerike syke- hus i Hønefoss i 1977, og fort- satte som en første «landsens spesialist-konsulent i onkologi» der. Den erfaringen kom svært godt med da han fra 1980 fikk ansvaret for de mange pasienter med «vanlige dødelige kreftsyk- dommer» i Midt-Norge, også i sluttfasen av sykdommen. Et nytt kreftbygg sto ferdig ved Regionsykehuset (RiT) i 1987. Den Kreftavdelingen der ble etter hvert kjent for å være gode på lindrende behandling og lå i forkant på enkelte kreft- behandlingsmetoder. Blant annet begynte RiT med bryst- bevarende behandling før Ra- diumhospitalet og andre norske sykehus. Flere sentrale onkolo- ger har tilbrakt deler av karri- eren på avdelingen som Klepp bygget opp i Trondheim. Utbyggingen av de regiona- le strålesentrene ved universi- tetsklinikkene løste et annet stort kapasitetsproblem i Nor-

26

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

 UTBYGGING AV REGIONALE STRÅLEKLINIKKER

HAR TIL TIDER VÆRT KREVENDE, MEN DET HAR VÆRT UTROLIG VIKTIG FOR Å SØRGE FOR ET FORSVARLIG BEHANDLINGSTILBUD.

ge. Det ble nå mulig å gi spe- sialistutdanning i onkologi til flere medisinere, og flere som var villige til å jobbe utenfor Oslo-området.. Tre til fire år med erfaring fra et sykehus med stråleklinikk er et minimum- skrav for onkologer. Før de tre regionale senterne tilkom var

det kun mulig å få denne spesi- aliseringen ved Radiumhospita- let, og delvis ved Ullevål syke- hus. Strålebehandlingsbehovet var fortsatt ikke fylt, og med flere spesialister var det mulig å etablere nye klinikker i Stavan- ger, Kristiansand, Gjøvik, Bodø og Ålesund.

2 7

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

— Det var mye enklere å kom- me i gang i Ålesund, sier Klepp. Det var solid overordnet støt- te for prosjektet i Ålesund og han hadde med seg erfaringen fra Trondheim. I tillegg hadde politikerne og Departementet sørget for en realistisk finansier- ing av vedtaket, inkludert mid- ler til rekruttering og opplæring av ansatte. I Trondheim hadde de bare fått støtte til den fysiske infrastrukturen, mens politiker- ne og sentrale helsemyndigheter delvis hadde glemt at det å få på plass den faglige infrastrukturen og personale også kostet mye penger. — Jeg tror jeg kan fortelle det- te nå, for jeg tror vi har passert foreldelsesfristen, sier Klepp og humrer litt. En utfordring med klinikken i Ålesund var at driftige sunnmø- ringene fortsatt hadde 10 milli- oner kroner til overs når klinik- ken sto ferdig. Direktøren ville gjerne beholde disse pengene så de fikk råd til mer utstyr. Klepp

endte opp med å skrive en en- deløs ferdig--rapport for bygge- riet, på et knotete bergensk-ny- norsk, med opplysninger om overskuddet og forslag om hvordan de ønsket å bruke mid- lene helt på slutten. Han tror at ingen i Departementet orket lese den. Vi fikk i hvert fall aldri noen beskjed om å tilbakebetale de ubrukte midlene! Stråleklinikken i Ålesund — Deltagelse i kontrollerte studier betyr at sønnene til dagens prostatakreftpasienter kan få et mye sikrere behandlingstilbud om 20 år. I dag vet vi ikke nok om hva som er best behandlingstilbud eller hva som gir minst bivirkninger.

28

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

behandler nå nesten like man- ge pasienter med prostatakreft som klinikken i Trondheim. Sammen med Trondheim har de to klinikkene klart å gjøre viktige finesseforberedningen i strålebehandlingen ved prosta- takreft. Han mener at alle de nye regionale stråleklinikkene i Norge holder et godt faglig nivå. Oversiktlige fagmiljøer med tipp topp utstyr og nærhet til lokalsykehus og primærhelse- tjeneste gir logistikk og kvalitet på fullt høyde med storklinik- kene. Kuttene i antall kirurgiske klinikker som får lov til å drive med radikale prostatakreft-ope- rasjoner var nødvendig for å sørge for at kirurgen har nok erfaring til at pasienten får en faglig forsvarlig behandling. — PROFO har, med rette, vært veldig tydelig på at prosta- takreft ble operert for mange steder, sider Klepp. Selv om han har bidratt til forskning og forbedring av be- handlingsmetoder, spesielt ved testikkelkreft, så er det 'bidraget

til å få bygget ut og desentrali- sert onkologisk kreftbehandlin- gen som Klepp mener er hans viktigste innsats i helsevesen og akademia. God strålebehandling er nå tilgjengelig for alle som trenger det i Norge. Utbygging av kreft- poliklinikker ved nesten alle norske somatiske sykehus har også gitt klart bedret overlevel- ses-sjanser, og bedre livskvalitet for kreftpasienter over hele lan- det. Dette gjelder i høyeste grad også for pasienter med pro- statakreft, spesielt for de med spredning. — Det som virkelig slår en, med moderne kreftbehandling og kreftomsorg, er at pasienter med alvorlig kreftsykdom nå kan oppleve god og menings- full livsforlengelse og livs- kvalitets-forbedring, selv om sykdommen på lengre sikt er uhelbredelig. En slik «kronifise- ring» av kreft krever god faglig oppfølging både av onkologer og andre legespesialister, og ikke minst av kreftsykepleiere over hele landet.

29

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

Flere studier på prostatakreft: DØDEL I GHETEN GÅR NED Hvordan er overlevelsen for prostatakreftpasienter i Norge? Hvilken behandling er mest vanlig og hvordan har utviklingen vært siste ti år? Flere pågående studier ser nærmere på viktige faktorer innenfor behandlingen av den største kreftformen blant menn.

 Hege Fantoft Andreassen, Kreftforeningen  Shutterstock

enter med prostatakreft som un- der- eller overbehandles, og svare på om behandlingspraksisen i Norge samsvarer med nasjonale og internasjonale anbefalinger, sier postdoktor ved Kreftregiste- ret, Rune Kvåle. En av studiene beskriver hvor mange pasienter som har dødd av prostatakreft de første ti år- ene etter en prostatakreft- diagnose.

Prostatakreft er den vanligste kreftformen blant menn i Eu- ropa, og hvert år får omtrent 5000 menn i Norge diagnosen. En forskergruppe, støttet med midler fra Kreftforeningen, stu- derer behandling og overlevelse av prostatakreft i Norge mellom 2001-2011. – Resultatene av slike studier kan blant annet gi oss en peke- pinn på hvilke grupper av pasi-

30

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

– Vi har sammenlignet hvor mange pasienter som har dødd av prostatakreft og hvor mange som har dødd av andre årsaker, sier Kvåle. Forskergruppen består av to urologer (Kirsti Aas og Viktor Berge) og to onkologer (Rune Kvåle og Sophie D. Fosså). Pasientene i studien fikk kreft i 2004-2005, var 75 år eller yn- gre og hadde ikke spredning ved diagnosetidspunktet. Ti år etter de fikk diagnosen var det rundt

åtte prosent som døde av pro- statakreft. Omtrent dobbelt så mange døde av andre årsaker. Færre dør av prostatakreft i dag Et annet prosjekt sammenligner dødelighetsutvikling for prosta- takreft og brystkreft i fire nor- diske land. – Vi ser at dødeligheten etter prostatakreft for pasienter un- der 75 år har gått ned med 40 prosent i Norge siden midten av 90-tallet og frem til i dag. Framskritt i diagnostikk og be- handling er nok hovedårsakene

31

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

til dette. Det er også interessant å se at dødeligheten har gått like mye ned for prostatakreft som for brystkreft, sier Kvåle. Målet med studien var blant annet å sammenligne prosta- takreftdødelighet i Norge med de andre nordiske landene. – Det har vært mye snakk om at vi har høyere dødelighet i Norge, så vi ønsket oppdaterte tall på dette. Studien viser at vi ligger like godt an som de andre nor- diske landene, og det er jo be- tryggende med tanke på prosta- takreftbehandlingen i Norge, sier Kvåle. Økt bruk av tilleggsbehandling Hans kollega, professor emerita og seniorforsker Sophie D. Fos- så ved Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo, er også ansvarlig for flere pågående pro- statakreftstudier. En av dem har tatt for seg hyppigheten av strå- lebehandling etter operasjon. – Ofte brukes det i dag flere be- handlinger ved prostatakreft, for eksempel strålebehandling etter

operasjon. Vi ville se nærmere på når og hvorfor dette gjøres. Fosså og hennes team tok for seg en gruppe på 6 800 prosta- takreftopererte menn fra 2004 til 2011. Av disse fikk 1 170 stråling etter operasjon. – Vi så at stråling som tilleggs- behandling ble gitt til én av seks pasienter i løpet av de ni årene studien varte, og at tendensen til å gi kombinert behandling var stigende. Hvem som fikk stråling var avhengig av ulike  SOPHIE FOSSÅ, PROFESSOR EMERITA OG SENIORFORSKER VED OSLO UNIVERSI- TETSSYKEHUS OG UNIVERSITETET I OSLO,  TOMY HOANG

32

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

variabler ved diagnosetidspunk- tet, som egenskaper ved svulsten, PSA-nivå osv. Det er de mest aggressive krefttilfellene som må få strålebehandling i tillegg, for- klarer Fosså. Nå er de i gang med å undersø- ke bivirkningene blant pasiente- ne som fikk strålebehandling et- ter operasjonen. Fosså legger til at behandlingen av prostatakreft har forandret seg. – I dag gjøres det flere operasjo- ner, og strålebehandling brukes ikke like ofte som første behand- ling. Vi opererer imidlertid flere avanserte sykdomstilfeller i dag. Det gjør at flere menn får strå- ling senere, sier hun. Vil undersøke betydningen av ventetid I teamene til Kvåle og Fosså er det flere stipendiater som jobber med studier som deler av sitt doktorgradsarbeid. Noen er helt i startfasen, uten klare resultater ennå. – Et av prosjektene handler om ventetid. Etter pakkeforløp ble

innført, skal jo behandling settes i gang innenfor 66 dager etter diagnosetidspunkt. Men er det- te så viktig medisinsk sett? spør Fosså. Hun er i tvil om det har så mye å si for dødeligheten at pasien- tene må vente på operasjon. – Jeg vet hva som står i littera- turen om dette, og da ser det ut til at det betyr mest psykologisk for pasienten å få behandling raskt, men at det antakelig be- tyr mye mindre medisinsk sett. Det er også interessant å studere hvilke pasienter dette har betyd- ning for, sier Fosså. Kvåle er også i gang med en studie av pasienter som etter kirurgi likevel hadde kreftceller igjen. Hvordan har det gått med disse? – Vi skal se på hvor stor betyd- ning dette har for overlevelsen og ønsker også å se på virkningen av å strålebehandle pasientene etter operasjon i slike tilfeller, sier Kvåle.

33

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

 Øystein Tversland  Privat

UT AV SOFAEN OG UT PÅ OPPDAGLSESTUR

svirret rundt mine kjære kone, barn og barnebarn, samt resten av familien. Fra et liv med aktiv jobbing i alle verdenshjørner, ble kontrasten stor. Kontrasten fra og kunne reise på jobb i alle år, fått en mengde flotte arbeidskolleger, til å bli 100% sykemeldt. Dette var svært tøft for meg. Krefter, pågangsmot og livsgnist forsvant. Et kurs for oss prostata pasienter ble gjennomført i Kristiansand, hvor mange med familien hadde møtt opp. Likevel toner denne sykdommen seg individuelt. Og man sitter igjen med at av de mange spørsmål som ble stilt, ble det også gitt mange gode svar for mange. Takk for et godt kurs. Så skjedde det noe: Mine søsken og barn ønsket meg ut av depresjon og sofaen.

Jeg ble selv erklært syk des 2015. Det ble konstatert prostatakreft med spredning, og en PSA på 32. Noe som er svært høyt. En såkalt T3.Grunnet spredning var ikke operasjon hensiktsmessig. Min behandling skulle være Østrogen og Stråling. Derimot ble jeg lagt på operasjonsbenken og det ble fjernet en viss mengde bløtvev rundt Prostata. Dette vevet inne- holdt da i mitt tilfelle 14 Lymfer som ble sendt til laboratoriet. Sofaen min beste venn. Leger og pasienter kan bevitne hva som skjer. En tidligere ak- tiv og positiv kropp dovnet bort. Livsglede forsvant og føleselslivet svinger fra bunn til topp. Det var for meg en voldsom psykiske be- lastning. Tanker om min tilstand og min fremtid svirret til stadig- het oppe i hodet mitt. Tankene

34

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

på historie om forskjellige områ- der. Arkeologer, mynt spesialister og mange med denne hobbyen hjelper til og tidfester mine funn på nett. Det aller beste med det- te er at jeg glemmer min egen sykdom, blir i en lykkeboble og kan komme hjem sliten, men til- fredsstilt. Har fått brukt og kan nyte mine sanser. Etter hvert har jeg kommet fysisk i kontakt med andre som driver denne hobby- en. Vi kan treffes en sjelden gang å utøve denne flotte hobbyen i sammen. Jeg ønsker at andre prostata pa- sienter som ønsker å komme ut, får muligheten til å treffe et fan- tastisk spennende miljø og kunne ta del i denne flotte hobbyen og få så mye tilbake som jeg har fått. Derfor ønsker jeg å dele denne flotte hobbyen med andre som sliter med samme problemer. Er det noen som ønsker vite mer, vennligst ta kontakt. Mitt mob. 473 18 182

I min 60 årsdag fikk jeg en flott metalldetektor, en Fisher f75 og satte i gang. Jeg satte meg inn i lover og bestemmelser og fikk tidlig veldig mange venner på nett som deler denne hobbyen. Jeg kan når jeg føler for det, etter godkjenning av grunneier, spase- re i lavt tempo med en detektor maskin som til sammen veier 1,7 kilo. Jeg kan styre mitt eget tem- po å ta pause når jeg føler for det. Ergo får jeg mosjon med på kjø- pet etter som det blir masse gra- ving og plukking av gjenstander som ligger igjen. Selvsagt mest skrot og søppel, men også har det blitt en god del gamle mynter og rare ting fra både 1700 og 1800 tallet. Tiden går fort da denne hobbyen gir oss kjennskap til maskinens virkemåte på forskjel- lige metaller. Kaffe og en god brødskive hø- rer med på lange turer. Og av og til kan jeg være borte i min- dre enn en time av gangen. Når jeg kommer hjem, er det skylling av utstyr, vasking av den dagens funn, samt videre å lese seg opp

35

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

 Daniel Ask, Egil Egge og Wenche Sandlie  Privat

Solid gjennomføring av årets folkemøter i november. Tønsberg - Fredrikstad - Stavanger - Ålesund - Bodø

PROFO er kjent for å arran- gere og gjennomføre gode fol- kemøter i november. Slik har

egen hånd, med sine lokallags- ledere i spissen.

det også vært i år. Nytt av året er at folkemøtene har vært en del av Blå sløyfe – aksjonen. Lokallagene har også hatt mer an- svar i år. Forbere- delsene har vært et tett samarbeid mellom lokal-

Til sammen har rett i underkant av 500 stoler vært pent linet opp i møtesaler rundt omkring i landet. Vertskapet for folkemøtene i år har vært: Tøns- berg 7. novem- ber, Fredrikstad

lagene og sekretariatet. Selve arrangementsdagen stod lokal- lagene for gjennomføringen på

9. november, Stavanger 14. no- vember, Ålesund 16. november og Bodø 23. november.

36

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

 FRA FOLKMØTET I TØNSBERG.

Tematikken og foredragsholderne for møtene har vært: •  «Livet etter prostatakreft - spiller behandlingsform noen rolle for livskvaliteten?» Jørn E. Jacobsen Forsknings og innovasjonsdirektør, Sykehuset i Vestfold •  ”Behandling av langtkommen prostatakreft” Andreas Stensvold Onkolog og klinikksjef, Sykehuset Østfold •  «Utredning, behandling og siste nytt innen arv ved prostatakreft» Karol Axcrona Urolog og klinikksjef, Akershus universitetssykehus •  «Langtkommende prostatakreft med spredning» Maria Nyre Vigmostad Onkolog og overlege, Stavanger universitetssjukehus •  «Immunterapi ved kreft» Olbjørn Klepp Overlege og onkolog, Ålesund sjukehus •  «Moderne teknikk ved operasjon for prostatakreft» Lars Hoem Urolog, Nordlandssykehuset •  «Seksualitet og samliv» Lene Pedersen Sexolog, Nordlandssykehuset •  «Seksuell helse» Solveig Friheim Torp Sexolog og sykepleier, Kreftomsorg Rogaland.

3 7

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

 KAROL AXCRONA, UROLOG OG KLINIKK- SJEF, AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS

 ANDREAS STENSVOLD, ONKOLOG OG KLINIKKSJEF, SYKEHUSET ØSTFOLD

I år ønsket flere av lokallage- ne Karol Axcrona og Andreas Stensvold som foredragsholdere. Disse to karene har stilt opp på tre folkemøter hver. I tillegg har Domtar Attends og Tena Es- sity vært til stede på alle møte- ne med sine informative stands. Kreftforeningen har vært til- stede på møtene, og det gode samarbeidet mellom Kreftfore- ningen og PROFO har kom- met tydelig frem gjennom Blå sløyfe-aksjonen og folkemøte- ne. Alle folkemøtene har også fått besøk av en representant fra Hovedstyret. På to av møtene var det også kulturelt innslag, i

Stavanger av gruppa Framifrå og i Ålesund av to unge musi- kere fra Kulturskolen. Både foredragsholdere og del- tagere har gitt tilbakemeldinger på solide og innholdsrike fol- kemøter. Temaene har engasjert deltagerne. Antall spørsmål i etterkant av foredragene har vist deltagernes nysgjerrighet. Fore- dragsholderne har gitt tilbake- meldinger på konstruktive og kunnskapsberikende folkemøter. Dessverre ble folkemøtet i Bodø avlyst. Ekstremværvarsel trosser man ikke.

38

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

FOLKEMØTE I Tønsberg

39

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

FOLKEMØTE I Fredrikstad

40

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

FOLKEMØTE I Stavanger

41

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

Ålesund

FOLKEMØTE I

4 2

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

Utvidet temakveld

 Arne Moe  Privat

Vår lokalforening arrangerte nettopp, 26. nov., en «utvidet» temakveld i Koboltgruvene som er knyttet til Blaafarveværket i Modum. Vår «grand old man», Ole Gau- sen, som var med på turen. Som man kan se på bildet til høy- re, bærer han gullnåla han fikk overrakt på tillitsmannskonfe- ransen 23. sept.

43

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

 VIKERSUND HOPPBAKKE SOM EN ILLUSTRASJON PÅ HVOR GRUVENE LIGGER. DEN LYSERØDE KORROSJONEN.

Etter velkomst i gruvekroa med orientering av guiden, blå hjelm, ruslet vi inn i gruvene. Vi startet kvelden vår kl 1800 med en god times omvisning i gruvene.

 UNDER TAKET I EN STOLL, VISER AT DETTE ER KOBOLT. GRUVENE HAR FÅTT EN NY ATTRAKSJON DENNE SOMMEREN.

 MED EN GLASSBRO SOM GÅR OVER EN DYP SJAKT.

4 4

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

 LARS-KRISTIAN BEKKEN, KREFTKOORDINATOR HOLDER INNLEGG OM HJELPEMIDLER.

Etter gruvebesøket fikk vi en velsmakende gryterett og un- der kaffen med kaker, startet vi innlegg fra Medi Buskerud om hjelpemidler samt innlegg av den lokale kreftkoordinatoren, Lars-Kristian Bekken. Hoved- foredraget om det siste innen prostata behandling var ved vår, også lokale, urolog Sissel Overn som driver Overn klinikken i Hokksund. Klokken ble nærme- re 2200 før vi kunne returnere på mørke skogsbilveier. Opp- slutningen kunne alltids vært bedre men 27 personer er ak- septabelt.

 UROLOG SISSEL OVERN, OVERN KLINIKKEN, HOKKSUND HOLDER FOREDRAG OM DET SISTE INNEN PROSTATA BEHANDLING.

45

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

 Wenche Sandlie  Privat

HEDERL I G OVERRASKELSE FOR OLE GAUSEN

Lørdag ettermiddag dro Ole Gausen mot Sandvika. Han var blitt invitert på middag under tillitsmannskonferansen 22.-24. september. Han gledet seg til middag og til å treffe PROFO gutta igjen. Ingen hadde fortalt han om noe hederstegn. «Ole Gausen er en heder- smann» , sa hovedstyreleder Hans-Fredrik Donjem da han delte ut hederstegnet. For Gau- sen startet det i 2005, da han ble spurt om å sitte som vara i styret i Nedre Buskerud. Etter ett år fikk han vervet som sekre- tær. Dette vervet hadde han helt til han ga seg i februar 2017. Samtidig med jobben som se- kretær har Ole Gausen i tre år vært med i hovedkomiteen som

jobbet med septemberaksjonen. Han satt også en periode på 2 år i hovedstyret». Og som Gau- sen selv svarte: «Det har jo blitt noen timer». Rett etter tillitsmannskonferan- sen skriver Ole Gausen et tak- kebrev til hovedstyret hvor han takker for en hyggelig lørdags kveld med meget god middag, og en meget stor overraskelse med tildeling av hederstegnet og vakre blomster. «Jeg er stolt og beæret over å ha mottatt he- derstegnet, som jeg vet henger meget høyt. Jeg håper PROFO vil lykkes med sitt meget viktige arbeide overfor medlemmene, og alle som ellers er rammet og vil bli rammet i fremtiden av denne sykdommen».

46

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

«Jeg er stolt og beæret over å ha mottatt hederstegnet, som jeg vet henger meget høyt.

 OLE GAUSEN OG STYRELEDER I PROSTATAKREFTFORENINGEN HANS-FREDRIK DONJEM.

4 7

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

 Mari A. Slåttholm, Kreftforeningen  Shutterstock Råd når det å spise blir et strev Hvordan kroppen og appetitten vår påvirkes av sykdom og be- handling, er forskjellig fra per- son til person. En del kreftpa- sienter opplever å gå ned i vekt, noen holder vekten, mens andre igjen legger på seg som følge av sykdom og/eller behandling. De fleste av rådene vi leser handler om hvordan vi kan forebygge kreft og andre sykdommer ved å spise allsidig og sunt. Disse rådene gjelder for befolkningen generelt, men også for kreftpa- sienter som holder vekten og ikke opplever utfordringer med matinntaket. Om man har dår- lig matlyst, har vanskeligheter med å spise eller går ufrivillig ned i vekt, er det andre råd som gjelder.

48

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

Pasienter med kreft har en sær- lig høy risiko for utvikle unde- rernæring, noe som kan skyldes kreftsykdom og behandlingen, men også psykiske plager som bekymringer, angst og depre- sjoner kan påvirke matlysten. Noen sliter også med utfordrin- ger av praktisk karakter som vanskeligheter med å få handlet eller laget seg mat. Eldre med kreft er i en særlig risiko for å bli underernærte. Det er dokumentert at det å få i seg nok energi og protein har betydning for hvor godt en tåler behandlingen og hvor raskt en kommer seg etterpå. God ernæ- ringsstatus har også betydning for immunforsvaret vårt og for å opprettholder styrke og energi i hverdagen. Konsekvensene av ufrivillig vekttap og underernæ- ring hos kreftpasienter er store, så derfor er det viktig å sette inn tiltak tidlig for å forebygge og bremse vekttap. Ernæring får ofte et varieren- de fokus i løpet av behandlin-

gen. Ved ufrivillig vekttap eller plager som gjør det vanskelig å spise (eksempelvis kvalme, dia- ré, forstoppelse, sår munn eller smaksforandringer), er det vik- tig å kontakte lege, klinisk er- næringsfysiolog, sykepleier eller kreftkoordinator slik at en kan få utredet årsaken til vekttapet og hjelp til å håndtere plagene. Ofte kan små grep i det daglige utgjøre en stor forskjell. Kreft- foreningen har derfor produsert en ny brosjyre med råd til de som strever med å spise. I bro- sjyren finnes blant annet tips til hvordan maten du liker enkelt kan gjøres mer næringsrik uten at den endrer smak eller konsis- tens, eller at en trenger å spise mer. Her er også oppskrifter på næringsrike retter som er enkle å lage og tips til de som er på- rørende. Brosjyren kan bestilles gratis fra Kreftforeningens nett- side. På kreftforeningen.no/mat kan du finne flere kostråd for kreftpasienter. På Vardesenter- ne finnes det kostholdskurs for pasienter og pårørende.

49

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

Svar til L. Holmen (innlegg i PROFO Nytt nr. 3/2017) Min virile mann er død!

 Ola Pramm  Shutterstock

50

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

J eg kjente på følelse- stav sendte sine klare meldinger og jeg sa høyt under lesingen av innlegget ditt: Sånn er det, sånn blir livet; mannen unngår døden, men resultatet er en livs- lang ørkenvandring for to som var kjærester. Vi skal selvfølgelig være takk- nemlige for at noen bruker res- surser på å finne løsninger på kreftgåten. Men for noen av oss føles det kanskje som om sykdommen kunne ha gått sin gang. Når konklusjonen alli- kevel blir at livet man elsket er over. Sønnen min har MS og beveger såvidt armene, men mannen i han reagerer når en av de vakre pleierne koser med ham. Det at han kjenner det , gjør hans hel- vete lettere å leve med. ne dine. Frustrasjonen, håpløsheten, bitterheten brant seg inn i bevisst- heten min. Hver bok-

Pasienten og partnerens følel- sesliv har aldri vært prioritert i behandlingen av prostatakreft. Og problemene som er skapt for tusenvis av menn og deres partnere er så vanskelig å hånd- tere at helsevesenet heller deler ut gratis kostbare batteridrevne ereksjonspumper. Det er på tide at disse proble- mene blir tatt på alvor; men sålenge det ikke finnes noen total oversikt eller målrettet forskning vil det fortsatt være gratis pumper og unyttige, vel- menende sexologer. Hvis de kommende generasjo- ner med stadig yngre prosta- takreftpasienter skal få mulig- heten til et meningsfylt sexliv etter kreftbehandlingen, må all kompetanse samles og forsknin- gen intensiveres. Det må snarest mulig utarbeides en Nasjonalplan for behandling Erektil Dysfunksjon.

51

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52 Page 53 Page 54 Page 55 Page 56 Page 57 Page 58 Page 59 Page 60 Page 61 Page 62 Page 63 Page 64 Page 65 Page 66 Page 67 Page 68 Page 69 Page 70

Made with FlippingBook Learn more on our blog